Können Onkologen besser mit ihrer eigenen Sterblichkeit umgehen?

Der Onkologe am St. Elizabeth Healthcare Douglas Flora sieht sich als sehr einfühlsamen Menschen. Das ist sogar einer der Gründe, warum er Onkologe wurde.

Als bei ihm jedoch 2017 Nierenkrebs diagnostiziert wurde, überraschte es ihn sehr, wohin ihn seine Gedanken führten. Sein Gehirn beschäftigte sich unter Qualen rastlos mit Behandlungsoptionen, statistischen Wahrscheinlichkeiten sowie seiner Frau und seinen Kindern.

Flora sagte: "Das ist eine sehr surreale Erfahrung". "20 Sekunden nach der Diagnose begann ich zu denken: ‚Welche Videos werde ich für meine Kleinen aufnehmen müssen?‘"

Er konnte einen wunderbaren Abend mit Freunden, Musik und Bier verbringen. Dann ging er zur Toilette, und wenn ihm bewusst wurde, was in seinem Inneren lauerte, traf ihn sein Körper wie ein Ziegelstein.

"Wie die Szene in den Harry-Potter-Filmen, in der die Dementoren über einen hinwegfliegen," erklärte er. "Alles erscheint dunkel. Es gibt keine Hoffnung. Alles, was du für gut gehalten hast, ist verschwunden."

Onkologen beraten Patienten täglich bei lebensbedrohlichen Diagnosen und beängstigenden Entscheidungen. Daher könnte man denken, dass sie besser als andere auf ihre eigene Diagnose, Behandlung und Sterblichkeit vorbereitet sind. Das ist jedoch nicht immer der Fall.

Was passiert, wenn weiße Kittel gegen Patientenkittel getauscht werden?

Was geschieht also, wenn Onkologie-Ärzte ihre weißen Kittel gegen Patientenkittel tauschen? Hilft ihnen ihr Fachwissen, Diagnose und Behandlung besser zu bewältigen als ihre Patienten? Wie verändert die emotionale Belastung ihrer eigenen Krebserfahrung ihren Umgang mit Patienten?

Zwischen Diagnose und Behandlung hin und her

Im Januar 2017 tastete die Brustkrebschirurgin Karen Hendershott beim Duschen einen Knoten in ihrer Achselhöhle. Mit scharfem Blick ahnte sie ihr Schicksal: Es war nahezu sicher ein lokal fortgeschrittener Brustkrebs, der in die Lymphknoten gestreut hatte und Operation, Bestrahlung und Chemotherapie erfordern würde.

Taylor Riall vermutete ebenfalls Krebs. Im vergangenen Dezember entwickelte Riall, Allgemeinchirurgin und chirurgische Onkologin am University of Arizona Cancer Center, einen anhaltenden Husten. Sie ließ eine Röntgenaufnahme machen, die einen Tumor in ihrer Lunge zeigte. Zunächst wurde eine Pilzinfektion diagnostiziert, und sie erhielt ein Medikament mit Nebenwirkungen an der Haut.

Die Ärzte rieten Riall, ihren Zustand weitere 6 Monate zu beobachten. Ihr onkologisches Wissen ließ sie jedoch an Krebs denken, weshalb sie auf weitere Untersuchungen bestand. Im Juni 2021 bestätigte eine Biopsie, dass sie Lungenkrebs hatte.

Das onkologische Fachwissen half Riall und Hendershott, Krebsanzeichen zu erkennen und zur Diagnose zu gelangen. Zu viel Wissen hat aber auch Nachteile, sagte Hendershott.

"Ich glaube, manchmal ist es schwieriger, alles auf einmal zu wissen, als sich Zeit zu geben, darüber nachzudenken und in kleinen Schritten vorzugehen", sagte sie. "In meinem Verlauf gab es keine kleinen Schritte."

Dennoch bewegen sich Onkologen mit einer Krebsdiagnose in einer vertrauten Landschaft und werden häufig von einem Unterstützungsnetzwerk spezialisierter Kollegen getragen. Die pharmazeutisch-technische Mitarbeiterin am North Florida Cancer Center, bei der im Juli Brustkrebs diagnostiziert wurde, Shenitha Edwards, erklärte, dass dies psychologisch einen großen Unterschied machte.

Edwards sagte: "Ich fühlte mich stärker und etwas bereiter zu kämpfen, weil ich Ressourcen hatte, die meinen Patienten manchmal fehlen". "Ich war mit vielen Menschen verbunden, die mir helfen konnten, fundierte Entscheidungen zu treffen, sodass ich nicht mit so viel Angst durch diese Zeit gehen musste."

Wissen kann Ärzte auf mutige Behandlungsentscheidungen vorbereiten. In Rialls Fall zögerten die Chirurgen, den Tumor zu entfernen, weil sie den gesamten oberen Lungenlappen hätten entfernen müssen. Außerdem läuft sie Marathon. Aufgrund ihrer Erfahrung in der chirurgischen Onkologie fürchtete sie sich dennoch nicht vor einer großen Operation.

"Ich war so: ‚Seht her, nehmt ihn einfach heraus.‘ Davor habe ich weniger Angst, als Krebs zu haben, nicht Bescheid zu wissen und ihn wachsen zu lassen“, sagte Riall.

Auch Hendershotts Erfahrung gab ihr die Sicherheit, eine intensivere Strategie zu verfolgen. "Ein wirklich tiefes Verständnis der Risiken und Wahrscheinlichkeiten half mir, mich mit einem aggressiveren Vorgehen wohler zu fühlen. Besonders weil ich ein 10-jähriges Kind hatte, bestand für mich kein Zweifel daran, dass ich alles Mögliche und sogar einiges aus klinischen Studien tun wollte.", sagte sie.

Fast paradoxerweise gab die onkologische Ausbildung Mark Lewis den Mut, nach dem Fund eines langsam wachsenden Tumors in seiner Bauchspeicheldrüse das Risiko des Beobachtens und Abwartens einzugehen. Lewis beobachtete die sich in seiner Bauchspeicheldrüse ansammelnden Tumoren 8 Jahre lang. Als einige bis in die Leber gewachsen waren, unterzog er sich einer Whipple-Operation zur Entfernung des Bauchspeicheldrüsenkopfs, eines Teils des Dünndarms und der Gallenblase.

Lewis, gastrointestinaler Onkologe am Intermountain Healthcare, sagte: "Es war ein kleines Glücksspiel, aber eines, das sich auszahlte und mir ermöglichte, meine Karriere neu auszurichten und ein weiteres Kind zu bekommen". Die Behandlung von Patienten über etwa ein Jahrzehnt zeigte ihm auch, wie glücklich er sich schätzen konnte, einen langsam wachsenden, operablen Krebs zu haben. Diese Dankbarkeit habe ihm die mentale Kraft gegeben, die Belastung auszuhalten, sagte er.

Ob sie bei ihrer eigenen Versorgung aggressiver oder zurückhaltender vorgingen: Die Entscheidung jedes Arztes war zutiefst persönlich und stark von seinem onkologischen Fachwissen geprägt.

Obwohl es wenig Forschung zu den Krebserfahrungen von Onkologen gibt, zeigen Studien, dass es bei der Versorgung am Lebensende Unterschiede geben kann. Einer 2016 in JAMA veröffentlichten Studie zufolge wählen Ärzte in drei von fünf Kategorien – Operation, Aufnahme auf die Intensivstation (YBÜ) und Tod im Krankenhaus – eine deutlich weniger intensive Versorgung am Lebensende als die allgemeine US-Bevölkerung. Die von den Forschern vorgeschlagene Erklärung lautet, dass Ärzte wissen, dass diese Eingriffe in der letzten Lebensphase normalerweise belastend und vergeblich sind.

Diese Unterschiede waren jedoch recht gering, und eine 2019 in JAMA Open Network veröffentlichte Studie kam zum gegenteiligen Ergebnis: Ärzte mit Krebs starben häufiger auf der Intensivstation und erhielten in ihren letzten 6 Lebensmonaten häufiger eine Chemotherapie.

Wenn es um ihre eigene langfristige oder heilende Krebsbehandlung geht, gehen Onkologen normalerweise nicht anders vor als ihre Patienten. In einer Studie von 2015 verglichen Forscher zwei Gruppen von Patienten mit frühem Brustkrebs – 46 Ärzte und 230 gut ausgebildete, qualifizierte Nichtärzte – und fanden keine Unterschiede bei ihren Entscheidungen zu Mastektomie, Chemotherapie, Strahlentherapie oder Brustbehandlung.

Letztlich gilt: Onkologisches Fachwissen kann einen Menschen nicht vollständig auf die emotionale Herausforderung von Krebs vorbereiten.

Eine äußerst surreale Erfahrung

Obwohl die Angst mit der Zeit weniger intensiv und besser beherrschbar werden kann, verschwindet sie möglicherweise nie ganz.

Dr. Douglas Flora, der zunächst Verzweiflung verspürt hatte, erlebte eine Zeit emotionaler Schwankungen. Inzwischen sind vier Jahre vergangen, und er lebt krebsfrei, doch die Angst vor einem Rückfall bleibt.

Dr. karen Hendershott weinte jedes Mal, wenn sie in ihr Auto stieg, und dachte über ihre Prognose (den Krankheitsverlauf) nach. Sie ist jetzt 47 Jahre alt, ihre Chance, in 15 Jahren noch zu leben, beträgt etwa 60%, und die Angst beeinflusst sie weiterhin.

"Ich glaube, es ist schwer, die Momente reinen Entsetzens zu verstehen, wenn man sich morgens um 2 mit der eigenen Sterblichkeit auseinandersetzt", sagte sie. "Die Auswirkungen nicht nur für einen selbst, sondern noch wichtiger für die Menschen, die man liebt und schützen möchte. Das überrollt einen in Wellen, über die man kaum Kontrolle hat."

Dr. Taylor Riall hatte das Gefühl, Krebs habe ihr Leben zerstört, fand jedoch einen Weg, damit umzugehen. Starker Blutverlust, Thoraxdrainagen, Untersuchungen und Nadeln sowie Übelkeit ließen sie sich nach der Operation unerträglich erschöpft fühlen und verzögerten ihre Rückkehr an den Arbeitsplatz. Gleichzeitig verpasste sie akademische Beförderungen. In ihrer Wut und Trauer fand sie Trost in der Erinnerung daran, mit chirurgischen Assistenzärzten Kintsugi gemacht zu haben. Kintsugi ist die japanische Kunst, zerbrochene Keramik mit Harz zu reparieren, das mit pulverisiertem Gold, Silber oder Platin bestäubt oder vermischt wird. Als Philosophie betrachtet sie das Zerbrechen und Reparieren als Teil der Geschichte eines Gegenstands.

"Als onkologische Chirurgin ist mein Instinkt, die Stücke aufzusammeln und wieder zusammenzusetzen, damit niemand sieht, dass etwas zerbrochen war. Als Patientin habe ich jedoch gelernt, dass ein wichtiger Teil der Heilung darin besteht, sich zu erlauben, im zerbrochenen Zustand zu verweilen und sich wütend, elend und vom eigenen Körper verraten zu fühlen. Und dann die zerbrochenen Prioritäten zu betrachten und darüber nachzudenken, wie man sie wieder zusammensetzen möchte."

Für die gynäkologische Onkologin an den Cancer Treatment Centers of America in Chicago, Illinois, Barbara Buttin hat Krebs ihr Leben nicht zerstört. Vielmehr machten eine Nahtoderfahrung und eine lebensbedrohliche Diagnose sie zu einer besseren, einfühlsameren Onkologin. Die Auseinandersetzung mit der eigenen Sterblichkeit machte deutlich, was im Leben wichtig ist. Sie nutzt dieses Verständnis, um sicherzustellen, dass sie weiß, was ihren Patienten wichtig ist – was ihnen am meisten bedeutet, wovor sie am meisten Angst haben und was sie nachts wach hält.

Wir sitzen im selben Boot

Letztlich finden Onkologen, wenn sie selbst erkranken, ein Gleichgewicht zwischen Kontrolle und Verletzlichkeit, Rationalität und Emotion.

Im Herbst 2020 wurde die onkologische Pflegekraft Jenn Adams 40 Jahre alt und ließ ihre erste Mammografie durchführen. Unerwartet zeigte sich früher Brustkrebs, der eine beidseitige Mastektomie, Chemotherapie und ein Jahr Immuntherapie erforderte. Eine Woche nach der Diagnose sollte sie eine neue Stelle an der Cancer Clinic in Texas antreten. Deshalb fragte sie ihren Vorgesetzten, ob sie gleichzeitig Patientin und Mitarbeiterin sein könne.

Adams arbeitete 5 Tage pro Woche, setzte sich jedoch jeden Donnerstag um 14:00 Uhr zu ihren Patienten, während ihre Kollegen zu ihren Pflegekräften wurden. Ihr wurde ein Chemoport implantiert, sie verlor ihre Haare und fühlte sich gemeinsam mit ihren Patienten sehr schlecht. Jenn, Mutter von drei Kindern, sagte: "Das war eine unglaubliche Erfahrung, die die Bindungen stärkte".

Flora über seine Krebserkrankung: "Es war völlig anders, als ich es mir vorgestellt hatte. Als ich dachte, ich würde meine Patienten bis in die Tiefen ihrer Gedanken begleiten, besuchte ich ihre Gedanken nicht einmal. Dabei sitzen wir im selben Boot. Wenn ich ihnen das sage, kann man sehen, wie sich ihre Körpersprache verändert. Sie entspannen sich beinahe, als würden sie denken: ‚Oh, dieser Mensch versteht mich.‘ Sie verstehen, wie viel Angst ich hatte. Und ich verstehe sie wirklich."

Wenn Floras Patienten Untersuchungen haben, teilt er ihnen die Ergebnisse sofort mit, weil er weiß, wie es ist, angespannt zu warten. Er sagt seinen Patienten, sie sollen ihm schreiben, wenn sie Angst haben oder niedergeschlagen sind. Er räumt ein, dass dies für seine eigene psychische Gesundheit nicht ideal sei, glaubt aber, dass es sich lohnt.

Ebenso kann Hendershott ihre schulterlangen Locken zeigen, um einer weinenden Patientin zu versichern, dass die Haare nach einer Chemotherapie wieder nachwachsen. Um Menschen mit Bedenken gegen Medikamente die Angst zu nehmen, kann sie von ihren Erfahrungen mit hormonblockierenden Tabletten erzählen.

Dieses Wechselspiel der Rollen fördert so viel Empathie, dass Ärzte manchmal selbst Hilfe von ihren Patienten erfahren. Als einer von Floras Patienten von seiner Krebserkrankung hörte, schickte er ihm eine E-Mail, die so begann: "Ein weiser Arzt sagte mir einmal ..." und wiederholte den Rat, den Flora ihm Jahre zuvor gegeben hatte.

Lewis hat eine besondere Verbindung zu seinen Patienten, weil Menschen mit neuroendokrinen Tumoren der Bauchspeicheldrüse ihn zur Behandlung aufsuchen. "Auf einer Ebene werde ich mich um Menschen kümmern, die in einer ähnlichen seelischen Verfassung sind wie ich", sagte er. "Ich sehe also ihre Bewältigungsmechanismen und wie sie damit umgehen."

Edwards erzählte einigen Patienten von ihrer Brustkrebsdiagnose, und inzwischen geben sie einander High-Fives und ermutigende Worte. "Ich habe es mir zu einer wichtigen Aufgabe gemacht, meine Patienten als meine Familie zu betrachten", sagte sie. "Wenn man gelernt hat, Liebe anzunehmen und Menschen zu lieben, gibt es nichts, was man nicht für sie tun würde. Dies habe ich als meine Strategie im Umgang mit all meinen Patienten gewählt."

Adams verfolgt ein ähnliches Ziel. Sie schloss sich einer Gruppe krebskranker Mütter an, um Unterstützung zu erhalten und anschließend anderen Orientierung geben zu können. "Ich habe das Gefühl, dass ich dies in meiner onkologischen Arbeit sein möchte", sagte sie, "denn da ist jemand, der meinen Patienten sagt: ‚Ich werde diesen Weg mit dir gehen, weil ich dort gewesen bin.‘"

Adams sagte, diese Veränderung sei alle herzzerreißenden Momente wert gewesen. "Dank der Diagnose, die ich jetzt erhalten habe, liebe ich die onkologische Pflegekraft. Die Diagnose liebe ich nicht. Aber ich liebe die Art, wie sie meine Arbeit verändert hat."