Palliativversorgung zu wählen ist manchmal die beste Entscheidung für Patienten und Angehörige

Der folgende Text ist die Übersetzung eines Perspektivartikels der angehenden Ärztin Golda Grinberg vom 4. Februar 2023 in der Zeitschrift NEJM . Er schildert, wie eine Mutter im Krankenhaus die richtige Entscheidung für ihr Kind sucht. Nach der Geburt stellte sich heraus, dass das Baby neben einer Lippenspalte auch eine neurologische Erkrankung hatte. Nach einer Operation konnte es nicht mehr selbstständig atmen, und die Ärzte empfahlen eine Tracheostomie. Die Familie war wegen dieses einschneidenden Eingriffs jedoch besorgt und begann, andere Möglichkeiten in Betracht zu ziehen ...

Wann wird unser Baby dieses Krankenhaus verlassen können, ohne einen Tracheostomietubus zur Atemunterstützung zu benötigen, und wieder selbstständig atmen?

Es war eine unkomplizierte Operation der Lippenspalte gewesen. Anschließend sollte unser Baby zur Beobachtung 2 Nächte im Krankenhaus bleiben. Inzwischen waren jedoch 5 Tage vergangen, und es hatte zwei Extubationsversuche gegeben, also Versuche, es von der Beatmung zu lösen. Man sagte uns, dass mehrere Komplikationen aufgetreten seien, möglicherweise infolge einer zugrunde liegenden neurologischen und respiratorischen Störung, und dass unser Sohn nicht mehr selbstständig atmen könne. Gerade als wir glaubten, die anderen medizinischen Probleme überwunden zu haben, geriet wieder alles aus den Fugen.

Wir würden lernen müssen, wie unser Sohn mit einer Tracheostomie leben konnte. Wir müssten ihn 7/24 überwachen und alles andere zurückstellen, auch das letzte Jahr meines Medizinstudiums. Nachts würden wir immer wieder aufwachen, damit er nicht unbemerkt an Schleim erstickte, der den Tubus verstopfte. Unser Sohn würde seine Cousins und Cousinen nicht sehen dürfen, damit ihn kein Virus erneut auf die Intensivstation brächte. Statt gemeinsam laufen zu lernen, würden sie voneinander getrennt aufwachsen. War eine Tracheostomie wirklich die beste und einzige Möglichkeit?

Wir mussten einen Operationstermin vereinbaren und wussten noch immer nicht, ob wir der Tracheostomie zustimmen sollten. Deshalb wollten wir unseren Rabbiner um Rat fragen, einen international anerkannten Experten für jüdische Medizinethik. Wir schrieben ihm eine lange E-Mail über die 8-monatige Krankengeschichte unseres Sohnes, die uns wie Jahre vorkam. Beim Schreiben wurde uns bewusst, dass seine Körpergröße und sein Gewicht unter die zweite Perzentile für ein Baby halb seines Alters gefallen waren. Sein Kopfumfang lag zwei Standardabweichungen unterhalb der Mikrozephaliegrenze. Seine Krampfanfälle wurden schlimmer, und zeitweise mussten wir seinen Lungen Sauerstoff zuführen. Seine Hirn-MRT-Bilder ähnelten stark denen von zwei Kindern, die dieselbe genetische Erkrankung wie unser Sohn hatten und von denen bekannt war, dass sie sich weder bewegten noch sprachen.

Unser Sohn, der schon in der ersten Hälfte seines Lebens ins Krankenhaus gekommen war, war seitdem fünfmal stationär aufgenommen worden. „Er ist ein krankes Kind.“

Es muss einen anderen Weg geben

Zum ersten Mal seit seiner Geburt sahen wir unseren Sohn als „ein Baby, das zahllose medizinische Eingriffe durchstehen muss“ . Wir hatten jeden Zustand akzeptiert. Doch statt auch die Gedeihstörung hinzunehmen, hielten wir inne und dachten gründlich nach. Wir schlugen einen Plan B vor, der das wartende Operationsteam überraschen, vielleicht sogar schockieren würde: Wenn wir ihn wirklich nicht extubieren können, sollten wir vielleicht auf die Tracheostomie verzichten und zur Palliativversorgung übergehen. Wir wussten, dass es eine solche Versorgung gab, weil ein Verwandter in der Erwachsenenpalliativmedizin arbeitete und wir auch ihn um Rat gebeten hatten.

Das Team hörte aufmerksam zu und begann, alle möglichen Wege zu durchdenken. Wie ließe sich der nächste Extubationsversuch optimieren, um eine Tracheostomie um jeden Preis zu vermeiden? Und was genau würde uns erwarten, wenn auch dieser Versuch scheiterte? Angesichts eines Kindes, bei dem frühere Extubationsversuche fehlgeschlagen waren und das täglich mehr abbaute, hatte das Team eine sichere, übliche und vertraute Empfehlung ausgesprochen: eine Tracheostomie. Damit hätte unser Sohn die größtmögliche Chance, nach Hause zu kommen, und seine Erholung nach den drei folgenden Operationen würde beschleunigt. Trotzdem hielten wir inne und blickten auf die vergangenen 8 Monate zurück. Wir wollten, dass die Ärzte unsere Erfahrungen und Erwartungen in ihre Einschätzung der Behandlungen und Ergebnisse einbezogen. Man hatte uns gesagt, es gebe nur einen Weg. Dadurch fühlten wir uns jedoch, als würden wir eine Behandlung auf Kosten unseres Babys ablehnen.

Eine Studie über Einstellungen zur Palliativversorgung berichtete, dass pädiatrische Intensivmediziner sich bei der Behandlung chronischer Symptome weniger sicher fühlten als bei akuten Beschwerden. Das größte Hindernis für eine Überweisung in die Palliativversorgung sind fehlende Plätze und Ressourcen. Deshalb tritt die Palliativversorgung gegenüber einer Tracheostomie in den Hintergrund.

Eine richtige Entscheidung?

Nach den Leitlinien der American Academy of Pediatrics hätten wir an ein pädiatrisches Palliativteam überwiesen werden sollen, als die genetische Diagnose einen Monat nach der Geburt unseres Sohnes bestätigt wurde. Nachdem wir uns jedoch dafür entschieden hatten, uns auf fortgesetzte lebenserhaltende Maßnahmen und umfangreiche Operationen zu konzentrieren, wurden wir nicht mehr aufgefordert, diese Entscheidung zu überdenken. Vielleicht verstand man unseren unbeirrbaren Optimismus. Oder die Probleme unseres Sohnes hatten sich so allmählich entwickelt, dass wir nicht erkannten, dass er die Beschreibung eines Patienten mit Bedarf an Palliativversorgung erfüllte.

Glücklicherweise konnte unser Sohn – unser Sohn, der nichts weniger als ein Wunder ist – erfolgreich extubiert werden. Nach 3 Tagen atmete er problemlos und kam nach Hause. Wir meldeten ihn bei einer Pflegeeinrichtung an. Anfangs hatte sich diese Entscheidung wie Aufgeben angefühlt. Als hätten wir die Pflicht, moderne medizinische Eingriffe auszuprobieren. So sah unsere emotionale Reaktion aus. Vernünftig betrachtet glauben wir hingegen, dass unser neuer Ansatz für unseren Sohn und uns weniger Krankenhausaufenthalte und ein längeres Leben bedeuten wird.

Modelle der pädiatrischen Palliativversorgung ermöglichen es uns, so viel Versorgung in Anspruch zu nehmen, wie wir möchten, einschließlich veränderter und verbesserter Behandlungen. Unser Hauptziel ist, die Lebensqualität zu maximieren, Symptome zu lindern und mehr Zeit miteinander zu verbringen. Wir hatten den neurologischen Bedürfnissen unseres Sohnes mehr Aufmerksamkeit geschenkt. Nun legten wir auch Wert auf Übungen für seine orthopädischen Bedürfnisse, in der Hoffnung, dass er eines Tages rollen, sitzen und greifen würde.

Unser Sohn kann nun genießen, ohne seine Gipsverbände zu baden und an den Beinen gekitzelt zu werden. Wir denken nicht mehr an langfristige neurologische Schäden durch längere und häufigere Krampfanfälle. Endlich genießen wir jedes Kuscheln und Kichern mit ihm, ob uns noch Wochen oder Jahre bleiben. Wir fühlen uns sehr viel glücklicher und gesünder. Rückblickend erkennen wir, dass genau dies hinter unserer Angst vor der Tracheostomie steckte: der Antrieb, ihm das bestmögliche Leben zu geben. Wir wissen nicht, was die Zukunft bringt. Die Unsicherheit bleibt schwer, aber wir geben nicht auf.