Cuvintele contează – Efectele adverse neprevăzute ale termenului TOXICITATE FINANCIARĂ

Costurile mari ale tratamentului sunt o cauză importantă a inegalităților de sănătate. Povara financiară a îngrijirii este numită adesea în limbaj medical „toxicitate financiară”. Termenul a devenit popular în 2013, prin articolul lui Zafar și Abernethy despre creșterea cheltuielilor plătite direct de pacienții cu cancer.

Autorii arătau că toxicitatea financiară include atât „povara financiară obiectivă”, cât și suferința subiectivă produsă de ea. Atribuiau creșterea costurilor la patru factori:

1. Îmbătrânirea populației,
2. Accesul mai multor pacienți la tratamente,
3. Inovația și
4. Utilizarea excesivă.

Din 2013, conceptul a câștigat popularitate în literatura oncologică și a fost adoptat și în specialități precum neurologia.

Motivele sunt de înțeles. Medicii cunosc efectele adverse nedorite și uneori grav nocive ale tratamentelor. Chimioterapicele suficient de puternice pentru a încetini ori distruge cancerul pot afecta și țesutul sănătos. Discuția despre tratamentul propus include astfel, de rutină, explicarea toxicității potențiale.

„Toxicitatea financiară” este o expresie utilă care încurajează medicii să identifice, să descrie și să gestioneze problemele financiare provocate de tratament, ca pe celelalte toxicități. Alegerea limbajului poate însă ascunde, în loc să clarifice, cauzele și responsabilitatea noastră de a căuta soluții.

Limbajul și cogniția

Cuvintele și gândirea sunt strâns legate. Din vremea lui Noam Chomsky, filozofii și neurologii au studiat influența limbajului asupra gândirii. Au descoperit chiar diferențe de percepție a culorilor în funcție de limbă. Limbajul poate influența și analiza evenimentelor și atribuirea vinei.

O cercetare culturală a comparat descrierea accidentelor și atribuirea responsabilității la vorbitori de engleză și japoneză. Cei de engleză foloseau adesea un limbaj care atribuia responsabilitatea unei persoane sau unui obiect și își aminteau mai bine a cui fusese vina. De exemplu, expresia „Pâinea aceea a fost arsă” atribuie unei persoane acțiunea arderii pâinii. În schimb, „Pâinea s-a ars” descrie pasiv evenimentul, fără responsabilitate precisă. Cercetătorii au arătat că acest „limbaj al agentivității” îi ajută să-și amintească mai clar cum s-a produs evenimentul și cine a fost responsabil. Limbajul are, așadar, un efect important asupra percepției și memoriei.

Limbajul folosit pentru a numi o problemă ne încadrează gândirea și influențează felul în care interlocutorii îi înțeleg cauzele și obiectivele soluționării. Etichetarea costurilor excesive drept „toxicitate” orientează analiza către o perspectivă biomedicală de diagnostic și tratament. Ca orice toxicitate medicamentoasă, cea financiară devine un efect inevitabil, care duce doar la analize dificile cost-beneficiu. Această încadrare familiară plasează problema în zona noastră de confort și expertiză, unde folosim competențele speciale pentru a găsi soluții.

Termenul „toxicitate financiară” face ca o problemă socioeconomică să fie tratată drept una medicală. El indică un sistem în care serviciile sunt distribuite ca produse de consum opționale, sub influența cererii și ofertei. Tratarea poverii financiare ca efect advers medical ignoră problemele socioeconomice mai profunde privind funcționarea sănătății într-o economie de piață.

Când prețul insulinei a explodat, provocând decese evitabile pentru că oamenii nu și-o permiteau, nu se schimbase profilul de toxicitate. Numirea creșterii „toxicitate” ascunde acțiunile deliberate ale companiilor de a-și mări profitul. Prețurile nu sunt singura cauză a cheltuielilor directe, dar ilustrează o caracteristică a sistemului complex de sănătate și consecințele stimulentelor de profit perverse. Contribuie și posibilitatea asigurătorilor de a respinge cereri când doresc, facturarea spitalicească complexă și puterea indicatorilor unităților de valoare relativă de a limita timpul medicului cu pacientul.

Termenul prezintă costurile ca efect inevitabil și nedorit, îndreptând medicii spre proceduri standard. Mai întâi ar trebui să explice riscurile financiare în consimțământul informat. În articolul din 2013, Zafar și Abernethy susțineau considerarea toxicităților financiare potențiale în deciziile terapeutice și o mai mare transparență a costurilor. Pacienții ar putea compara beneficiile medicale cu riscurile financiare pentru o decizie mai informată. După începere, medicii urmăresc semnele poverii și încearcă s-o reducă cât mai bine. Gestionarea acestei toxicități considerate inevitabile ajunge să pară cel mai bun lucru pe care medicii îl pot face.

Găsirea unui limbaj nou

Nu este însă cel mai bun lucru posibil. Au trecut zece ani de la popularizarea termenului, iar costurile suportate de pacienți doar au crescut. Eticheta poate face problema să pară mai ușor de gestionat, dar îi ascunde cauzele și ne limitează imaginația privind soluțiile. După o pandemie care a afectat disproporționat populațiile sărace și minoritare, necesitatea unor strategii alternative pentru echitate în sănătate nu a fost niciodată mai clară.

Nu susținem că medicii și cercetătorii care folosesc expresia au intenții rele. Vrem să evidențiem sensul implicit și să propunem altă încadrare. Etichetarea costurilor drept efect advers sau, mai rău, a vulnerabilității financiare drept comorbiditate îi poate orienta pe medici spre tratamente mai ieftine, potențial suboptime, agravând inegalitățile.

O funcție renală proastă poate face pacientul nepotrivit pentru unele chimioterapii. Este trist, dar alegerea se bazează pe realități medicale și pe evaluarea atentă a interesului sănătății sale. În schimb, lipsa accesului la cel mai bun tratament din cauza sărăciei este o nedreptate financiară, nu o necesitate medicală. Este rezultatul economiei, nu o decizie determinată de starea de sănătate.

Costurile mari sunt, așadar, prejudicii modificabile, aplicate deliberat pacienților de un sistem orientat spre profit. „Toxicitatea” nu mai este potrivită, pentru că sugerează inevitabilitate și specificitate terapeutică. Mai corecte ar fi „exploatare financiară” sau, după propunerea lui Lyman și Kuderer, „abuz financiar”.

Noul termen subliniază că prețurile mari nu sunt doar un efect inevitabil, ci un prejudiciu deliberat al unui sistem axat pe profit. Schimbarea limbajului poate ajuta la contestarea situației și la căutarea unor soluții mai ample pentru transformarea sistemului.

Mai jos se află o hartă mentală care rezumă articolul:

Concluzii

Trecerea de la „toxicitate” la „exploatare” este un pas mic, dar important.

Noua încadrare cere soluții dincolo de discutarea costurilor în consimțământul informat. Trebuie să ne confruntăm, ca medici și cercetători, cu rolurile noastre într-un sistem care exploatează bolnavii pentru profit. Nu învinovățim medicii, asistentele ori alte cadre sanitare, și ei victime ale acestui sistem.

Chiar înainte de pandemia COVID-19, epuizarea profesională răspândită și lipsa personalului indicau dificultățile lucrătorilor. Există eforturi locale de reducere a poverii, precum consilierea financiară, screeningul gratuit și târgurile comunitare de sănătate. Le susținem pe deplin, dar ruperea ciclului de exploatare încorporat în sistem necesită o schimbare mai amplă.

Deciziile companiilor farmaceutice, spitalelor, asigurătorilor și politicienilor de a menține sistemul pot fi în afara controlului individual direct. Deși schimbarea pare uneori imposibilă, medicii, universitarii și cercetătorii sunt parte integrantă a sa și au puterea de a o realiza. Schimbările sistemice care previn exploatarea suplimentară necesită acțiune colectivă: activism politic, influența societăților profesionale și asumarea conducerii instituțiilor sanitare.

Înlocuirea „toxicității financiare” cu expresii mai realiste, precum „exploatare financiară”, poate atrage atenția asupra problemelor fundamentale și deschide dialogurile necesare soluționării. Schimbarea subliniază că structura financiară nu este doar un efect advers, ci rezultatul unui sistem axat pe profit, întărind cererea de intervenție și transformare cuprinzătoare.