مسیر درمان تومور مغزی – داستان پارمیندر

درمان تومورهای مغزی معمولاً چندان آسان نیست. به همین دلیل پژوهش تومور مغزی اولویت ویژه‌ای دارد. بیایید مسیر درمان پارمیندر، زن جوانی که برای تومور مغزی درمان شد و بیماری‌اش پس از درمان عود کرد، را از زبان خودش بخوانیم:

وقتی نخستین بار به پارمیندر گفتند تومور مغزی دارد، خندید. باور نمی‌کرد واقعی باشد و اتفاقات بعدی را چنین تعریف کرد:

پدرم در اتاق کنارم بود و گفت نخندم و حرف پزشک را جدی بگیرم. نتوانستم؛ به نظرم ممکن نبود. آن زمان 28 سال داشتم و هر روز با سردرد وحشتناک، دژاووی عجیب، یعنی احساس تجربه قبلی، و طعم فلزی عجیبی در دهان بیدار می‌شدم. چند هفته ادامه داشت. فکر کردم به‌خاطر پرکردگی دندان‌هایم است و به دندان‌پزشکم رفتم که تصویربرداری با اشعه ایکس پیشنهاد کرد. خودم هم نمی‌دانستم بعد چه می‌شود و به تکنسین دروغ گفتم. گفتم سرم را به میز قهوه زده‌ام و به همین دلیل درد دارد. اما کاملاً دروغ بود؛ فقط نیاز داشتم کسی مرا بفهمد. پزشک را آورد و با دقت به من گوش کردند. صبح بعد برایم CT انجام دادند. خانواده‌ام هم آمدند و خبرهای چندان خوبی به ما ندادند.

- لحظه‌ای که زمان می‌ایستد: دریافت تشخیص سرطان!

چرا من؟

ابتدا واقعاً شوکه بودم. سپس عصبانی شدم؛ چرا من؟ با خود فکر کردم. پزشکان پس از توضیح همه‌چیز بسیار سریع اقدام کردند. نمی‌دانستند آنچه در سرم رشد می‌کند سرطانی است یا نه، اما می‌دانستند تومور مغزی است و باید در کوتاه‌ترین زمان ممکن خارج شود.

با استروئیدها و داروهای پیشگیری از تشنج به بیمارستان Charing Cross رفتم. آن طعم فلزی بی‌معنا در دهانم علامت تشنج‌هایی بود که داشتم؛ احساس می‌کردم قبلاً این را تجربه کرده‌ام.

استروئیدها اشتهایم را بسیار زیاد کردند. مادرم مجبور بود هر روز برای من به سوپرمارکت برود، چون نمی‌توانستم از غذا خوردن دست بکشم! چند هفته بعد جراحی شدم.

عمل 8 ساعت طول کشید؛ طولانی‌ترین 8 ساعت زندگی خانواده‌ام.

آن‌ها % 70 تومور را خارج و برای تحلیل فرستادند. 10 روز در بیمارستان بستری بودم و بسیار کلافه شدم.

برای صحبت درباره نتایج آزمایش‌هایم فراخوانده شدم. در نامه دعوت واژه «سرطان‌شناسی» را دیدم و فهمیدم سرطان است. به من گفتند آستروسیتوم درجه 3. دارم. این چیز یک سال کامل در سرم رشد کرده بود.

میلک‌شیک و هات‌داگ

زمان تشخیص اواخر سال 2011 بود. اما چون کریسمس بود گفتند بهتر است درمان را در سال جدید شروع کنم. باید 6 هفته پرتودرمانی و شیمی‌درمانی می‌گرفتم و نمی‌توانستم وقفه‌ای داشته باشم.

روند شیمی‌درمانی دشوار بود. هر صبح با معده خالی 5 قرص تموزولوماید می‌خوردم. گفتند با دست برهنه به دارو دست نزنم، پس مجبور بودم بطری را مستقیم به دهان ببرم.

فقط چشم‌هایم را می‌بستم و تلاش می‌کردم تصور کنم در جزیره‌ای گرمسیری هستم.

در نخستین شیمی‌درمانی احساس خوبی داشتم. وقتی به خانه رسیدم به‌شدت گرسنه بودم و یک ساندویچ رولی درست کردم. نمی‌فهمیدم چرا مردم از بیماری شکایت می‌کنند. اما زود قضاوت کرده بودم. 20 دقیقه بعد شروع کردم هرچه در معده‌ام بود بالا بیاورم. داروها شروع به اثر کرده بودند و بعد از آن زیاد دچار تهوع شدم.

همچنین تموزولوماید باعث واکنش آلرژیک بدی شد. صورتم قرمز و بسیار واکنشی شد و فوراً به بیمارستان رفتم؛ با قطره آنتی‌هیستامین سریع آن را کنترل کردند. شیمی‌درمانی پیوسته خواب‌آلودم می‌کرد. زیاد هم نمی‌توانستم بخورم. فقط دو چیز می‌خوردم: میلک‌شیک و هات‌داگ.

در بیمارستان Charing Cross همراه با شیمی‌درمانی، پرتودرمانی هم می‌گرفتم. باید ماسک مخصوص خودم را استفاده می‌کردم. برای مدتی بین نیم ساعت تا یک ساعت می‌توانستم آن را همه‌جا همراهم ببرم. چندان بد نبود. فقط چشم‌هایم را می‌بستم و تلاش می‌کردم تصور کنم در جزیره گرمسیری هستم. روی موهایم اثر زیادی نداشت؛ فقط موهای سمت راست سرم ریخته بود، اما خوب پنهانش می‌کردم.

آن اثر غیرمنتظره

پس از درمان 6 هفته‌ای تصویربرداری دیگری انجام شد و دیده شد هنوز بخشی از تومور باقی است. بنابراین 3 ماه شیمی‌درمانی دیگر داشتم. دوباره تصویربرداری شد و پزشکم گفت بیماری بهبود یافته است. از شادی در پوست خود نمی‌گنجیدم.

پس از آن هر 3 ماه و سپس هر 6 ماه و سالانه تصویربرداری داشتم.

وقتی در بررسی‌ها فهمیدم استروئیدها به مفصل ران راستم آسیب زده‌اند شوکه شدم. چیزی به نام نکروز بدون خون‌رسانی داشتم که در آن خون خوب به استخوان ران نمی‌رسد. حدود 5 سال پیش گفتند ممکن است به تعویض مفصل ران نیاز داشته باشم. همچنین یعنی اگر بخواهم بچه‌دار شوم زایمان طبیعی ممکن نیست و به سزارین نیاز دارم. انتظار هیچ‌کدام را نداشتم.

درباره عوارض استروئیدها مانند گرسنگی و پف صورت همه‌چیز می‌دانستم، اما کسی نگفته بود چنین عارضه‌ای ممکن است وجود داشته باشد.

دوباره دژاوو را تجربه کردم

وقتی همه‌چیز را روشن فهمیدم سال 2012 بود. اما متأسفانه ابتدای امسال دوباره سردرد و همان طعم بی‌معنا برگشت. به همین دلیل تصویربرداری دیگری انجام شد که عود را نشان داد.

معمولاً هرگز گریه نمی‌کنم، اما این بار در اشک غرق شدم. سپس خودم را جمع کردم و پرسیدم «این بار چطور درستش می‌کنیم؟» آماده جراحی بودم. گفتند چون زود شناسایی شده، جراح می‌تواند تمام تومور را خارج کند و این کار ایمن است.

کسی نیستم که برای خودم غصه بخورم

جراحی دوم برایم بسیار دشوارتر بود، اما باز هم حدود 2 هفته بعد به کار ادامه دادم. معمولاً نمی‌نشینم برای خودم غصه بخورم. اما چون پزشکان نتوانستند 2 قسمت کوچک تومور مغزی را با جراحی بردارند، باید کمی شیمی‌درمانی بیشتر بگیرم.

در هفته‌های شیمی‌درمانی اکنون از خانه کار می‌کنم تا وقتی نیاز داشتم بخوابم. همکارانم بسیار درک می‌کنند و فکر می‌کنم خیلی سریع می‌توانم به کار برگردم.

زندگی بسیار کوتاه است

چیزی که واقعاً در همه‌چیز کمکم می‌کند حمایت خانواده و دوستانم است. آن‌ها باعث می‌شوند به مبارزه ادامه دهم و تسلیم نشوم.

مجبور شدم بیماری را دوباره تجربه کنم و فهمیدم زندگی بسیار کوتاه است و باید فقط لذت برد. فهرستی از کارها دارم: می‌خواهم در آفریقا سافاری بروم، در کیپ‌تاون برای دیدن کوسه‌ها غواصی کنم و شفق قطبی را ببینم. یک بار شکستش دادم، پس دوباره این کار را خواهم کرد. هنوز کارهای زیادی برای انجام دارم. 

موضوعات مرتبط:

• نوآوری‌ها در درمان تومور مغزی – 2017 و 2018
• تمام داستان‌های امیدبخش ما