واژه‌ها مهم‌اند – پیامدهای ناخواسته اصطلاح «سمیت مالی»

بالابودن هزینه درمان، یکی از علت‌های مهم نابرابری سلامت است. بارهای مالی مرتبط با مراقبت پزشکی معمولاً در زبان پزشکی «سمیت مالی» نامیده می‌شوند. این اصطلاح با مقاله Zafar و Abernethy در 2013 درباره افزایش هزینه‌های پرداخت از جیب بیماران سرطان، رواج یافت.

نویسندگان در آن مقاله گفته بودند سمیت مالی هم از «بار مالی عینی» و هم از رنج ذهنی ناشی از آن تشکیل می‌شود. آن‌ها افزایش هزینه را به چهار عامل نسبت می‌دهند:

1. جمعیت در حال سالمندشدن،
2. دسترسی بیماران بیشتر به درمان‌ها،
3. نوآوری و
4. استفاده بیش‌ازحد.

از 2013، مفهوم سمیت مالی در نوشته‌های انکولوژی بسیار رایج شده و در تخصص‌های دیگری مانند نورولوژی نیز پذیرفته شده است.

علت‌های این امر قابل‌درک‌اند. پزشکان با عوارض نامطلوب و گاهی جدی و زیان‌بار درمان آشنا هستند. داروهای شیمی‌درمانی که به‌اندازه کافی برای کندکردن یا کشتن سلول سرطانی قوی‌اند، می‌توانند به بافت سالم نیز آسیب برسانند. بنابراین توضیح سمیت بالقوه، به‌طور معمول در گفت‌وگو با بیمار درباره درمان پیشنهادی گنجانده می‌شود.

«سمیت مالی» عبارت مفیدی است که پزشکان را تشویق می‌کند مانند دیگر سمیت‌های مرتبط با درمان، برای شناسایی، تعریف و مدیریت مشکلات مالی ناشی از درمان تلاش کنند. اما انتخاب زبان ممکن است به‌جای روشن‌کردن علت‌های مشکل و مسئولیت ما در تلاش برای حل آن، آن‌ها را پنهان کند.

زبان و شناخت

واژه‌هایی که به کار می‌بریم و شیوه فکرکردنمان درهم‌تنیده‌اند. از زمان Noam Chomsky، فیلسوفان و دانشمندان علوم اعصاب بررسی کرده‌اند که زبان چگونه بر فکر اثر می‌گذارد. پژوهشگران حتی تفاوت‌هایی در توانایی تشخیص رنگ بر اساس زبان یافته‌اند. زبان ممکن است بر چگونگی تحلیل یک رویداد و نسبت‌دادن تقصیر نیز اثر بگذارد.

برای مثال، یک پژوهش فرهنگی توصیف رویدادهای تصادفی و نسبت‌دادن مسئولیت آن‌ها را در انگلیسی‌زبانان و ژاپنی‌زبانان مقایسه کرد. پژوهش دریافت انگلیسی‌زبانان هنگام توضیح رویدادها معمولاً زبانی به کار می‌برند که مسئولیت را به فرد یا شیء مشخصی نسبت می‌دهد و در نتیجه بهتر به یاد می‌آورند حادثه تقصیر چه کسی بوده است. برای مثال، انگلیسی‌زبانان رویدادی را با عبارت «آن نان سوزانده شد» بیان می‌کنند و این عبارت، عمل سوزاندن نان را به فردی مشخص نسبت می‌دهد. در مقابل، «نان سوخته است» عمل را منفعلانه‌تر توصیف می‌کند و مسئولیت مشخصی نسبت نمی‌دهد. پژوهشگران نشان دادند این شیوه کاربرد زبان در انگلیسی‌زبانان که «زبان عاملیت» نامیده می‌شود، به یادآوری روشن‌تر چگونگی رویداد و فرد مسئول کمک می‌کند. این امر نشان می‌دهد زبان بر درک و یادآوری رویدادها اثر مهمی دارد.

بنابراین زبانی که برای نام‌گذاری مشکل به کار می‌بریم، نه‌تنها فکر ما را چارچوب‌بندی می‌کند، بلکه بر درک مخاطبان از علت‌های مشکل و هدف‌های حل آن نیز اثر می‌گذارد. نامیدن مشکل هزینه بسیار بالای درمان به‌عنوان «سمیت»، ما را به تحلیل و درک مسئله از دیدگاه زیست‌پزشکی تشخیص و درمان سوق می‌دهد. مانند هر سمیت دارویی، سمیت مالی نیز به عارضه‌ای ناگزیر از درمان تبدیل می‌شود و تنها به تحلیل دشوار هزینه و سود می‌انجامد. این چارچوب پزشکی آشنا، مشکل را در حوزه آسودگی و تخصصمان قرار می‌دهد و اجازه می‌دهد مهارت‌های اختصاصی خود را برای یافتن راه‌حل به کار بگیریم.

استفاده از اصطلاح «سمیت مالی» باعث می‌شود مسئله‌ای که در اصل اجتماعی‌اقتصادی است، مانند موضوعی پزشکی بررسی شود. این وضعیت به وجود سامانه‌ای اشاره دارد که خدمات درمانی در آن زیر نفوذ قانون عرضه و تقاضا، مانند کالاهای مصرفیِ عرضه‌شده به‌عنوان گزینه توزیع می‌شوند. به بیان دیگر، این اصطلاح بار مالی خدمات سلامت را مانند عارضه پزشکی می‌بیند، اما مشکلات عمیق‌تر اجتماعی‌اقتصادی مرتبط با عملکرد خدمات سلامت در اقتصاد بازار را نادیده می‌گیرد.

برای مثال، وقتی قیمت انسولین جهش کرد و به مرگ‌های قابل‌پیشگیری ناشی از ناتوانی در خرید آن انجامید، این وضعیت به هیچ تغییری در نمایه سمیت دارو مربوط نبود. نامیدن افزایش قیمت به‌عنوان «سمیت»، اقدامات عمدی شرکت‌های دارویی برای افزایش سود را پنهان می‌کند. قیمت دارو قطعاً تنها علت پرداخت بالای از جیب نیست، اما نمونه‌ای از ویژگی ریشه‌دار در سامانه پیچیده مراقبت سلامت و پیامد انگیزه‌های معیوب سود است. عوامل بسیار دیگری نیز در پرداخت از جیب نقش دارند؛ مانند توان شرکت‌های بیمه سلامت برای رد درخواست‌ها هر وقت بخواهند، شیوه‌های پیچیده صورتحساب بیمارستانی و قدرت معیارهای واحد ارزش نسبی در محدودکردن وقت پزشک با بیمار.

اصطلاح «سمیت مالی»، بار مالی را عارضه ناخواسته و ناگزیر فرایند درمان می‌بیند. این برداشت باعث تمرکز پزشکان بر رویه‌های استاندارد درمان می‌شود. در گام نخست، انتظار می‌رود پزشکان هنگام رضایت آگاهانه، بیمار را از خطرات مالی درمان مطلع کنند. این رویکرد در مقاله 2013 Zafar و Abernethy مطرح شد؛ آن‌ها می‌گویند باید سمیت‌های مالی بالقوه را در تصمیم درمانی در نظر گرفت و هزینه درمان را شفاف‌تر کرد. به این ترتیب، بیماران می‌توانند با مقایسه سود سلامت و خطر مالی درمان، آگاهانه‌تر تصمیم بگیرند. پس از آغاز درمان، پزشکان نشانه‌های سمیت مالی را می‌پایند و در صورت ظهور این بار مالی، می‌کوشند آن را تا حد ممکن کاهش دهند. مقابله با چنین سمیت مالی که بخشی ناگزیر از درمان دانسته می‌شود، در وضعیت موجود بهترین کاری تلقی می‌شود که پزشکان می‌توانند انجام دهند.

یافتن زبانی تازه

اما این بهترین کاری نیست که می‌توانیم انجام دهیم. از رواج سمیت مالی ده سال گذشته و طی این مدت، هزینه مراقبت سلامت برای بیماران فقط بیشتر شده است. برچسب «سمیت مالی» ممکن است مشکل را مدیریت‌پذیرتر جلوه دهد، اما هم‌زمان علت‌های زمینه‌ای را پنهان و تخیل ما درباره راه‌حل‌های بالقوه را محدود می‌کند. اکنون که از همه‌گیری‌ای بیرون آمده‌ایم که جمعیت‌های فقیر و اقلیت را نامتناسب متضرر کرد، ضرورت راهبردهای جایگزین برای دستیابی به برابری سلامت هرگز تا این اندازه روشن نبوده است.

ادعا نمی‌کنیم پزشکان و پژوهشگران استفاده‌کننده از زبان «سمیت مالی» بدخواهانه عمل می‌کنند. برعکس، می‌خواهیم معنای ضمنی این انتخاب زبانی را برجسته و چارچوبی جایگزین پیشنهاد کنیم. نامیدن هزینه بالای درمان به‌عنوان عارضه جانبی، یا بدتر از آن، برخورد با آسیب‌پذیری مالی مانند یک بیماری همراه، پزشکان را به ارائه درمان‌های ارزان‌تر و بالقوه غیربهینه سوق می‌دهد و نابرابری سلامت را بدتر می‌کند.

وقتی عملکرد کلیه بیمار نامطلوب است، ممکن است نامزد مناسبی برای برخی انواع شیمی‌درمانی نباشد. اگرچه این واقعیت غم‌انگیز است، تعیین گزینه درمان در این وضعیت بر واقعیت‌های پزشکی استوار است و همواره با ارزیابی دقیق بهترین انتخاب برای سلامت بیمار تصمیم‌گیری می‌شود. در مقابل، محروم‌شدن بیمار از بهترین درمان به‌علت فقر، بی‌عدالتی ناشی از مانع مالی است، نه ضرورت پزشکی. این وضعیت بیش از آنکه تصمیمی پزشکی درباره سلامت بیمار باشد، پیامد شرایط اقتصادی است.

چنان‌که روشن است، هزینه بالای درمان آسیبی تغییرپذیر است که سامانه مراقبت سلامت سودمحور آگاهانه بر بیماران تحمیل می‌کند. در این وضعیت، «سمیت» دیگر اصطلاح مناسبی نیست، زیرا توهم ناگزیر و مختص درمان بودن این آسیب‌ها را ایجاد می‌کند. به‌جای آن، استفاده از اصطلاح «بهره‌کشی مالی» یا به پیشنهاد Lyman و Kuderer، «سوءاستفاده مالی» درست‌تر خواهد بود.

این اصطلاح تازه تأکید می‌کند که هزینه بالای درمان فقط عارضه‌ای ناگزیر نیست، بلکه آسیبی است که سامانه سودمحور آگاهانه تحمیل می‌کند. چنین تغییر زبانی ممکن است به پرسش‌کشیدن وضعیت موجود و جست‌وجوی راه‌حل‌های گسترده‌تر برای تغییر سامانه کمک کند.

در ادامه، نقشه ذهنی خلاصه مقاله دیده می‌شود:

نتایج

تغییر زبان ما از «سمیت» به «بهره‌کشی»، گامی کوچک اما مهم است.

این تغییر چارچوب، راه‌حل‌هایی فراتر از گفت‌وگو درباره هزینه درمان هنگام رضایت آگاهانه می‌طلبد. لازم است با نقش خود به‌عنوان پزشک و پژوهشگر در سامانه‌ای روبه‌رو شویم که بیماران را برای سود استثمار می‌کند. پزشکان، پرستاران و دیگر کارکنان سلامت را مقصر نمی‌دانیم؛ آن‌ها نیز قربانی سامانه مراقبت سلامت سودمحورند.

حتی پیش از همه‌گیری COVID-19، فرسودگی گسترده و کمبود نیرو، نشانه دشواری‌های کارکنان این سامانه بود. در سطح محلی، تلاش‌های زیادی برای کاهش بار مالی ناشی از سامانه سلامت انجام می‌شود؛ مانند مشاوره مالی، برنامه غربالگری رایگان، نمایشگاه‌های سلامت جامعه و موارد دیگر. ما کاملاً از این اقدامات حمایت می‌کنیم، اما برای شکستن چرخه بهره‌کشی ریشه‌دار در سامانه سلامت، تغییر گسترده‌تری لازم است.

تصمیم شرکت‌های دارویی، سامانه‌های بیمارستانی، شرکت‌های بیمه سلامت و سیاستمداران برای ادامه این سامانه استثمارگر ممکن است مستقیماً خارج از کنترل فردی ما باشد. اگرچه تغییر چنین سامانه ریشه‌داری گاهی ناممکن به نظر می‌رسد، پزشکان، دانشگاهیان پزشکی و پژوهشگران جزئی جدانشدنی از آن‌اند و قدرت تغییرش را دارند. برای تغییرات نظام‌مندی که از بهره‌کشی مالی بیشتر بیماران جلوگیری کند، اقدام جمعی لازم خواهد بود. این اقدام ممکن است به شکل کنشگری سیاسی، استفاده از نفوذ انجمن‌های حرفه‌ای و پذیرش نقش رهبری در سازمان‌های سلامت باشد.

جایگزینی اصطلاحاتی مانند «سمیت مالی» با عبارت‌های واقع‌بینانه‌تری مانند «بهره‌کشی مالی» ممکن است گامی مهم برای جلب توجه به مشکلات بنیادین سامانه و آغاز گفت‌وگوی لازم برای حل آن‌ها باشد. این تغییر زبان تأکید می‌کند ساختار مالی خدمات سلامت فقط یک عارضه جانبی نیست، بلکه نتیجه سامانه سودمحور است و مطالبه مداخله و تغییر جامع‌تر را تقویت می‌کند.