زندگی‌های جوان روبه‌روی سرطان — سه داستان شجاعانه

سرطان از دشوارترین آزمون‌های زندگی است و کودکان و جوانان درگیر آن، در آغاز راه با مبارزه‌ای بزرگ روبه‌رو می‌شوند. می‌خواهم سه داستان الهام‌بخش و تأثیرگذارِ تجربه‌شده توسط همکاری خون‌شناس و انکولوژیست کودکان را بازگو کنم. او در مسیر حرفه‌ای خود با فرصت‌ها و دشواری‌های شگفتی برای بهتر کردن زندگی کودکان و نوجوانان مبتلا به سرطان روبه‌رو شده است.

مانند بیشتر خون‌شناسان و انکولوژیست‌های کودکان، مسیر حرفه‌ای من سفری با امید یافتن راه درمان کودکان و نوجوانان سرطانی بود. از همکاری با همکاران برجسته در آمریکا و جهان سپاسگزارم. به‌اندازه این تجربه‌ها، فرصت حضور نزدیک در زندگی خانواده‌های فوق‌العاده نیز مهم بود؛ امیدوارم تفاوتی ایجاد کرده باشم.

اما وقتی درمان شکست می‌خورد، انکولوژیست کودکان می‌لغزد و گاه باورهای پایه‌ای خود را زیر سؤال می‌برد.

با مت آشنا شوید

تلفنم زنگ زد؛ میانه دهه 1990 در دفتر بیمارستان پژوهشی کودکان سنت جود بودم. همکار ارتوپدم پشت خط بود. مت را دیده بود؛ بازیکن تیم فوتبال و از بهترین دوستان پسرم. آخر هفته در مسابقه، مت با حریف برخورد کرده، افتاده و گریان و دردناک به نیمکت آمده بود؛ پس از آرام شدن و رسیدگی کوتاه سرپایی دوباره بازی کرده بود. مادرش گفت درد بازوی مت نگرانش کرده است. برای معاینه و گفت‌وگوی نخست نوبت گذاشتم. تماس کوتاه بود؛ تصویرها نشانه‌های کلاسیک استئوسارکوم ، یعنی سرطان استخوان، را نشان داده بودند.

فکر می‌کردم می‌توانم به دوستان عزیزم، مت و خانواده‌اش، کمک کنم. در مرکز پیشرو سرطان کودکان کار می‌کردم و پژوهش بالینی تومور استخوان را هدایت می‌کردم. مت می‌توانست وارد برنامه‌ای شود که روی آن کار می‌کردیم. یکی از نزدیک‌ترین همکارانم، که بسیار به او اعتماد داشتم و در جهان شناخته‌شده بود، پزشک مسئولش شد. با همه کارها و مراقبتِ به‌اصطلاح فوق‌پیشرفته‌مان، تومور رشد کرد. مت پانزده ماه پس از تشخیص درگذشت. پسرم نخستین بار بدترین روی سرطان کودکان را مستقیم دید. اکنون، سال‌ها بعد، هنوز با خانواده مت دوست نزدیکیم و سال گذشته در عروسی برادرش بودیم. درمانمان برای مت شکست خورده بود و احساس می‌کردم خانواده خودم را نیز مانند خانواده او ناامید کرده‌ام.

با روث آشنا شوید

در روزی طولانی و خسته‌کننده در ممفیس تلفن زنگ زد. مادری بود که سال‌ها با او حرف نزده بودم. در کارورزی، زمانی که دختر کوچکش سارا تشخیص نوع پرخطر لوسمی گرفته بود، با خانواده آشنا شده بودم. بیماری حین درمان عود کرد و در پایان دهه 1970، با گزینه‌های اندک موجود، خانواده ورود به کارآزمایی تازه و بسیار آزمایشی را پذیرفت.

سارا در خانه درگذشت و در گورستان کوئیکرها در شمال بالتیمور دفن شد. پدر و مادرش نقاشی او از Gunpowder Friends Meeting House را به من دادند؛ طرحی که هر وقت در تخت نیرو داشت می‌کشید. برایم بسیار ارزشمند است و همیشه بر دیوار دفترم خواهد بود. بیش از ده سال از پایان کارورزی‌ام می‌گذشت و نمی‌دانستم مادر چگونه شماره‌ام را یافته است. پس از احوالپرسی کوتاه گفت در دختر نوجوان دیگرش لنفوم هوچکین تشخیص داده شده است. تماس گرفته بود تا از فرزندش مراقبت کنم و این برایم افتخار بود.

روث خوب شد. شاهد نقطه‌عطف‌های بسیاری در زندگی‌اش بودم: پایان‌نامه کارشناسی ارشدش را با من در میان گذاشت؛ من و همسرم در عروسی‌اش بودیم و دختر زیبایی آورد. در زندگی با سرطان و پس از آن متخصص شد و سال‌های نخست کارش را به‌عنوان مدیر اجرایی بنیاد LiveStrong گذراند. از فاجعه خانوادگی‌اش برای زندگی معنا و هدف یافت.

با بو آشنا شوید

صبح دوشنبه‌ای در اکتبر 2014 تلفن زنگ زد. چشم‌پزشک کودکان پشت خط بود. پسر کوچک دوست‌داشتنی‌ای به نام بو، حرکت هماهنگ دو چشم را از دست داده و بیرون‌زدگی خفیف چشم داشت. تازه نخستین تولدش را جشن گرفته بود. موهای بلند موج‌دار افتاده روی چشم‌های قهوه‌ای تیره‌اش کوتاه شده و تغییر چشم نمایان بود. شنبه، بو همراه پدر و مادرش Heather و Eric به دفترم آمد. نشانه‌ها آشکارا ارزیابی فوری می‌خواستند. می‌کوشیدم آرام بمانم و نگران حرف نزنم، اما از رابدومیوسارکوم کاسه چشم می‌ترسیدم. این تومور بسیار تهاجمی دست‌کم میزان درمان عالی داشت؛ می‌توانستم کمک کنم. وقتی چشم‌پزشک دوشنبه تماس گرفت، گفت ناهنجاری هر دو چشم، یافته‌ها را بیشتر با نوروبلاستوم سازگار می‌کند؛ خبر برای بو و خانواده بدتر و بدتر می‌شد.

چند روز بعد، پس از تصویربرداری‌ها و بیوپسی، فهمیدیم بو نوروبلاستوم مرحله 4 دارد. به دلیل سن کم، امیدوار بودیم پاسخ بسیار بهتری به درمان بدهد.

چند روز بعد، تماس آزمایشگاه زیست‌شناسی خبر داد تومور جهش MYCN دارد؛ نشانه پیش‌آگهی بد. بغض کردم و بی‌آنکه بفهمم سوگواری آغاز شد. از همکاران متخصص آمریکا راهنمایی خواستم. یکی از همکاران بخش انکولوژی کودکانم درباره گزینه‌های درمان با خانواده حرف زد. پدربزرگش می‌خواست در بحث باشد و برای گروه مراقبت دشواری بیشتری ایجاد می‌کرد.

بو دوره‌های نخست درمان تهاجمی را به‌طرزی شگفت خوب تحمل کرد. شاد و بازیگوش ماند؛ تنها نشانه روشن شیمی‌درمانی، برآمدگی کوچک پورت روی سینه و سرِ بی‌موی دوست‌داشتنی‌اش بود. پدر که می‌گفت بو با این موها خیلی باحال است، موهای خودش را کوتاه کرد. مادر برای بزرگداشت بو، آگاهی از نوروبلاستوم و گردآوری بودجه پژوهش، تی‌شرت می‌پوشید.

عجیب نبود که بو محبوب کارکنان شد. خواهران و برادرانش مرتب می‌آمدند و می‌کوشیدند دست‌وپاگیر نباشند. تصویر بعدی نشان داد تومور پاسخ می‌دهد؛ گروه امیدوار بود.

درمان شفابخش نوروبلاستوم پیشرفته به کنترل موضعی تومور اصلی و درمان پردوز با پیوند مغز استخوان نیاز دارد. خانواده را تشویق کردم برای جراحی نزد یکی از باتجربه‌ترین جراحان کودکانِ نوروبلاستوم به نیویورک بروند. بو در مارس با خانواده و پدربزرگ رفت. پدربزرگ بر کمک‌کردن اصرار داشت، اما درواقع نمی‌توانست ازدست‌دادن فرصت دخالت در مراقبت بو را تصور کند. جراحی بیش از 12 ساعت طول کشید، ولی تومور اصلی کامل برداشته شد و بو بدون عارضه بهبود می‌یافت. دور بعدی شیمی‌درمانی را همان‌جا گرفت.

ارزیابی بعدی فروکش کامل بیماری را نشان داد و بااینکه کاملاً به وضعیت نخست برنگشته بود، درمان پردوز و پیوند سلول بنیادی انجام شد. پس از یک ماه بستری، شمارش خون سرانجام بهتر شد، اما با تغذیه لوله‌ای در خانه و درمان ضدقارچ، بسیار ضعیف‌تر شده بود.

چند هفته پس از ترخیص، کبودی کاسه چشم چپ آغاز شد و MR عود را نشان داد. بررسی بیشتر متاستاز تازه و گسترده یافت. عود به این زودی آزاردهنده بود و کیفیت زندگی بو بدتر می‌شد. اریک و همسرش مراقبت خانگی را انتخاب کردند و او را بردند. پدربزرگ آرام می‌کوشید حمایت کند؛ شاید حضورش تسلی‌بخش بود.

صبح زود تلفن زنگ زد. پدرش پشت خط بود. بااینکه می‌دانستم چرا زنگ زده، سلام کردم و پرسیدم چه شده است. «اریک گفت بو شب درگذشته است.» چند کلمه گفتم، اما بیشتر، کلمات در گلو می‌ماندند و در سکوت طولانی درد هم را شریک می‌شدیم. واژه کافی نبود و گفتن چیزی برای سبک کردن درد ناممکن بود.

پرسش‌هایی ظاهراً بی‌پاسخ

میزان درمان کودکان و نوجوانان سرطانی هرگز به این اندازه بالا نبوده است. بیش از 90% کودکان مبتلا به لوسمی لنفوبلاستیک حاد را درمان می‌کنیم و حتی نتایج نوروبلاستوم پیشرفته در طول کارم بسیار بهتر شده است. به پیروزی در بیشتر این نبردها عادت کرده‌ایم و مانند داستان روث، با درمان موفق، اثر معنادار بر زندگی می‌گذاریم. پس از تجربه موفقیت، پذیرش شکست دشوارتر است. اغلب وقتی درمان موفق نیست، احساس شکست می‌کنیم. مانند مت، با رابطه نزدیک با بیمار و خانواده، فقدان شخصی‌تر می‌شود. نگرانی و احساس شکست پدربزرگی که درمانی برای نوه نیافت، مرا با پرسش‌هایی ظاهراً بی‌پاسخ تنها گذاشت.

یادبود بو بسیار تأثیرگذار بود. خانواده مت، روث و مادرش و والدین کودکان دیگر، برخی درگذشته و برخی درمان‌شده، آمده بودند. بعضی تازه درد ازدست‌دادن کودک را می‌شناختند. امیدوارم اریک و همسرش، مانند والدین مت و روث، زودتر نیروی ادامه زندگی را بازیابند و روزی من به هدفم برسم.