آیا انکولوژیست‌ها در روبه‌رو شدن با مرگ خود بهترند؟

انکولوژیست مرکز سلامت St. Elizabeth، Douglas Flora، خود را فردی با همدلی عمیق می‌داند؛ حتی یکی از دلایل انکولوژیست شدنش همین است.

اما وقتی در 2017 تشخیص سرطان کلیه گرفت، از جاهایی که افکارش او را می‌برد شگفت‌زده شد. ذهنش در رنج، با شتاب میان گزینه‌های درمان، احتمال‌های آماری و نگرانی برای همسر و فرزندانش می‌چرخید.

Flora گفت: «تجربه‌ای بسیار سوررئال است». «20 ثانیه پس از تشخیص، این فکر شکل گرفت: “چه ویدیوهایی باید برای بچه‌هایم ضبط کنم؟”»

ممکن بود شبی عالی را در کنار دوستان، موسیقی و آبجو بگذراند. سپس به دستشویی می‌رفت و وقتی متوجه چیزی می‌شد که درونش پنهان است، بدنش مانند آجری به او ضربه می‌زد.

«مانند صحنه‌ای در فیلم‌های Harry Potter که دیوانه‌سازها از بالای سر می‌گذرند،» توضیح داد. «همه چیز تاریک به نظر می‌رسد. امیدی نیست. هر چیزی که فکر می‌کردی خوب است از بین رفته است.»

انکولوژیست‌ها هر روز بیماران را در برابر تشخیص‌های تهدیدکننده زندگی و تصمیم‌های ترسناک راهنمایی می‌کنند؛ بنابراین ممکن است تصور شود از همه آماده‌ترند با تشخیص، درمان و مرگ خود روبه‌رو شوند. اما همیشه چنین نیست.

وقتی روپوش سفید جای خود را به لباس بیمار می‌دهد چه اتفاقی می‌افتد؟

پس وقتی پزشکانِ انکولوژی روپوش سفید خود را با لباس بیمار عوض می‌کنند چه رخ می‌دهد؟ آیا تخصصشان کمک می‌کند تشخیص و درمان خود را بهتر از بیمارانشان هدایت کنند؟ بار عاطفیِ تجربه شخصی سرطان، شیوه تعاملشان با بیماران را چگونه تغییر می‌دهد؟

فرازونشیب‌های مسیر تشخیص و درمان

در ژانویه 2017، جراح سرطان پستان، Karen Hendershott، هنگام دوش گرفتن توده‌ای در زیربغلش لمس کرد. با درکی تیز سرنوشت خود را حدس زد: تقریباً قطعاً سرطان پستانِ پیشرفته موضعی بود که به غدد لنفاوی گسترش یافته و به جراحی، پرتودرمانی و شیمی‌درمانی نیاز داشت.

Taylor Riall نیز به سرطان مشکوک بود. دسامبر گذشته، Riall، جراح عمومی و انکولوژیست جراحی در مرکز سرطان دانشگاه Arizona، دچار سرفه‌ای مداوم شد. رادیوگرافی انجام داد و توده‌ای در ریه‌اش دیده شد. ابتدا عفونت قارچی تشخیص داده شد و دارویی گرفت که عوارض پوستی ایجاد کرد.

پزشکان به Riall توصیه کردند وضعیت را 6 ماه دیگر پیگیری کند. اما دانش انکولوژی او احتمال سرطان را مطرح می‌کرد؛ بنابراین بر بررسی بیشتر اصرار کرد. در ژوئن 2021، یک نمونه‌برداری ابتلای او به سرطان ریه را تأیید کرد.

تخصص انکولوژی به Riall و Hendershott کمک کرد علائم سرطان را بشناسند و به تشخیص برسند؛ اما به گفته Hendershott، آگاهی بسیار زیاد معایبی هم دارد.

«فکر می‌کنم گاهی دانستن همه چیز به‌یک‌باره دشوارتر از آن است که به خود فرصت بدهید به موضوع فکر کنید و قدم‌به‌قدم پیش بروید» گفت. «در مسیر من خبری از قدم‌های کوچک نبود.»

با این حال، انکولوژیست‌های مبتلا به سرطان در مسیری آشنا حرکت می‌کنند و اغلب شبکه‌ای از همکاران متخصص پشتیبانشان است. تکنسین داروخانه مرکز سرطان شمال Florida که در ژوئیه تشخیص سرطان پستان گرفته بود، Shenitha Edwards، توضیح داد این موضوع از نظر روانی تفاوت بزرگی ایجاد می‌کند.

Edwards گفت: «احساس می‌کردم قوی‌تر و کمی آماده‌تر برای مبارزه‌ام، چون منابعی داشتم که گاهی بیمارانم ندارند». «با افراد بسیاری در ارتباط بودم که می‌توانستند برای تصمیم‌های آگاهانه کمکم کنند؛ بنابراین مجبور نبودم با ترس فراوان پیش بروم.»

آگاهی می‌تواند پزشکان را برای انتخاب‌های درمانی جسورانه آماده کند. در مورد Riall، جراحان به برداشتن تومور تمایل نداشتند، زیرا باید تمام لوب بالایی ریه او را برمی‌داشتند. او دونده ماراتن نیز هست. با این حال، به دلیل تجربه انکولوژی جراحی، از احتمال جراحی بزرگ نترسید.

«می‌گفتم: “ببین، فقط آن را خارج کن.” کمتر می‌ترسم تا اینکه سرطان داشته باشم، ندانم و اجازه بدهم رشد کند» Riall گفت.

به همین ترتیب، تجربه Hendershott به او اطمینان داد راهبردی شدیدتر را دنبال کند. «درک بسیار نزدیک و واقعی از خطرها و احتمال‌ها کمک کرد با رویکرد تهاجمی‌تر راحت‌تر باشم. به‌ویژه چون فرزندی 10 ساله داشتم، هیچ تردیدی نداشتم که می‌خواهم هر کار ممکن و حتی چند کارِ در مرحله کارآزمایی بالینی را انجام دهم.» گفت.

تقریباً به شکلی متناقض، Mark Lewis به پشتوانه آموزش انکولوژی، پس از یافتن توموری با رشد آهسته در پانکراسش جرئت کرد خطرِ صبر و پایش را بپذیرد. Lewis تومورهای تجمع‌یافته در پانکراسش را 8 سال زیر نظر گرفت. وقتی برخی تا کبد رشد کردند، برای برداشتن سر پانکراس، بخشی از روده باریک و کیسه صفرا تحت عمل Whipple قرار گرفت.

Lewis، انکولوژیست گوارش در مرکز سلامت Intermountain، گفت: «کمی قمار بود، اما قماری که نتیجه داد و اجازه داد کارم را از نو سامان دهم و فرزند دیگری داشته باشم». درمان بیماران طی حدود یک دهه به او نشان داده بود چقدر خوش‌شانس است که سرطانی با رشد آهسته و قابل جراحی دارد. او گفت این قدردانی به او نیروی ذهنی داد تا سختی‌ها را تحمل کند.

چه رویکردی تهاجمی‌تر و چه رویکردی حداقلی در مراقبت خود انتخاب کرده باشند، تصمیم هر پزشک عمیقاً شخصی و متکی به آگاهی تخصصی انکولوژی بود.

اگرچه پژوهش درباره تجربه سرطان در انکولوژیست‌ها کم است، مطالعات نشان می‌دهند ممکن است در مراقبت پایان زندگی تفاوت‌هایی وجود داشته باشد. بر اساس مطالعه‌ای منتشرشده در JAMA در 2016، پزشکان در سه مورد از پنج گروه، یعنی جراحی، بستری در بخش مراقبت ویژه و مرگ در بیمارستان، در مقایسه با جمعیت عمومی آمریکا مراقبت پایان زندگیِ کم‌شدت‌تری انتخاب می‌کنند. دلیل پیشنهادی پژوهشگران این بود که پزشکان می‌دانند این مداخلاتِ پایان زندگی معمولاً بی‌رحمانه و بیهوده‌اند.

اما این تفاوت‌ها بسیار کوچک بودند و مطالعه‌ای در 2019 در JAMA Open Network دقیقاً نتیجه مخالف را یافت: احتمال مرگ در مراقبت ویژه و دریافت شیمی‌درمانی در 6 ماه پایانی زندگی در پزشکان مبتلا به سرطان بیشتر بود.

در مراقبت درازمدت یا با هدف بهبودیِ سرطان خود، انکولوژیست‌ها معمولاً رویکردی متفاوت از بیمارانشان ندارند. در مطالعه‌ای در 2015، دو گروه سرطان پستان زودرس، شامل 46 پزشک و 230 بیمار غیرپزشکِ تحصیل‌کرده و دارای صلاحیت، مقایسه شدند و تفاوتی در انتخاب ماستکتومی، شیمی‌درمانی، پرتودرمانی یا درمان پستان دیده نشد.

در نتیجه، تخصص انکولوژی فرد را کاملاً برای دشواری عاطفی سرطان آماده نمی‌کند.

تجربه‌ای به‌شدت سوررئال

ممکن است ترس با گذشت زمان کمتر و مدیریت‌پذیرتر شود، اما شاید هرگز واقعاً از بین نرود.

دکتر Douglas Flora که ابتدا ناامید شده بود، مدتی نوسان‌های عاطفی داشت. اکنون چهار سال گذشته و بدون سرطان زندگی می‌کند، اما ترس از عود همچنان درون اوست.

دکتر Karen Hendershott هر بار سوار خودرو می‌شد گریه می‌کرد و به پیش‌آگهی، یعنی سیر بیماری‌اش، فکر می‌کرد. اکنون 47 ساله است، شانس زنده ماندنش در 15 سال حدود %60 است و ترس همچنان بر او اثر می‌گذارد.

«فکر می‌کنم فهمیدن لحظه‌های وحشت محضی که ساعت 2 بامداد با مرگ‌پذیری خود روبه‌رو می‌شوی دشوار است» گفت. «پیامدها فقط برای خودت نیست؛ مهم‌تر از آن برای کسانی است که دوستشان داری و می‌خواهی از آن‌ها محافظت کنی. این احساس به شکل موج‌هایی تو را درمی‌نوردد که کنترل زیادی بر آن‌ها نداری.»

دکتر Taylor Riall احساس کرد سرطان زندگی‌اش را ویران کرده، اما راهی برای کنار آمدن یافت. خون‌ریزی شدید، لوله‌های قفسه سینه، آزمایش‌ها، سوزن‌ها و تهوع باعث شد پس از جراحی به‌طرزی تحمل‌ناپذیر فرسوده باشد و بازگشتش به کار عقب بیفتد. هم‌زمان فرصت ارتقاهای دانشگاهی را نیز از دست داد. در خشم و اندوه، از خاطره ساخت Kintsugi با دستیاران جراحی آرامش گرفت. Kintsugi هنر ژاپنی ترمیم سفال شکسته با رزینِ آمیخته یا پوشیده از پودر طلا، نقره یا پلاتین است. در مقام یک فلسفه، شکستن و ترمیم یک شیء را بخشی از تاریخ آن می‌داند.

«به‌عنوان جراح سرطان، غریزه‌ام این است که قطعه‌ها را جمع و دوباره کنار هم بگذارم تا کسی شکستگی را نبیند. اما به‌عنوان بیمار آموختم بخش مهمی از بهبود این است که به خود اجازه بدهی در وضعیت شکسته بمانی و احساس خشم، درماندگی و خیانت بدن را تجربه کنی. سپس اولویت‌های درهم‌شکسته‌ات را بررسی کنی و بیندیشی چگونه می‌خواهی دوباره آن‌ها را کنار هم بگذاری.»

برای انکولوژیست زنان در Cancer Treatment Centers of America در Chicago، Illinois، یعنی Barbara Buttin، سرطان زندگی‌اش را ویران نکرد. برعکس، تجربه‌ای نزدیک به مرگ و تشخیصی تهدیدکننده زندگی، او را انکولوژیستی بهتر و همدل‌تر کرد. روبه‌رو شدن با مرگ خود، آنچه را در زندگی مهم است روشن کرد. او از این شناخت استفاده می‌کند تا مطمئن شود می‌فهمد چه چیز برای بیمارانش مهم است: چه چیز برایشان بیشترین اهمیت را دارد، بزرگ‌ترین ترسشان چیست و چه چیزی شب‌ها بیدارشان نگه می‌دارد.

در یک کشتی پیش می‌رویم

در نهایت، وقتی انکولوژیست‌ها بیمار می‌شوند، میان احساس کنترل و آسیب‌پذیری و میان عقل و عاطفه تعادل برقرار می‌کنند.

در پاییز 2020، پرستار انکولوژی Jenn Adams، به 40 سالگی رسید و نخستین ماموگرافی خود را انجام داد. به‌طور غیرمنتظره سرطان پستان زودرس تشخیص داده شد که به ماستکتومی دوطرفه، شیمی‌درمانی و یک سال ایمنی‌درمانی نیاز داشت. قرار بود یک هفته پس از تشخیص، کار تازه‌ای را در کلینیک سرطان در تگزاس آغاز کند؛ بنابراین از مدیرش پرسید آیا می‌تواند هم‌زمان بیمار و کارمند باشد.

Adams هفته‌ای 5 روز کار می‌کرد، اما هر پنجشنبه ساعت 14:00 کنار بیمارانش می‌نشست و همکارانش پرستار او می‌شدند. برای او پورت شیمی‌درمانی کاشتند، موهایش را از دست داد و همراه با بیمارانش حال بسیار بدی را تجربه کرد. Jenn، مادر سه فرزند، گفت: «تجربه‌ای باورنکردنی بود که پیوندها را تقویت کرد».

Flora درباره مبتلا شدن به سرطان گفت: «کاملاً با تصورم متفاوت بود. وقتی فکر می‌کردم همراه بیمارانم در ژرفای ذهنشان قدم می‌زنم، حتی به ذهنشان هم سر نزده بودم. در حالی که در یک کشتی هستیم. وقتی این را با آن‌ها در میان می‌گذارم، تغییر زبان بدنشان دیده می‌شود. تقریباً آرام می‌شوند، انگار می‌گویند “این فرد مرا می‌فهمد”. می‌فهمند چقدر ترسیده‌ام و من هم آن‌ها را واقعاً می‌فهمم.»

وقتی بیماران Flora آزمایش می‌دهند، نتیجه را فوراً به آن‌ها می‌دهد، چون می‌داند انتظار روی لبه تیغ چه حسی دارد. از آن‌ها می‌خواهد هنگام ترس یا افسردگی به او پیام بدهند؛ می‌پذیرد این کار برای سلامت روان خودش چندان خوب نیست، اما باور دارد ارزشش را دارد.

Hendershott نیز می‌تواند موهای فرِ تا شانه‌اش را به بیماری گریان نشان دهد تا اطمینان بدهد پس از شیمی‌درمانی مو دوباره رشد می‌کند. می‌تواند برای کاهش ترس افراد مردد درباره دارو، تجربه خود از قرص‌های مسدودکننده هورمون را تعریف کند.

تعادل این نقش‌ها آن‌قدر همدلی ایجاد می‌کند که پزشکان گاهی خود را دریافت‌کننده کمک از بیماران می‌یابند. یکی از بیماران Flora وقتی از سرطان او باخبر شد، ایمیلی فرستاد که چنین آغاز می‌شد: «پزشکی دانا زمانی به من گفت…» و توصیه‌ای را تکرار کرد که او سال‌ها پیش به بیمار داده بود.

Lewis با بیمارانش پیوند ویژه‌ای دارد، زیرا افراد مبتلا به تومورهای نورواندوکرین پانکراس برای درمان به او مراجعه می‌کنند. «در سطحی، از افرادی مراقبت خواهم کرد که وضعیت روحی شبیه خودم دارند» گفت. «بنابراین سازوکارهای کنار آمدن آن‌ها و شیوه انجامش را می‌بینم.»

Edwards تشخیص سرطان پستان خود را با برخی بیماران در میان گذاشت و اکنون کف دست‌هایشان را به هم می‌زنند و حرف‌های دلگرم‌کننده می‌گویند. «ارتباط با بیمارانم مانند اعضای خانواده را به موضوعی بسیار مهم برای خودم تبدیل کرده‌ام» گفت. «اگر آموخته‌اید محبت را بپذیرید و مردم را دوست داشته باشید، کاری نیست که برای دیگران انجام ندهید. این را راهبرد خود در مراقبت از همه بیمارانم انتخاب کردم.»

Adams نیز مأموریتی مشابه دارد. به گروهی از مادران مبتلا به سرطان پیوست تا راهنمایی بگیرد و سپس راهنمای دیگران شود. «احساس می‌کنم این همان چیزی است که می‌خواهم در کار انکولوژی خود باشم» گفت، «چون کسی هست که به بیمارانم بگوید: “با تو همراه خواهم شد، چون خودم آنجا بوده‌ام”.»

Adams گفت این دگرگونی ارزش همه لحظه‌های دل‌شکستگی را داشت. «به لطف تشخیصی که گرفته‌ام، پرستار انکولوژی‌ای را که امروز هستم دوست دارم. تشخیص را دوست ندارم، اما شیوه‌ای را که کارم را تغییر داده دوست دارم.»