انتخاب مراقبت تسکینی گاهی بهترین تصمیم برای بیمار و نزدیکان اوست

نوشته زیر ترجمه مقاله دیدگاهی از گلدا گرینبرگ، دانشجوی پزشکی، در تاریخ 4 فوریه 2023 در مجله NEJM است. این نوشته فرایند تصمیم‌گیری درست یک مادر برای فرزندش در بیمارستان را روایت می‌کند. پس از تولد مشخص شد نوزاد، علاوه بر شکاف لب، اختلالی عصبی نیز دارد. پس از یک عمل، او دیگر نمی‌توانست مستقل نفس بکشد و پزشکان تراکئوستومی را پیشنهاد کردند. اما خانواده از این اقدام اساسی نگران شدند و به گزینه‌های دیگر هم فکر کردند...

نوزادمان چه زمانی می‌تواند بدون لوله تراکئوستومی برای حمایت تنفسی و با تنفس مستقل از این بیمارستان بیرون بیاید؟

قرار بود عمل شکاف لبی بدون پیچیدگی و سپس 2 شب بستری برای تحت نظر بودن باشد. اما اکنون 5 روز گذشته و دو بار برای خارج کردن لوله تنفسی نوزادمان تلاش شده بود. به ما گفتند در بهترین حالت شاید به دلیل مشکلی زمینه‌ای عصبی و تنفسی، عوارض متعددی ایجاد شده و پسرمان دیگر نمی‌تواند به‌تنهایی نفس بکشد. درست وقتی فکر می‌کردیم دیگر مشکلات پزشکی را پشت سر گذاشته‌ایم، دوباره همه چیز زیرورو شد.

باید یاد می‌گرفتیم پسرمان چگونه با تراکئوستومی زندگی کند. باید 7/24 مراقبش می‌بودیم و همه کارهایمان، از جمله آخرین سال تحصیل پزشکی من، را عقب می‌انداختیم. شب‌ها بارها بیدار می‌شدیم تا مبادا بی‌صدا با مخاط مسدود شود و خفه شود. برای اینکه ویروسی دوباره او را به مراقبت ویژه نفرستد، نمی‌توانست با بچه‌های خاله و عمو و دیگر خویشاوندانش دیدار کند؛ به‌جای اینکه با هم راه رفتن یاد بگیرند، دور از هم بزرگ می‌شدند. آیا تراکئوستومی واقعاً بهترین و تنها گزینه بود؟

باید تاریخ عمل می‌گرفتیم، اما هنوز نمی‌دانستیم تراکئوستومی را بپذیریم یا نه. خواستیم با خاخام خود که متخصص بین‌المللی اخلاق پزشکی یهودی بود مشورت کنیم و ایمیلی طولانی درباره سابقه پزشکی 8 ماهه پسرمان نوشتیم که برای ما به‌اندازه سال‌ها گذشته بود. هنگام نوشتن فهمیدیم قد و وزنش حتی برای نوزادی با نصف سن او، زیر صدک دوم است. دور سرش دو انحراف معیار پایین‌تر از مرز میکروسفالی بود. تشنج‌ها بدتر می‌شدند و گاهی باید به ریه‌هایش اکسیژن می‌رساندیم. نتایج MRI مغز بسیار شبیه دو کودک دیگر در جهان با همان وضعیت ژنتیکی بود که می‌دانستیم هر دو بی‌حرکت‌اند و صحبت نمی‌کنند.

پسرمان که در نیمه نخست زندگی‌اش بستری شده بود، از آن زمان پنج بار دیگر به بیمارستان رفته بود. «او کودکی بیمار است.»

باید راه دیگری باشد

برای نخستین بار از زمان تولد، به پسرمان به چشم «نوزادی که مداخلات پزشکی بی‌شماری را تاب می‌آورد» نگاه کردیم. همه شرایط را پذیرفته بودیم، اما به‌جای پذیرفتن «اختلال رشد»، ایستادیم و عمیق فکر کردیم. برنامه جایگزینی ارائه کردیم که گروه منتظر جراحی را شگفت‌زده و شاید شوکه می‌کرد: اگر واقعاً نمی‌توانیم لوله تنفسی را خارج کنیم، شاید باید از تراکئوستومی بگذریم و به مراقبت تسکینی روی بیاوریم. می‌دانستیم چنین مراقبتی وجود دارد، چون در خانواده خویشاوندی پزشک مراقبت تسکینی بزرگسالان داشتیم و با او هم مشورت کرده بودیم.

گروه با دقت گوش داد و شروع به بررسی همه مسیرهای ممکن کرد. برای پرهیز از تراکئوستومی به هر قیمت، تلاش بعدی برای خارج کردن لوله چگونه بهینه شود و اگر شکست بخورد، دقیقاً چه چیزی پیش رو داریم؟ گروه پیش‌تر درباره کودکی که تلاش‌های قبلی خارج کردن لوله‌اش ناموفق بود و روزبه‌روز ضعیف‌تر می‌شد، پیشنهاد ایمن، استاندارد و آشنایی داده بود: تراکئوستومی. این کار شانس بازگشت پسرمان به خانه را بیشینه می‌کرد و پس از سه عمل بعدی، بهبودش را سرعت می‌داد. با این حال، ایستادیم و به 8 ماه گذشته فکر کردیم. می‌خواستیم پزشکان تجربه‌ها و انتظارهای ما را در بینش خود درباره درمان و پیامدهایش وارد کنند. گفته بودند فقط یک راه وجود دارد، اما این وضع به ما حس می‌داد که به بهای آسیب به نوزادمان درمان را رد می‌کنیم.

در مطالعه‌ای درباره نگرش به مراقبت تسکینی، گزارش شد متخصصان مراقبت ویژه کودکان در مدیریت نشانه‌های مزمن نسبت به نشانه‌های حاد اطمینان کمتری دارند. بزرگ‌ترین مانع ارجاع به مراقبت تسکینی، کمبود فضای کافی و منابع است. به همین دلیل، مراقبت تسکینی در برابر تراکئوستومی در اولویت بعدی قرار می‌گیرد.

آیا تصمیم درستی است؟

اما طبق راهنمای آکادمی اطفال آمریکا، وقتی تشخیص ژنتیکی پسرمان یک ماه پس از تولد تأیید شد، باید به گروه مراقبت تسکینی کودکان ارجاع می‌شدیم. با این حال، پس از انتخاب تمرکز بر مداخلات پیوسته و عمل‌های سنگین برای زنده ماندنش، از ما نخواستند دوباره در این تصمیم تأمل کنیم. شاید خوش‌بینی مصمم ما را می‌فهمیدند. یا شاید مشکلاتش چنان آهسته پیش رفته بود که متوجه نشده بودیم او با تعریف بیمار نیازمند مراقبت تسکینی مطابقت دارد.

خوشبختانه لوله تنفسی پسرمان، که چیزی جز معجزه نبود، با موفقیت خارج شد. 3 روز بعد توانست راحت نفس بکشد و به خانه آمد. او را در یک مرکز مراقبتی ثبت‌نام کردیم. ابتدا انتخاب آن مانند تسلیم شدن به نظر می‌رسید؛ گویی مسئول بودیم مداخلات پزشکی نوین را امتحان کنیم. این واکنش عاطفی ما بود. اما از نظر منطقی، باور داریم رویکرد تازه برای او و ما به معنای زمان کمتر در بیمارستان و زندگی طولانی‌تر خواهد بود.

الگوهای مراقبت تسکینی کودکان اجازه می‌دهند به هر اندازه که بخواهیم مراقبت دریافت کنیم، از جمله درمان‌های تغییرکرده و بهبودیافته. تمرکز اصلی ما بیشینه کردن کیفیت زندگی، کاهش نشانه‌ها و افزایش زمان با هم بودن است. بیشتر به نیازهای عصبی پسرمان توجه داشتیم، اما با امید به اینکه روزی غلت بزند، بنشیند و اشیا را بگیرد، به تمرین‌های کمک‌کننده به نیازهای ارتوپدی‌اش نیز اهمیت دادیم.

اکنون پسرمان می‌تواند از حمام بدون گچ و قلقلک دادن پاهایش لذت ببرد. دیگر به آسیب عصبی درازمدت ناشی از تشنج‌های طولانی‌تر و مکررتر فکر نمی‌کنیم. سرانجام از هر آغوش و خنده ریزمان با او لذت می‌بریم، چه این زمان هفته‌ها باشد چه سال‌ها. خود را بسیار شادتر و سالم‌تر احساس می‌کنیم. وقتی به گذشته نگاه می‌کنیم، می‌فهمیم ترس از تراکئوستومی دقیقاً همین بود: انگیزه‌ای برای دادن بهترین زندگی ممکن به او. نمی‌دانیم آینده چه می‌آورد و عدم قطعیت هنوز دشوار است، اما تسلیم نمی‌شویم.