نوع تازه‌ای از گردشگری پزشکی ـ سفر برای مرگ

بسیاری از بیمارانی که به پایان زندگی نزدیک می‌شوند، برای در اختیار داشتن چگونگی مرگ خود تصمیم‌های دشواری می‌گیرند. در ایالات متحده، در ایالت‌هایی که مرگ با کمک پزشکی قانونی است، شرایط مختلفی برای این تصمیم باید فراهم شود. ایالت‌هایی مانند ورمانت و اورگن گزینه‌هایی ارائه می‌کنند و با مقرراتی مانند حذف شرط اقامت، دسترسی افراد بیشتری را ممکن می‌سازند. این نوشته به مسیر بیماری به نام Francine Milano برای برنامه‌ریزی پایان زندگی و دشواری‌های او می‌پردازد.

در ایالت‌های ورمانت و اورگن ایالات متحده، بیمارانی که مرگ با کمک پزشکی را انتخاب می‌کنند باید کمتر از شش ماه فرصت زندگی داشته باشند، از نظر ذهنی و شناختی سالم باشند و توانایی جسمی مصرف داروهای پایان‌دهنده زندگی را داشته باشند.

Francine Milano در 18 ماه پس از تشخیص عود سرطان تخمدانی که تصور می‌کرد 20 سال پیش بر آن غلبه کرده، دو بار از خانه‌اش در پنسیلوانیا به ورمانت سفر کرد. هدف اسکی، پیاده‌روی یا تماشای برگ‌های پاییزی نبود؛ برنامه‌ریزی برای مرگ بود.

میلانو، ساکن لنکستر و 61 ساله، گفت: «واقعاً می‌خواستم کنترل چگونگی ترک این دنیا را به دست بگیرم. تصمیم گرفتم این گزینه‌ای برای من باشد.»

وقتی میلانو در آغاز 2023 فهمید بیماری‌اش درمان‌ناپذیر است، مرگ با کمک پزشکی گزینه‌ای در دسترسش نبود. آن زمان باید به سوئیس سفر می‌کرد یا در یکی از 10 ایالت مجازکننده آن یا واشینگتن زندگی می‌کرد.

اما ورمانت در مه 2023 شرط اقامت را حذف کرد و دو ماه بعد اورگن نیز همین کار را کرد. (مونتانا بر پایه حکم دادگاهی در 2009 عملاً مرگ با کمک پزشکی را مجاز می‌داند، اما حکم، قواعد اقامت را روشن بیان نمی‌کند. نیویورک و کالیفرنیا نیز اخیراً قوانینی برای دسترسی افراد خارج از ایالت بررسی کردند، اما تصویب نشدند.)

با وجود گزینه‌های محدود و دشواری‌هایی مانند یافتن پزشک در ایالتی جدید، تعیین محل مرگ و سفر درحالی‌که حتی خروج از اتاق دشوار است، ده‌ها نفر توانسته‌اند برای مرگ با کمک پزشکی به این دو ایالت بروند.

به گفته وزارت سلامت ورمانت، از مه 2023 تا ژوئن امسال، دست‌کم 26 نفر برای مرگ به ورمانت سفر کرده‌اند. این حدود 25% از مرگ‌های با کمک گزارش‌شده ایالت است. در اورگن، 23 بیمار خارج از ایالت در 2023 این گزینه را انتخاب کردند که کمی بیش از 6% از کل ایالت است.

در پورتلند، مراقبت پایان زندگی محور کلینیک دکتر Charles Blanke، انکولوژیست، است. او گفت شمار اورگن احتمالاً کمتر از واقع گزارش شده و انتظار افزایش دارد. طی سال گذشته، هر هفته دو تا چهار بیمار خارج از ایالت دیده که حدود یک‌چهارم کارش بوده‌اند و از سراسر ایالات متحده، نیویورک، کارولیناها، فلوریدا و «تماس‌های فراوانی از تگزاس» دریافت کرده است. اما تمایل بیماران به سفر به معنای آسان بودن یا رسیدن به نتیجه دلخواه نیست.

دکتر بلانکه گفت: «قانون درباره کارهایی که باید انجام شوند بسیار سخت‌گیر است».

همانند دیگر ایالت‌های مجازکننده مرگ با کمک پزشکی، اورگن و ورمانت ارزیابی بیمار توسط دو پزشک را الزامی می‌دانند. باید کمتر از شش ماه از عمر بیمار مانده باشد، از نظر ذهنی و شناختی سالم و قادر به مصرف داروهای پایان‌دهنده زندگی باشد. پرونده‌ها و مدارک باید در داخل ایالت بررسی شوند. در غیر این صورت، طبابت خارج از ایالت محسوب می‌شود و الزامات مجوز پزشکی را نقض می‌کند. به همین دلیل، بیمار باید هنگام معاینه نخست، درخواست دارو و دریافت آن در ایالت حضور داشته باشد.

Peg Sandeen، مدیرعامل گروه Death With Dignity، می‌گوید قانون‌گذاران ایالتی این محدودیت‌ها را نوعی حفاظت برای تعادل میان حقوق بیماران درخواست‌کننده مرگ با کمک پزشکی و الزام به تصویب نکردن قوانین آسیب‌زا برای دیگران قرار می‌دهند. اما مانند بسیاری از حامیان این گزینه، او می‌گوید این قواعد بار غیرضروری بر افرادی می‌گذارند که همین حالا رنج می‌کشند.

Diana Barnard، پزشک مراقبت تسکینی در ورمانت، گفت برخی بیماران حتی نمی‌توانند به نوبت خود برسند. «بیماران معمولاً بسیار بدحال‌اند یا تمایلی به سفر ندارند؛ بنابراین برنامه‌ریزی دوباره لازم است،» او افزود: «از مردم می‌خواهیم برای آمدن به اینجا انرژی زیادی صرف کنند، درحالی‌که درواقع سزاوار داشتن این گزینه نزدیک‌تر به خانه‌اند.»

مخالفان مرگ با کمک پزشکی شامل گروه‌های دینی‌اند که گرفتن زندگی را غیراخلاقی می‌دانند و پزشکانی که می‌گویند برای راحت‌تر کردن پایان زندگی کار می‌کنند، نه پایان دادن به آن.

در کتاب منتشرشده در 2022 با عنوان «The Day I Die: The Untold Story of Assisted Dying in America»، انسان‌شناس Anita Hannig که با ده‌ها بیمار در آستانه مرگ مصاحبه کرده، معتقد نیست قانون فدرال به‌زودی این موضوع را حل کند. همانند موضوع سقط جنین در 2022، دیوان عالی در 1997 مرگ با کمک پزشکی را از حقوق ایالت‌ها تعیین کرد.

در دوره‌های قانون‌گذاری 2023-24، تعداد 19 ایالت، از جمله پنسیلوانیا زادگاه Francine Milano، قوانین مرگ با کمک پزشکی را مطرح کردند. تنها دلاور آن را تصویب کرد، اما فرماندار هنوز اقدامی نکرده است.

ساندین گفت بسیاری از ایالت‌ها ابتدا قوانین محدودکننده‌ای مانند دوره انتظار 21 روزه و ارزیابی روان‌پزشکی تصویب کردند، اما با گذشت زمان مقرراتی را که بار غیرضروری بودنشان روشن شد لغو کردند. او گفت این وضعیت به پیروی ایالت‌های بیشتر از ورمانت و اورگن امیدوارش می‌کند.

میلانو ترجیح می‌داد به نیوجرسی همسایه برود، جایی که مرگ با کمک پزشکی از 2019 قانونی است، اما شرط اقامت آن را ناممکن کرد. اگرچه اورگن از ایالت روستایی ورمانت ارائه‌دهندگان بیشتری دارد، میلانو سفر نه‌ساعته با خودرو را به عبور از سراسر کشور ترجیح داد.

موضوعات اجرایی برای میلانو کلیدی بودند، چون می‌دانست باید برگردد. وقتی در مه 2023 با همسر و برادرش به ورمانت رفت، برای مرگ آماده نبود. فکر می‌کرد دفعه بعد برای درخواست دارو آماده خواهد بود و سپس باید 15 روز برای دریافت آن صبر کند.

این دوره انتظار برای فراهم کردن چیزی که بارنارد «زمان اندیشیدن به تصمیم» می‌نامد استاندارد است، اما بسیاری قبلاً این کار را کرده‌اند. برخی ایالت‌ها آن را کوتاه یا مانند اورگن، گزینه معافیت ارائه کرده‌اند.

این دوره انتظار ممکن است برای بیماران دشوار باشد، به‌ویژه دور از تیم درمان، خانه و خانواده. بلانکه گفت حدود 25 خویشاوند در مرگ یکی از ساکنان اورگن حضور داشتند، اما افراد خارج از ایالت معمولاً فقط یک همراه می‌آورند. یافتن محل مرگ ممکن است برای ساکنان اورگن در خانه‌های مراقبت یا بیمارستان‌های مخالف مرگ با کمک پزشکی نیز مشکل باشد، اما برای افراد خارج از ایالت به‌ویژه دشوار است.

وقتی اورگن شرط اقامت را حذف کرد، بلانکه در Craigslist آگهی داد و از پاسخ‌ها برای تهیه فهرستی از محل‌های ممکن، از جمله اقامتگاه‌های کوتاه‌مدت، استفاده کرد. ساندین می‌گوید سازمان‌های غیرانتفاعی ایالت‌های دارای این قوانین نیز فهرست‌های مشابهی دارند.

میلانو هنوز به مرحله یافتن محل مصرف داروهای پایان‌دهنده زندگی نرسیده است. درواقع، چون پس از نخستین سفر ورمانت سالی نسبتاً سالم داشت، اجازه داد دوره تأیید شش‌ماهه‌اش بگذرد.

اما در ژوئن، برای آغاز بازه شش‌ماهه دیگری دوباره راه افتاد. این بار با دوستی رفت که خودروی کاروان داشت. شش ساعت رانندگی کردند تا از مرز ایالت بگذرند و پس از توقف در محل بازی و فروشگاه سوغات، به‌جای سه ساعت سفر بیشتر تا برلینگتون برای ملاقات حضوری پزشکان، در پارکینگ نشست و از طریق Zoom گفت‌وگو کرد.

میلانو گفت: «نمی‌دانم ردیابی GPS یا آدرس IP و مانند آن انجام می‌دهند یا نه، اما جرئت نمی‌کردم صادق نباشم،».

این تنها ترس میلانو نیست. نگران است آن‌قدر بیمار شود که نتواند به ورمانت برگردد و اگر برگشت، آیا شجاعت مصرف دارو را خواهد داشت یا نه. به گفته بلانکه، حدود یک‌سوم افراد تأییدشده، مرگ با کمک پزشکی را انجام نمی‌دهند. برای آن‌ها اغلب همین دانستن کافی است که توان کنترل زمان پایان زندگی‌شان را دارند.

میلانو می‌گوید سپاسگزار است که اکنون، درحالی‌که هنوز توان سفر و لذت بردن از زندگی دارد، این اختیار را دارد. «کاش افراد بیشتری این گزینه را داشتند،» او می‌افزاید.