Вдохновляет ли лечение рака на замечательные тексты?

Онкологи сталкиваются с уникальными эмоциональными трудностями из-за болезней и смертей, свидетелями которых становятся, возможно, не имеющими аналогов в других специальностях. «Мы видим трагедию за трагедией. А затем идём к следующему пациенту.» Так однажды описал ситуацию Bill Eley из Университета Emory, Атланта, Джорджия.

В прошлом году Riyaz Shah из Кентского онкоцентра в Англии написал в Twitter о потребности в общении, которую создаёт эта особенность: «Онкология — странная вещь. Ежедневно, если не ежечасно, сталкиваешься с человеческим страданием. Мало кто понимает нашу работу, ещё меньше её делает. Поговорить нам почти не с кем."

Они не только читают, но и пишут...

Онкологи не только читают и говорят, но и пишут, часто друг для друга. Некоторые верят, что необычная работа может порождать преобразующие и даже прекрасные тексты — бестселлер или повествовательное эссе в медицинском журнале.

Jennifer Lycette из Providence Oncology and Hematology Care Clinic-Seaside в сельском Орегоне, ведущая блог о работе врача с онкопациентами, говорит: «Ежедневно борясь с жизнью и смертью, в какой-то момент мы нуждаемся в выходе, чтобы поделиться этой борьбой.»

Радиационный онколог и писатель Kathryn Hitchcock из Университета Флориды, Gainesville: «Я определённо считаю, что онкология рождает прекрасные тексты». Она называет её отбрасывающей лишнее в жизни «игрой с высокими ставками».

Конечно, врачи других специальностей также сталкиваются с эмоциональными трудностями и пишут о своём опыте.

Lidia Schapira из Stanford, Palo Alto, Калифорния, редактор Journal of Clinical Oncology (JCO), его раздела эссе Art of Oncology , говорит: «Я не питаю иллюзии, будто прекрасные медицинские тексты рождаются только в онкологии». «Но думаю, онкология сближает нас с пациентами в очень тесном пространстве и контакте из-за экзистенциальных тревог."

Гериатр Preeti Malani из Мичиганского университета, Ann Arbor, также редактор JAMA, говорит, что онкология даёт значительную часть материалов еженедельной медицинской рубрике JAMA A Piece of My Mind. На 41. году существования рубрика охватывает все специальности и общую медицину.

Malani: «В конечном итоге это истории из любой специальности о попытках привнести медицину в человечность — то, что все мы стараемся делать ежедневно».

Общая тема

После 20 лет рецензирования с основания серии Schapira последние 5 лет редактирует Art of Oncology.

Schapira объясняет, что повествования в JCOразвились из эссе о новых направлениях, таких как паллиативная медицина и медицинское образование, к внутренней жизни онколога и нередко почтению жизни конкретного пациента.

"Посыл здесь в глубочайшем уважении авторов к пациентам, которых они лечили.»

В изображении врачей в СМИ, особенно на телевидении, говорит Schapira, «эту сторону полностью упустили».

Hitchcock из Флориды демонстрирует такое уважение в статье прошлого месяца в JCOпод названием «Knuckles» (суставы пальцев).

Первые 2 предложения привлекают внимание: «Свастики на его костяшках постоянно отвлекали меня. Я старалась не смотреть, но каждый раз, когда он жестикулировал, подчёркивая слова, взгляд возвращался туда."

Примерно после 1600 интригующих слов раскрывается сюрприз, вызвавший благодарные письма десятков читателей JCO из далёкой Австралии высоко оценивших статью и отправивших радиационному онкологу благодарные электронные письма.

Многие говорили Hitchcock, что статья, в которой автор и пациент рискнули и победили, отличается от привычного онкологического «Я заботился об этом пациенте, и его состояние меня очень огорчало.».

• По теме: Hasan Cengiz: мечты и трогательная история, подарившие надежду сельским жителям 

Из 48 мест для публикаций ежегодно Malani отбирает примерно 2000 рассмотренных историй для JAMAи считает, что для Piece of My Mind не бывает слишком обычной темы. Это одна из самых читаемых рубрик, авторы которой часто получают тысячи ответных писем.

Malani, до медицины газетный репортёр с магистерской степенью по журналистике, называет ключами хорошего медицинского повествования новый взгляд, качественное письмо и эмоциональный слой .

Malani признаёт: «Часто я выбираю текст, от которого плачу». «Многие истории о пациентах, и большинство трудные и печальные.» Так она повторяет мысль Schapira.

Однако начинающие авторы часто присылают обычные истории. Например, в A Piece of My Mindмногократно приходят студенческие рассказыПочему я ненавижу онлайн-обучение медицине.

Malani также отмечает важную перемену текстов о раке за последние 40–50 лет: «От стигматизации — навешивания ярлыка из-за болезни, из-за чего никто не писал, — рак стал темой, помогающей создавать сообщества».

Журналы заметили притягательность объединяющих историй. JCOи, помимо него, JAMA Oncology (Cancer Care Chronicles) и The Lancet Oncology (Perspectives) имеют разделы повествований или нетрадиционных, то есть не основанных на данных, редакционных текстов.

JCOи его рубрику Art of Oncology в прошлом году ASCO Post назвал любимой; бывшие профессиональные актёры Голливуда Susan Sullivan и JoBeth Williams добровольно озвучили тексты для подкастов.

Истории могут вдохновлять перемены

В последние годы рак стал у врачей и непрофессионалов темой бестселлеров вроде When Breath Becomes Air и Radical Remision.

Но, пожалуй, самый примечательный пример — отмеченная Пулитцером история лечения рака Царь всех болезней, родившаяся из повседневной онкологии (другая книга автора ГЕН: очень личная история — краткое изложение книги онколога)

В интервью главному редактору Medscape Eric Topol онколог Columbia University, Нью-Йорк, Sid Mukherjee рассказал о рождении идеи.

Mukherjee: «Я был учёным». «Пациент задал простой вопрос: хочу продолжать, но должен знать, с чем борюсь. Меня поразило отсутствие интеллектуальной истории у рака, одного из величайших семейств болезней. Я искал её для себя и, не найдя, решил написать сам.» (именно такова была и моя цель в начале пути личного сайта drozdogan.com ). 

Mukherjee широко признан талантливым соединением науки и повествования.

JCOи Schapira: «Мы недооцениваем значение историй в трагедиях собственной жизни». «Истории способны вдохновлять перемены."

JAMAи Malani согласны. Она выделяет статью Jessica Colburn из Johns Hopkins, Балтимор, Мэриленд. Та пишет как мать 8-летней девочки с головной болью, которой вскоре сделали МРТ и обнаружили опухоль мозга.

Malani говорит: остаётся впечатление материнской благодарности за доброту техника и нейрорадиолога к ней и испуганному ребёнку. «Читая такое, говоришь себе: буду добрее."

Прекрасный современный пример таких текстов — Учиться умирать — уроки ирландского поминовения .

Lycette начала писать после примерно десяти лет онкологии, обосновавшись в сельском прибрежном районе для помощи пациентам. «Сочетание личных и профессиональных трудностей привело к большому вопросу: что такое надежда? Меня поглотила сильная внутренняя потребность написать об этом». В первом опубликованном эссе Practicing Hope она обнаружила, что научили её пациенты.

В письме Lycette всесторонне исследует жизнь и онкологию. Это, возможно, противоположность большей части медицинской литературы — обычно выверенного изложения ради определённого вывода.

Она говорит: «Меня всегда удивляет направление, в котором ведёт письмо. В итоге я никогда не оказываюсь там, где могло бы предсказать сознание."

• По теме: Жизнь с раком сделала меня лучшим или худшим врачом?