Palliativ Qulluğu Seçmək Bəzən Xəstə və Yaxınları üçün Ən Doğru Qərardır

Aşağıdakı yazı gələcək həkim Golda Grinberg-in 4 Fevral 2023 tarixli NEJM jurnalındakı perspektiv məqaləsinin tərcüməsidir. Bu yazı bir ana kimi xəstəxana mühitində uşağı üçün doğru qərarvermə prosesini təsvir edir. Doğulduqdan sonra yarıq dodaqdan əlavə nevroloji xəstəliyi də olduğu məlum olan körpə bir əməliyyatdan sonra özü nəfəs ala bilməyəcək vəziyyətdə qalıb və həkimlər traxeostomiya edilməsini tövsiyə ediblər. Lakin ailə bu radikal prosedurdan narahat olub və başqa seçimləri də düşünməyə başlayıb...

Körpəmiz nə vaxt bu xəstəxanadan tənəffüs dəstəyi üçün traxeostomiya borusu olmadan, öz-özünə nəfəs ala bilən halda çıxa biləcək?

Ağırlaşmamış bir yarıq dodaq əməliyyatı idi. Bundan sonra müşahidə üçün 2 gecə xəstəxanada qalacaqdı. Lakin 5 gün keçib və körpəmizdə iki dəfə ekstubasiya (tənəffüs aparatından ayırma) cəhdi edilib. Bizə dedilər ki, ən yaxşı halda, bəlkə də altda yatan nevroloji və tənəffüs problemi səbəbindən bir neçə ağırlaşma yaranıb və oğlumuz artıq özü nəfəs ala bilməyəcək. Digər tibbi problemləri geridə qoyduğumuzu düşündüyümüz anda yenidən alt-üst olduq.

Oğlumuzun traxeostomiya ilə necə yaşayacağını öyrənməli olacaqdıq. Onu 7/24 izləməli və bütün işlərimizi ikinci plana keçirməli idik; buna tibb təhsilimin son ili də daxil idi. Gecələr səssizcə seliklə tıxanıb boğulmaması üçün dəfələrlə oyanacaqdıq. Hər hansı virus onu yenidən reanimasiyaya salmasın deyə oğlumuz əmi, dayı, xala və bibi uşaqları ilə görüşməyəcəkdi; birlikdə yeriməyi öyrənmək əvəzinə bir-birindən uzaq böyüyəcəkdilər. Traxeostomiya həqiqətən ən yaxşı və yeganə seçim idimi?

Əməliyyat üçün gün təyin etməli idik, lakin traxeostomiyanı qəbul edib-etməmək barədə hələ qərarımız yox idi. Biz də yəhudi tibbi etikası üzrə beynəlxalq mütəxəssis olan ravvinimizlə məsləhətləşmək istədik və ona oğlumuzun bizə illər kimi gələn 8 aylıq tibbi tarixçəsini izah edən uzun e-poçt yazdıq. Yazarkən oğlumuzun boyunun və çəkisinin onun yarı yaşındakı körpə üçün ikinci persentildən aşağı düşdüyünü fərq etdik. Baş çevrəsi mikrosefaliya həddindən iki standart kənarlaşma aşağı idi. Tutmaları ağırlaşırdı; vaxtaşırı ağciyərlərinə oksigen verməli olurduq. Beyin MRG (emar) nəticələri dünyada oğlumuzla eyni genetik vəziyyətə malik olduğu bilinən, hər ikisi hərəkətsiz olan və danışmayan iki uşağın nəticələrinə çox bənzəyirdi.

Həyatının ilk yarısında xəstəxanaya yerləşdirilən oğlumuz o vaxtdan bəri beş dəfə xəstəxanaya yatmışdı. “O, xəstə uşaqdır.”

Başqa Bir Yol Olmalıdır

Doğulduğundan bəri ilk dəfə oğlumuza “saysız-hesabsız tibbi müdaxilələrə sinə gərən körpə” gözü ilə baxdıq. Hər vəziyyəti qəbul etmişdik, lakin “inkişaf edə bilməmə” vəziyyətini qəbul etmək əvəzinə dayandıq və dərindən düşündük. Əməliyyatı gözləyən heyəti təəccübləndirəcək, hətta bəlkə də şoka salacaq bir B planı təqdim etdik: Həqiqətən ekstubasiya edə bilmiriksə, bəlkə də traxeostomiyanı ötürüb palliativ qulluğa keçməliyik. Belə qulluğun mövcud olduğunu bilirdik, çünki ailəmizdə böyüklər üçün palliativ qulluq həkimi olan bir qohumumuz var idi və onunla da məsləhətləşmişdik.

Heyət bizi diqqətlə dinlədi və bütün mümkün yolları düşünməyə başladı. Nəyin bahasına olursa-olsun traxeostomiyadan qaçmaq üçün növbəti ekstubasiya cəhdi necə optimallaşdırılacaq və bu cəhd uğursuz olsa, bizi konkret nə gözləyir? Heyət əvvəllər də ekstubasiya cəhdləri uğursuz olmuş, gündən-günə daha da zəifləyən uşaq üçün təhlükəsiz, standart və tanış tövsiyə vermişdi: traxeostomiya. Traxeostomiya oğlumuzun evə qayıtmaq şansını ən yüksək həddə çatdıracaq və sonrakı üç əməliyyatdan sonra sağalmasını sürətləndirəcəkdi. Yenə də dayanıb son 8 ayı düşündük. Həkimlərin təcrübələrimizi və gözləntilərimizi müalicələr və nəticələrlə bağlı baxışlarına daxil etməsi üçün düşündük. Yalnız bir yol olduğu deyilmişdi, lakin bu vəziyyət bizdə körpəmizin zərərinə müalicəni rədd edirmişik kimi hiss yaratmışdı.

Palliativ qulluğa münasibətləri araşdıran bir tədqiqatda pediatrik intensiv terapiya mütəxəssislərinin xroniki əlamətləri idarə etməkdə kəskin əlamətlərə nisbətən özlərini daha az əmin hiss etdiklərini bildirdiyi qeyd olunub. Palliativ qulluğa yönləndirilmənin qarşısındakı ən böyük maneə kifayət qədər yer və resursun olmamasıdır. Buna görə palliativ qulluq traxeostomiya ilə müqayisədə ikinci plana keçir.

Doğru Qərardırmı?

Amerika Pediatriya Akademiyasının təlimatlarına görə isə oğlumuz doğulduqdan bir ay sonra genetik diaqnozu təsdiqlənəndə pediatrik palliativ qulluq heyətinə yönləndirilməli idik. Lakin həyatını davam etdirə bilməsi üçün davamlı müdaxilələrə və intensiv əməliyyatlara diqqət yetirməyi seçdikdən sonra bu qərarı bir daha düşünməyimiz istənilmədi. Bəlkə də qəti nikbinliyimizi başa düşürdülər. Yaxud oğlumuzun problemləri o qədər yavaş irəliləmişdi ki, onun palliativ qulluğa ehtiyacı olan xəstə tərifinə uyğun gəldiyini fərq etməmişdik.

Xoşbəxtlikdən oğlumuz – möcüzədən başqa bir şey olmayan oğlumuz – uğurla ekstubasiya edildi. 3 gün sonra rahat nəfəs ala bildi və evinə gəldi. Oğlumuzu bir qulluq evində qeydiyyata aldırdıq. Başlanğıcda bunu seçmək vaz keçmək kimi gəlmişdi. Sanki müasir tibbi müdaxilələri sınamaq kimi bir məsuliyyətimiz var idi. Bu, bizim emosional yanaşmamız idi. Rasional olaraq isə yeni yanaşmamızın oğlumuz və bizim üçün xəstəxanada daha az vaxt və daha uzun həyat mənasına gələcəyinə inanırıq.

Pediatrik palliativ qulluq modelləri dəyişən və təkmilləşdirilən müalicələr də daxil olmaqla istədiyimiz qədər qulluq almağa imkan verir. Əsas diqqətimiz həyat keyfiyyətini ən yüksək həddə çatdırmaq, əlamətləri yüngülləşdirmək və birlikdə keçirdiyimiz vaxtı artırmaqdır. Oğlumuzun nevroloji ehtiyaclarına daha çox əhəmiyyət vermişdik, lakin bir gün çevrilməsi, oturması və əşyaları tutması ümidi ilə ortopedik ehtiyaclarına da kömək edəcək məşqlərə önəm verdik.

Artıq oğlumuz gipsləri olmadan çimməyin, ayaqlarını qıdıqlamağımızın zövqünü ala bilir. Artıq daha uzun və daha tez-tez baş verən tutmaların səbəb olduğu uzunmüddətli nevroloji zədələri düşünmürük. Nəhayət, istər həftələr, istərsə də illər sürsün, oğlumuzla bütün qucaqlaşmaların, qəhqəhələrin dadını çıxarırıq. Özümüzü daha xoşbəxt və daha sağlam hiss edirik. Geriyə baxanda isə traxeostomiya qorxusunun məhz bu olduğunu anladıq – ona əlimizdən gələn ən yaxşı həyatı vermək üçün təkan idi. Gələcəyin nə gətirəcəyini bilmirik; qeyri-müəyyənlik hələ də çətindir, lakin təslim olmuruq.