Kanserle Yüzleşen Genç Hayatlar – Üç Cesur Hikâye

Kanser, hayatın en zorlu sınavlarından biridir ve bu hastalıkla mücadele eden çocuklar ve gençler, yaşamlarının başında büyük bir mücadele verirler. Bu yazıda, pediatrik hematolog/onkolog olan bir meslektaşımın yaşadığı üç ilham verici ve dokunaklı hikâyeyi paylaşmak istiyorum. Kariyeri boyunca, bu doktor kanserli çocuklar ve ergenlerin hayatlarını iyileştirmek için inanılmaz fırsatlar ve zorluklarla karşılaşmıştır.

Çoğu pediatrik hematolog/onkolog gibi, kariyerim kanserli çocuklar ve ergenleri iyileştirmenin yollarını keşfetmeyi umarak geçen bir yolculuktu. ABD ve dünyadaki seçkin meslektaşlarımla çalıştığım için müteşekkirim. En az meslektaşlarımla yaşadığım tecrübeler kadar önemli bir başka konuysa birçok harika ailenin hayatına yakından dahil olma şansı elde etmiş olmamdı – umarım bir fark yaratmışımdır.

Ancak pediatrik onkologlar, tedavi başarısız olduğunda tökezler ve bazen temel inançlarımızı sorgularlar.

Matt ile Tanışın

Telefonum çaldı – 1990'ların ortalarında Aziz Jude Çocuk Araştırma Hastanesi'ndeki ofisimdeydim. Ortopedi meslektaşım telefonun diğer ucundaydı. Futbol takımında oynayan ve oğlumun en iyi arkadaşlarından biri olan Matt'i görmüştü. Geçen hafta sonu turnuvada oynamışlardı. Matt ve bir rakibi çarpışmıştı ve Matt düşmüştü. Her halinden canının yandığı belli olan Matt ağlayarak yedek kulübesine gelmiş ve sakinleşip ayak üstü yapılan tedaviden sonra oyuna geri dönüştü. Annesi bana Matt’in kolundaki ağrıdan şikâyet ettiğini ve bu durumun bir anne olarak onu endişelendirdiğini söyledi. İlk muayene ve görüşme için randevuyu ayarladım. Telefon görüşmesi kısaydı; çekilen görüntülerde osteosarkomun (kemik kanseri) klasik bulgularına rastlanmıştı.

Sevgili dostlarım Matt ve ailesine yardım edebileceğimi düşündüm. Önde gelen bir pediatrik kanser merkezinde çalışıyordum ve kemik tümörü klinik araştırmalarına liderlik ediyordum. Matt üzerine çalıştığımız bir programa kaydolabilirdi. Çok güvendiğim ve uluslararası alanda tanınan en yakın meslektaşlarımdan biri onun sorumlu hekimi oldu. Tümörü yaptığım tüm çalışmalara ve sözüm ona aşırı incelikli bakıma rağmen büyüdü. Matt teşhisinden on beş ay sonra hayatını kaybetti. Oğlum ilk kez çocukluk çağı kanserinin en kötü yönlerine doğrudan şahit oldu. Şimdi yıllar sonra Matt'in ailesiyle yakın arkadaş olmaya devam ediyoruz ve geçen yıl Matt'in erkek kardeşinin düğününe katıldık. Matt için tedavilerimiz başarısız oluşmuştu ve Matt'in ailesi gibi kendi ailemi de hayal kırıklığına uğrattığımı hissediyordum.

Ruth ile Tanışın

Memphis'teki uzun ve yorucu bir günde telefonum çaldı. Yıllardır konuşmadığım bir anne telefondaydı. Bu aileyi staj yaparken küçük kızları Sarah’a yüksek riskli lösemi teşhisi konduğunda tanımıştım. Tedavi görürken hastalığı tekrarlamıştı ve 1970'lerin sonlarında mevcut birkaç seçenekle aile, son derece deneysel yeni bir klinik çalışmaya katılmaya karar vermişti.

Sarah evinde hayatını kaybetti ve Baltimore'un kuzeyindeki bir Quaker mezarlığına gömüldü. Ebeveynler bana yatağında uzandığı zamanlarda enerji buldukça karaladığı Gunpowder Friends Meeting House’a ait bir çizimini verdi. Bu çizim benim için çok kıymetli ve ofisimin duvarında her zaman asılı olacak. Stajımı tamamlamamın üstünden on yıldan fazla bir süre geçmişti ve telefondaki annenin iletişim bilgilerimi nereden bulduğunu bilemiyordum. Kısa süren tanışma faslından sonra, bana ergen diğer kızına da Hodgkin lenfoma teşhisi konduğunu söyledi. Çocuğuyla ilgilenmem için arıyordu ve bu durum beni onurlandırmıştı.

Ruth iyileşti. Hayatının dönüm noktası denilebilecek pek çok olayına şahit oldum örneğin yüksek lisans tezini benimle paylaştı, evlendiğinde eşim ve ben onun düğününe katıldık, çok güzel bir kızı oldu. Kanserle yaşam ve sonrası konusunda uzman oldu ve profesyonel kariyerinin ilk yıllarını LiveStrong Vakfı'nın yönetici lideri olarak geçirdi. Ailesinde yaşanan bu trajediyle hayatı için bir anlam ve amaç buldu.

Beau ile Tanışın

2014 Ekim’inde bir pazartesi sabahı telefonum çaldı. Pediatrik göz doktoru hattın diğer ucundaydı. Beau isimli sevimli küçük çocuk konjuge göz hareketlerini kaybetmişti ve hafif proptozisi vardı. Beau daha yeni ilk doğum gününü kutlamıştı. Koyu kahverengi gözlerinin üzerine düşen uzun dalgalı saçları kesilmişti ve şimdi göz değişiklikleri belirgindi. Durumunu incelemek üzere ailesi Heather ve Eric ile Beau cumartesi günü ofisime geldi. Anormalliklerine ve belirtilerine bakıldığında acil değerlendirilmeye ihtiyacı olduğu çok açıktı. Sakin kalmaya ve endişe verici bir ses tonuyla konuşmamaya çalışsam da orbital rabdomyosarkomu olabileceğinden korkuyordum. Oldukça saldırgan olan tümör en azından mükemmel bir iyileşme oranına sahipti. Yardımcı olabilirdim. Pazartesi günü göz doktoru aradığında her iki gözde de anormallikler olduğundan, bulgular nöroblastomla daha tutarlı olduğundan bahsediyordu ve haberler Beau ve ailesi için gittikçe kötüleşiyordu.

Sonraki birkaç gün içinde, birçok görüntüleme çalışması ve biyopsiden sonra, Beau'nun evre 4 nöroblastomu olduğunu öğrendik. Genç yaşından dolayı tedaviye çok daha iyi yanıt vereceğinden umutluyduk.

Birkaç gün sonra telefon tekrar çaldığında, gelen arama biyoloji laboratuvarındandı. Tümörünün MYCN mutasyonlu olduğunu, kötü bir prognostik işaret olduğunu bildirdiler – boğazım düğümlenmiş ve farkında olmadan yas tutmaya başlamıştım. Tavsiye için ABD'deki uzman meslektaşlarımla iletişime geçtim. Pediatrik onkoloji bölümümdeki meslektaşlarımdan biri, Beau'nun ailesiyle tedavi seçeneklerini tartıştı. Büyükbabası bu tartışmanın bir parçası olmak isteyerek Beau'nun bakım ekibi için ek zorluklar yaratıyordu.

Beau, agresif tedavinin ilk turlarını inanılmaz derecede iyi tolere etti. Mutlu ve eğlenceli bir çocuk olmaya devam etti; Kemoterapinin tek belirgin belirtisi, takılan porttan kaynaklanan göğüs duvarındaki küçük çıkıntı ve sevimli kel kafasıydı. Beau’nun bu saçıyla çok havalı olduğunu söyleyen babası saçlarını kestirmiş, annesiyse Beau'yu onurlandırmak ve nöroblastom hakkında farkındalık yaratmak ve araştırılması üzere fon toplamak için tişörtler giyiyordu.

Şaşırtıcı olmayan bir şekilde, Beau hastane çalışanlarının favorisi oldu. Beau'nun kardeşleri sık sık onu ziyaret ediyor ayak altında dolaşmaktan çekiniyorlardı. Bir sonraki rutin görüntüleme, Beau'nun tümörünün yanıt verdiğini gösterdi – ekibimiz iyimserdi.

İlerlemiş nöroblastom için küratif tedavi (tam şifa), primer tümörün lokal kontrolünü ve kemik iliği nakli ile yüksek doz tedaviyi gerektirir. Aileyi nöroblastomlu çocuklarla çalışan en deneyimli çocuk cerrahlarından biri tarafından tedavi edilmek üzere, ameliyat için New York'a gitmeye teşvik ettim. Beau, mart ayında ailesi ve büyükbabasıyla birlikte New York'a gitti. Büyükbabası yardımcı olacağı konusunda inatçı olsa da gerçekte, Beau'nun bakımına karışmaya devam etme fırsatını kaybetmeyi hayal bile edemezdi. Ameliyat 12 saatten uzun sürdü, ancak primer tümörün tamamen çıkarılmıştı ve Beau komplikasyonsuz bir iyileşme dönemi geçiriyordu. New York'tayken bir sonraki kemoterapi turunu aldı.

Sonraki tümör değerlendirmesi, Beau'nun tamamen remisyonda olduğunu gösterdi ve başlangıç çizgisine tam olarak geri dönmese de yüksek doz tedavi ile kök hücre nakli oldu. Hastanede bir ay kaldıktan sonra kan sayımı nihayet düzelmiş, evde tüple beslenip antifungal tedavi ile çok daha zayıflamıştı.

Hastaneden taburcu olduktan birkaç hafta sonra sol göz çukurunda morluklar oluşmaya başladı; MR (emar) ile görüntülendiğinde hastalığın tekrarladığı görüldü. Ek çalışmalar yaygın yeni metastatik bulgular gösterdi. Böylesine erken bir tekrarlama can sıkıcıydı ve Beau'nun hayat kalitesi gittikçe kötüleşiyordu. Eric ve eşi evde bakımını seçtiler ve Beau'yu eve götürdüler. Büyükbabası sessizce destek olmaya çalıştı; belki de varlığı onları rahatlatıyordu.

Sabahın erken saatlerinde telefonum çaldı. Babası hattaydı. Neden aradığını bilmeme rağmen merhaba dedim ve neler olduğunu sordum. “Eric bana Beau'nun gece hayatını kaybettiğini söyledi”. Birkaç kelime paylaştım, ama çoğunlukla kelimeler boğazımızda düğümleniyor uzun sessizliklerle birbirimizin acısını paylaşıyorduk. Kelimeler kifayetsizdi ve bu acıyı hafifletecek bir şey söylemek imkansızdı.

Cevapsız Görünen Sorular

Kanserli çocuklar ve ergenler için iyileşme oranları hiç bu kadar yüksek olmamıştı. Akut lenfoblastik lösemili çocukların %90'ından fazlasını tedavi ediyoruz ve ileri evre nöroblastom için bile kariyerim boyunca sonuçlar önemli ölçüde iyileşti. Bu mücadelelerin çoğundan zaferle çıkmaya alıştık ve Ruth'un hikayesinin gösterdiği gibi hastalarımız iyileştiğinde hayatlarını anlamlı bir şekilde etkiliyoruz. Başarıyla sonuçlanan tecrübeleri edindikten sonra başarısızlıkları kabul etmek daha zor oluyor. Çoğu zaman tedavi başarılı olmadığında bir başarısızlık duygusu hissederiz. Matt'in hikayesinde olduğu gibi, hastalarımız ve aileleri ile yakın ilişkiler geliştirdiğimizde kayıplar daha da kişisel bir hal alıyor. Torunu için bir tedavi bulamayan dedenin endişesi ve başarısızlık duygusu beni görünüşte hiçbir cevabı olmayan sorularla baş başa bıraktı.

Beau için anma töreni oldukça dokunaklıydı. Ruth ve annesi gibi Matt'in ailesi de törene katıldı. Bazıları ölmüş, bazıları iyileşmiş diğer çocukların ebeveynleri de oradaydı. Kimileri bir çocuğu kaybetmenin acısını yeni yeni öğrendiğini fark ediyordu. Umuyorum ki, Eric ve karısı, Matt'in ve Ruth'un ebeveynlerinin yaptığı gibi hayatlarına devam edebilecek gücü en kısa sürede tekrar kazanacaklar ve bir gün amacıma ulaşacağım.