Inspiriert die Krebsbehandlung zu großartigen Texten?

Onkologen stehen wegen der Krankheits- und Sterbeprozesse, die sie miterleben und die unter den medizinischen Fachgebieten einzigartig sein können, vor besonderen emotionalen Herausforderungen. „Wir sehen eine Tragödie nach der anderen. Und dann gehen wir zum nächsten Patienten.“ So fasste Dr. Bill Eley von der Emory University in Atlanta, Georgia, die Situation einmal zusammen.

Dr. Riyaz Shah vom Kent Oncology Centre in England twitterte im vergangenen Jahr darüber, dass diese Besonderheit ein Bedürfnis nach Austausch wecke: „Onkologie ist etwas Seltsames. Täglich menschlichem Leid ausgesetzt zu sein, wenn nicht stündlich. Nur wenige verstehen, was wir tun, noch weniger tun es selbst. Es gibt nicht viele Menschen, mit denen wir sprechen können.“

Sie lesen nicht nur, sie schreiben auch …

Onkologen lesen und sprechen jedoch nicht nur, sie schreiben auch, häufig füreinander. Manche glauben, dass ihr ungewöhnlicher Arbeitsalltag manchmal verwandelnde und sogar großartige Texte hervorbringen kann, ob als Bestseller oder als „narrativer Essay“ in einer medizinischen Fachzeitschrift.

Dr. Jennifer Lycette von der Providence Oncology and Hematology Care Clinic-Seaside im ländlichen Oregon, die auch darüber bloggt, wie es ist, als Ärztin Krebspatienten zu betreuen, sagt: „Weil wir uns jeden Tag mit Leben und Tod auseinandersetzen, brauchen wir irgendwann ein Ventil, um diesen Kampf zu teilen.“, erklärt sie.

Kathryn Hitchcock, Strahlenonkologin und Autorin an der University of Florida in Gainesville, sagt: „Ich denke, dass die Onkologie ganz sicher großartige Texte hervorbringt“. Sie fügt hinzu, sie sei „ein Spiel mit hohem Einsatz“, das die unwichtigen Dinge des Lebens beiseiteschiebe.

Natürlich begegnen auch Ärzte anderer Fachrichtungen emotionalen Herausforderungen und schreiben über ihre eigenen Erfahrungen.

Dr. Lidia Schapira arbeitet an der Stanford University in Palo Alto, Kalifornien, und redigiert im Journal of Clinical Oncology (JCO) die Essayrubrik Art of Oncology. Sie sagt: „Ich mache mir nicht die Illusion, dass nur die Onkologie großartige Texte von Gesundheitsfachleuten hervorbringt“. Sie sagt: „Aber ich denke, dass die Onkologie uns mit Patienten in einen sehr engen Raum und wegen existenzieller Sorgen in nahen Kontakt bringt.“

Die Geriaterin Dr. Preeti Malani von der University of Michigan in Ann Arbor, die auch Redakteurin bei JAMA ist, sagt, dass die Onkologie einen bedeutenden Anteil der Beiträge für die wöchentliche medizinische Erzählrubrik bei JAMA, A Piece of My Mind, liefert. Die Rubrik befindet sich inzwischen im 41. Jahr und umfasst alle Fachgebiete sowie die Allgemeinmedizin.

Malani sagt: „Letztlich sind es Geschichten aus jedem Fachgebiet, die der Menschheit Medizin einflößen wollen – das, was wir alle in unserer täglichen Arbeit zu tun versuchen“, erklärt sie.

Ein gemeinsames Thema

Nachdem sie seit dem Beginn der Reihe 20 Jahre als Gutachterin tätig war, ist Schapira seit den letzten 5 Jahren Redakteurin von Art of Oncology.

Shapira erklärt, dass sich das Erzählen im JCO aus Essays über neu entstehende Themen wie Palliativmedizin und medizinische Ausbildung entwickelt habe. Schließlich habe es sich stärker dem Innenleben der Onkologen und in vielen Fällen der Würdigung des Lebens eines bestimmten Patienten zugewandt.

„Die Botschaft hier ist, dass die Autoren den von ihnen behandelten Patienten sehr großen Respekt entgegenbringen.“, sagt sie.

Schapira sagt über die Darstellung von Ärzten in den Medien, insbesondere im Fernsehen: „Dieser Teil wird völlig übersehen“, erklärt sie.

Hitchcock aus Florida zeigt einen solchen Respekt vor einem Krebspatienten in einem im JCO im vergangenen Monat veröffentlichten Artikel mit dem Titel „Knuckles“ (bedeutet Fingergelenk).

Die ersten 2 Sätze der Autorin sind bemerkenswert: „Die Hakenkreuze auf seinen Fingergelenken zogen immer wieder meine Aufmerksamkeit auf sich. Ich versuchte, nicht hinzusehen, doch jedes Mal, wenn er zur Betonung seiner Worte gestikulierte, kehrte mein Blick dorthin zurück.“

Nach etwa 1600 spannungsvollen Wörtern folgt eine Überraschung, die Dutzende von JCO-Lesern bis ins weit entfernte Australien schätzten; sie schickten der Strahlenonkologin Dankesnachrichten per E-Mail.

Viele Leser sagten Hitchcock, dass dieser Artikel, in dem sowohl sie als auch der Patient nach einem Wagnis einen Sieg errungen hätten, sich von den üblichen onkologischen Texten nach dem Muster „Ich betreute diesen Patienten, und sein Zustand machte mich sehr traurig.“ unterscheide.

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Malani, die jährlich etwa 2000 Geschichten für 48 Veröffentlichungsplätze begutachtet, sagt, es gebe für JAMA und dessen Rubrik Piece of My Mind kein Thema, das zu alltäglich für einen Artikel sei. Sie beobachtet, dass die Rubrik zu den meistgelesenen Teilen der Zeitschrift gehört und ihre Autoren als Reaktion oft Tausende E-Mails erhalten.

Malani, die vor dem Medizinstudium Zeitungsreporterin war und einen Masterabschluss in Journalismus hat, nennt als Schlüssel zu großartigem medizinischem Erzählen eine neue Perspektive, hochwertiges Schreiben und eine emotionale Ebene.

Malani gesteht: „Oft wähle ich den Text, der mich zum Weinen bringt“. Sie sagt: „Viele Geschichten handeln von Patienten, und die meisten sind schwierig und traurig.“, und greift damit Schapiras Bemerkungen auf.

Sie sagt jedoch, dass erstmalige Autoren dazu neigen, gewöhnliche Geschichten einzureichen. Ein aktuelles, bei A Piece of My Mind immer wieder eingereichtes Thema sind beispielsweise Erzählungen von Medizinstudierenden mit dem Titel „Warum ich den Online-Medizinunterricht hasse“.

Malani weist außerdem darauf hin, dass Texte über Krebs in den letzten 40 bis 50 Jahren einen bedeutsamen Wandel erlebt haben: „Krebs hat sich von einer Stigmatisierung – Menschen wegen einer bestimmten Krankheit zu etikettieren und abzustempeln, sodass niemand darüber schrieb – zu etwas entwickelt, das dabei hilft, Gemeinschaft zu bilden“, beobachtet sie.

Die Zeitschriften haben den Reiz von Erzählungen erkannt, die Gemeinschaften aufbauen. JCO ist dabei nicht allein: Auch andere Krebszeitschriften wie JAMA Oncology (Cancer Care Chronicles) und The Lancet Oncology (Perspectives) haben Rubriken für erzählende oder nicht traditionelle, also nicht datenbasierte, redaktionelle Texte.

JCO-Rubrik Art of Oncology wurde im vergangenen Jahr auf der Website der ASCO Post als sehr beliebt beschrieben und von langjährigen Hollywood-Schauspielprofis wie Susan Sullivan und JoBeth Williams ehrenamtlich in Podcasts umgesetzt.

Geschichten können Veränderungen anregen

Krebs war in den letzten Jahren in Werken von Laien und Ärzten wie When Breath Becomes Air und Radical Remision Gegenstand von Bestsellern.

Doch am bemerkenswertesten ist vielleicht, dass das mit dem Pulitzer-Preis ausgezeichnete Buch über die Geschichte der Krebsbehandlung, Der König aller Krankheiten, aus der täglichen onkologischen Praxis hervorging (das andere Buch des Autors: GEN: Eine höchst persönliche Geschichte – Zusammenfassung des Buches eines Onkologen)

In einem Interview mit Eric Topol, dem Chefredakteur von Medscape, schilderte Dr. Sid Mukherjee, medizinischer Onkologe an der Columbia University in New York City, wie ihm die Idee für das Buch kam.

Mukherjee sagte: „Ich war Wissenschaftler“. Er sagte: „Ein Krebspatient stellte mir eine sehr einfache Frage: ‚Ich will weitermachen, aber ich muss wissen, wogegen ich kämpfe‘, sagte er. Mich erstaunte die Vorstellung, dass Krebs, eine der größten Krankheitsfamilien unserer Geschichte, keine intellektuelle Geschichte hatte. Deshalb suchte ich selbst danach, versuchte sie zu finden, und als ich sie nicht fand, beschloss ich, sie selbst zu schreiben.“ (Genau das war auch mein Ziel, als ich mit meiner persönlichen Website drozdogan.com aufbrach.) 

Mukherjee genießt weithin Anerkennung für sein Talent, Wissenschaft mit dem Erzählen von Geschichten zu verbinden.

JCO-Redakteurin Schapira sagt: „Wir übersehen die Bedeutung des Erzählens bei den Tragödien unseres eigenen Lebens“. Sie sagt: „Geschichten können Veränderungen anregen.“

JAMA-Redakteurin Malani stimmt zu. Sie hebt einen Artikel von Dr. Jessica Colburn von der Johns Hopkins University in Baltimore, Maryland, hervor. Colburn schreibt als Mutter eines 8-jährigen Mädchens, das über Kopfschmerzen klagt. Kurz darauf wird eine MR-Untersuchung durchgeführt, die einen Hirntumor bei ihrer Tochter zeigt.

Der bleibende Eindruck des Artikels sei die Wertschätzung der Mutter für die Freundlichkeit, die die Bildgebungstechnikerin beziehungsweise der Bildgebungstechniker und der Neuroradiologe ihr und ihrem verängstigten Kind entgegenbrachten, sagt Malani. „Wenn man so etwas liest, sagt man sich: ‚Ich werde freundlicher sein.‘“

Ein schönes und aktuelles Beispiel für solche Texte ist Sterben lernen – Lehren aus der irischen Totenwache.

Lycette begann nach ungefähr einem Jahrzehnt in der Onkologie zu schreiben, nachdem sie sich in einem Leben eingerichtet hatte, in dem sie Patienten in ländlichen Küstengebieten versorgt. „Eine Verbindung persönlicher und beruflicher Herausforderungen mündete in mein Ringen mit einer größeren Frage: Was ist Hoffnung? Mich ergriff ein starkes inneres Bedürfnis, darüber zu schreiben“, sagt sie. Schließlich entdeckte Lycette in ihrem daraus hervorgegangenen ersten veröffentlichten Text „Practicing Hope“, dass es die Patienten waren, die sie dies gelehrt hatten.

Beim Schreiben erkundet Lycette ihr Leben und die Onkologie umfassend. Vielleicht ist das das Gegenteil eines Großteils der medizinischen Literatur, die typischerweise eine berechnete Darstellung zur Formulierung eines Ergebnisses ist.

Sie sagt: „Mich überrascht immer, in welche Richtung mich das Schreiben führt. Wo ich am Ende ankomme, ist nie ein Ort, den mein bewusster Verstand hätte vorhersagen können.“

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