Лучше ли онкологи справляются с осознанием собственной смертности?

Онколог медицинского центра St. Elizabeth Дуглас Флора считает себя человеком с глубокой эмпатией. Это даже одна из причин, по которым он стал онкологом.

Но когда в 2017 году ему поставили диагноз рака почки, он был поражён тем, куда уводили его мысли. В мучительной тревоге мозг лихорадочно перебирал варианты лечения, статистические вероятности и всё, что касалось жены и детей.

Флора сказал: «Это совершенно сюрреалистический опыт». «Через 20 секунд после диагноза я уже думал: “Какие видео мне нужно будет записать для моих малышей?”»

Он мог прекрасно проводить вечер с друзьями, музыкой и пивом. Затем, зайдя в туалет и осознав, что скрывается в его теле, он ощущал удар, словно на него обрушивался кирпич.

«Как сцена в фильмах о Гарри Поттере, когда над тобой пролетают дементоры, — объяснил он. — Всё кажется мрачным. Надежды нет. Всё, что ты считал хорошим, исчезло».

Онкологи ежедневно консультируют пациентов, которым сообщают угрожающие жизни диагнозы и которым приходится принимать пугающие решения. Поэтому можно предположить, что к собственному диагнозу, лечению и смертности они подготовлены лучше других. Но это не всегда так.

Что происходит, когда белый халат сменяется больничной одеждой?

Что происходит, когда специалисты по онкологии меняют белый халат на больничную одежду? Помогают ли профессиональные знания лучше, чем их пациентам, ориентироваться в диагнозе и лечении? Как эмоциональный груз личного пути через рак меняет общение с пациентами?

Метания на пути диагностики и лечения

В январе 2017 года хирург по раку молочной железы Карен Хендершотт нащупала под мышкой уплотнение, принимая душ. С болезненной ясностью она предугадала свою судьбу: почти наверняка это местнораспространённый рак молочной железы, уже затронувший лимфоузлы и требующий операции, лучевой терапии и химиотерапии.

Тейлор Райалл тоже подозревала рак. В декабре прошлого года у Райалл, общего и онкологического хирурга Онкологического центра Аризонского университета, появился постоянный кашель. Рентген выявил образование в лёгком. Сначала ей диагностировали грибковую инфекцию и назначили препарат, вызвавший кожные побочные эффекты.

Врачи рекомендовали Райалл наблюдать за состоянием ещё 6 месяцев. Но онкологические знания заставляли её думать о раке, поэтому она настояла на дополнительных обследованиях. В июне 2021 года биопсия подтвердила рак лёгкого.

Онкологическая подготовка помогла Райалл и Хендершотт распознать признаки рака и поставить диагноз. Однако у чрезмерной осведомлённости есть и недостатки, сказала Хендершотт.

«Думаю, иногда знать всё сразу труднее, чем дать себе время осмыслить происходящее и двигаться маленькими шагами», — сказала она. «В моём случае маленьких шагов не было».

И всё же онкологи с диагнозом рака движутся по знакомой местности и обычно опираются на сеть поддержки из коллег-специалистов. Техник аптеки Онкологического центра Северной Флориды Шенита Эдвардс, у которой в июле диагностировали рак молочной железы, объяснила, насколько велика была психологическая разница.

Эдвардс сказала: «Я чувствовала себя сильнее и немного больше готовой бороться, потому что у меня были ресурсы, которых у моих пациентов иногда нет». «У меня были связи со многими людьми, способными помочь принять обоснованное решение, поэтому мне не пришлось идти вперёд в таком сильном страхе».

Знания могут подготовить врачей к смелому выбору лечения. В случае Райалл хирурги неохотно соглашались удалять опухоль, поскольку пришлось бы удалить всю верхнюю долю лёгкого. К тому же она бегает марафоны. И всё же благодаря опыту онкологической хирургии перспектива большой операции её не пугала.

«Я говорила: “Послушайте, просто вырежьте её”. Для меня это менее страшно, чем болеть раком, не знать и позволять ему расти», — сказала Райалл.

Опыт Хендершотт тоже дал ей уверенность для более интенсивной стратегии. «По-настоящему глубокое понимание рисков и вероятностей помогло мне спокойнее принять более агрессивный подход. Особенно с учётом того, что у меня ребёнок 10 лет, у меня не было сомнений: я хочу сделать всё возможное и даже кое-что из того, что ещё находится в клинических исследованиях», — сказала она.

Почти парадоксальным образом онкологическая подготовка Марка Льюиса дала ему смелость пойти на риск наблюдения и ожидания после обнаружения медленно растущей опухоли поджелудочной железы. Льюис наблюдал за накапливавшимися в ней опухолями 8 лет. Когда некоторые распространились до печени, он перенёс операцию Уиппла с удалением головки поджелудочной железы, части тонкой кишки и желчного пузыря.

Льюис, онколог по опухолям желудочно-кишечного тракта медицинского центра Intermountain, сказал: «Это была своего рода игра, но она окупилась, позволила мне перезапустить карьеру и завести ещё одного ребёнка». Примерно десять лет лечения пациентов также показали ему, как ему повезло иметь медленно растущий операбельный рак. По его словам, благодарность дала душевные силы выдержать испытание.

Независимо от того, выбирали ли врачи для себя более агрессивный или минималистичный подход, каждое решение было глубоко личным и в значительной степени опиралось на онкологическую подготовку.

Хотя исследований опыта онкологов, заболевших раком, мало, имеющиеся работы указывают на возможные различия в помощи в конце жизни. По исследованию JAMA 2016 года, врачи значительно реже общей популяции США выбирали интенсивную помощь в конце жизни в трёх из пяти категорий: операции, поступление в отделение интенсивной терапии и смерть в больнице. По предположению исследователей, причина в том, что врачи знают: такие вмешательства в конце жизни обычно жестоки и бесполезны.

Однако различия были довольно малы, а исследование 2019 года в JAMA Open Network показало противоположное: врачи с раком чаще умирали в реанимации и получали химиотерапию в последние 6 месяцев жизни.

Когда речь идёт о собственном длительном или направленном на излечение лечении рака, онкологи обычно подходят к нему так же, как их пациенты. В исследовании 2015 года сравнили две группы пациенток с ранним раком молочной железы: 46 врачей и 230 хорошо образованных квалифицированных пациенток других профессий. Различий в выборе мастэктомии, химиотерапии, лучевой терапии или лечения молочной железы не обнаружили.

В конечном счёте профессия онколога не может полностью подготовить человека к эмоциональному испытанию раком.

Совершенно сюрреалистический опыт

Со временем страх может стать менее сильным и более управляемым, но, возможно, никогда не исчезнет окончательно.

Доктор Дуглас Флора, вначале охваченный отчаянием, переживал эмоциональные колебания. Теперь прошло четыре года, он живёт без рака, но страх рецидива остаётся.

Доктор Карен Хендершотт плакала каждый раз, садясь в машину, и думала о прогнозе — течении болезни. Сейчас ей 47 лет, шанс остаться в живых через 15 лет составляет примерно 60%, и страх по-прежнему на неё влияет.

«Думаю, трудно понять моменты чистого ужаса, когда в 2 часа ночи сталкиваешься с собственной смертностью», — сказала она. «Последствия не только для тебя, но, что ещё важнее, для людей, которых ты любишь и хочешь защитить. Это накрывает волнами, которые ты почти не можешь контролировать».

Доктор Тейлор Райалл чувствовала, что рак разрушил её жизнь, но нашла способ справляться. Сильная кровопотеря, грудные дренажи, обследования, уколы и тошнота оставили её после операции невыносимо истощённой и задержали возвращение на работу. Одновременно она упустила академические повышения. В раздражении и горе её утешало воспоминание о занятии кинцуги с хирургическими ординаторами. Кинцуги — японское искусство восстановления разбитой керамики лаком, присыпанным золотым, серебряным или платиновым порошком либо смешанным с ним. Как философия оно рассматривает поломку и восстановление как часть истории предмета.

«Как онкологический хирург, я инстинктивно хочу собрать эти кусочки и склеить так, чтобы никто не заметил поломки. Но как пациент я поняла: важная часть исцеления — позволить себе оставаться разбитой, чувствовать злость, несчастье и предательство собственного тела. А затем изучить свои разбитые приоритеты и подумать, как собрать их заново».

Для гинекологического онколога Центров лечения рака Америки в Чикаго, штат Иллинойс, Барбары Баттин рак не разрушил жизнь. Напротив, близкий к смерти опыт и угрожающий жизни диагноз сделали её лучшим, более чутким онкологом. Встреча с собственной смертностью прояснила, что важно в жизни. Она использует это понимание, чтобы убедиться, что знает, что важно её пациентам: чем они дорожат, чего больше всего боятся и что не даёт им спать по ночам.

Мы плывём в одной лодке

В конечном счёте, становясь пациентами, онкологи балансируют между контролем и уязвимостью, рациональным и эмоциональным.

Осенью 2020 года онкологической медсестре Дженн Адамс исполнилось 40 лет, и она сделала первую маммографию. Неожиданно обнаружили ранний рак молочной железы, потребовавший двойной мастэктомии, химиотерапии и года иммунотерапии. Через неделю после диагноза она должна была выйти на новую работу в Онкологической клинике Техаса. Поэтому она спросила руководителя, можно ли одновременно быть пациенткой и сотрудницей.

Адамс работала 5 дней в неделю, но каждый четверг в 14:00 садилась рядом со своими пациентами, а коллеги становились её медсёстрами. Ей имплантировали химиопорт, она потеряла волосы и вместе с пациентами чувствовала себя очень плохо. Мать троих детей Дженн сказала: «Это был удивительный опыт, укрепивший наши связи».

Флора говорит, что заболеть раком — «совсем не то, что я представлял. Я думал, что прохожу с пациентами в глубину их мыслей, а оказалось, что даже не заглядывал туда. Теперь мы плывём в одной лодке. Когда я делюсь этим, вы видите, как меняется их язык тела. Они почти расслабляются, словно думают: “О, этот человек меня понимает”. Они понимают, как мне было страшно. И я действительно понимаю их».

Когда пациенты Флоры проходят обследование, он сразу сообщает результаты, поскольку знает, каково ждать в мучительном напряжении. Он предлагает писать ему, когда страшно или когда они подавлены. Признаёт, что это не лучшим образом сказывается на его душевном здоровье, но считает, что оно того стоит.

Хендершотт тоже может показать плачущей пациентке свои локоны до плеч, успокаивая её тем, что после химиотерапии волосы отрастут. Тем, кто сомневается в лекарствах, она рассказывает о собственном опыте приёма гормоноблокирующих таблеток, помогая уменьшить страх.

Совмещение ролей порождает столько эмпатии, что иногда врачи сами получают помощь от пациентов. Узнав о раке Флоры, один из его пациентов отправил письмо, начинавшееся словами: «Один мудрый доктор однажды сказал мне...» — и повторил совет, который Флора дал ему много лет назад.

У Льюиса особая связь с пациентами: люди с нейроэндокринными опухолями поджелудочной железы обращаются к нему за лечением. «В какой-то степени я буду заботиться о людях с похожим на мой душевным состоянием», — сказал он. «То есть я вижу их способы справляться и то, как они это делают».

Эдвардс рассказала некоторым пациентам о своём диагнозе рака молочной железы; теперь они дают друг другу пять и делятся ободряющими словами. «Для меня стало очень важным воспринимать пациентов как свою семью», — сказала она. «Если научился принимать любовь и любить людей, нет ничего, чего не сделал бы ради них. Я выбрала это своей стратегией заботы обо всех моих пациентах».

У Адамс похожая цель. Она присоединилась к группе матерей с раком, чтобы получать поддержку, а затем помогать другим. «Я чувствую, что именно такой хочу быть в своей онкологической практике», — сказала она, — «потому что моим пациентам есть кому сказать: “Я пройду с вами этот путь, потому что сама там была”».

Адамс сказала, что это превращение стоило всех душераздирающих моментов. «Мне нравится, какой онкологической медсестрой я стала благодаря нынешнему диагнозу. Сам диагноз мне не нравится. Но нравится, как он изменил мою работу».