Vieți tinere în fața cancerului — trei povești de curaj

Cancerul este una dintre cele mai grele încercări ale vieții, iar copiii și tinerii care se luptă cu el duc o mare bătălie chiar la începutul drumului lor. Doresc să împărtășesc trei povești emoționante și inspiratoare trăite de un coleg hematolog-oncolog pediatru. De-a lungul carierei, acest medic a întâlnit oportunități și dificultăți extraordinare în încercarea de a îmbunătăți viața copiilor și adolescenților cu cancer.

Ca pentru majoritatea hematologilor-oncologi pediatri, cariera mea a fost o călătorie în speranța descoperirii unor modalități de vindecare a copiilor și adolescenților cu cancer. Sunt recunoscător că am lucrat cu colegi remarcabili din SUA și din lume. La fel de importantă ca experiența alături de colegi a fost șansa de a participa îndeaproape la viața multor familii minunate — sper că am făcut o diferență.

Dar oncologii pediatri se clatină când tratamentul eșuează și uneori își pun la îndoială convingerile fundamentale.

Faceți cunoștință cu Matt

Telefonul a sunat; eram în biroul meu de la Spitalul de Cercetare pentru Copii St. Jude, la mijlocul anilor 1990. La celălalt capăt era colegul ortoped. Îl văzuse pe Matt, unul dintre cei mai buni prieteni ai fiului meu, care juca în echipa de fotbal. Participaseră la un turneu în weekendul precedent. Matt se ciocnise cu un adversar și căzuse. Cu durerea evidentă, ajunsese plângând la banca de rezerve, apoi revenise în joc după ce se liniștise și primise îngrijiri rapide. Mama lui îmi spusese că Matt se plângea de durere în braț și că aceasta o îngrijora. Am stabilit consultația inițială. Convorbirea a fost scurtă: imaginile arătau semnele clasice ale osteosarcomului (cancer osos).

Credeam că îi puteam ajuta pe dragii mei prieteni, Matt și familia sa. Lucram într-un centru oncologic pediatric de frunte și conduceam studii clinice pentru tumorile osoase. Matt putea participa la un program cercetat de noi. Unul dintre cei mai apropiați colegi, recunoscut internațional și în care aveam mare încredere, a devenit medicul său curant. Tumora a crescut în ciuda tuturor cercetărilor mele și a îngrijirii presupus extrem de sofisticate. Matt a murit la cincisprezece luni de la diagnostic. Fiul meu a cunoscut direct, pentru prima dată, cele mai rele laturi ale cancerului infantil. Acum, după ani, rămânem prieteni apropiați cu familia lui, iar anul trecut am participat la nunta fratelui său. Tratamentele noastre eșuaseră pentru Matt și simțeam că îmi dezamăgisem propria familie, ca și pe a lui.

Faceți cunoștință cu Ruth

Într-o zi lungă și obositoare din Memphis a sunat telefonul. Era o mamă cu care nu vorbisem de ani. Cunoscusem familia în timpul stagiului, când fetița lor Sarah fusese diagnosticată cu leucemie cu risc ridicat. Boala recidivase în timpul tratamentului și, având puține opțiuni la sfârșitul anilor 1970, familia hotărâse să participe la un studiu clinic nou, extrem de experimental.

Sarah a murit acasă și a fost înmormântată într-un cimitir quaker la nord de Baltimore. Părinții mi-au dăruit desenul ei cu Gunpowder Friends Meeting House, schițat în pat când găsea energie. Îmi este foarte prețios și va rămâne mereu pe peretele biroului. Trecuseră mai bine de zece ani de la încheierea stagiului și nu știam cum îmi găsise mama datele de contact. După o scurtă reamintire, mi-a spus că și cealaltă fiică, adolescentă, primise diagnosticul de limfom Hodgkin. Suna pentru a-mi cere să îi îngrijesc copilul, iar acest lucru mă onora.

Ruth s-a vindecat. Am fost martor la multe momente importante din viața ei: mi-a împărtășit teza de masterat, soția mea și cu mine am fost la nunta ei și a avut o fetiță minunată. A devenit expertă în viața cu cancer și după cancer și și-a petrecut primii ani ai carierei ca lider executiv al Fundației LiveStrong. Prin tragedia familiei sale a găsit sens și scop pentru viața sa.

Faceți cunoștință cu Beau

Într-o luni dimineață din octombrie 2014 a sunat telefonul. Oftalmologul pediatru era la celălalt capăt. Un băiețel drăgălaș, Beau, își pierduse mișcările conjugate ale ochilor și avea o ușoară proptoză. Tocmai își sărbătorise prima aniversare. Părul lung și ondulat care îi cădea peste ochii căprui închis fusese tăiat, iar schimbările oculare deveniseră vizibile. Sâmbătă, Beau și părinții săi, Heather și Eric, veniseră la biroul meu pentru examinare. Anomaliile și simptomele arătau clar nevoia unei evaluări urgente. Încercam să rămân calm și să nu vorbesc îngrijorător, dar mă temeam de un rabdomiosarcom orbital. Deși foarte agresivă, tumora avea măcar o rată excelentă de vindecare. Puteam ajuta. Când oftalmologul a sunat luni, spunea că anomaliile ambilor ochi erau mai compatibile cu neuroblastomul, iar veștile deveneau tot mai rele pentru Beau și familie.

În zilele următoare, după numeroase examinări imagistice și o biopsie, am aflat că Beau avea neuroblastom în stadiul 4. Speram că vârsta foarte mică îi va permite un răspuns mult mai bun la tratament.

Câteva zile mai târziu, apelul a venit de la laboratorul de biologie. Mi-au comunicat că tumora avea mutație MYCN, un semn prognostic nefavorabil; simțeam un nod în gât și, fără să realizez, începusem deja să jelesc. Am cerut sfatul colegilor specialiști din SUA. Un coleg din secția de oncologie pediatrică a discutat opțiunile cu părinții lui Beau. Bunicul dorea să participe, creând dificultăți suplimentare echipei de îngrijire.

Beau a tolerat uimitor de bine primele serii de tratament agresiv. A rămas vesel și jucăuș; singurele semne evidente ale chimioterapiei erau mica proeminență de pe torace produsă de port și căpșorul său drăgălaș fără păr. Tatăl, spunând că Beau arăta foarte bine astfel, s-a tuns, iar mama purta tricouri în onoarea lui pentru conștientizarea neuroblastomului și strângerea de fonduri pentru cercetare.

Deloc surprinzător, Beau a devenit favoritul personalului. Frații săi îl vizitau des, având grijă să nu încurce pe nimeni. Următoarea examinare de rutină a arătat răspunsul tumorii; echipa era optimistă.

Tratamentul curativ, pentru vindecare completă, al neuroblastomului avansat necesită controlul local al tumorii primare și tratament în doze mari cu transplant de măduvă osoasă. Am încurajat familia să meargă la New York pentru operație, la unul dintre cei mai experimentați chirurgi pediatri în neuroblastom. Beau a plecat în martie împreună cu părinții și bunicul. Deși bunicul insista că va fi de ajutor, în realitate nu își putea imagina pierderea ocaziei de a continua să se implice în îngrijire. Operația a durat peste 12 ore, dar tumora primară a fost îndepărtată complet și recuperarea nu avea complicații. La New York a primit următoarea serie de chimioterapie.

Evaluarea următoare a arătat remisie completă și, deși nu revenise cu totul la starea inițială, Beau a primit tratament în doze mari și transplant de celule stem. După o lună în spital, hemograma s-a refăcut în cele din urmă; acasă era mult mai slăbit, hrănit prin sondă și sub tratament antifungic.

La câteva săptămâni după externare au început să apară vânătăi la orbita stângă. Imagistica RM (rezonanță magnetică) a arătat recidiva, iar investigațiile suplimentare au identificat numeroase metastaze noi. Recidiva atât de timpurie era descurajantă și calitatea vieții lui Beau se deteriora. Eric și soția sa au ales îngrijirea la domiciliu și l-au dus acasă. Bunicul încerca să ajute în tăcere; poate că prezența lui îi alina.

Telefonul a sunat dis-de-dimineață. Era tatăl său. Deși știam de ce suna, am salutat și am întrebat ce se întâmplase. „Eric mi-a spus că Beau murise în cursul nopții.” Am schimbat câteva cuvinte, dar de cele mai multe ori ni se opreau în gât și ne împărtășeam durerea în tăceri lungi. Cuvintele nu erau suficiente și nimic din ce puteam spune nu ar fi alinat suferința.

Întrebări care par fără răspuns

Ratele de vindecare ale copiilor și adolescenților cu cancer nu au fost niciodată atât de mari. Tratăm peste 90% dintre copiii cu leucemie limfoblastică acută și, chiar pentru neuroblastomul avansat, rezultatele s-au îmbunătățit mult de-a lungul carierei mele. Ne-am obișnuit să ieșim învingători din majoritatea acestor lupte și, cum arată povestea lui Ruth, influențăm semnificativ viața pacienților când se vindecă. După experiențele reușite, eșecurile sunt mai greu de acceptat. Simțim adesea un eșec când tratamentul nu reușește. Când dezvoltăm relații apropiate cu pacienții și familiile lor, ca în povestea lui Matt, pierderile devin și mai personale. Îngrijorarea și sentimentul de eșec ale bunicului care nu putea găsi un tratament pentru nepot au lăsat în mine întrebări aparent fără răspuns.

Ceremonia de comemorare pentru Beau a fost foarte emoționantă. Au participat familia lui Matt, Ruth și mama sa, precum și părinții altor copii, unii morți, alții vindecați. Unii realizau abia atunci durerea pierderii unui copil. Sper ca Eric și soția sa să regăsească repede puterea de a merge înainte, cum au făcut părinții lui Matt și ai lui Ruth, și ca într-o zi să îmi ating scopul.