Tratamentul cancerului inspiră scrieri extraordinare?

Oncologii se confruntă cu provocări emoționale deosebite, din cauza proceselor de boală și deces la care sunt martori și care pot fi unice printre specialități. „Vedem tragedie după tragedie. Și apoi mergem la următorul pacient.” Așa a rezumat cândva situația dr. Bill Eley de la Universitatea Emory din Atlanta, Georgia.

Anul trecut, dr. Riyaz Shah de la Centrul Oncologic Kent din Anglia a publicat un mesaj pe Twitter despre felul în care această particularitate creează nevoia de comunicare. „Oncologia este un lucru ciudat. Expunere zilnică la suferința umană, dacă nu orară. Foarte puțini oameni înțeleg ce facem, și mai puțini o fac. Nu avem prea mulți oameni cu care să vorbim.”

Nu doar citesc, ci și scriu...

Însă oncologii nu doar citesc și vorbesc, ci și scriu, adesea unii pentru alții. Iar unii cred că viața lor profesională neobișnuită poate produce uneori scrieri transformatoare și chiar extraordinare, fie că este vorba despre un bestseller sau despre un „eseu narativ” publicat într-o revistă medicală.

Dr. Jennifer Lycette, de la Providence Oncology and Hematology Care Clinic-Seaside, din zona rurală a Oregonului, care scrie și pe blog despre viața unui medic ce îngrijește pacienți cu cancer, spune: „Pentru că ne luptăm zilnic cu viața și moartea, la un moment dat avem nevoie de o cale de a împărtăși această luptă.”

Kathryn Hitchcock, radioterapeut și scriitoare la Universitatea din Florida, Gainesville, spune: „Cred cu siguranță că oncologia dă naștere unor scrieri extraordinare”. Adaugă că este „un joc cu mize mari”, care elimină lucrurile inutile din viață.

Desigur, și medicii din alte specialități se confruntă cu dificultăți emoționale și își aștern experiențele în scris.

Dr. Lidia Schapira, care lucrează la Universitatea Stanford din Palo Alto, California, și este editor al secțiunii de eseuri din Journal of Clinical Oncology (JCO), intitulată Art of Oncology, spune: „Nu am iluzia că doar oncologia produce scrieri extraordinare din partea profesioniștilor din sănătate”. „Dar cred că oncologia ne aduce într-un spațiu foarte apropiat de pacienți și în contact strâns cu ei din cauza preocupărilor existențiale.”

Dr. Preeti Malani, geriatru la Universitatea din Michigan, Ann Arbor, și editor la JAMA, spune că oncologia furnizează o parte importantă a contribuțiilor la rubrica săptămânală de povești medicale din JAMA, A Piece of My Mind. Rubrica, aflată acum în al 41-lea an, acoperă toate specialitățile și medicina generală.

Malani spune: „În cele din urmă, sunt povești din orice specialitate care încearcă să insufle medicina umanității, ceea ce încercăm cu toții să facem în munca noastră de zi cu zi”.

O temă comună

După 20 de ani ca recenzent, începând de la debutul seriei de articole, Schapira este de 5 ani editor al rubricii Art of Oncology.

Shapira explică faptul că narațiunile din JCO s-au dezvoltat din eseuri despre subiecte emergente precum medicina paliativă și educația medicală și au ajuns să exploreze mai mult viața interioară a oncologului și, în multe cazuri, să onoreze viața unui anumit pacient.

„Mesajul este că autorii au un respect foarte profund pentru pacienții pe care îi tratează.”, spune ea.

Schapira spune că, în reprezentarea medicilor în mass-media, mai ales la televizor, „această parte a fost complet trecută cu vederea”.

Hitchcock, din Florida, arată un asemenea respect față de un pacient cu cancer într-un articol din JCO, publicat luna trecută, intitulat „Knuckles” (înseamnă articulațiile degetelor).

Cele 2 propoziții de la începutul articolului sunt izbitoare: „Svasticile de pe articulațiile degetelor sale continuau să îmi fure atenția. Încercam să nu mă uit, dar privirea îmi revenea acolo ori de câte ori gesticula pentru a-și sublinia cuvintele.”

După aproximativ 1600 de cuvinte pline de suspans, apare o surpriză apreciată de zeci de cititori ai JCO din locuri îndepărtate, până în Australia, care i-au trimis radioterapeutei mesaje de mulțumire prin e-mail.

Mulți cititori i-au spus lui Hitchcock că articolul, în care atât ea, cât și pacientul ies victorioși după ce își asumă riscuri, se deosebește de textele oncologice obișnuite de tipul „Îngrijeam acest pacient și situația lui mă întrista foarte mult.”.

• Subiect asociat: Domnul Hasan Cengiz, care le oferă speranță sătenilor prin visurile sale și povestea care atinge inimile 

Malani, care pentru 48 de locuri de publicare analizează anual aproximativ 2000 de povești, spune că în JAMA, pentru Piece of My Mind, nu există un subiect prea banal pentru a scrie un articol. Observă că secțiunea este una dintre cele mai citite ale revistei și că autorii primesc adesea mii de e-mailuri ca răspuns.

Malani, care înainte de facultatea de medicină a fost reporter de ziar și a urmat un masterat în jurnalism, spune că printre cheile povestirii extraordinare în medicină se numără o perspectivă nouă, o scriitură de înaltă calitate și un strat emoțional.

Malani recunoaște: „Aleg adesea textul care mă face să plâng”. „Multe povești sunt despre pacienți și majoritatea sunt dificile și triste.”, spune ea, reluând comentariile lui Schapira.

Totuși, afirmă că autorii debutanți tind să trimită povești banale. De exemplu, pentru A Piece of My Mind, un subiect actual propus în mod repetat este reprezentat de poveștile studenților la medicină intitulate „De ce urăsc educația medicală online”.

Malani atrage atenția și asupra unei transformări importante a scrierilor despre cancer în ultimii 40 până la 50 de ani. „Cancerul a trecut de la stigmatizare (etichetarea și catalogarea unei persoane pentru că are o anumită boală), care făcea ca nimeni să nu scrie despre el, la ceva ce contribuie la construirea unei comunități”, observă ea.

Revistele au recunoscut atractivitatea narațiunilor care construiesc comunități. Pe lângă JCO, alte reviste oncologice, precum JAMA Oncology (Cancer Care Chronicles) și The Lancet Oncology (Perspectives), au secțiuni pentru povești sau editoriale neconvenționale (adică nefundamentate pe date).

JCO are rubrica Art of Oncology, descrisă anul trecut pe site-ul ASCO Post drept foarte îndrăgită și transformată voluntar în podcasturi de actori profesioniști veterani din Holywood, precum Susan Sullivan și JoBeth Williams.

Poveștile pot inspira schimbarea

În ultimii ani, nespecialiștii și medicii au făcut din cancer, în volume precum When Breath Becomes Air și Radical Remision, subiectul unor cărți bestseller.

Dar poate cel mai remarcabil este că volumul despre istoria tratamentului cancerului, câștigător al Premiului Pulitzer, Împăratul tuturor bolilor, s-a născut din practica oncologică zilnică (cealaltă carte a autorului: GENA: O istorie foarte personală – Rezumatul cărții unui oncolog)

Într-un interviu cu Eric Topol, redactorul-șef al Medscape, dr. Sid Mukherjee, oncolog medical la Universitatea Columbia din New York, a povestit cum i-a venit ideea cărții.

Mukherjee a spus: „Eram un universitar”. „Un pacient cu cancer mi-a pus o întrebare foarte simplă. A spus: «Vreau să continui, dar trebuie să știu cu ce lupt». Am fost uimit de ideea că această familie de boli, cancerul, una dintre cele mai mari din istoria noastră, nu avea o istorie intelectuală. Așa că am căutat-o pentru mine, am încercat să o găsesc și, când nu am găsit-o, am decis să o scriu eu.” (acesta a fost exact și scopul meu când am început călătoria site-ului personal drozdogan.com). 

Mukherjee este foarte apreciat pentru talentul său de a îmbina știința cu arta de a povesti.

JCO o are pe Schapira, care spune: „Ignorăm importanța povestirii în tragediile din propriile noastre vieți”. „Poveștile pot inspira schimbarea.”

JAMA o are pe Malani, care este de acord. Ea evidențiază un articol scris de dr. Jessica Colburn de la Universitatea Johns Hopkins din Baltimore, Maryland. Colburn scrie ca mamă a unei fete de 8 ani care se plânge de dureri de cap și care face curând o investigație RM ce dezvăluie tumora cerebrală a fiicei sale.

Potrivit lui Malani, impresia durabilă a articolului este aprecierea mamei pentru bunătatea arătată ei și copilului speriat de tehnicianul de imagistică și neuroradiolog. „Când citiți așa ceva, vă spuneți: «Voi fi mai blând.»”

Un exemplu frumos și actual de asemenea scrieri este Să înveți cum să mori – Lecții din trezirea irlandeză.

Lycette a început să scrie după aproximativ zece ani de lucru în oncologie, stabilindu-se într-o viață dedicată pacienților din zone rurale de coastă. „O combinație de dificultăți personale și profesionale a culminat cu lupta mea cu o întrebare mai mare: Ce este speranța? Mă consuma o nevoie interioară puternică de a scrie despre acest lucru”, spune ea. În cele din urmă, prin „Practicing Hope”, primul articol publicat ca rezultat al acestei căutări, Lycette a descoperit că pacienții erau cei care o învățaseră acest lucru.

Scriind, Lycette își explorează în profunzime viața și oncologia. Poate că este opusul majorității literaturii medicale, care este de obicei o expunere calculată pentru enunțarea unui rezultat.

Ea spune: „Sunt mereu surprinsă de direcția în care mă duce scrisul. Locul în care ajung nu este niciodată unul pe care mintea mea conștientă l-ar fi putut anticipa.”

• Subiect asociat: Viața cu cancer a făcut din mine un medic mai bun sau mai rău?