Junge Leben mit Krebs – Drei mutige Geschichten

Krebs gehört zu den schwersten Prüfungen des Lebens. Kinder und Jugendliche, die gegen diese Krankheit kämpfen, müssen schon am Anfang ihres Lebens einen gewaltigen Kampf bestehen. In diesem Beitrag möchte ich drei inspirierende und bewegende Geschichten eines Kollegen aus der pädiatrischen Hämatologie und Onkologie erzählen. Im Laufe seiner Karriere boten sich diesem Arzt außergewöhnliche Möglichkeiten, das Leben krebskranker Kinder und Jugendlicher zu verbessern, und zugleich stand er vor großen Herausforderungen.

Wie bei den meisten pädiatrischen Hämatologen und Onkologen war meine berufliche Laufbahn eine Reise in der Hoffnung, Wege zur Heilung krebskranker Kinder und Jugendlicher zu finden. Ich bin dankbar, mit hervorragenden Kollegen in den USA und weltweit gearbeitet zu haben. Mindestens ebenso wichtig wie die Erfahrungen mit meinen Kollegen war die Möglichkeit, am Leben vieler wunderbarer Familien unmittelbar teilzuhaben – hoffentlich konnte ich etwas bewirken.

Doch wenn eine Behandlung scheitert, geraten pädiatrische Onkologen ins Straucheln, und manchmal stellen wir unsere grundlegenden Überzeugungen infrage.

Lernen Sie Matt kennen

Mein Telefon klingelte. Es war Mitte der 1990er-Jahre, und ich saß in meinem Büro im St. Jude Children's Research Hospital. Am anderen Ende war mein Kollege aus der Orthopädie. Er hatte Matt untersucht, der Fußball spielte und einer der besten Freunde meines Sohnes war. Am vergangenen Wochenende hatten sie an einem Turnier teilgenommen. Matt war mit einem Gegenspieler zusammengestoßen und gestürzt. Er hatte offensichtlich Schmerzen und war weinend zur Ersatzbank gekommen. Nachdem er sich beruhigt und eine kurze Versorgung erhalten hatte, war er ins Spiel zurückgekehrt. Seine Mutter erzählte mir, Matt klage über Schmerzen im Arm, was ihr als Mutter Sorgen bereite. Ich vereinbarte einen Termin zur ersten Untersuchung und zum Gespräch. Das Telefonat war kurz: Auf den angefertigten Aufnahmen zeigten sich die klassischen Befunde eines Osteosarkoms (Knochenkrebs).

Ich dachte, ich könnte meinen lieben Freunden Matt und seiner Familie helfen. Ich arbeitete an einem führenden Zentrum für Kinderkrebs und leitete klinische Studien zu Knochentumoren. Matt konnte an einem unserer Behandlungsprogramme teilnehmen. Einer meiner engsten, international anerkannten Kollegen, dem ich sehr vertraute, wurde sein behandelnder Arzt. Trotz all meiner Arbeit und der vermeintlich hochentwickelten Versorgung wuchs sein Tumor weiter. Matt starb fünfzehn Monate nach seiner Diagnose. Mein Sohn erlebte zum ersten Mal unmittelbar die schlimmste Seite von Krebs im Kindesalter. Auch heute, Jahre später, sind wir noch eng mit Matts Familie befreundet. Im vergangenen Jahr besuchten wir die Hochzeit seines Bruders. Unsere Behandlungen hatten bei Matt versagt, und ich hatte das Gefühl, nicht nur seine Familie, sondern auch meine eigene enttäuscht zu haben.

Lernen Sie Ruth kennen

An einem langen, anstrengenden Tag in Memphis klingelte mein Telefon. Eine Mutter, mit der ich seit Jahren nicht gesprochen hatte, war am Apparat. Ich hatte die Familie während meiner Assistenzzeit kennengelernt, als bei ihrer kleinen Tochter Sarah eine Hochrisikoform von Leukämie diagnostiziert worden war. Noch während der Behandlung war die Krankheit zurückgekehrt. Ende der 1970er-Jahre gab es nur wenige Möglichkeiten, und die Familie hatte sich für die Teilnahme an einer neuen, stark experimentellen klinischen Studie entschieden.

Sarah starb zu Hause und wurde auf einem Quäkerfriedhof nördlich von Baltimore beigesetzt. Ihre Eltern schenkten mir eine Zeichnung des Gunpowder Friends Meeting House, an der sie im Bett gearbeitet hatte, wann immer sie die Kraft dazu fand. Die Zeichnung bedeutet mir sehr viel und wird immer an meiner Bürowand hängen. Seit dem Ende meiner Assistenzzeit war mehr als ein Jahrzehnt vergangen, und ich wusste nicht, woher die Mutter meine Kontaktdaten hatte. Nach einer kurzen Begrüßung erzählte sie, dass bei ihrer anderen, inzwischen jugendlichen Tochter ein Hodgkin-Lymphom diagnostiziert worden sei. Sie bat mich, ihr Kind zu betreuen, und ich fühlte mich geehrt.

Ruth wurde gesund. Ich durfte viele Wendepunkte ihres Lebens miterleben: Sie teilte ihre Masterarbeit mit mir, und als sie heiratete, nahmen meine Frau und ich an ihrer Hochzeit teil. Sie bekam eine wunderschöne Tochter. Sie wurde Expertin für das Leben mit und nach Krebs und verbrachte die ersten Jahre ihrer beruflichen Laufbahn in einer leitenden Position bei der LiveStrong Foundation. Durch die Tragödie in ihrer Familie fand sie Sinn und eine Aufgabe für ihr Leben.

Lernen Sie Beau kennen

An einem Montagmorgen im Oktober 2014 klingelte mein Telefon. Ein Kinderaugenarzt war am Apparat. Bei einem liebenswerten kleinen Jungen namens Beau waren die gleichgerichteten Augenbewegungen gestört, und er hatte eine leichte Proptosis. Beau hatte gerade seinen ersten Geburtstag gefeiert. Seine langen, gewellten Haare, die über seine dunkelbraunen Augen gefallen waren, waren geschnitten worden, und nun waren die Veränderungen an den Augen deutlich zu sehen. Beau war am Samstag mit seinen Eltern Heather und Eric zur Untersuchung in meine Praxis gekommen. Angesichts der Auffälligkeiten und Symptome brauchte er ganz offensichtlich eine dringende Abklärung. Ich versuchte, ruhig zu bleiben und meine Sorge nicht hören zu lassen, fürchtete aber, er könnte ein orbitales Rhabdomyosarkom haben. Dieser sehr aggressive Tumor hatte immerhin ausgezeichnete Heilungsraten. Ich konnte helfen. Als der Augenarzt am Montag anrief, erklärte er jedoch, dass beide Augen Auffälligkeiten aufwiesen und die Befunde eher zu einem Neuroblastom passten. Die Nachrichten für Beau und seine Familie wurden immer schlechter.

In den folgenden Tagen erfuhren wir nach zahlreichen bildgebenden Untersuchungen und einer Biopsie, dass Beau ein Neuroblastom im Stadium 4 hatte. Wegen seines jungen Alters hofften wir auf ein wesentlich besseres Ansprechen auf die Behandlung.

Als einige Tage später das Telefon erneut klingelte, kam der Anruf aus dem biologischen Labor. Man teilte uns mit, sein Tumor weise eine MYCN-Mutation auf, ein ungünstiges prognostisches Zeichen. Mir schnürte es die Kehle zu, und ohne es zu merken, hatte ich bereits zu trauern begonnen. Ich wandte mich an erfahrene Kollegen in den USA und bat um Rat. Ein Kollege aus meiner kinderonkologischen Abteilung besprach die Behandlungsmöglichkeiten mit Beaus Eltern. Sein Großvater wollte an diesem Gespräch beteiligt sein und stellte Beaus Behandlungsteam damit vor zusätzliche Schwierigkeiten.

Beau vertrug die ersten Zyklen der aggressiven Behandlung erstaunlich gut. Er blieb ein fröhliches, verspieltes Kind. Die einzigen sichtbaren Zeichen der Chemotherapie waren eine kleine Erhebung an seiner Brustwand durch den eingesetzten Port und sein niedlicher kahler Kopf. Sein Vater, der fand, Beau sehe mit dieser Frisur sehr cool aus, ließ sich ebenfalls die Haare schneiden. Seine Mutter trug T-Shirts zu Beaus Ehren, um auf das Neuroblastom aufmerksam zu machen und Forschungsgelder zu sammeln.

Es überraschte niemanden, dass Beau zum Liebling des Krankenhauspersonals wurde. Seine Geschwister besuchten ihn häufig und bemühten sich, niemandem im Weg zu stehen. Bei der nächsten routinemäßigen Bildgebung zeigte sich, dass Beaus Tumor auf die Behandlung ansprach. Unser Team war optimistisch.

Eine kurative Behandlung, also eine vollständige Heilung, des fortgeschrittenen Neuroblastoms erfordert die lokale Kontrolle des Primärtumors und eine Hochdosistherapie mit Knochenmarktransplantation. Ich ermutigte die Familie, für die Operation nach New York zu reisen, damit Beau von einem der erfahrensten Kinderchirurgen für Kinder mit Neuroblastom behandelt würde. Im März fuhr Beau mit seinen Eltern und seinem Großvater nach New York. Sein Großvater bestand darauf, helfen zu können. Tatsächlich konnte er sich nicht vorstellen, die Möglichkeit zu verlieren, weiterhin an Beaus Betreuung beteiligt zu sein. Die Operation dauerte länger als 12 Stunden, doch der Primärtumor wurde vollständig entfernt, und Beau erholte sich ohne Komplikationen. Noch in New York erhielt er den nächsten Chemotherapiezyklus.

Die nächste Tumorbeurteilung zeigte eine vollständige Remission. Obwohl Beau noch nicht ganz zu seiner ursprünglichen Verfassung zurückgefunden hatte, erhielt er eine Hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation. Nach einem Monat im Krankenhaus erholten sich endlich seine Blutwerte. Zu Hause musste er über eine Sonde ernährt werden und erhielt eine Behandlung gegen Pilzinfektionen; er war deutlich geschwächt.

Einige Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus bildeten sich Blutergüsse an seiner linken Augenhöhle. Die Magnetresonanztomografie zeigte, dass die Krankheit zurückgekehrt war. Weitere Untersuchungen ergaben ausgedehnte neue Metastasen. Ein so früher Rückfall war erschütternd, und Beaus Lebensqualität verschlechterte sich zunehmend. Eric und seine Frau entschieden sich für eine Betreuung zu Hause und nahmen Beau mit nach Hause. Sein Großvater versuchte, still Unterstützung zu leisten; vielleicht spendete seine Anwesenheit Trost.

Am frühen Morgen klingelte mein Telefon. Sein Vater war am Apparat. Obwohl ich wusste, weshalb er anrief, begrüßte ich ihn und fragte, was geschehen sei. „Eric sagte mir, dass Beau in der Nacht gestorben war.“ Ich brachte ein paar Worte hervor, doch meistens blieben uns die Worte im Hals stecken, und in langen Phasen des Schweigens teilten wir unseren Schmerz. Worte reichten nicht aus; es war unmöglich, etwas zu sagen, das diesen Schmerz lindern konnte.

Fragen, auf die es keine Antwort zu geben scheint

Die Heilungsraten bei krebskranken Kindern und Jugendlichen waren nie höher. Wir heilen mehr als 90% der Kinder mit akuter lymphoblastischer Leukämie, und selbst beim fortgeschrittenen Neuroblastom haben sich die Ergebnisse im Laufe meiner Karriere deutlich verbessert. Wir haben uns daran gewöhnt, viele dieser Kämpfe zu gewinnen. Wie Ruths Geschichte zeigt, prägen wir das Leben unserer Patienten entscheidend, wenn sie gesund werden. Nach erfolgreichen Erfahrungen fällt es umso schwerer, Misserfolge anzunehmen. Wenn eine Behandlung nicht erfolgreich ist, empfinden wir häufig ein Gefühl des Versagens. Wenn wir wie in Matts Geschichte enge Beziehungen zu unseren Patienten und ihren Familien entwickeln, werden die Verluste noch persönlicher. Die Sorge und das Gefühl des Versagens eines Großvaters, der keine Heilung für seinen Enkel finden konnte, ließen mich mit Fragen zurück, auf die es scheinbar keine Antworten gab.

Die Gedenkfeier für Beau war sehr bewegend. Matts Eltern nahmen ebenso daran teil wie Ruth und ihre Mutter. Auch Eltern anderer Kinder waren dort; manche dieser Kinder waren gestorben, andere waren gesund geworden. Einige erkannten, dass sie den Schmerz über den Verlust eines Kindes gerade erst kennenlernten. Ich hoffe, dass Eric und seine Frau möglichst bald wieder die Kraft finden, ihr Leben fortzusetzen, wie es Matts und Ruths Eltern getan haben, und dass ich eines Tages mein Ziel erreichen werde.