Xərçənglə Üzləşən Gənc Həyatlar – Üç Cəsarətli Hekayə

Xərçəng həyatın ən çətin sınaqlarından biridir və bu xəstəliklə mübarizə aparan uşaq və gənclər həyatlarının başlanğıcında böyük mübarizə verirlər. Bu yazıda pediatrik hematoloq/onkoloq olan bir həmkarımın yaşadığı üç ruhlandırıcı və təsirli hekayəni paylaşmaq istəyirəm. Karyerası boyu bu həkim xərçəngli uşaq və yeniyetmələrin həyatlarını yaxşılaşdırmaq üçün inanılmaz imkan və çətinliklərlə qarşılaşıb.

Əksər pediatrik hematoloq/onkoloqlar kimi, karyeram xərçəngli uşaq və yeniyetmələri sağaltmağın yollarını kəşf etmək ümidi ilə keçən bir yolçuluq olub. ABŞ-da və dünyadakı görkəmli həmkarlarımla işlədiyim üçün minnətdaram. Həmkarlarımla yaşadığım təcrübələr qədər əhəmiyyətli başqa bir məqam isə bir çox gözəl ailənin həyatında yaxından iştirak etmək şansı əldə etməyim idi – ümid edirəm ki, fərq yarada bilmişəm.

Lakin pediatrik onkoloqlar müalicə uğursuz olduqda büdrəyir və bəzən əsas inanclarımızı sorğulayırlar.

Matt ilə Tanış Olun

Telefonum zəng çaldı – 1990-cı illərin ortalarında St. Jude Uşaq Tədqiqat Xəstəxanasındakı ofisimdə idim. Ortoped həmkarım xəttin o biri ucunda idi. Futbol komandasında oynayan və oğlumun ən yaxın dostlarından biri olan Matt-i görmüşdü. Ötən həftəsonu turnirdə oynamışdılar. Matt bir rəqibi ilə toqquşmuş və yıxılmışdı. Ağrı çəkdiyi hər halından bəlli olan Matt ağlayaraq ehtiyat oyunçular skamyasına gəlmiş, sakitləşib yerindəcə müalicə aldıqdan sonra oyuna qayıtmışdı. Anası Matt-in qolundakı ağrıdan şikayət etdiyini və bunun bir ana kimi onu narahat etdiyini mənə söylədi. İlk müayinə və görüş üçün vaxt təyin etdim. Telefon danışığı qısa oldu; çəkilmiş görüntülərdə osteosarkomanın (sümük xərçəngi) klassik əlamətləri aşkar edilmişdi.

Əziz dostlarım Matt və ailəsinə kömək edə biləcəyimi düşündüm. Aparıcı pediatrik xərçəng mərkəzində işləyir və sümük şişləri üzrə klinik tədqiqatlara rəhbərlik edirdim. Matt üzərində işlədiyimiz bir proqrama yazıla bilərdi. Çox etibar etdiyim, beynəlxalq səviyyədə tanınan ən yaxın həmkarlarımdan biri onun müalicəsinə cavabdeh həkim oldu. Apardığım bütün tədqiqatlara və guya son dərəcə incəliklə göstərilən qulluğa baxmayaraq şişi böyüdü. Matt diaqnozundan on beş ay sonra həyatını itirdi. Oğlum ilk dəfə uşaqlıq çağı xərçənginin ən pis tərəflərinə birbaşa şahid oldu. İndi, illər sonra, Matt-in ailəsi ilə yaxın dost olaraq qalırıq və keçən il Matt-in qardaşının toyunda iştirak etdik. Matt üçün müalicələrimiz uğursuz olmuşdu və Matt-in ailəsi kimi öz ailəmi də məyus etdiyimi hiss edirdim.

Ruth ilə Tanış Olun

Memphis-də uzun və yorucu bir gündə telefonum zəng çaldı. İllərdir danışmadığım bir ana telefonda idi. Bu ailəni staj keçərkən kiçik qızları Sarah-a yüksək riskli leykemiya diaqnozu qoyulanda tanımışdım. Müalicə zamanı xəstəliyi təkrarlanmışdı və 1970-ci illərin sonlarında mövcud olan azsaylı seçimlər qarşısında ailə son dərəcə eksperimental yeni klinik tədqiqata qatılmağa qərar vermişdi.

Sarah evində həyatını itirdi və Baltimore-un şimalındakı bir Quaker qəbiristanlığında dəfn olundu. Valideynləri onun yataqda uzandığı vaxtlarda enerjisi olduqca çəkdiyi Gunpowder Friends Meeting House-a aid bir rəsmini mənə verdilər. Bu rəsm mənim üçün çox qiymətlidir və həmişə ofisimin divarında asılı qalacaq. Stajımı bitirməyimdən on ildən çox vaxt keçmişdi və telefondakı ananın əlaqə məlumatlarımı haradan tapdığını bilmirdim. Qısa tanışlıq söhbətindən sonra o, yeniyetmə olan digər qızına da Hodgkin limfoması diaqnozu qoyulduğunu söylədi. Uşağına baxmağım üçün zəng etmişdi və bu, mənim üçün şərəf idi.

Ruth sağaldı. Həyatının dönüş nöqtəsi sayıla biləcək bir çox hadisəyə şahid oldum; məsələn, magistr dissertasiyasını mənimlə paylaşdı, evlənəndə həyat yoldaşımla mən onun toyunda iştirak etdik, çox gözəl bir qızı oldu. Xərçənglə yaşam və sonrakı həyat üzrə mütəxəssis oldu, peşəkar karyerasının ilk illərini LiveStrong Fondunun icraçı rəhbəri kimi keçirdi. Ailəsində yaşanan bu faciə vasitəsilə həyatı üçün məna və məqsəd tapdı.

Beau ilə Tanış Olun

2014-cü ilin Oktyabrında bir bazar ertəsi səhəri telefonum zəng çaldı. Pediatrik göz həkimi xəttin o biri ucunda idi. Beau adlı sevimli balaca uşaq gözlərinin birgə hərəkətlərini itirmişdi və yüngül proptozu var idi. Beau ilk ad gününü yenicə qeyd etmişdi. Tünd qəhvəyi gözlərinin üstünə düşən uzun, dalğalı saçları kəsilmişdi və indi gözlərindəki dəyişikliklər aydın görünürdü. Vəziyyətini araşdırmaq üçün valideynləri Heather və Eric ilə Beau şənbə günü ofisimə gəldi. Anormallıq və əlamətlərinə baxanda təcili qiymətləndirməyə ehtiyacı olduğu çox aydın idi. Sakit qalmağa və narahatlıq doğuran səs tonu ilə danışmamağa çalışsam da, orbital rabdomiosarkoması ola biləcəyindən qorxurdum. Olduqca aqressiv olan şişin heç olmasa əla sağalma göstəricisi var idi. Kömək edə bilərdim. Bazar ertəsi göz həkimi zəng etdikdə hər iki gözdə anormallıq olduğunu və əlamətlərin neyroblastoma ilə daha uyğun gəldiyini bildirirdi; Beau və ailəsi üçün xəbərlər getdikcə pisləşirdi.

Sonrakı bir neçə gün ərzində çoxsaylı görüntüləmə müayinəsi və biopsiyadan sonra Beau-nun 4-cü mərhələ neyroblastoması olduğunu öyrəndik. Yaşı az olduğu üçün müalicəyə daha yaxşı cavab verəcəyinə ümid edirdik.

Bir neçə gün sonra telefon yenidən zəng çalanda zəng biologiya laboratoriyasından idi. Şişində MYCN mutasiyası olduğunu və bunun pis proqnostik əlamət sayıldığını bildirdilər – boğazım düyünlənmiş, fərqində olmadan yas tutmağa başlamışdım. Məsləhət üçün ABŞ-dakı mütəxəssis həmkarlarımla əlaqə saxladım. Pediatrik onkologiya şöbəmdəki həmkarlarımdan biri Beau-nun ailəsi ilə müalicə seçimlərini müzakirə etdi. Babası bu müzakirənin bir hissəsi olmaq istəyərək Beau-nun qulluq heyəti üçün əlavə çətinliklər yaradırdı.

Beau aqressiv müalicənin ilk dövrlərini inanılmaz dərəcədə yaxşı keçirdi. Xoşbəxt və şən uşaq olaraq qaldı; kimyaterapiyanın yeganə nəzərəçarpan əlaməti yerləşdirilən port səbəbindən döş qəfəsi divarındakı kiçik çıxıntı və sevimli keçəl başı idi. Beau-nun bu görünüşlə çox qəşəng olduğunu söyləyən atası saçlarını kəsdirmişdi; anası isə Beau-nu şərəfləndirmək, neyroblastoma haqqında məlumatlılıq yaratmaq və tədqiqatlar üçün vəsait toplamaq məqsədilə köynəklər geyinirdi.

Təəccüblü deyil ki, Beau xəstəxana işçilərinin sevimlisinə çevrildi. Beau-nun bacı-qardaşları tez-tez onu ziyarət edir, ayaq altında dolaşmaqdan çəkinirdilər. Növbəti adi görüntüləmə Beau-nun şişinin müalicəyə cavab verdiyini göstərdi – heyətimiz nikbin idi.

İrəliləmiş neyroblastoma üçün kurativ müalicə (tam sağalma) ilkin şişin yerli nəzarətini və sümük iliyi transplantasiyası ilə yüksək dozalı müalicəni tələb edir. Ailəni neyroblastomalı uşaqlarla çalışan ən təcrübəli uşaq cərrahlarından birinin müalicəsi üçün əməliyyata New York-a getməyə təşviq etdim. Beau Mart ayında ailəsi və babası ilə birlikdə New York-a getdi. Babası kömək edəcəyi barədə israrlı olsa da, əslində Beau-nun qulluğunda iştirak etməyə davam etmək imkanını itirməyi ağlına belə gətirə bilmirdi. Əməliyyat 12 saatdan çox çəkdi, lakin ilkin şiş tamamilə çıxarılmışdı və Beau ağırlaşmasız sağalma dövrü keçirirdi. New York-da olarkən növbəti kimyaterapiya dövrünü aldı.

Sonrakı şiş qiymətləndirilməsi Beau-nun tam remissiyada olduğunu göstərdi; başlanğıc vəziyyətinə tam qayıtmasa da, yüksək dozalı müalicə və kök hüceyrə transplantasiyası aldı. Xəstəxanada bir ay qaldıqdan sonra qan göstəriciləri nəhayət düzəlmişdi; evdə boru ilə qidalanır, göbələk əleyhinə müalicə alırdı və daha çox zəifləmişdi.

Xəstəxanadan buraxıldıqdan bir neçə həftə sonra sol göz yuvasında göyərmələr yaranmağa başladı; MR (emar) görüntüləməsində xəstəliyin təkrarlandığı görüldü. Əlavə müayinələr yayılmış yeni metastatik əlamətlər göstərdi. Bu qədər erkən təkrarlanma ürəkaçan deyildi və Beau-nun həyat keyfiyyəti getdikcə pisləşirdi. Eric və həyat yoldaşı evdə qulluğu seçdilər və Beau-nu evə apardılar. Babası səssizcə dəstək olmağa çalışdı; bəlkə də onun varlığı onları rahatladırdı.

Səhər tezdən telefonum zəng çaldı. Atası xəttə idi. Niyə zəng etdiyini bilsəm də, salam verdim və nə baş verdiyini soruşdum. “Eric mənə Beau-nun gecə həyatını itirdiyini söylədi”. Bir neçə söz dedim, lakin əsasən sözlər boğazımızda düyünlənir, uzun sükutlarla bir-birimizin ağrısını paylaşırdıq. Sözlər yetərsiz idi və bu ağrını yüngülləşdirəcək bir şey söyləmək mümkün deyildi.

Cavabsız Görünən Suallar

Xərçəngli uşaq və yeniyetmələr üçün sağalma göstəriciləri heç vaxt bu qədər yüksək olmayıb. Kəskin limfoblastik leykemiyalı uşaqların 90%-dan çoxunu müalicə edirik və hətta irəliləmiş neyroblastoma üçün də karyeram boyu nəticələr əhəmiyyətli dərəcədə yaxşılaşıb. Bu mübarizələrin çoxundan qalib çıxmağa alışmışıq və Ruth-un hekayəsinin göstərdiyi kimi, xəstələrimiz sağalanda onların həyatlarına mənalı təsir göstəririk. Uğurlu təcrübələrdən sonra uğursuzluqları qəbul etmək daha çətin olur. Çox vaxt müalicə uğurlu olmadıqda uğursuzluq hissi yaşayırıq. Matt-in hekayəsində olduğu kimi, xəstələrimiz və ailələri ilə yaxın münasibətlər quranda itkilər daha da şəxsi xarakter alır. Nəvəsi üçün müalicə tapa bilməyən babanın narahatlığı və uğursuzluq hissi məni, görünür, heç bir cavabı olmayan suallarla baş-başa qoydu.

Beau üçün anım mərasimi olduqca təsirli idi. Ruth və anası kimi Matt-in ailəsi də mərasimdə iştirak etdi. Bəziləri həyatını itirmiş, bəziləri sağalmış digər uşaqların valideynləri də orada idi. Bəziləri uşaq itirməyin ağrısını yenicə öyrəndiklərini fərq edirdi. Ümid edirəm ki, Eric və həyat yoldaşı, Matt-in və Ruth-un valideynlərinin etdiyi kimi, həyatlarına davam edə biləcək gücü ən qısa müddətdə yenidən qazanacaqlar və bir gün məqsədimə çatacağam.