O nouă formă de turism medical – călătoria pentru a muri

Mulți pacienți care se apropie de sfârșitul vieții iau decizii dificile pentru a păstra controlul asupra propriei morți. În Statele Unite, în statele unde moartea asistată medical este legală, trebuie îndeplinite diverse condiții pentru această alegere. State precum Vermont și Oregon oferă asemenea opțiuni, iar eliminarea cerinței de rezidență permite accesul mai multor persoane. Articolul prezintă experiența pacientei Francine Milano, care își planifică sfârșitul vieții, și dificultățile întâmpinate.

În statele americane Vermont și Oregon, pacienții care aleg moartea asistată medical trebuie să aibă o speranță de viață sub șase luni, să fie apți mintal și cognitiv și să fie fizic capabili să ia medicamentele care le vor încheia viața.

În cele 18 luni de după diagnosticul recidivei cancerului ovarian pe care credea că îl învinsese cu 20 de ani înainte, Francine Milano a călătorit de două ori din locuința sa din Pennsylvania în Vermont. Nu pentru schi, drumeții sau frunzele de toamnă, ci pentru a-și planifica moartea.

Milano, în vârstă de 61 de ani, din Lancaster, a spus: „Am vrut cu adevărat să preiau controlul asupra felului în care voi părăsi această lume. Am decis că este o opțiune pentru mine.”

Moartea asistată medical nu era o opțiune când Milano a aflat, la începutul lui 2023, că boala sa era incurabilă. Atunci trebuia să călătorească în Elveția sau să locuiască într-unul dintre cele 10 state care o permiteau ori în Washington.

Dar Vermont a eliminat cerința de rezidență în mai 2023, iar Oregon a făcut același pas două luni mai târziu. (Montana permite în practică moartea asistată medical printr-o hotărâre judecătorească din 2009, care nu precizează însă regulile de rezidență. New York și California au luat recent în considerare legi pentru accesul persoanelor din afara statului, dar măsurile nu au fost adoptate.)

În pofida opțiunilor limitate și a dificultăților de a găsi un medic într-un alt stat, un loc în care să moară și de a călători când abia pot ieși din cameră, zeci de persoane au reușit să ajungă în cele două state pentru moarte asistată medical.

Potrivit Departamentului de Sănătate din Vermont, între mai 2023 și luna iunie a acestui an, cel puțin 26 de persoane au călătorit în stat pentru a muri. Ele reprezintă aproximativ 25% din decesele asistate raportate în stat. În Oregon, în 2023, au ales moartea asistată medical 23 pacienți din afara statului, puțin peste 6% din total.

În Portland, îngrijirii la sfârșitul vieții îi este dedicată o clinică a oncologului dr. Charles Blanke, care spune că numărul din Oregon este probabil subraportat și se așteaptă să crească. În ultimul an a văzut între doi și patru pacienți din afara statului pe săptămână, aproximativ un sfert din practica sa, și a primit apeluri din toată SUA: New York, Carolinele, Florida și „foarte multe din Texas”. Chiar dacă pacienții doresc să călătorească, aceasta nu înseamnă că este ușor sau că obțin rezultatul dorit.

Dr. Blanke a spus că „legea este destul de strictă în privința a ceea ce trebuie făcut”.

Ca și celelalte state care permit moartea asistată medical, Oregon și Vermont cer evaluarea de către doi medici. Pacienții trebuie să aibă o speranță de viață sub șase luni, să fie apți mintal și cognitiv și să poată lua medicamentele care le încheie viața. Dosarele și documentele trebuie examinate în stat; altfel ar însemna practicarea medicinei în afara statului și încălcarea cerințelor de autorizare profesională. Din același motiv, pacienții trebuie să se afle în stat la prima examinare, la solicitarea medicamentelor și când le iau.

Legislativele statelor aplică aceste restricții ca măsuri de protecție, încercând să echilibreze drepturile pacienților care cer moarte asistată medical cu obligația de a nu adopta legi care ar putea face rău altora, explică Peg Sandeen, directoarea executivă a grupului Death With Dignity. Ca mulți susținători ai acestei opțiuni, ea consideră însă că regulile reprezintă o povară inutilă pentru oameni care suferă deja.

Diana Barnard, medic de îngrijiri paliative în Vermont, spune că unii pacienți nu pot ajunge nici măcar la consultații. „Pacienții sunt adesea foarte bolnavi sau nu vor să călătorească, așa că trebuie reprogramați,” a spus ea. „Le cerem oamenilor un efort considerabil pentru a ajunge aici, deși merită să aibă această opțiune mai aproape de casă.”

Printre oponenții morții asistate medical se numără grupuri religioase care consideră imorală luarea unei vieți și practicieni care afirmă că lucrează pentru confortul oamenilor la sfârșitul vieții, nu pentru a le încheia viața.

Pentru cartea sa publicată în 2022, „The Day I Die: The Untold Story of Assisted Dying in America”, antropoloaga Anita Hannig a intervievat zeci de pacienți în fază terminală și nu crede că legea federală va rezolva curând problema. Ca și în cazul avortului din 2022, Curtea Supremă a stabilit în 1997 că moartea asistată medical este o chestiune ce ține de drepturile statelor.

În sesiunile legislative 2023-24, 19 state, inclusiv Pennsylvania, statul de origine al lui Francine Milano, au discutat legi privind moartea asistată medical. Singurul care a adoptat legea a fost Delaware, însă guvernatorul nu luase încă o decizie.

Sandeen spune că multe state au adoptat inițial legi restrictive, de exemplu perioade de așteptare de 21 de zile și evaluări psihiatrice, dar au eliminat în timp prevederile care s-au dovedit împovărătoare inutil. Aceasta o face optimistă că mai multe state vor urma Vermont și Oregon.

Milano ar fi preferat să meargă în statul vecin New Jersey, unde moartea asistată medical este legală din 2019, dar cerința de rezidență a făcut imposibil acest lucru. Deși Oregon are mai mulți furnizori decât statul rural Vermont, ea a preferat nouă ore cu mașina unei călătorii în cealaltă parte a țării.

Logistica era esențială pentru Milano, care știa că va trebui să se întoarcă. Când a călătorit în Vermont cu soțul și fratele său în mai 2023, nu era pregătită să moară. Credea că data viitoare va fi pregătită să solicite medicamentele. Apoi ar fi trebuit să aștepte 15 zile înainte de a le putea lua.

Perioada de așteptare este standard, pentru a oferi ceea ce Barnard numește „timp de gândire asupra deciziei”, deși mulți au făcut deja acest lucru. Unele state au scurtat perioada sau, precum Oregon, au introdus posibilitatea unei derogări.

Așteptarea poate fi dificilă pentru pacienți, mai ales departe de echipa medicală, casă și familie. Blanke spune că la moartea unui locuitor din Oregon au participat circa 25 de rude, în timp ce persoanele din afara statului aduc de obicei doar pe cineva. Găsirea unui loc pentru a muri poate fi o problemă și pentru locuitorii din Oregon aflați în cămine sau spitale care nu permit moartea asistată medical, dar este deosebit de dificilă pentru cei veniți din alte state.

Când Oregon a eliminat cerința de rezidență, Blanke a publicat un anunț pe Craigslist și a folosit răspunsurile pentru a întocmi o listă de locuri în care pacienții ar putea muri, inclusiv cazări pe termen scurt. Organizațiile nonprofit din statele cu asemenea legi păstrează liste similare, spune Sandeen.

Milano nu ajunsese încă la etapa de a găsi locul unde să ia medicamentele care îi vor încheia viața. După prima călătorie în Vermont, a avut de fapt un an relativ bun și a lăsat să expire perioada de aprobare de șase luni.

În iunie a plecat însă din nou, pentru a deschide o altă fereastră de șase luni. A mers cu un prieten care avea o rulotă. Au condus șase ore până au trecut granița statului și, după o oprire la un loc de joacă și un magazin de suveniruri, în loc să mai conducă trei ore până la Burlington pentru întâlnirile cu medicii, au rămas într-o parcare și au discutat prin Zoom.

Milano a spus: „Nu știu dacă folosesc lucruri precum localizarea GPS sau adresa IP, dar nu aș fi îndrăznit să fiu necinstită,”.

Nu este singura teamă a lui Milano. Se îngrijorează că va fi prea bolnavă pentru a se întoarce în Vermont și, dacă va reuși, că poate nu va avea curajul să ia medicamentele. Potrivit lui Blanke, aproximativ o treime dintre persoanele aprobate nu recurg la moarte asistată medical. Pentru ele, simplul fapt că știu că au controlul asupra momentului în care își vor încheia viața este adesea suficient.

Milano spune că este recunoscătoare că are această putere acum, cât este suficient de sănătoasă pentru a călători și a se bucura de viață. „Aș dori ca mai mulți oameni să aibă această opțiune,” adaugă ea.