Юные жизни перед лицом рака — три истории мужества

Рак — одно из самых тяжёлых жизненных испытаний, и дети и молодые люди, столкнувшиеся с ним, ведут серьёзную борьбу в самом начале жизни. В этой статье я хочу поделиться тремя вдохновляющими и трогательными историями из опыта моего коллеги, детского гематолога-онколога. На протяжении своей карьеры этот врач встречался с невероятными возможностями и трудностями, стремясь улучшить жизнь детей и подростков с раком.

Как и у большинства детских гематологов-онкологов, моя карьера была путешествием в надежде найти способы исцелять детей и подростков с раком. Я благодарен за работу с выдающимися коллегами в США и во всём мире. Не менее важным, чем этот профессиональный опыт, стал шанс близко войти в жизнь многих замечательных семей — надеюсь, мне удалось что-то изменить.

Но когда лечение не помогает, детские онкологи спотыкаются и порой начинают сомневаться в своих основополагающих убеждениях.

Познакомьтесь с Matt

Зазвонил телефон. Была середина 1990-х, я находился в своём кабинете в Детской исследовательской больнице St. Jude. Звонил коллега-ортопед. Он осмотрел Matt, одного из лучших друзей моего сына и игрока его футбольной команды. В предыдущие выходные они участвовали в турнире. Matt столкнулся с соперником и упал. Было видно, что ему больно: плача, он пришёл к скамейке запасных, а после того, как успокоился и получил помощь на месте, вернулся в игру. Его мать рассказала мне о боли в руке сына и своей материнской тревоге. Я организовал первый осмотр и консультацию. Телефонный разговор был коротким: на снимках обнаружили классические признаки остеосаркомы (рака кости).

Я думал, что смогу помочь дорогим друзьям, Matt и его семье. Я работал в ведущем детском онкологическом центре и руководил клиническими исследованиями костных опухолей. Matt мог участвовать в программе, которую мы изучали. Его лечащим врачом стал один из моих ближайших коллег, всемирно известный специалист, которому я полностью доверял. Несмотря на все мои исследования и якобы исключительно тонко выстроенную помощь, опухоль росла. Через пятнадцать месяцев после диагноза Matt умер. Мой сын впервые непосредственно столкнулся с худшими сторонами детского рака. Спустя годы мы остаёмся близкими друзьями его семьи; в прошлом году были на свадьбе брата Matt. Наше лечение не помогло, и мне казалось, что я подвёл не только его семью, но и свою.

Познакомьтесь с Ruth

В долгий и изнурительный день в Мемфисе раздался звонок. Звонила мать, с которой я не разговаривал много лет. Я познакомился с семьёй во время стажировки, когда у их маленькой дочери Sarah диагностировали высокорисковый лейкоз. Во время лечения болезнь вернулась. В конце 1970-х вариантов было мало, и семья решила участвовать в новом, в высшей степени экспериментальном клиническом исследовании.

Sarah умерла дома и была похоронена на квакерском кладбище к северу от Балтимора. Родители подарили мне её рисунок Gunpowder Friends Meeting House, сделанный, когда она лежала в постели и находила силы рисовать. Он очень дорог мне и всегда будет висеть на стене моего кабинета. После окончания стажировки прошло больше десяти лет, и я не понимал, как мать нашла мои контакты. После коротких приветствий она сообщила, что другой дочери-подростку поставили диагноз лимфомы Ходжкина. Она просила меня позаботиться о её ребёнке, и это доверие было для меня честью.

Ruth выздоровела. Я был свидетелем многих поворотных событий её жизни: она поделилась со мной магистерской диссертацией; мы с женой присутствовали на её свадьбе; у неё родилась прекрасная дочь. Она стала специалистом по жизни с раком и после него и первые годы профессиональной карьеры провела на руководящей должности в фонде LiveStrong. Пережитая семьёй трагедия помогла ей найти смысл и цель своей жизни.

Познакомьтесь с Beau

В понедельник утром в октябре 2014 года зазвонил телефон. Звонил детский офтальмолог. Милый малыш Beau утратил согласованные движения глаз, у него был небольшой проптоз. Он только что отпраздновал свой первый день рождения. Длинные волнистые волосы, спадавшие на тёмно-карие глаза, подстригли, и изменения глаз стали заметны. В субботу Beau вместе с родителями Heather и Eric пришёл ко мне в кабинет на осмотр. По отклонениям и симптомам было ясно, что нужна срочная оценка. Стараясь сохранять спокойствие и не выдавать тревоги голосом, я опасался рабдомиосаркомы глазницы. Хотя опухоль весьма агрессивна, показатели излечения у неё по крайней мере отличные. Я мог помочь. Когда в понедельник позвонил офтальмолог, он сообщил об отклонениях обоих глаз: признаки больше соответствовали нейробластоме, и новости для Beau и семьи становились всё хуже.

В следующие несколько дней после многочисленных визуализирующих исследований и биопсии мы узнали, что у Beau нейробластома стадии 4. Учитывая его ранний возраст, мы надеялись на гораздо лучший ответ на лечение.

Через несколько дней телефон вновь зазвонил: из биологической лаборатории сообщили о мутации MYCN в опухоли, неблагоприятном прогностическом признаке. У меня перехватило горло; незаметно для себя я начал горевать. Я связался с ведущими специалистами в США за советом. Один из коллег моего отделения детской онкологии обсудил с родителями Beau варианты лечения. Его дедушка хотел участвовать в этом разговоре, создавая дополнительные сложности для команды, заботившейся о мальчике.

Beau невероятно хорошо перенёс первые этапы агрессивного лечения. Он оставался счастливым и весёлым ребёнком; единственными заметными следами химиотерапии были небольшая выпуклость установленного порта на грудной стенке и его очаровательная лысая голова. Отец, считавший такую причёску сына очень крутой, тоже подстригся, а мать носила футболки в честь Beau, чтобы повышать осведомлённость о нейробластоме и собирать средства на исследования.

Неудивительно, что Beau стал любимцем персонала. Его братья и сёстры часто приходили и старались не мешать. Очередное плановое исследование показало ответ опухоли на лечение — наша команда была настроена оптимистично.

Лечение распространённой нейробластомы с целью полного излечения требует местного контроля первичной опухоли и высокодозной терапии с пересадкой костного мозга. Я посоветовал семье поехать на операцию в Нью-Йорк к одному из самых опытных детских хирургов, работающих с нейробластомой. В марте Beau отправился туда с родителями и дедушкой. Дедушка настойчиво утверждал, что поможет, но на самом деле не мог представить, как упустить возможность и дальше участвовать в уходе за Beau. Операция продолжалась более 12 часов, однако первичную опухоль удалили полностью, и мальчик восстанавливался без осложнений. В Нью-Йорке он получил следующий курс химиотерапии.

Следующее обследование показало полную ремиссию. Хотя Beau не вполне вернулся к исходному состоянию, он перенёс высокодозную терапию и трансплантацию стволовых клеток. Через месяц в больнице показатели крови наконец восстановились, но дома, получая питание через зонд и противогрибковую терапию, он был значительно ослаблен.

Через несколько недель после выписки появились кровоподтёки вокруг левой глазницы; МРТ показала рецидив. Дополнительные исследования обнаружили множество новых метастатических очагов. Такой ранний рецидив был тяжёлой новостью, качество жизни Beau всё ухудшалось. Eric с женой выбрали домашний уход и забрали сына домой. Дедушка молча старался поддержать их; возможно, само его присутствие приносило утешение.

Ранним утром зазвонил телефон. На линии был отец. Хотя я знал причину звонка, поздоровался и спросил, что произошло. «Eric сказал мне, что Beau умер ночью». Мы обменялись несколькими словами, но главным образом слова застревали в горле, и в долгих паузах мы разделяли боль друг друга. Слов не хватало; невозможно было сказать что-то, способное облегчить эту боль.

Вопросы, на которые словно нет ответов

Показатели излечения детей и подростков с раком ещё никогда не были столь высокими. Мы излечиваем более 90% детей с острым лимфобластным лейкозом; даже при распространённой нейробластоме за мою карьеру результаты значительно улучшились. Мы привыкли побеждать во многих таких сражениях и, как показывает история Ruth, существенно влияем на жизнь выздоровевших пациентов. После успешного опыта тяжелее принимать неудачи. Когда лечение не помогает, мы часто ощущаем поражение. Если мы выстраиваем близкие отношения с пациентами и семьями, как в истории Matt, утраты становятся ещё более личными. Тревога и чувство неудачи дедушки, не сумевшего найти лечение для внука, оставили меня с вопросами, на которые, казалось, нет ответа.

Прощальная церемония в память о Beau была очень трогательной. Пришли семья Matt, Ruth с матерью и родители других детей — кто-то из них умер, кто-то выздоровел. Некоторые только начинали понимать боль утраты ребёнка. Надеюсь, Eric с женой как можно скорее вновь обретут силы жить дальше, как это сделали родители Matt и Ruth, и однажды я достигну своей цели.