Onkoloqlar öz ölümləri ilə üzləşməkdə daha yaxşıdırmı?

St. Elizabeth Sağlamlıq Mərkəzində onkoloq Douglas Floraözünü dərin empatiyalı hesab edir. Onkoloq olmasının bir səbəbi də budur.

Lakin 2017-ci ildə ona böyrək xərçəngi diaqnozu qoyulanda düşüncələrinin apardığı yerlərə təəccübləndi. Beyni müalicə seçimləri, statistik ehtimallar, arvadı və uşaqları üçün iztirab içində sürətlə işləyirdi.

Flora: "Bu çox sürreal təcrübədir" dedi. "Diaqnozdan 20 saniyə sonra ‘Balalarım üçün hansı videoları çəkməliyəm?’ düşüncəsi başladı."

Dostlar, musiqi və pivə arasında gözəl axşam keçirə bilərdi. Sonra tualetə gedəndə içində gizlənəni anlayar, bədəni kərpic kimi ona dəyərdi.

"Harry Potter filmlərində Ruh Sorucuların üstündən uçduğu səhnə kimi," izah etdi. "Hər şey qaranlıq gəlir. Ümid yoxdur. Yaxşı sandığın hər şey gedib."

Onkoloqlar hər gün həyati təhlükəli diaqnoz və qorxulu qərarlarda xəstələrə məsləhət verir; buna görə öz diaqnoz, müalicə və ölüm ehtimalları ilə hamıdan yaxşı üzləşəcəkləri düşünülə bilər. Lakin həmişə belə deyil.

Ağ xalat xəstə xalatı ilə dəyişəndə nə olur?

Bəs onkologiya həkimləri ağ xalatı xəstə xalatına dəyişəndə nə olur? İxtisasları diaqnoz və müalicəni xəstələrindən yaxşı yönəltməyə kömək edirmi? Şəxsi xərçəng yolunun emosional yükü xəstələrlə ünsiyyəti necə dəyişir?

Diaqnoz və müalicədə oradan-oraya

Yanvar 2017-də süd vəzi xərçəngi cərrahı Karen Hendershottduşda qoltuqaltı düyün hiss etdi. Taleyini kəskin aydınlıqla təxmin etdi: limfa düyünlərinə yayılmış, əməliyyat, radioterapiya və kimyaterapiya tələb edən, demək olar qəti yerli irəliləmiş süd vəzi xərçəngi.

Taylor Riall da xərçəngdən şübhələnirdi. Keçən dekabr Arizona Universiteti Xərçəng Mərkəzinin ümumi cərrahı və cərrahi onkoloqunda davamlı öskürək başladı. Rentgendə ağciyər kütləsi çıxdı. Əvvəl göbələk infeksiyası diaqnozu və dəri yan təsirləri verən dərman verildi.

Həkimlər 6 ay izləmə tövsiyə etdi. Onkoloji biliyi xərçəng düşündürdüyündən əlavə testdə israr etdi. İyun 2021-də biopsiyaağciyər xərçəngini təsdiqlədi.

İxtisas Riall və Hendershott-a əlamətləri tanıyıb diaqnoza çatmağa kömək etdi. Lakin həddən artıq bilməyin mənfi tərəfi də var, Hendershott dedi.

"Məncə hər şeyi birdən bilmək bəzən düşünməyə vaxt ayırmaqdan və kiçik addımlarla getməkdən çətindir" dedi. "Mənim prosesimdə kiçik addımlar yox idi."

Yenə də diaqnozlu onkoloqlar tanış mühitdədir, adətən ekspert həmkar dəstəyi var. İyulda diaqnoz alan Şimali Florida Xərçəng Mərkəzinin aptek texniki Shenitha Edwardsbunun psixoloji böyük fərq yaratdığını izah etdi.

Edwards: "Resurslarım olduğundan özümü güclü və mübarizəyə hazır hiss etdim, xəstələrimdə bəzən yoxdur" dedi. "Məlumatlı qərara kömək edən çox insanla əlaqəm vardı, buna görə çox qorxu içində getmədim."

Bilik cəsarətli seçimlərə hazırlaya bilər. Riall-da cərrahlar bütün üst payı götürməli olduqlarından şişi çıxarmağa tərəddüd edirdi. O, həm də marafonçudur. Lakin cərrahi onkologiya təcrübəsi böyük əməliyyat ehtimalından qorxmamağa kömək etdi.

"Mən ‘Baxın, sadəcə çıxarın’ deyirdim. Xərçəng olmaqdan, bilməməkdən və böyüməyə icazə verməkdən daha az qorxuram” dedi Riall.

Eynilə Hendershott təcrübəsi daha intensiv strategiyaya etimad verdi. "Risk və ehtimalları yaxından anlamaq aqressiv yanaşmada rahat olmağıma kömək etdi. Xüsusilə 10 yaşlı uşağım olduğundan edə biləcəyim hər şeyi, hətta klinik sınaqdakı bir neçəsini etmək istədiyimə şübhəm yox idi." dedi.

Demək olar paradoksal olaraq Mark Lewis-in onkoloji təhsili mədəaltı vəzidə yavaş şiş tapıldıqda izləyib gözləmə riskinə cəsarət verdi. O, yığılan şişləri 8 il izlədi. Bəziləri qaraciyərə böyüyəndə vəzin başı, nazik bağırsağın hissəsi və öd kisəsini götürən Whipple əməliyyatı keçirdi.

Intermountain Sağlamlıq Mərkəzinin mədə-bağırsaq onkoloqu Lewis: "Bir qədər qumar idi, lakin bəhrə verən, karyeramı yenidən qurub başqa uşaq sahibi olmağa imkan verən qumar" dedi. Təxminən on il xəstə müalicəsi yavaş böyüyən, əməliyyat edilən xərçəngə sahiblik şansını göstərmişdi. Minnətdarlıq əzaba dözmək üçün zehni güc verdi.

Aqressiv və ya minimalist yanaşma seçsələr də, qərar dərindən şəxsi və onkoloji biliklə məlumatlandırılmışdı.

Onkoloqların xərçəng təcrübəsi araşdırmaları azdır, lakin işlər həyatsonu qayğıda fərq ola biləcəyini göstərir. JAMA-nın 2016 işinə görə həkimlər beş kateqoriyanın üçündə — əməliyyat, intensiv terapiyaya (YBÜ) qəbul, xəstəxanada ölüm — ABŞ əhalisindən əhəmiyyətli az intensiv qayğı seçirlər. İrəli sürülən səbəb bu son müdaxilələrin adətən amansız və faydasız olduğunu bilmələridir.

Lakin fərqlər kiçik idi və JAMA Open Network 2019 işində əksi tapıldı: Xərçəngli həkimlərin intensiv terapiyada ölməsi və son 6 ayda kimyaterapiya alması daha ehtimallı idi.

Öz uzunmüddətli və sağaldıcı qayğılarında onkoloqlar adətən xəstələrindən fərqli yanaşmır. 2015 işində erkən süd vəzi xərçəngli iki qrup — 46 həkim və 230 həkim olmayan yaxşı təhsilli xəstə — müqayisə edilib; mastektomiya, kimyaterapiya, radioterapiya və süd vəzi müalicə seçimlərində fərq tapılmayıb.

Nəticədə onkoloq olmaq xərçəngin emosional çətinliyinə tam hazırlamır.

Çox sürreal təcrübə

Qorxu zamanla zəifləyib idarə edilə bilsə də, tam itməyə bilər.

Əvvəl ümidsiz Dr. Douglas Flora bir müddət emosional dalğalanma yaşadı. Dörd il keçib, xərçəngsiz yaşayır, lakin təkrarlanma qorxusu qalır.

Dr. Karen Hendershott hər maşına minəndə ağlayıb proqnozunu düşünürdü. İndi 47 yaşındadır, 15 ildə sağqalma şansı təxminən %60-dır, qorxu hələ təsir edir.

"Səhər 2-də öz ölümlülüyünlə üzləşəndə yaşadığın saf dəhşəti anlamaq çətindir" dedi. "Yalnız özünə deyil, daha vacibi sevdiyin və qorumaq istədiklərinə nəticələr. Nəzarətinin az olduğu dalğalarla səni yuyur."

Dr. Taylor Riall xərçəngin həyatını məhv etdiyini hiss etdi, lakin öhdəsindən gəlməyin yolunu tapdı. Güclü qan itkisi, döş drenləri, test və iynələr, ürəkbulanma əməliyyatsonrası dözülməz tükənmə və işə dönüş gecikməsi yaratdı. Akademik yüksəlişi də qaçırdı. Qəzəb və kədərdə rezidentlərlə Kintsugi xatirəsi təsəlli verdi. Kintsugiqırıq saxsını toz qızıl, gümüş və ya platinlə tozlandırılmış və ya qarışdırılmış qatranla təmir edən yapon sənətidir. Fəlsəfə kimi qırılma və təmiri əşyanın tarixinin hissəsi sayır.

"Onkoloji cərrah kimi instinktim parçaları yığıb qırığı heç kim görməsin deyə birləşdirməkdir. Xəstə kimi isə sağalmanın vacib hissəsinin qırıq vəziyyətdə qalmağa, qəzəbli, bədbəxt, bədənin xəyanət etdiyi kimi hiss etməyə icazə vermək olduğunu öyrəndim. Sonra parçalanmış prioritetlərini araşdırıb necə birləşdirmək istədiyini düşün."

Chicago, Illinois Amerika Xərçəng Müalicə Mərkəzlərinin ginekoloji onkoloqu Barbara Buttin üçün xərçəng həyatı məhv etmədi. Əksinə ölümə yaxın təcrübə və həyati təhlükəli diaqnoz onu daha yaxşı, empatik onkoloq etdi. Ölümlülüklə üzləşmək vacib olanı aydınlaşdırdı. Bunu xəstələr üçün ən vacib şeyi, ən böyük qorxuları, gecə onları oyaq saxlayanı anlamağa istifadə edir.

Eyni gəmidəyik

Nəticədə onkoloqlar xəstələnəndə nəzarət və müdafiəsizlik, rasionallıq və emosiya arasında tarazlıq qurur.

2020 payızında onkologiya tibb bacısı Jenn Adams40 yaşa çatıb ilk mammoqrafiyasını etdirdi. Gözlənilmədən ikitərəfli mastektomiya, kimyaterapiya və bir il immunoterapiya tələb edən erkən xərçəng tapıldı. Bir həftə sonra Texas Xərçəng Klinikasında yeni iş başlayacaqdı. Rəhbərindən eyni anda xəstə və əməkdaş ola biləcəyini soruşdu.

Həftədə 5 gün işləyirdi, lakin hər cümə axşamı 14:00-da həmkarları onun tibb bacısına çevriləndə xəstələrinin yanında otururdu. Kimyaterapiya portu qoyuldu, saçını itirdi, xəstələri ilə özünü çox pis hiss etdi. Üç uşaq anası Jenn: "Bu, inanılmaz və bağları gücləndirən təcrübə idi" dedi.

Flora, xərçəng olmaq: "Təsəvvürümdən tam fərqli idi. Xəstələrimin zehninin dərinliyində gəzdiyimi düşünəndə heç ziyarət də etmirmişəm. Halbuki eyni gəmidəyik. Paylaşanda bədən dilləri dəyişir. Sanki rahatlayırlar: ‘Bu insan məni anlayır’. Qorxumu anlayırlar. Mən də onları həqiqətən anlayıram."

Flora test nəticələrini dərhal verir, çünki iynə üstündə gözləməyi bilir. Qorxanda və depressiyada mesaj yazmalarını deyir; öz psixi sağlamlığı üçün əla olmadığını bilsə də, dəyərli hesab edir.

Eynilə Hendershott ağlayan xəstəyə kimyaterapiyadan sonra saçın çıxacağını göstərmək üçün çiyinədək qıvrımlarını uzada bilər. Dərmana şübhəlilərin qorxusunu azaltmaq üçün hormon bloklayan həblərlə təcrübəsini danışa bilər.

Bu rol tarazlığı elə empatiya yaradır ki, bəzən xəstələr həkimə kömək edir. Flora-nın xərçəngini eşidən xəstə belə başlayan məktub göndərdi: "Müdrik həkim bir dəfə mənə..." deyib illər əvvəlki məsləhəti təkrarladı.

Lewis-in xəstələrlə xüsusi bağı var; mədəaltı vəzi neyroendokrin şişli insanlar onu axtarır. "Bir səviyyədə mənimlə oxşar ruhlu insanlarla məşğul olacağam" dedi. "Onların öhdəsindən gəlmə mexanizmlərini və necə etdiklərini görürəm."

Edwards bəzilərinə diaqnozu dedi, indi beşlik vurub cəsarət sözləri bölüşürlər. "Xəstələri ailəm kimi görməyi vacib məsələyə çevirdim" dedi. "Sevgini qəbul edib insanları sevməyi öyrənsən, onlar üçün etməyəcəyin şey yoxdur. Bütün xəstələrə qayğıda bunu strategiya seçdim."

Adams da eyni missiyadadır. Dəstək almaq və sonra başqasına yol göstərmək üçün xərçəngli analar qrupuna qoşuldu. "Xərçəng praktikamda olmaq istədiyim şey budur" dedi, "çünki xəstələrimə ‘Səninlə gedəcəyəm, çünki orada olmuşam’ deyəcək biri var."

Adams bu dönüşümün bütün ürəkparçalayan anlara dəydiyini dedi. "İndi diaqnozum sayəsində onkologiya tibb bacısını sevirəm. Diaqnozu sevmirəm. Amma işimi dəyişdirmə formasını sevirəm."