Новый вид медицинского туризма — путешествие ради ухода из жизни

Многие пациенты, приближающиеся к концу жизни, принимают трудные решения, стремясь контролировать свой уход. В штатах США, где разрешена медицинская помощь при уходе из жизни, для такого решения необходимо выполнить ряд условий. Вермонт и Орегон предлагают пациентам этот вариант и, отменяя обязательное проживание в штате, расширяют доступ к нему. В статье рассказывается о пациентке Francine Milano, её попытках спланировать конец собственной жизни и трудностях, с которыми она столкнулась.

В американских штатах Вермонт и Орегон пациенты, выбирающие медицинскую помощь при уходе из жизни, должны иметь ожидаемую продолжительность жизни менее шести месяцев, сохранять психические и когнитивные способности и физически быть в состоянии принять препараты, которые завершат их жизнь.

За 18 месяцев после выявления рецидива рака яичников, который, как она считала, победила 20 лет назад, Francine Milano дважды ездила из своего дома в Пенсильвании в Вермонт. Целью были не лыжи, прогулки или любование осенней листвой, а планирование ухода из жизни.

«Мне очень хотелось самой контролировать то, как я покину этот мир, — сказала 61-летняя жительница Ланкастера Milano. — Я решила, что для меня это возможный вариант».

Когда в начале 2023 года Milano узнала, что её заболевание неизлечимо, медицинская помощь при уходе из жизни не была для неё доступным вариантом. Тогда ей пришлось бы ехать в Швейцарию или жить в одном из 10 штатов, разрешавших такую помощь, либо в Вашингтоне.

Но в мае 2023 года Вермонт отменил требование проживания в штате, а через два месяца то же сделал Орегон. (В Монтане судебное решение 2009 года фактически разрешает медицинскую помощь при уходе из жизни, но явно не определяет правила проживания. Нью-Йорк и Калифорния также недавно рассматривали законы, позволявшие оказывать такую помощь приезжим из других штатов, однако они не были приняты.)

Несмотря на ограниченность вариантов и трудности — поиск врача в новом штате, выбор места ухода из жизни, поездка в состоянии, когда тяжело даже выйти из комнаты, — десятки людей смогли приехать за такой медицинской помощью в эти два штата.

По данным департамента здравоохранения Вермонта, с мая 2023 года по июнь этого года туда для ухода из жизни приехали как минимум 26 человек — около 25% зарегистрированных в штате случаев смерти с медицинской помощью. В Орегоне в 2023 году этот вариант выбрали 23 пациента из других штатов, чуть больше 6% общего числа в штате.

Онколог Dr. Charles Blanke, у которого в Портленде есть клиника, посвящённая помощи в конце жизни, считает орегонские цифры, вероятно, заниженными и ожидает их роста. За последний год он принимал от двух до четырёх приезжих пациентов в неделю — примерно четверть своей практики — и получал звонки со всей страны: из Нью-Йорка, Каролин, Флориды и «очень много из Техаса». Но даже готовность пациентов ехать не означает, что всё просто или что они достигают желаемого результата.

Dr. Blanke сказал: «Закон довольно строго определяет, что должно быть сделано».

Как и другие штаты, разрешающие медицинскую помощь при уходе из жизни, Орегон и Вермонт требуют оценки пациента двумя врачами. Ожидаемая продолжительность жизни должна быть менее шести месяцев; пациент должен сохранять психические и когнитивные способности и быть в состоянии принять препараты для завершения жизни. Медицинские записи и документы должны рассматриваться в штате. Иначе это считается медицинской практикой за его пределами и нарушает лицензионные требования. По той же причине пациент должен находиться в штате во время первого осмотра, запроса препаратов и их приёма.

По словам Peg Sandeen, генерального директора организации Death With Dignity, законодатели вводят эти ограничения как своего рода защитные меры, пытаясь уравновесить права пациентов, просящих о медицинской помощи при уходе из жизни, и обязанность не принимать законы, способные навредить другим. Но, как и многие сторонники такой помощи, она считает правила излишним бременем для уже страдающих людей.

Diana Barnard, врач паллиативной помощи в Вермонте, рассказала, что некоторые пациенты не могут даже прийти на приём: «Пациенты часто слишком больны или не хотят ехать, поэтому приходится переносить встречи», — сказала она. «Мы просим людей потратить немало сил, чтобы приехать сюда, хотя они заслуживают такого выбора ближе к своему дому».

Среди противников медицинской помощи при уходе из жизни — религиозные группы, считающие лишение жизни аморальным, и врачи, подчёркивающие, что их задача — облегчать состояние людей в конце жизни, а не завершать её.

Антрополог Anita Hannig, которая для опубликованной в 2022 году книги «The Day I Die: The Untold Story of Assisted Dying in America» опросила десятки неизлечимо больных пациентов, не считает, что федеральный закон вскоре решит этот вопрос. Как в вопросе абортов в 2022 году, в 1997 году Верховный суд отнёс медицинскую помощь при уходе из жизни к компетенции штатов.

В законодательных сессиях 2023-24 годов 19 штатов, включая родную для Francine Milano Пенсильванию, рассматривали законы о медицинской помощи при уходе из жизни. Принял такой закон только Делавэр, но губернатор пока не предпринял действий.

Sandeen рассказала, что многие штаты сначала принимали ограничительные законы — например, с 21-дневным ожиданием и психиатрической оценкой, — а затем отменяли положения, оказавшиеся излишним бременем. Это позволяет ей с оптимизмом ожидать, что за Вермонтом и Орегоном последуют другие штаты.

Milano предпочла бы соседний Нью-Джерси, где медицинская помощь при уходе из жизни законна с 2019 года, но требование проживания делало это невозможным. Хотя в Орегоне больше специалистов, оказывающих такую помощь, чем в сельском Вермонте, она выбрала девятичасовую поездку на машине вместо путешествия через всю страну.

Логистика была для Milano ключевым вопросом: она знала, что придётся вернуться. Когда в мае 2023 года она приехала в Вермонт с мужем и братом, она ещё не была готова уйти из жизни. Она думала, что при следующем приезде будет готова запросить препараты. Затем ей пришлось бы ждать 15 дней до их получения.

Период ожидания — стандартная мера, дающая, по выражению Barnard, «время обдумать решение», хотя большинство уже это сделали. Некоторые штаты сократили этот срок или, как Орегон, предусмотрели возможность освобождения от него.

Ожидание бывает тяжёлым, особенно вдали от лечащей команды, дома и семьи. Blanke рассказал, что при уходе из жизни одного жителя Орегона присутствовали около 25 родственников, а приезжие обычно привозят только одного человека. Поиск места может быть проблемой и для жителей Орегона в домах ухода или больницах, не допускающих медицинской помощи при уходе из жизни; для приезжих из других штатов это особенно сложно.

Когда Орегон отменил требование проживания, Blanke разместил объявление на Craigslist и по откликам составил список мест, включая краткосрочное жильё, где пациенты могли бы уйти из жизни. По словам Sandeen, некоммерческие организации в штатах с соответствующими законами также ведут подобные списки.

Milano ещё не дошла до поиска места, где примет препараты для завершения жизни. После первой поездки в Вермонт она провела относительно благополучный в отношении здоровья год и фактически позволила истечь шестимесячному сроку одобрения.

Но в июне она снова отправилась в путь, чтобы открыть новое шестимесячное окно. На этот раз она поехала с подругой на автодоме. Они ехали шесть часов до границы штата, остановились у игровой площадки и сувенирного магазина, а затем вместо ещё трёх часов до Берлингтона для личной встречи с врачами Milano остались на парковке и провели консультацию через Zoom.

Milano сказала: «Не знаю, используют ли они отслеживание GPS, IP-адрес или что-то подобное, но я не осмелилась бы обманывать».

Но это не единственное, что пугает Milano. Она боится, что станет слишком больна, чтобы вернуться в Вермонт, а если вернётся — хватит ли ей решимости принять препараты. По словам Blanke, примерно треть получивших одобрение не прибегают к медицинской помощи при уходе из жизни. Обычно им достаточно знать, что они могут контролировать время завершения своей жизни.

Milano говорит, что благодарна за возможность такого выбора сейчас, когда ещё достаточно здорова, чтобы путешествовать и радоваться жизни. «Хотелось бы, чтобы такой выбор был у большего числа людей», — добавляет она.