პალიატიური მოვლის არჩევა ზოგჯერ პაციენტისა და მისი ახლობლებისთვის ყველაზე სწორი გადაწყვეტილებაა

ქვემოთ მოყვანილი წერილი ექიმობის კანდიდატ Golda Grinberg-ის 2023 წლის 4 თებერვლის NEJM ჟურნალის პერსპექტივის სტატიის თარგმანია. იგი მოგვითხრობს, როგორ იღებს დედა საავადმყოფოში საკუთარი შვილისთვის სწორ გადაწყვეტილებას. ჩვილს, რომელსაც დაბადების შემდეგ ტუჩის ნაპრალთან ერთად ნევროლოგიური დაავადებაც აღმოაჩნდა, ოპერაციის შემდეგ დამოუკიდებლად სუნთქვა აღარ შეეძლო და ექიმებმა ტრაქეოსტომია ურჩიეს. თუმცა ოჯახს ეს რადიკალური პროცედურა აშფოთებდა და სხვა ვარიანტებზე ფიქრიც დაიწყო...

როდის შეძლებს ჩვენი ბავშვი ამ საავადმყოფოდან ტრაქეოსტომიის მილის გარეშე, სუნთქვის მხარდაჭერის დაუხმარებლად, დამოუკიდებლად მსუნთქავი გამოვიდეს?

ეს ტუჩის ნაპრალის გაურთულებელი ოპერაცია იყო. შემდეგ დაკვირვების მიზნით საავადმყოფოში 2 ღამე უნდა დარჩენილიყო. თუმცა უკვე 5 დღე გავიდა და ჩვენი ბავშვის ექსტუბაცია (სასუნთქი აპარატიდან მოხსნა) ორჯერ სცადეს. გვითხრეს, რომ საუკეთესო შემთხვევაში, შესაძლოა, საფუძვლად არსებული ნევროლოგიური და სუნთქვითი პრობლემის გამო მრავალი გართულება წარმოიშვა და ჩვენი შვილი დამოუკიდებლად ვეღარ ისუნთქებდა. სწორედ მაშინ, როცა გვეგონა, სხვა სამედიცინო პრობლემებს გავუმკლავდით, კვლავ ყველაფერი თავდაყირა დადგა.

უნდა გვესწავლა, როგორ იცხოვრებდა ჩვენი შვილი ტრაქეოსტომიით. მისთვის 7/24 უნდა გვედევნებინა თვალი და ყველა საქმე მეორე ადგილზე გადაგვეტანა, მათ შორის ჩემი სამედიცინო განათლების ბოლო წელიც. ღამით არაერთხელ გავიღვიძებდით, რომ ლორწოთი უხმაუროდ არ დახშობოდა მილი და არ დახრჩობილიყო. ვირუსს ის ისევ ინტენსიურ განყოფილებაში რომ არ დაებრუნებინა, ჩვენი შვილი ბიძაშვილებსა და დეიდაშვილებს ვერ შეხვდებოდა; ერთად სიარულის სწავლის ნაცვლად ერთმანეთისგან შორს გაიზრდებოდნენ. ნუთუ ტრაქეოსტომია მართლაც საუკეთესო და ერთადერთი გზა იყო?

ოპერაციის თარიღი უნდა დაგვენიშნა, ჩვენ კი ჯერ არ ვიცოდით, დავთანხმებოდით თუ არა ტრაქეოსტომიას. გადავწყვიტეთ, რჩევა ჩვენი რაბინისთვის გვეკითხა, რომელიც ებრაული სამედიცინო ეთიკის საერთაშორისო ექსპერტია, და გრძელი ელწერილი მივწერეთ ჩვენი შვილის 8-თვიანი სამედიცინო ისტორიის შესახებ, რომელიც ჩვენთვის წლებად ჩანდა. წერისას მივხვდით, რომ ჩვენი შვილის სიმაღლე და წონა მისი ნახევარი ასაკის ჩვილისთვისაც მეორე პროცენტილზე დაბალი იყო. თავის გარშემოწერილობა მიკროცეფალიის ზღვარზე ორი სტანდარტული გადახრით დაბალი ჰქონდა. გულყრები მძიმდებოდა, დროდადრო ფილტვებში ჟანგბადის მიწოდება გვჭირდებოდა. თავის ტვინის MRG-ის შედეგები ძალიან ჰგავდა მსოფლიოში იმავე გენეტიკური მდგომარეობის მქონე ორი ბავშვის შედეგებს, რომელთაგან ორივე უძრავი იყო და არ ლაპარაკობდა.

ჩვენი შვილი, რომელიც ცხოვრების პირველ ნახევარში საავადმყოფოში მოათავსეს, მას შემდეგ ხუთჯერ იყო ჰოსპიტალიზებული. „ის ავადმყოფი ბავშვია.“

სხვა გზაც უნდა არსებობდეს

დაბადების შემდეგ პირველად ჩვენს შვილს შევხედეთ, როგორც „ჩვილს, რომელიც უამრავ სამედიცინო ჩარევას უძლებს“ . ყველა მდგომარეობას ვეთანხმებოდით, თუმცა „განუვითარებლობის“ მიღების ნაცვლად შევჩერდით და ღრმად დავფიქრდით. ოპერაციისთვის მომლოდინე ჯგუფს გეგმა B შევთავაზეთ, რომელიც მათ გააოცებდა და, შესაძლოა, შოკშიც ჩააგდებდა: თუ ექსტუბაციას მართლაც ვერ ვახერხებთ, იქნებ ტრაქეოსტომიას გვერდი ავუაროთ და პალიატიურ მოვლაზე გადავიდეთ. ვიცოდით, რომ ასეთი მოვლა არსებობდა, რადგან ოჯახში ზრდასრულთა პალიატიური მოვლის ექიმი ნათესავი გვყავდა და მასაც ვკითხეთ რჩევა.

ჯგუფმა ყურადღებით მოგვისმინა და ყველა შესაძლო გზაზე დაფიქრდა. როგორ გაეუმჯობესებინათ ექსტუბაციის შემდეგი მცდელობა, რათა ტრაქეოსტომიას ნებისმიერ ფასად ავრიდებოდით, და თუ ისიც წარუმატებელი იქნებოდა, ზუსტად რა გველოდა? ჯგუფმა უკვე შემოგვთავაზა უსაფრთხო, სტანდარტული და ნაცნობი გზა იმ ბავშვისთვის, რომლის ექსტუბაციის წინა მცდელობებიც წარუმატებელი იყო და მდგომარეობაც დღითი დღე უფრო სუსტდებოდა: ტრაქეოსტომია. იგი ჩვენი შვილის სახლში დაბრუნების შანსს მაქსიმალურად გაზრდიდა და შემდეგი სამი ოპერაციის შემდეგ გამოჯანმრთელებას დააჩქარებდა. მიუხედავად ამისა, შევჩერდით და ბოლო 8 თვეზე დავფიქრდით. ვფიქრობდით იმაზე, რომ ექიმებს ჩვენი გამოცდილება და მოლოდინები მკურნალობისა და შედეგების შესახებ საკუთარ ხედვაში გაეთვალისწინებინათ. გვითხრეს, რომ მხოლოდ ერთი გზა არსებობდა, თუმცა ამის გამო ვგრძნობდით, თითქოს ჩვენი ბავშვის საზიანოდ მკურნალობაზე უარს ვამბობდით.

პალიატიური მოვლისადმი დამოკიდებულებების შემსწავლელ კვლევაში პედიატრიული ინტენსიური თერაპიის სპეციალისტები აღნიშნავდნენ, რომ ქრონიკული სიმპტომების მართვაში თავს მწვავე სიმპტომებთან შედარებით ნაკლებად თავდაჯერებულად გრძნობდნენ. პალიატიურ მოვლაზე მიმართვის ყველაზე დიდი დაბრკოლება საკმარისი ადგილისა და რესურსების ნაკლებობაა. ამიტომ პალიატიური მოვლა ტრაქეოსტომიასთან შედარებით მეორე ადგილზე გადადის.

სწორი გადაწყვეტილებაა?

ამერიკის პედიატრიის აკადემიის გაიდლაინების მიხედვით, ჩვენი შვილის დაბადებიდან ერთი თვის შემდეგ, გენეტიკური დიაგნოზის დადასტურებისას, პედიატრიული პალიატიური მოვლის ჯგუფთან უნდა მივემართეთ. თუმცა მას შემდეგ, რაც სიცოცხლის შესანარჩუნებლად მიმდინარე ჩარევებსა და ინტენსიურ ოპერაციებზე ყურადღების გამახვილება ავირჩიეთ, ამ გადაწყვეტილების ხელახლა გააზრება აღარავის უთხოვია. იქნებ მათ ჩვენი მტკიცე ოპტიმიზმის ესმოდათ. ან იქნებ ჩვენი შვილის პრობლემები ისე ნელა ვითარდებოდა, რომ ვერ შევამჩნიეთ, როგორ მოერგო იგი პალიატიური მოვლის საჭიროების მქონე პაციენტის განსაზღვრებას.

საბედნიეროდ, ჩვენი შვილი — ჩვენი შვილი, რომელიც ნამდვილი სასწაულია — წარმატებით ექსტუბირდა. 3 დღის შემდეგ უკვე თავისუფლად სუნთქავდა და სახლში დაბრუნდა. ჩვენი შვილი მოვლის დაწესებულებაში დავარეგისტრირეთ. თავდაპირველად ამ გზის არჩევა დანებებად გვეჩვენებოდა. თითქოს ვალდებული ვიყავით, თანამედროვე სამედიცინო ჩარევები გვეცადა. ეს ჩვენი ემოციური მიდგომა იყო. რაციონალურად კი გვჯერა, რომ ახალი მიდგომა ჩვენთვის და ჩვენი შვილისთვის საავადმყოფოში ნაკლებ დროსა და უფრო ხანგრძლივ სიცოცხლეს ნიშნავს.

პედიატრიული პალიატიური მოვლის მოდელები გვაძლევს შესაძლებლობას, იმდენი მოვლა მივიღოთ, რამდენიც გვსურს, მათ შორის შეცვლილი და გაუმჯობესებული მკურნალობა. ჩვენი მთავარი მიზანია ცხოვრების ხარისხის მაქსიმალურად გაზრდა, სიმპტომების შემსუბუქება და ერთად გატარებული დროის გახანგრძლივება. ჩვენი შვილის ნევროლოგიურ საჭიროებებს უფრო მეტ ყურადღებას ვაქცევდით, თუმცა იმ იმედით, რომ ერთ დღეს გადაბრუნებას, ჯდომასა და საგნების დაჭერას შეძლებს, მის ორთოპედიულ საჭიროებებზე მორგებულ ვარჯიშებსაც მივანიჭეთ მნიშვნელობა.

ახლა ჩვენს შვილს შეუძლია თაბაშირების გარეშე ბანაობითა და ფეხებზე მოღიტინებით ისიამოვნოს. აღარ ვფიქრობთ უფრო ხანგრძლივი და ხშირი გულყრებით გამოწვეულ ხანგრძლივ ნევროლოგიურ დაზიანებაზე. ბოლოს და ბოლოს, კვირები გაგრძელდება თუ წლები, ვტკბებით შვილთან ყველა ჩახუტებითა და კისკისით. თავს ბევრად უფრო ბედნიერად და ჯანმრთელად ვგრძნობთ. უკან მოხედვისას ვხვდებით, რომ ტრაქეოსტომიის შიშიც სწორედ ეს იყო — მისთვის საუკეთესო შესაძლო ცხოვრების მიცემისკენ ბიძგი. არ ვიცით, რას მოგვიტანს მომავალი, გაურკვევლობა კვლავ რთულია, თუმცა არ ვნებდებით.