Alegerea îngrijirilor paliative este uneori cea mai bună decizie pentru pacient și apropiați

Textul de mai jos este traducerea articolului de perspectivă publicat la 4 februarie 2023 de Golda Grinberg, studentă la medicină, în NEJM. El descrie procesul prin care o mamă ia în spital decizia potrivită pentru copilul ei. După naștere s-a constatat că bebelușul avea, pe lângă buza despicată, și o afecțiune neurologică. În urma unei operații, copilul nu a mai putut respira singur, iar medicii au recomandat o traheostomie. Familia era însă îngrijorată de această intervenție radicală și a început să ia în considerare și alte opțiuni...

Când va putea bebelușul nostru să plece din acest spital respirând singur, fără o canulă de traheostomie pentru susținerea respirației?

Era o operație necomplicată pentru buza despicată, urmată de 2 nopți de spitalizare pentru observație. Au trecut însă 5 zile, iar bebelușul a avut două tentative de extubare, de desprindere de ventilator. Ni s-a spus că, în cel mai bun caz, apăruseră mai multe complicații, poate din cauza unor probleme neurologice și respiratorii subiacente, iar fiul nostru nu mai putea respira singur. Tocmai când credeam că depășiserăm celelalte probleme medicale, totul s-a răsturnat din nou.

Trebuia să învățăm cum va trăi fiul nostru cu traheostomie. Ar fi trebuit să îl supraveghem 7/24 și să lăsăm toate celelalte lucruri pe plan secund, inclusiv ultimul meu an de studii medicale. Ne-am fi trezit repetat noaptea, ca să nu se înfunde pe nesimțite cu mucus și să nu se sufoce. Pentru ca un virus să nu îl trimită din nou la terapie intensivă, nu și-ar fi văzut verii; în loc să învețe să meargă împreună, ar fi crescut departe unii de alții. Era într-adevăr traheostomia cea mai bună și singura opțiune?

Trebuia să stabilim data operației, dar încă nu știam dacă să acceptăm traheostomia. Am vrut să cerem sfatul rabinului nostru, expert internațional în etică medicală iudaică, și i-am scris un e-mail lung despre cele 8 luni de istoric medical ale fiului nostru, care ni se păruseră ani. Scriind, am realizat că înălțimea și greutatea lui coborâseră sub a doua percentilă chiar pentru un copil de jumătate din vârsta sa. Circumferința craniană era cu două deviații standard sub limita microcefaliei. Convulsiile se agravau, iar uneori trebuia să îi administrăm oxigen. Rezultatele RMN-ului cerebral semănau foarte mult cu cele ale altor doi copii din lume cu aceeași afecțiune genetică, ambii cunoscuți ca fiind imobili și fără vorbire.

Fiul nostru, spitalizat în prima jumătate a vieții sale, mai fusese internat de cinci ori de atunci. „Este un copil bolnav.”

Trebuie să existe o altă cale

Pentru prima dată de la naștere, ne-am privit fiul ca pe „un bebeluș care îndură nenumărate intervenții medicale”. Acceptaserăm fiecare situație, dar, în loc să acceptăm și „incapacitatea de a se dezvolta”, ne-am oprit și am reflectat profund. Am propus un plan B care avea să surprindă, poate chiar să șocheze echipa ce aștepta operația: Dacă într-adevăr nu îl putem extuba, poate ar trebui să renunțăm la traheostomie și să trecem la îngrijiri paliative, ca altă abordare a îngrijirii sale. Știam că există o astfel de îngrijire, deoarece aveam în familie o rudă medic de îngrijiri paliative pentru adulți, căreia îi ceruserăm și noi sfatul.

Echipa ne-a ascultat cu atenție și a început să ia în calcul toate căile posibile. Cum putea fi optimizată următoarea tentativă de extubare pentru a evita cu orice preț traheostomia și ce ne aștepta exact dacă încercarea eșua? În fața unui copil ale cărui tentative anterioare de extubare eșuaseră și care se decondiționa de la o zi la alta, echipa propusese o soluție sigură, standard și familiară: traheostomia. Ea ar fi maximizat șansa lui de a ajunge acasă și i-ar fi accelerat recuperarea după următoarele trei operații. Ne-am oprit totuși să reflectăm la ultimele 8 luni, pentru ca medicii să includă experiențele și așteptările noastre în perspectiva lor asupra tratamentelor și rezultatelor. Ni se spusese că există o singură cale, dar asta ne făcuse să simțim că refuzam tratamentul în detrimentul copilului nostru.

Un studiu asupra atitudinilor față de îngrijirile paliative a raportat că medicii de terapie intensivă pediatrică se simțeau mai puțin încrezători în gestionarea simptomelor cronice decât a celor acute. Cel mai mare obstacol în trimiterea către îngrijiri paliative este lipsa spațiului și resurselor suficiente. De aceea, îngrijirile paliative sunt lăsate pe plan secund față de traheostomie.

O decizie corectă?

Potrivit recomandărilor Academiei Americane de Pediatrie, ar fi trebuit să fim îndrumați către echipa de îngrijiri paliative pediatrice când diagnosticul genetic al fiului nostru a fost confirmat, la o lună după naștere. Dar, după ce am ales să ne concentrăm asupra intervențiilor continue și operațiilor intensive menite să îi susțină viața, nu ni s-a mai cerut să reconsiderăm această decizie. Poate ne înțelegeau optimismul ferm. Sau poate problemele lui progresaseră atât de lent, încât nu realizaserăm că se încadra în definiția unui pacient care avea nevoie de îngrijiri paliative.

Din fericire, fiul nostru, un adevărat miracol pentru noi, a fost extubat cu succes. După 3 zile a putut respira confortabil și s-a întors acasă. Am înscris copilul într-un serviciu de tip hospice. La început, această alegere ni se păruse o renunțare, ca și cum am fi avut obligația de a încerca intervențiile medicinei moderne. Aceasta era reacția noastră emoțională. Rațional, credem că noua abordare va însemna pentru el și pentru noi mai puțin timp în spital și o viață mai lungă.

Modelele de îngrijiri paliative pediatrice ne permit să primim atât de multă îngrijire cât dorim, inclusiv tratamente care se schimbă și se îmbunătățesc. Ne concentrăm în primul rând pe maximizarea calității vieții, ameliorarea simptomelor și creșterea timpului petrecut împreună. Acordaserăm mai multă atenție nevoilor sale neurologice, dar am pus accent și pe exerciții care să îl ajute ortopedic, în speranța că într-o zi se va rostogoli, va sta în șezut și va apuca obiecte.

Acum fiul nostru se bucură de baie fără ghipsuri și de gâdilatul picioarelor. Nu ne mai gândim la leziunile neurologice pe termen lung provocate de crize tot mai lungi și mai frecvente. În sfârșit, ne bucurăm de toate îmbrățișările și chicotelile cu el, fie că vor dura săptămâni sau ani. Ne simțim mult mai fericiți și mai sănătoși. Privind în urmă, am realizat că teama de traheostomie era tocmai un impuls de a-i oferi cea mai bună viață posibilă. Nu știm ce ne rezervă viitorul; incertitudinea rămâne dificilă, dar nu renunțăm.