კიბოსთან პირისპირ მყოფი ახალგაზრდა სიცოცხლეები – სამი მამაცი ისტორია

კიბო ცხოვრების ერთ-ერთი ყველაზე მძიმე გამოცდაა და მასთან მებრძოლი ბავშვები და ახალგაზრდები ცხოვრების დასაწყისშივე დიდ ბრძოლას გადიან. ამ სტატიაში მინდა გაგიზიაროთ პედიატრი ჰემატოლოგი/ონკოლოგი კოლეგის სამი შთამაგონებელი და გულისამაჩუყებელი ისტორია. კარიერის განმავლობაში ამ ექიმს კიბოს მქონე ბავშვებისა და მოზარდების ცხოვრების გასაუმჯობესებლად წარმოუდგენელი შესაძლებლობები და სირთულეები შეხვდა.

პედიატრ ჰემატოლოგთა/ონკოლოგთა უმეტესობის მსგავსად, ჩემი კარიერა იყო გზა, რომელზეც კიბოს მქონე ბავშვებისა და მოზარდების განკურნების გზების აღმოჩენას ვიმედოვნებდი. მადლიერი ვარ, რომ აშშ-სა და მსოფლიოში გამორჩეულ კოლეგებთან ვმუშაობდი. კოლეგებთან მიღებულ გამოცდილებაზე არანაკლებ მნიშვნელოვანი იყო შესაძლებლობა, მრავალი შესანიშნავი ოჯახის ცხოვრებაში ახლოდან ჩავრთულიყავი — იმედი მაქვს, რაღაც შევცვალე.

თუმცა პედიატრი ონკოლოგები მკურნალობის წარუმატებლობისას ვბორძიკობთ და ზოგჯერ ჩვენს ძირითად რწმენებსაც ეჭვქვეშ ვაყენებთ.

გაიცანით Matt

ტელეფონმა დარეკა — 1990-იანი წლების შუა ხანებში St.Jude-ის ბავშვთა კვლევითი საავადმყოფოს კაბინეტში ვიყავი. ხაზის მეორე ბოლოში ორთოპედი კოლეგა იყო. მან ნახა Matt, ჩემი შვილის ერთ-ერთი საუკეთესო მეგობარი, რომელიც ფეხბურთის გუნდში თამაშობდა. გასულ შაბათ-კვირას მათ ტურნირზე ითამაშეს. Matt მეტოქეს შეეჯახა და დაეცა. აშკარა ტკივილით ატირებული სათადარიგოთა სკამთან მივიდა, დამშვიდებისა და ადგილზე დახმარების შემდეგ კი თამაშს დაუბრუნდა. დედამისმა მითხრა, რომ Matt მკლავის ტკივილს უჩიოდა და ეს მას, როგორც დედას, აწუხებდა. პირველი გასინჯვისა და საუბრისთვის შეხვედრა მოვაწყვე. სატელეფონო საუბარი მოკლე იყო; გადაღებულ გამოსახულებებზე აღმოჩნდა ოსტეოსარკომის, ანუ ძვლის კიბოს, კლასიკური ნიშნები.

მეგონა, რომ ძვირფას მეგობრებს, Matt-სა და მის ოჯახს, დავეხმარებოდი. წამყვან პედიატრიულ ონკოლოგიურ ცენტრში ვმუშაობდი და ძვლის სიმსივნეების კლინიკურ კვლევებს ვხელმძღვანელობდი. Matt შეიძლებოდა ჩვენს მიერ შესწავლილ პროგრამაში ჩართულიყო. მისი მკურნალი გახდა ჩემი ერთ-ერთი უახლოესი, საერთაშორისო აღიარების მქონე კოლეგა, რომელსაც ძალიან ვენდობოდი. ჩემი ყველა კვლევისა და ვითომ უაღრესად დახვეწილი დახმარების მიუხედავად, სიმსივნე გაიზარდა. Matt დიაგნოზიდან თხუთმეტ თვეში გარდაიცვალა. ჩემი შვილი პირველად გახდა უშუალოდ ბავშვთა კიბოს ყველაზე მძიმე მხარეების მოწმე. ახლა, წლების შემდეგ, Matt-ის ოჯახთან ახლო მეგობრობა კვლავ გვაკავშირებს და შარშან მისი ძმის ქორწილსაც დავესწარით. Matt-ის მკურნალობა წარუმატებელი აღმოჩნდა და ვგრძნობდი, რომ მისი ოჯახის მსგავსად საკუთარი ოჯახიც გავაწბილე.

გაიცანით Ruth

მემფისში ხანგრძლივ და დამღლელ დღეს ტელეფონმა დარეკა. მირეკავდა დედა, რომელსაც წლების განმავლობაში არ დავლაპარაკებივარ. ეს ოჯახი სტაჟირებისას გავიცანი, როცა მათ პატარა ქალიშვილ Sarah-ს მაღალი რისკის ლეიკემიის დიაგნოზი დაუსვეს. მკურნალობის დროს დაავადება განმეორდა და 1970-იანი წლების ბოლოს არსებული მწირი არჩევანის ფონზე ოჯახმა სრულიად ექსპერიმენტულ ახალ კლინიკურ კვლევაში მონაწილეობა გადაწყვიტა.

Sarah სახლში გარდაიცვალა და ბალტიმორის ჩრდილოეთით კვაკერთა სასაფლაოზე დაკრძალეს. მშობლებმა მაჩუქეს Gunpowder Friends Meeting House-ის მისი ნახატი, რომელსაც საწოლში მწოლიარე, როცა ენერგიას იპოვიდა, ხატავდა. ეს ნახატი ჩემთვის ძალიან ძვირფასია და ყოველთვის ეკიდება ჩემი კაბინეტის კედელზე. სტაჟირების დასრულებიდან ათ წელზე მეტი იყო გასული და არ ვიცოდი, როგორ იპოვა დედამ ჩემი საკონტაქტო ინფორმაცია. მოკლე მისალმების შემდეგ მითხრა, რომ მის მეორე, მოზარდ ქალიშვილსაც ჰოჯკინის ლიმფომის დიაგნოზი დაუსვეს. ბავშვის მკურნალობის თხოვნით მირეკავდა და ეს ჩემთვის პატივი იყო.

Ruth გამოჯანმრთელდა. მის ცხოვრებაში მრავალი გარდამტეხი მოვლენის მოწმე გავხდი: სამაგისტრო ნაშრომი გამიზიარა, როცა გათხოვდა, მე და ჩემი ცოლი ქორწილში ვიყავით; მას შესანიშნავი გოგონა შეეძინა. კიბოსთან და მის შემდეგ ცხოვრების სპეციალისტი გახდა და პროფესიული კარიერის პირველი წლები LiveStrong-ის ფონდის აღმასრულებელ ხელმძღვანელად გაატარა. ოჯახური ტრაგედიის გავლით თავისი ცხოვრების მნიშვნელობა და მიზანი იპოვა.

გაიცანით Beau

2014 წლის ოქტომბრის ერთ ორშაბათ დილას ტელეფონმა დარეკა. ხაზის მეორე ბოლოში პედიატრი ოფთალმოლოგი იყო. საყვარელ პატარა ბიჭუნა Beau-ს თვალების შეთანხმებული მოძრაობა დაკარგული ჰქონდა და მსუბუქი პროპტოზი აღენიშნებოდა. Beau-ს სულ ახლახან პირველი დაბადების დღე ეზეიმა. მუქ ყავისფერ თვალებზე ჩამოშლილი გრძელი ტალღოვანი თმა შეეჭრათ და თვალების ცვლილებები ახლა აშკარა იყო. შაბათს Beau თავის მშობლებთან, Heather-სა და Eric-თან ერთად, ჩემს კაბინეტში მდგომარეობის შესაფასებლად მოვიდა. დარღვევებისა და ნიშნების მიხედვით ნათელი იყო, რომ სასწრაფო შეფასება სჭირდებოდა. ვცდილობდი სიმშვიდე შემენარჩუნებინა და შეშფოთებული ხმით არ მესაუბრა, თუმცა ორბიტული რაბდომიოსარკომის მეშინოდა. მეტად აგრესიულ სიმსივნეს, სულ მცირე, განკურნების შესანიშნავი მაჩვენებელი ჰქონდა. დახმარება შემეძლო. ორშაბათს ოფთალმოლოგმა დარეკა და თქვა, რომ, რადგან დარღვევა ორივე თვალში იყო, ნიშნები ნეირობლასტომას უფრო შეესაბამებოდა და Beau-სა და მისი ოჯახისათვის ამბები სულ უფრო ცუდი ხდებოდა.

მომდევნო რამდენიმე დღეში მრავალი გამოსახულებითი კვლევისა და ბიოფსიის შემდეგ გავიგეთ, რომ Beau-ს სტადია 4 ნეირობლასტომა ჰქონდა. პატარა ასაკის გამო ვიმედოვნებდით, რომ მკურნალობას გაცილებით უკეთ უპასუხებდა.

რამდენიმე დღის შემდეგ ტელეფონი ისევ დარეკა — ბიოლოგიის ლაბორატორიიდან გვირეკავდნენ. თქვეს, რომ სიმსივნეს MYCN მუტაცია ჰქონდა, რაც ცუდი პროგნოზის ნიშანი იყო — ყელში ბურთი გამეჩხირა და უნებლიედ გლოვა დავიწყე. რჩევისთვის აშშ-ში გამოცდილ კოლეგებს დავუკავშირდი. ჩემი პედიატრიული ონკოლოგიის განყოფილების ერთმა კოლეგამ Beau-ს ოჯახთან მკურნალობის ვარიანტები განიხილა. ბაბუას ამ საუბარში მონაწილეობა სურდა, რაც Beau-ს მკურნალ გუნდს დამატებით სირთულეებს უქმნიდა.

Beau-მ აგრესიული მკურნალობის პირველი კურსები საოცრად კარგად გადაიტანა. კვლავ ბედნიერი და მხიარული ბავშვი იყო; ქიმიოთერაპიის ერთადერთი აშკარა ნიშნები ჩადგმული პორტით გამოწვეული გულმკერდის კედლის პატარა ამობურცულობა და მისი საყვარელი მელოტი თავი იყო. მამამისმა, რომელიც ამბობდა, რომ Beau ამ თმით ძალიან მაგრად გამოიყურებოდა, თმა თავადაც შეიჭრა; დედამისი კი Beau-ს პატივსაცემად, ნეირობლასტომაზე ცნობიერების გასაზრდელად და კვლევის დაფინანსების შესაგროვებლად მაისურებს იცვამდა.

გასაკვირი არ იყო, რომ Beau საავადმყოფოს თანამშრომლების საყვარელი ბავშვი გახდა. და-ძმები ხშირად სტუმრობდნენ და ცდილობდნენ, ფეხებში არ მოდებოდნენ. შემდეგმა რუტინულმა გამოსახულებითმა კვლევამ აჩვენა, რომ Beau-ს სიმსივნე მკურნალობას პასუხობდა — ჩვენი გუნდი ოპტიმისტურად იყო განწყობილი.

შორსწასული ნეირობლასტომის განკურნებაზე მიმართული მკურნალობა პირველადი სიმსივნის ადგილობრივ კონტროლსა და ძვლის ტვინის გადანერგვით მაღალი დოზის თერაპიას მოითხოვს. ოჯახს ვურჩიე ოპერაციისთვის ნიუ-იორკში წასვლა, რათა ერთ-ერთ ყველაზე გამოცდილ ბავშვთა ქირურგს ემკურნალა, რომელიც ნეირობლასტომის მქონე ბავშვებთან მუშაობდა. მარტში Beau მშობლებთან და ბაბუასთან ერთად ნიუ-იორკში წავიდა. ბაბუა ჯიუტად ამტკიცებდა, რომ დაეხმარებოდა, თუმცა სინამდვილეში ვერ წარმოედგინა Beau-ს მოვლაში ჩარევის შესაძლებლობის დაკარგვა. ოპერაცია 12 საათზე მეტხანს გაგრძელდა, მაგრამ პირველადი სიმსივნე მთლიანად მოაშორეს და Beau გართულებების გარეშე იკურნებოდა. ნიუ-იორკში ყოფნისას ქიმიოთერაპიის შემდეგი კურსიც მიიღო.

სიმსივნის შემდეგმა შეფასებამ აჩვენა, რომ Beau სრულ რემისიაში იყო და, მართალია, საწყის მდგომარეობას ბოლომდე არ დაბრუნებოდა, მაღალი დოზის მკურნალობა და ღეროვანი უჯრედების გადანერგვა ჩაუტარდა. საავადმყოფოში ერთი თვის შემდეგ სისხლის მაჩვენებლები ბოლოს და ბოლოს გამოსწორდა, თუმცა სახლში ზონდით კვებისა და სოკოს საწინააღმდეგო თერაპიის ფონზე გაცილებით დასუსტებული იყო.

საავადმყოფოდან გაწერიდან რამდენიმე კვირაში მარცხენა თვალბუდის მიდამოში სისხლჩაქცევები გაუჩნდა; MR, მაგნიტურ-რეზონანსული გამოსახვით, დაავადების განმეორება გამოვლინდა. დამატებითმა კვლევებმა ფართოდ გავრცელებული ახალი მეტასტაზური ნიშნები აჩვენა. ასეთი ადრეული რეციდივი შემაშფოთებელი იყო და Beau-ს ცხოვრების ხარისხი სულ უფრო უარესდებოდა. Eric-მა და მისმა ცოლმა სახლში მოვლა აირჩიეს და Beau შინ წაიყვანეს. ბაბუა ჩუმად ცდილობდა დახმარებას; იქნებ მისი ყოფნა მათ ამშვიდებდა.

დილაადრიან ტელეფონმა დარეკა. მამა იყო ხაზზე. ვიცოდი, რატომ მირეკავდა, მაგრამ მივესალმე და ვკითხე, რა ხდებოდა. „Eric-მა მითხრა, რომ Beau ღამით გარდაიცვალა“. რამდენიმე სიტყვა ვთქვი, მაგრამ უმეტესად სიტყვები ყელში გვეჩხირებოდა და ხანგრძლივ სიჩუმეში ერთმანეთის ტკივილს ვიზიარებდით. სიტყვები საკმარისი არ იყო და ტკივილის შემამსუბუქებლის თქმა შეუძლებელი ჩანდა.

კითხვები, რომლებიც უპასუხოდ ჩანს

კიბოს მქონე ბავშვებისა და მოზარდების განკურნების მაჩვენებლები არასდროს ყოფილა ასეთი მაღალი. მწვავე ლიმფობლასტური ლეიკემიის მქონე ბავშვების 90%-ზე მეტს ვმკურნალობთ და შორსწასული ნეირობლასტომის შემთხვევაშიც ჩემი კარიერის განმავლობაში შედეგები მნიშვნელოვნად გაუმჯობესდა. ამ ბრძოლების უმეტესობაში გამარჯვებას მივეჩვიეთ და, როგორც Ruth-ის ისტორია აჩვენებს, როცა პაციენტები გამოჯანმრთელდებიან, მათ ცხოვრებაზე მნიშვნელოვან გავლენას ვახდენთ. წარმატებული გამოცდილებების შემდეგ წარუმატებლობის მიღება რთულდება. ხშირად, როცა მკურნალობა წარმატებული არ არის, მარცხის განცდა გვიჩნდება. Matt-ის ისტორიის მსგავსად, პაციენტებსა და მათ ოჯახებთან ახლო ურთიერთობის ჩამოყალიბებისას დანაკარგი უფრო პირადი ხდება. ბაბუის შეშფოთებამ და მარცხის განცდამ, რომ შვილიშვილისთვის მკურნალობა ვერ იპოვა, თითქოს უპასუხო კითხვებთან მარტო დამტოვა.

Beau-ს ხსოვნის ცერემონია ძალიან ემოციური იყო. Matt-ის ოჯახიც მოვიდა, ისევე როგორც Ruth და დედამისი. იქ იყვნენ სხვა ბავშვების მშობლებიც — ზოგი ბავშვი გარდაცვლილი იყო, ზოგი გამოჯანმრთელებული. ზოგმა გააცნობიერა, რომ ბავშვის დაკარგვის ტკივილს ახლახან ეცნობოდა. იმედი მაქვს, Eric და მისი ცოლი რაც შეიძლება მალე დაიბრუნებენ ცხოვრების გაგრძელების ძალას, როგორც Matt-ისა და Ruth-ის მშობლებმა, და ერთ დღეს ჩემს მიზანს მივაღწევ.