Выбор паллиативной помощи иногда бывает самым правильным решением для пациента и его близких

Приведенный ниже текст — перевод статьи в рубрике Perspective, опубликованной 4 февраля 2023 года студенткой-медиком Голдой Гринберг в журнале NEJM. В этой статье мать рассказывает о принятии правильного решения для своего ребенка в больнице. После рождения у малыша помимо расщелины губы обнаружили неврологическое заболевание. После одной из операций он не мог дышать самостоятельно, и врачи рекомендовали трахеостомию. Но семья была обеспокоена этим радикальным вмешательством и начала обдумывать другие варианты…

Когда наш малыш сможет выйти из этой больницы без трахеостомической трубки для поддержки дыхания, дыша самостоятельно?

Это была несложная операция по поводу расщелины губы. После нее предполагалась госпитализация на 2 ночи для наблюдения. Но прошло уже 5 дней, и нашему малышу дважды пытались провести экстубацию (отключить от аппарата искусственной вентиляции легких). Нам сказали, что, возможно, из-за скрытых неврологических и дыхательных нарушений возникло несколько осложнений и наш сын больше не сможет дышать самостоятельно. Когда нам казалось, что остальные медицинские проблемы уже позади, все снова перевернулось.

Нам предстояло научиться жить с трахеостомой у сына. Нужно было наблюдать за ним в режиме 7/24, круглосуточно, и отложить все дела, включая последний год моего медицинского образования. По ночам пришлось бы многократно просыпаться, чтобы слизь незаметно не закупорила трубку и он не задохнулся. Чтобы какой-нибудь вирус снова не привел его в реанимацию, сын не встречался бы с двоюродными братьями и сестрами: вместо того чтобы вместе учиться ходить, они росли бы вдали друг от друга. Действительно ли трахеостомия была лучшим и единственным вариантом?

Нужно было назначить день операции, а мы все еще не знали, соглашаться ли на трахеостомию. Мы решили посоветоваться с нашим раввином, международным специалистом по еврейской медицинской этике, и написали ему длинное письмо о медицинской истории сына за 8 месяцев, которые казались нам годами. Пока мы писали, поняли, что рост и вес сына опустились ниже второго процентиля даже для малыша вдвое младше него. Окружность головы была на два стандартных отклонения ниже границы микроцефалии. Судороги усиливались, время от времени нам приходилось подавать кислород в его легкие. Результаты МРТ головного мозга были очень похожи на результаты двух детей в мире с таким же генетическим состоянием, как у нашего сына: было известно, что оба не двигались и не говорили.

Наш сын, попавший в больницу в первой половине своей жизни, с тех пор был госпитализирован еще пять раз. «Он больной ребенок».

Должен быть другой путь

Впервые с рождения мы взглянули на сына как на «малыша, выдержавшего бесчисленные медицинские вмешательства». Мы принимали каждую ситуацию, но вместо того, чтобы принять «неспособность развиваться», остановились и глубоко задумались. Мы предложили план Б, который удивил, а возможно, даже шокировал ожидавшую операции команду: Если действительно не удается провести экстубацию, возможно, нам следует отказаться от трахеостомии и перейти к паллиативной помощи. Мы знали, что такая помощь существует, потому что в нашей семье был родственник — врач паллиативной помощи взрослым, и мы также советовались с ним.

Команда внимательно выслушала нас и стала обдумывать все возможные пути. Как максимально подготовить следующую попытку экстубации, чтобы любой ценой избежать трахеостомии, и что именно ждет нас, если она не удастся? Для ребенка, у которого предыдущие попытки экстубации уже оказались неуспешными и который с каждым днем становился все более ослабленным, команда предложила безопасный, стандартный и знакомый вариант: трахеостомию. Она максимально увеличивала бы шанс возвращения сына домой и ускоряла бы восстановление после трех последующих операций. И все же мы остановились и подумали о последних 8 месяцах. Мы хотели, чтобы врачи включили наш опыт и ожидания в свои представления о лечении и его результатах. Нам сказали, что есть лишь один путь, и поэтому мы чувствовали, будто отказываемся от лечения ценой благополучия нашего малыша.

В исследовании отношения к паллиативной помощи сообщалось, что специалисты детской интенсивной терапии чувствуют себя менее уверенно при ведении хронических симптомов, чем острых. Главное препятствие для направления к паллиативной помощи — недостаток мест и ресурсов. Поэтому по сравнению с трахеостомией паллиативная помощь отходит на второй план.

Правильное ли это решение?

Согласно рекомендациям Американской академии педиатрии, нас следовало направить к команде детской паллиативной помощи, когда через месяц после рождения сына подтвердился его генетический диагноз. Но после того, как мы решили сосредоточиться на продолжающихся вмешательствах и сложных операциях ради поддержания его жизни, нам больше не предлагали пересмотреть это решение. Возможно, врачи понимали наш непоколебимый оптимизм. А возможно, проблемы сына прогрессировали так медленно, что мы не заметили, как он стал соответствовать определению пациента, нуждающегося в паллиативной помощи.

К счастью, наш сын — настоящее чудо — был успешно экстубирован. Через 3 дня он смог свободно дышать и вернулся домой. Мы оформили сына в учреждение по уходу. Сначала такой выбор казался нам отказом от борьбы. Будто мы были обязаны пробовать современные медицинские вмешательства. Так мы воспринимали это эмоционально. Рационально же мы верим, что новый подход означает для сына и для нас меньше времени в больнице и более долгую жизнь.

Модели детской паллиативной помощи позволяют нам получать столько помощи, сколько мы хотим, включая изменения и совершенствование лечения. Главное для нас — максимально повысить качество жизни, облегчить симптомы и увеличить время, проводимое вместе. Мы больше внимания уделяли неврологическим потребностям сына, но также стали ценить упражнения, помогающие его ортопедическим потребностям, в надежде, что однажды он научится переворачиваться, сидеть и хватать предметы.

Теперь сын может наслаждаться купанием без гипсовых повязок и тем, как мы щекочем ему ноги. Мы больше не думаем о долгосрочном неврологическом повреждении из-за более длительных и частых судорог. Наконец мы наслаждаемся каждым объятием и хихиканьем вместе с сыном — сколько бы это ни продолжалось, недели или годы. Мы чувствуем себя гораздо счастливее и здоровее. Оглядываясь назад, мы понимаем, что страх перед трахеостомией и был этим побуждением — дать ему лучшую жизнь, на какую мы способны. Мы не знаем, что принесет будущее, неопределенность по-прежнему тяжела, но мы не сдаемся.