İnkâr Etme – Hastalar Kanser Olduklarına İnanmak İstemediğinde

Haziran 2022’de Tıbbi Onkoloji Uzmanı Rebecca A. Shatsky, şöyle bir tweet paylaştı: “Bir hasta #KANSER olduğunda size inanmazsa ne yaparsınız/söylersiniz? Bir onkolog olarak bu durumla ara sıra karşı karşıya kalıyorum ve başkalarının nasıl davrandığını ve bu noktada hastalara en iyi neyin yardımcı olduğunu duymak istiyorum ancak bu çok zor oluyor.”

Yaklaşık bir düzine insan, böylesine zor durumlara nasıl yaklaşılacağına dair çeşitli düşünceler sundu. Bir onkolog, hastanın süreç için daha çok zamanı olduğundan, birkaç gün sonra tekrar konuşmayı önerdi; diğer uzmanlar da patoloji raporunu veya görüntüleri hastalar ile paylaşmayı önerdi. Bazı kişiler de basitçe "bir hasta kanser olduğuna inanmak istemiyorsa, hiçbir kanıt bunu değiştirmez" dedi.

San Diego'daki California Üniversitesi'nde meme kanseri uzmanı olan Dr Shatsky, ilk tepkileri göz önüne alarak tekrar tweet attı: "Ne yazık ki pek fazla yanıt yok gibi görünüyor.”

Ancak Shatsky için bu durum bir başka endişeye işaret ediyor: Tıp camiasına yönelik bir güvensizlik daha yaygın hale geliyor.

Sarsılan Güven Duygusu

Genel olarak uzmanlar Shatsky'nin tanımladığı bu durumun – yani kanser tanısına inanmayan hastaların – nadiren, fakat artan bir sıklıkta ortaya çıktığını söylüyor.

İnkâr etme duygusu birçok biçimde ortaya çıkar. Bunların arasından “tamamen inanmama” muhtemelen en aşırı olanıdır. Ayrıca hastalar, hastalıklarının ciddiyetini de küçümseyebilir, kötü haberleri duymaktan çekinebilir veya modern-onaylı tedavileri veya uzmanların tavsiyelerini reddedebilir.

Shatsky gibi, bazı uzmanlar da hekimlerine inanmayan veya tavsiyelerine güvenmeyen hasta sayısında tedirgin edici bir artış gördüklerini söylüyorlar.

New York, Rochester Üniversitesi Tıp Fakültesi'nden Aile Hekimliği, Psikiyatri & Onkoloji Profesörü Ronald M. Epstein, “Genel olarak uzmanlığa güvenin sarsıldığını düşünüyorum. İnsanlar bilime belki 20 ya da 30 yıl öncesine göre daha az güveniyor, ya da en azından durum böyle görünüyor." dedi.

Kanser tedavisinde inkâr etme ve güvensizlik duygusu yeni değildir. Bu tepkiler – gerçeklerden ziyade isteklere dayanması, dikkatin başka yöne çekilmesi ve en aza indirgeme ile birlikte – onkoloji hastaları arasında uzun yıllardır süre gelen tepkilerdir. 1972'de Harvard Tıp Fakültesi’nden Psikiyatrist Avery D. Weisman, On Dying and Denying (Yaşam Kaybı ve İnkâr Üzerine) adlı kitabını yazdı ve o zamandan beri inkâr etme ve benzeri tepkiler onkoloji literatüründe araştırılmaktadır.

Araştırmaların çoğunda, erken evrelerden ziyade ileri evre kanserlere odaklanılmıştır ancak inkâr etme durumu tanı sırasında da olabilir. Yaklaşık 30 yıl önce meme kanseri olan hastalar üzerinde yapılan bir araştırma, tanının reddedilmesinin genellikle bir hastanın hastalık seyrinin erken döneminde ortaya çıktığını ve zamanla azaldığını, ancak kanserin son evresinde yeniden ortaya çıkabileceğini öne sürmüştü. Bu durumu 13 çalışmada değerlendiren bir başka analizde ise tanı anında inkâr etme durumunun görülme sıklığının %4 ile %47 arasında değiştiği bulundu.

Bir onkoloji uzmanı, kariyeri boyunca yaklaşık olarak 10 bin ila 30 bin arasında “kötü haber” verir. Bu nedenle de Indiana Tıp Fakültesi’nden emekli olan Prof. Dr. Paul Helft, bir hastanın her zaman "inanmama spektrumunda" bir yerde bulunma olasılığı vardır, diyor.

Icahn Tıp Fakültesi’nden Geriatri ve Palyatif Tıp Uzmanı, Prof. Dr. Diane Meier, inkâr etmenin ve inanamamanın doğal olduğunu, zor veya korkutucu haberlere karşı koruyucu tepkiler olduğunu söylüyor. Bu durum karşısında ise Prof. Meier, sabır ve zaman önerisinde bulunuyor. Uzmanlar ayrıca, devam eden süreçte olası durumlar ile ilgili hasta hakkında konuşmak için hastaların güvendikleri bir kişi olup olmadığını sorabilir – örneğin bir aile üyesi veya inandıkları biri.

“Önemli olan kendimizi hastaya zıt bir durumda bulmamak… ya da bizi dinlemezlerse olacaklarla onları tehdit etmemektir.”

Ek olarak uzmanların, bir hastayla tartışmaya gireceğini ya da nasihat vermesi gerektiğini hissettiğinde dikkatli olmalı gerekir.

"Bu dürtünün geldiğini hissettiğimiz an, hastanın içinde anlamadığımız bir şeyler olduğunu anlamamız ve durmamız için bir işarettir. İstemeyen ve üstesinden gelemeyeceğini her şekilde belli eden bir kişiye zorla bilgi vermek, güvenilir veya kaliteli bir ilişki için seçenek değildir."

Uzman Tavsiyelerini Reddetme

Oregon, Providence Seaside Kanser Merkezi’nden Hematolog ve Onkolog Dr. Jennifer Lycette, kendisinin veya diğer onkologların önerdiği şekilde tedavi edilmesi gerektiğine inanmayan hastaların sayıda bir artış olduğunu söylüyor. Bazı hastalar, hasta olmalarına rağmen alternatif tıbba bağlı kalmak veya hiçbir şey yapmamak konusunda kararlı. "Deride büyüme gibi tümörün görünür olabileceği durumlar bile gördüm ve hala yaptıkları her şeyin işe yaradığını düşünen insanların sayısı ikiye katlıyor." Dr. Lycette, bu hastaları ikinci bir görüş almaya teşvik ediyor ve kendisi de alternatif yaklaşımlar hakkında açık fikirli olmaya çalışıyor. Hastasının düşündüğü veya inandığı bir şeye aşina değilse, hastası ile birlikte bu konu üzerine araştırmalar yapıyor.

Ancak bu yaklaşımlarla ilişkili risklere de dikkat çekiyor. Bazı alternatif tedaviler standart tedavi boyunca hastaları destekleyebilir ancak Dr. Lycette, standart tedavi yerine hastaların bu tedavileri kullanmamaları gerektiğine hastalarını şiddetle uyarıyor. "Kırmızı çizgi, iletişim hatlarını açık tutmaktır" diyor.

Dr. Lycette gibi Dr. Helft de tıbbi sistem dışında kalan insanlara ve onların sundukları alternatif tedavi seçeneklerine güvenen ve inanan hasta sayısında bir artış olduğunu söylüyor.

Kötü Haber

Dr. Helft genellikle hastalıkları hakkında ikinci veya üçüncü bir görüş arayan kanser hastaları ile karşılıyor. Bu hastaların hepsi kanser olduğunu inkâr etmeyebilir, ancak genellikle kötü haberleri duymak istemezler, bu da tedaviyi zorlaştırabilir.

Bu senaryoları ele almak için Dr. Helft, hastalarla etkileşime geçmek üzere bir yanıt sistemi geliştirdi. 2008'de bir hastanın duygusal sıkıntısını kabul ettiğini ve hastaların neden daha fazlasını bilmek istemeyebileceklerini anlamaya çalıştığını örnek vererek anlatıyor. Bir hastaya şunlar söylenebilir: "Durumunuz hakkında bir fikir oluşturdum, ama görünüşe göre daha önce pek çok olumsuz açıklama duymuşsunuz gibi. Bu konuda konuşmaya hazır hissetmiyorsanız sizi bir kez daha sıkmak istemem."

Bir hastanın kendi durumunu duymaya neden dirençli olduğunu anlamaya çalışmak da güven oluşturmaya yardımcı olabilir. 2008 vurgulanan yaklaşımlardan biri de şudur: "Neden prognoz (hastalık gidişatı) hakkında konuşmak istemediğinize ilişkin düşüncelerinizi anlamama yardımcı olabilirseniz, bu, diğer ciddi konuları nasıl tartışacağımız konusunda daha fazla bilgi edinmeme yardımcı olacaktır".

Perde arkasında Helft, bir hastanın prognozu hakkında ne kadar bilginin onların karar vermede dikkat çekici olduğunu özel olarak değerlendiriyor, özellikle hasta kendi prognozunu yanlış anlıyor gibi görünüyorsa veya uzun vadede tedavi için çeşitli seçenekler varsa. Ayrıca hastalara ne kadar bilgi sahibi olmak istediklerini soruyor. Hiçbir seçeneği tartışmak istemiyorlar mı? Birkaç seçenek hakkında bilgi sahibi olmak istiyorlar mı?  Ya da hepsini ayrıntılı olarak öğrenmek mi istiyorlar?

Bu yaklaşım, dolaylı olarak bilginin oldukça stresli olduğunu ve aşırı derecede açık sözlü olmaktan kaçınıldığını ifade eder diye belirtiyor. Ayrıca hastaları doğru tedavi yoluna yönlendirmeye ve kötü karar vermelerini en aza indirmeye de yardımcı olabilir.

Kanada, Hamilton’da Palyatif Bakım Doktoru olan Samantha Winemaker, hastaların yeni bir tanı aldıktan sonra genellikle bir uyum sürecinden geçtiğini söylüyor. Tepki, tanıyı gerçek olarak kabul etmek için zamana ihtiyaç duymaktan, mümkün olduğu kadar anlamak için atlamaya kadar değişmektedir.

İnsanların ciddi hastalıklar ile başa çıkmalarına yardımcı olmaya odaklanan The Waiting Room Revolution podcastine ev sahipliği yapan Winemaker, uzmanları, hastalara karşı prognozları hakkında gerçekçi olmaya ve baştan itibaren bir miktar yumuşak gerçekle bilgilendirmeye teşvik ediyor.

“Umudu korurken, hastaları mümkün olduğunca erken 'bilgiye' davet etmeliyiz” diyor.

Umut ve gerçekliği dengeleyen bu yaklaşıma "iki yol yürümek" diyor ve hastalık yolculuğu boyunca büyüdüğünü söylüyor. Bu şekilde, işler daha da kötüye giderse hastaların şaşırma olasılığı daha düşük oluyor.

“Birine kötü haber vermek için asla 11 saate kadar beklememeliyiz.”

Hepimiz Umut Etmek İstiyoruz

Dr. Epstein, iletişim konusundaki araştırmasının bir parçası olarak uzmanlar ve hastalar arasında yüzlerce saat süren tartışmaları dinledi. Uzmanların, sık sık bir hastaya ders veriyor gibi zor konuşmalar yaptıkları duydu.

Pek çok uzman, bir şeyi teknik bir dille söylerlerse, hastaların buna inanacağını yanlışına kapılıyor, diyor. Ancak bunun tam tersi olur – hastalar kendilerini kapatır ve içgüdüsel olarak uzmanlara güvenmezler.

Dr. Epstein, zor bilgiler vermeden önce uzmanların güven oluşturmaları gerektiğini söylüyor. Bir hasta hastalığı hakkında tuhaf fikirler ifade etse bile, onlara haysiyet ve saygıyla davranmaları gerektiği konusunda tavsiyede bulunur. "İnsanlara saygı duyulmuyorsa, üzerinde duracak bir dayanağınız yok ve onları ikna etmeye çalışmanın da bir anlamı yok."

Hastalar ve uzmanlar genellikle tartışmayı, ileride ne olduğuna dair uyumsuz görüşlerle bırakırlar. Bir çalışmada, hastaların üçte ikisinin hekimlerine kıyasla prognozları hakkında çılgınca farklı görüşleri vardı ve çoğu, hekimleri ile anlaşmazlık içinde olduğunu bilmiyordu.

Eskiden Dr. Epstein, bir hastanın prognozunu kendi anladığı ile hastanın anladığı arasındaki boşluğu kapatmaya çalışıyordu. Ancak son zamanlarda bunu yapmaması gerektiğine daha çok ikna oldu.

"Şimdi yapmaya çalıştığım şey, oradaki belirsizliğe daha fazla odaklanmak.”

Şu gibi ifadeler kullanıyor: "Ne kadar yaşayacağını bilmediğimize göre, işler daha da kötüye giderse benden ne yapmamı isteyeceğini bilmem gerekiyor" veya "Ameliyat olmazsan gelecekte daha fazla acı çekmenden endişe duyuyorum."

Dr. Epstein, uzmanları kelime seçimlerine dikkat etmeye çağırıyor. "Yanıt oranı" ifadesine dikkat edin – hastalar bazen bunu tedavi edildikleri olarak anlıyor. Hastalara bir şeyi "yapmaları gerektiğini” söylemek yerine, yapmazlarsa gelişecek sonuçlardan endişe duyduğunuzu söyleyin.

Dr. Epstein, hastalara hayatlarında veya online ortamlarda diğer insanlardan ne duyduklarını sorar. Bazen hastalar, kendilerine yakın kişilerin tıbbi tedaviyi bırakmaları veya alternatif tedavileri izlemeleri için onları teşvik ettiklerini söylüyor. Bu durum karşısında Dr. Epstein, sevdiği bu hasta ile ilgili endişeleri hakkında konuşmak üzere o kişiyle görüşmeyi talep ediyor.

Ayrıca, tıpta hesaplanmış belirsizliklerin sıklıkla var olduğunu kabul ediyor. Bunun istisnai durumlar için kapıyı açık bıraktığını söylüyor.

"Hepimiz umut etmek istiyoruz."