Despre cancer, îmbătrânire și sensul vieții – Cum facem față dificultăților psihosociale

În acest articol
De-a lungul anilor de formare, oncologii se specializează în diagnosticarea, tratarea și gestionarea bolilor. Adesea, însă, nu sunt suficient pregătiți pentru a îndruma un pacient care se confruntă cu perspectiva morții. Educația medicală se concentrează în principal asupra tratării bolilor fizice și nu oferă un conținut cuprinzător despre sprijinul emoțional și psihologic pentru pacienți și apropiații lor atunci când vindecarea nu mai este posibilă. Totuși, îngrijirea cu adevărat holistică presupune să vedem omul, nu doar boala.
Fondatoarea îngrijirilor paliative moderne , Dame Cicely Saunders, a rostit aceste cuvinte importante: „Ești important pentru că ești tu și vei rămâne important până în ultima clipă a vieții tale.” Aceste cuvinte stau la baza unor servicii medicale pline de compasiune, care respectă demnitatea umană. Pacienților lipsiți de speranță sau care se simt o povară pentru ceilalți trebuie să le amintim că sunt valoroși atât prin ceea ce sunt, cât și prin urmele pe care le-au lăsat în viețile altora.
Dimensiunile spirituale ale cancerului nu privesc doar corpul fizic, ci și sufletul: ele cuprind sentimentul de sens, demnitate și legătură cu cei dragi. Aceste dimensiuni nu pot fi măsurate prin numere, dar pot influența profund starea de bine a unui pacient.
Dimensiunile spirituale ale bolii
În discuțiile cu mulți pacienți, am observat că cea mai mare teamă a lor nu era să își piardă viața, ci să își lase în urmă soții sau soțiile alături de care trăiseră mulți ani ori, mai ales în cazul pacienților tineri, copiii. Suferința lor poartă adesea o povară emoțională împletită cu tristețea tăcută a unei despărțiri inevitabile, mai degrabă decât una fizică.
Pacienții mei în vârstă crescuseră copii alături de partenerii lor, văzuseră primii pași ai nepoților și găsiseră liniște în cursul firesc al vieții de zi cu zi. Mulți, însă, nu își exprimau îngrijorările și își înăbușeau sentimentele, deoarece nu voiau să fie o povară pentru familie. Privită din exterior, această atitudine poate părea o formă de rezistență sau de acceptare. O asemenea perspectivă ignoră însă profunda suferință spirituală și emoțională prin care trec.
Sprijinul de care au nevoie acești pacienți nu se limitează la ameliorarea simptomelor fizice. Pentru ei, contează mai ales să nu își piardă sentimentul de sens și să își păstreze demnitatea în timpul tratamentului. Sistemul nostru de sănătate tinde însă să ignore dimensiunea spirituală a bolii, punând pe primul plan eficiența și câștigul financiar. Căutarea sensului, legăturile cu cei dragi și gândurile care trec dincolo de propria viață ale pacienților aflați în fază terminală rămân adesea în umbra protocoalelor medicale și a statisticilor. O îngrijire medicală autentică ar trebui însă să poată vedea și sufletul, nu doar corpul.
Decizii bazate pe date, fără empatie
Deși psiho-oncologia este un domeniu valoros, care îi poate îndruma pe pacienții cu cancer avansat în acest proces dificil, ea nu beneficiază de suficient sprijin în sistemul de sănătate. Echipele de îngrijire psihosocială nu pot ajunge la mulți pacienți din cauza limitărilor financiare și a lipsei de resurse. Managerii care nu au contact direct cu pacienții și nu le văd îndeaproape suferința alocă resurse pe baza bilanțurilor financiare, fără empatie. În același timp, pacienții și apropiații care îi îngrijesc sunt, în general, atât de concentrați asupra tratamentului, încât nu realizează cât de important este pentru ei sprijinul psiho-oncologic.
Pentru mulți pacienți cu cancer avansat sau în fază terminală, psiho-oncologia și îngrijirea spirituală ar putea avea o semnificație chiar mai mare decât chimioterapia pe care o primesc. Chimioterapia poate fi disponibilă în orice spital, dar echipele de sprijin psihosocial sunt extrem de limitate, mai ales în spitalele publice. Chimioterapia nu îi poate ajuta pe pacienți să facă față emoțional cancerului sau să își găsească liniștea interioară. Aici pot interveni sprijinul psiho-oncologic și terapiile prin artă. Aceste abordări le oferă pacienților și apropiaților lor ocazia de a-și împărtăși temerile, de a accepta despărțirea și de a se gândi cum își vor construi viața în absența celor dragi. O îngrijire cu adevărat plină de compasiune trebuie să țină seama de întreaga existență a omului, nu doar de boală.
Nu doar supraviețuire, ci și găsirea sensului
În cele din urmă, poate că nu putem schimba diagnosticul pacienților sau stadiul avansat al bolii, dar îi putem ajuta să își modeleze ultimele zile. Îi putem ajuta să își ia rămas-bun, onorându-și viața și persoanele dragi pe care le lasă în urmă. Pentru aceasta, trebuie să ne transformăm sistemul de sănătate: să integrăm psiho-oncologia, să includem dimensiunile spirituale în îngrijirea medicală și să nu îi reducem pe pacienți la diagnosticele lor.
Cancerul și îmbătrânirea nu țin doar de supraviețuire; ele țin de demnitate, sens și curajul de a înfrunta inevitabilul cu seninătate. Recunoașterea dimensiunilor spirituale ale bolii ne permite să le fim alături pacienților în ultimele zile, să le tratăm boala și să îi ajutăm să găsească sens, liniște și alinare. Aceasta este forma de îngrijire care contează cel mai mult.
Surse
2. Chochinov HM: Intensive caring: Reminding patients they matter. J Clin Oncol 41:2884-2887, 2023.
3. Sedhom R, Bates-Pappas GE, Feldman J, et al: Tumor is not the only target: Ensuring equitable person-centered supportive care in the era of precision medicine. Am Soc Clin Oncol Educ Book 44:e434026, 2024.
4. Holland J, Weiss T: The new standard of quality cancer care: Integrating the psychosocial aspects in routine cancer from diagnosis through survivorship. Cancer J 14:425-428, 2008.
5. Bruera E: Relieving physical and psychosocial pain in patients with cancer: The search for enlightened academic medical leaders. JAMA Oncol 5:1401-1402, 2019.
6. Sulmasy DP: Physicians, spirituality, and compassionate patient care. N Engl J Med 390:1061-1063, 2024.
7. Sedhom R, Kamal AH: Is improving the penetration rate of palliative care the right measure? JCO Oncol Pract 18:e1388-e1391, 2022.
Ți-a fost util acest articol?
Feedbackul tău ne ajută să îmbunătățim conținutul.





Comentariile cititorilor
Împărtășește comentariul tău
Numele și comentariul dumneavoastră sunt publicate numai după aprobarea administratorului. Adresa de e-mail nu este afișată niciodată vizitatorilor.
Fii primul care comentează.