Oncologii își înfruntă mai bine propria mortalitate?

Oncologul de la St. Elizabeth Health Center, Douglas Flora, se consideră profund empatic. Acesta este chiar unul dintre motivele pentru care a devenit oncolog.

Însă, când a fost diagnosticat în 2017 cu cancer renal, a fost foarte surprins de locurile în care l-au dus gândurile. Mintea îi alerga chinuită între opțiunile terapeutice, probabilitățile statistice și soție și copii.

Flora a spus: „A fost o experiență foarte suprarealistă”. „La 20 de secunde după diagnostic a început gândul: «Ce videoclipuri va trebui să înregistrez pentru copilașii mei?»”

Putea petrece o seară minunată înconjurat de prieteni, muzică și bere. Apoi mergea la toaletă, iar când devenea conștient de ceea ce se ascundea în el, propriul corp îl lovea ca o cărămidă.

„Ca scena din filmele Harry Potter în care zboară Dementorii deasupra ta,” a explicat. „Totul pare întunecat. Nu există speranță. Tot ce credeai că este bine a dispărut.”

Oncologii își consiliază zilnic pacienții despre diagnostice care amenință viața și decizii înfricoșătoare, astfel încât s-ar putea crede că sunt mai pregătiți decât oricine să își înfrunte propriul diagnostic, tratament și mortalitate. Însă nu este întotdeauna așa.

Ce se întâmplă când halatul alb este înlocuit cu cel de pacient?

Așadar, ce se întâmplă când medicii de oncologie își schimbă halatele albe cu cele de pacient? Le permite expertiza să își gestioneze diagnosticul și tratamentul mai bine decât pacienții lor? Cum schimbă povara emoțională a propriei experiențe cu cancerul felul în care interacționează cu pacienții?

Dintr-o parte în alta în procesul de diagnostic și tratament

În ianuarie 2017, chirurgul de cancer mamar Karen Hendershott a simțit un nodul la axilă în timp ce făcea duș. Și-a anticipat imediat soarta: aproape sigur era un cancer mamar local avansat, răspândit la ganglioni, care necesita operație, radioterapie și chimioterapie.

Taylor Riall suspecta și ea cancerul. În decembrie anterior, Riall, chirurg general și oncolog chirurg la University of Arizona Cancer Center, a dezvoltat o tuse persistentă. A făcut o radiografie, care a arătat o masă pulmonară. Inițial a fost diagnosticată cu o infecție fungică și a primit un medicament care i-a provocat reacții adverse cutanate.

Medicii i-au recomandat să urmărească situația încă 6 luni. Însă cunoștințele oncologice au făcut-o să creadă că are cancer, așa că a insistat pentru investigații suplimentare. În iunie 2021, o biopsie a confirmat cancerul pulmonar.

Expertiza oncologică le-a ajutat pe Riall și Hendershott să recunoască semnele cancerului și să ajungă la diagnostic. Dar excesul de cunoștințe are și dezavantaje, a spus Hendershott.

„Uneori cred că este mai greu să știi totul dintr-odată decât să îți dai timp să te gândești și să înaintezi cu pași mici” a spus. „În experiența mea nu au existat pași mici.”

Totuși, oncologii diagnosticați cu cancer se deplasează într-un peisaj familiar și au adesea sprijinul unei rețele de colegi specialiști. Tehniciana de farmacie de la North Florida Cancer Center, diagnosticată cu cancer mamar în iulie, Shenitha Edwards, a explicat că aceasta a făcut o mare diferență psihologică.

Edwards a spus: „Am simțit că sunt mai puternică și puțin mai pregătită să lupt, fiindcă aveam resurse pe care pacienții mei uneori nu le au”. „Eram în legătură cu mulți oameni care mă puteau ajuta să iau decizii informate, așa că nu a trebuit să merg cu atât de multă teamă.”

Cunoștințele îi pot pregăti pe medici pentru alegeri terapeutice curajoase. În cazul lui Riall, chirurgii ezitau să îndepărteze tumora deoarece trebuia scos întregul lob pulmonar superior. Ea este și maratonistă. Totuși, datorită experienței în chirurgia oncologică, perspectiva unei operații mari nu o speria.

„Atitudinea mea era: «Uite, scoate-o pur și simplu». Îmi este mai puțin frică de aceasta decât de cancer, de a nu ști și de a-l lăsa să crească” a spus Riall.

La fel, experiența i-a dat lui Hendershott încrederea să urmeze o strategie mai intensă. „Înțelegerea foarte intimă a riscurilor și probabilităților a fost un ajutor pentru mine să mă simt mai confortabil cu o abordare mai agresivă. Mai ales pentru că aveam un copil de 10 ani, nu exista nicio îndoială că doream să fac tot ce puteam și chiar câteva lucruri aflate încă în studii clinice.” a spus.

Aproape paradoxal, pregătirea oncologică a lui Mark Lewis i-a dat curajul să își asume riscul urmăririi și așteptării după ce a descoperit o tumoră cu creștere lentă în pancreas. Lewis a urmărit timp de 8 ani tumorile care se acumulau în pancreas. Când unele au crescut până la ficat, a făcut operația Whipple pentru îndepărtarea capului pancreasului, a unei părți a intestinului subțire și a vezicii biliare.

Lewis, oncolog gastrointestinal la Intermountain Health Center, a spus: „A fost un pariu, dar unul care a dat roade și mi-a permis să îmi reconfigurez cariera și să mai am un copil”. Tratarea pacienților timp de aproape un deceniu i-a arătat și cât de norocos era să aibă un cancer cu creștere lentă, operabil. A spus că această recunoștință i-a dat puterea psihică să suporte încercarea.

Indiferent dacă fiecare medic a ales o abordare mai agresivă ori minimalistă pentru propria îngrijire, decizia a fost profund personală și puternic informată de expertiza oncologică.

Deși există puține cercetări despre experiența oncologilor care au cancer, studiile arată că pot exista diferențe în îngrijirea de la sfârșitul vieții. Potrivit unui studiu din 2016 publicat în JAMA, medicii aleg îngrijiri de final de viață semnificativ mai puțin intensive decât populația generală a SUA în trei din cinci categorii: operații, internare la terapie intensivă și deces în spital. Explicația propusă de cercetători este că medicii știu că aceste intervenții din ultima perioadă sunt, de obicei, dure și inutile.

Însă diferențele au fost destul de mici, iar un studiu din 2019 publicat în JAMA Open Network a constatat contrariul: Medicii cu cancer aveau o probabilitate mai mare de deces la terapie intensivă și de chimioterapie în ultimele 6 luni de viață.

Când este vorba despre propria îngrijire oncologică pe termen lung ori curativă, oncologii nu abordează de obicei tratamentul diferit de pacienții lor. Într-un studiu din 2015, cercetătorii au comparat două grupuri cu cancer mamar precoce: 46 de medici și 230 de pacienți bine educați, nemedici. Nu au găsit diferențe între alegerile privind mastectomia, chimioterapia, radioterapia ori tratamentul sânului.

În concluzie, expertiza oncologică nu poate pregăti pe deplin o persoană pentru dificultatea emoțională a cancerului.

O experiență profund suprarealistă

Deși teama poate deveni mai puțin intensă și mai ușor de gestionat în timp, este posibil să nu dispară niciodată cu adevărat.

Dr. Douglas Flora, care la început simțise disperare, a trăit o vreme oscilații emoționale. Acum au trecut patru ani și trăiește fără cancer, dar teama de recidivă persistă.

Dr. Karen Hendershott a plâns de fiecare dată când urca în mașină și se gândea la prognosticul ei. Acum, la 47 de ani, șansa de a fi în viață peste 15 ani este de aproximativ 60%, iar teama încă o afectează.

„Cred că este greu să înțelegi momentele de groază pură când îți înfrunți propria mortalitate la 2 dimineața” a spus. „Implicațiile nu doar pentru tine, ci mai ales pentru oamenii pe care îi iubești și vrei să îi protejezi. Te copleșesc în valuri asupra cărora nu ai prea mult control.”

Dr. Taylor Riall simțea că boala îi distrusese viața, dar a găsit o cale să facă față. Pierderea severă de sânge, tuburile toracice, testele, acele și greața au făcut-o să se simtă insuportabil de epuizată după operație și i-au întârziat revenirea la muncă. Totodată, a ratat promovări academice. În furie și durere, a găsit consolare în amintirea practicării Kintsugi cu rezidenții chirurgi. Kintsugi este arta japoneză de a repara ceramica spartă cu rășină presărată sau amestecată cu pulbere de aur, argint ori platină. Ca filozofie, tratează spargerea și repararea unui obiect ca părți din istoria acestuia.

„Ca chirurg oncolog, instinctul meu este să adun fragmentele și să le recompun astfel încât nimeni să nu vadă că au fost sparte. Însă, ca pacient, am învățat că o parte importantă a vindecării este să îți permiți să rămâi într-o stare de ruptură și să te simți furios, nefericit și trădat de propriul corp. Apoi să îți examinezi prioritățile sfărâmate și să te gândești cum vrei să le recompui.”

Pentru oncologul ginecolog de la Cancer Treatment Centers of America din Chicago, Illinois, Barbara Buttin, cancerul nu i-a distrus viața. Dimpotrivă, o experiență aproape de moarte și un diagnostic care amenința viața au făcut-o un oncolog mai bun și mai empatic. Înfruntarea propriei mortalități a clarificat ce contează în viață. Folosește această înțelegere pentru a se asigura că pricepe ce contează pentru pacienți: ce prețuiesc cel mai mult, care sunt cele mai mari temeri și ce îi ține treji noaptea.

Suntem în aceeași barcă

În cele din urmă, când devin pacienți, oncologii găsesc un echilibru între control și vulnerabilitate, între rațiune și emoție.

În toamna lui 2020, asistenta de oncologie Jenn Adams a împlinit 40 de ani și a făcut prima mamografie. Pe neașteptate, aceasta a evidențiat un cancer mamar precoce care necesita mastectomie bilaterală, chimioterapie și un an de imunoterapie. Trebuia să înceapă un nou loc de muncă la Cancer Clinic din Texas la o săptămână după diagnostic. A întrebat-o, așadar, pe directoare dacă putea fi în același timp pacientă și angajată.

Adams a lucrat 5 zile pe săptămână, dar în fiecare joi la 14:00 stătea lângă pacienții ei, în timp ce colegii îi deveneau asistenți. I s-a implantat un port pentru chimioterapie, și-a pierdut părul și s-a simțit foarte rău împreună cu pacienții săi. Jenn, mamă a trei copii, a spus: „A fost o experiență incredibilă, care a întărit legăturile”.

Flora a spus că a avea cancer „A fost cu totul diferit de ce îmi imaginam. Când credeam că merg cu pacienții prin profunzimile minții lor, nici măcar nu le vizitam mintea. De fapt, suntem în aceeași barcă. Când împărtășesc aceasta, le poți vedea limbajul corpului schimbându-se. Aproape se relaxează, ca și cum ar spune: «Ah, această persoană mă înțelege». Înțeleg cât mi-a fost de frică. Iar eu îi înțeleg cu adevărat.”

Când pacienții lui Flora fac teste, le oferă rezultatele imediat, pentru că știe cum este să aștepți ca pe ace. Le spune să îi trimită mesaje când le este frică ori sunt deprimați, recunoscând că nu este ideal pentru propria sănătate mintală, dar crede că merită.

La fel, Hendershott își poate arăta buclele până la umeri pentru a liniști o pacientă care plânge, demonstrând că părul crește din nou după chimioterapie. Le poate povesti celor care au îndoieli despre medicamente experiența cu pastilele care blochează hormonii, pentru a le reduce temerile.

Acest echilibru între roluri cultivă atât de multă empatie încât medicii ajung uneori să fie ajutați de pacienți. Când unul dintre pacienții lui Flora a aflat că acesta are cancer, i-a trimis un e-mail care începea: „Un medic înțelept mi-a spus odată...” și îi repeta sfatul primit cu ani în urmă.

Lewis are o legătură specială cu pacienții, deoarece persoanele cu tumori neuroendocrine pancreatice îl caută pentru tratament. „La un anumit nivel, voi îngriji persoane cu o stare sufletească asemănătoare mie” a spus. „Așadar, văd mecanismele lor de adaptare și felul în care fac față.”

Edwards le-a spus unor pacienți despre diagnosticul ei de cancer mamar, iar acum bat palma și împărtășesc încurajări. „Am făcut din privirea pacienților ca pe propria familie un lucru foarte important pentru mine” a spus. „Dacă ai învățat să accepți iubirea și să iubești oamenii, nu există nimic ce nu ai face pentru ei. Am ales aceasta ca strategie în îngrijirea tuturor pacienților mei.”

Adams are o misiune similară. S-a alăturat unui grup de mame cu cancer pentru a primi îndrumare și apoi a-i putea îndruma pe alții. „Simt că aceasta este persoana care vreau să fiu în practica mea oncologică” a spus, „fiindcă pacienții mei au pe cineva care să le spună: «Voi merge alături de tine, pentru că am fost acolo».”

Adams a spus că această transformare a meritat toate momentele sfâșietoare. „Îmi place asistenta de oncologie care sunt acum datorită diagnosticului primit. Nu îmi place diagnosticul. Dar îmi place felul în care a schimbat ceea ce fac.”