وصیت‌های پایان زندگی و برنامه‌ریزی پیشاپیش مراقبت

در جهان درحال‌تغییر با پیشرفت علم و فناوری سلامت بسیار پیش رفته است. رشد علوم اجتماعی نیز بیمار، دریافت‌کننده خدمت، را تصمیم‌گیرنده اصلی کرد. افراد حق تصمیم درباره درمان احتمالی بیماری یافتند و اکنون با رضایت آگاهانه مداخله را امضا و قبول یا رد می‌کنند. اما گاهی بیمار نمی‌تواند درباره خود تصمیم بگیرد و فرایند ساختاریافته برای حق اظهارنظر بیمار درباره خدمت سلامت، درمان و/یا مراقبت، هنگام ناتوانی تصمیم‌گیری، برنامه مراقبت پیشاپیش (advance care plan) نام دارد.

برنامه‌ریزی پیشاپیش مراقبت چیست؟

این رویکرد در منابع بین‌المللی advance care plan (ACP) نام دارد، اما هنوز در نظریه و عمل کشورهای درحال‌توسعه مانند ما جای نگرفته و برابر ترکی قطعی ندارد. با توجه به محتوا و ترجمه انگلیسی به ترکی، «برنامه مراقبت پزشکی تنظیم‌شده از پیش» می‌تواند اصطلاح مناسب باشد و در نوشته اندک ترکی مشابه آمده است. در بیماری پیش‌رونده با مرگ مورد انتظار، تصمیم جدی سلامت در پایان زندگی مطرح می‌شود. این فرایند با محور اطلاع از گزینه احتمالی به فرد، حق تصمیم خود درباره موضوع بسیار جدی زندگی می‌دهد؛ یعنی تصمیم پایان زندگی را وصیت می‌کند که به آن، دستورهای پیشاپیش (advance directives) گفته می‌شود؛ در ترکی برابر وصیت آینده یا پایان زندگی دارد. فرد در برنامه پیشاپیش وارد تفکر و ارتباط بر اساس ارزش، باور و خواسته خود می‌شود. وگرنه وقتی خواسته را نمی‌تواند بگوید، پزشک و کارکنان و/یا نزدیکان، خویشاوند و دوست، در بحران مجبور به تصمیم شاید متفاوت با خواسته او می‌شوند.

برنامه پیشاپیش مراقبت (Advance Care Plan) چگونه پدید آمد؟

باید واقعیت‌های متغیر جهان مؤثر بر ورود این پدیده به عمل سلامت را دقیق‌تر دید. یکی بی‌فایده بودن آشکار برخی درمان‌ها برای برخی بیماران است. یعنی درمان بی‌فایده یا مفهوم بیهودگی پزشکی (medical futility) در شکل‌گیری این پدیده نقش مهمی داشته است. اجرای درمانی که برای بیمار سود ندارد یا سود آن کمتر از زیان است، می‌تواند برای فرد پیامد ناخواسته داشته باشد؛ یعنی در بیماری درمان‌ناپذیر با تأخیر مرگ یا دردناک‌تر شدن آن روبه‌رو شویم. - موضوع مرتبط: بیایید همه از درمان بیش‌ازحد سرطان که ممکن است موجب مرگ شود دوری کنیم! اگر فرد هوشیار بود این درمان بی‌فایده را می‌پذیرفت؟ آیا خط درمان بعدی برای همه مناسب است یا باید مرگ طبیعی و باکرامت اجازه داده شود؟ عامل دیگر ظهور این پدیده، مصرف نامناسب منابع مالی سلامت به علت درمان بیهوده است. گرچه هنگام بحث سلامت انسان، صحبت از مصرف مناسب پول و سنجش آن خوشایند نیست، منابع سلامت نیز حد دارند. پس بررسی مالی منابع محدود و استفاده درست آن مهم است. بودجه حمایت پیشرفته زندگی و روزهای طولانی مراقبت ویژه بیمار درمان‌ناپذیر ممکن است به نوزاد یا کودک اختصاص یابد و این نیز واقعیتی انسانی در نظام باشد. گسترش شرایط تصمیم‌گیری فرد درباره درمان عامل مهم دیگری است. با رشد حقوق بشر و حقوق بیمار، حق تصمیم پیشین برای فردی که هوشیاری مناسب تصمیم‌گیری ندارد پدید آمد. در نشست انجمن‌های پزشکی جهان در لیسبون در 1981 اعلامیه‌ای منتشر شد که از 6 ماده آن، دو ماده مستقیم به این موضوع مربوط‌اند: «بیمار پس از دریافت اطلاعات کافی حق پذیرش یا رد درمان دارد.» «بیمار حق مرگ باکرامت دارد.» خلاصه می‌توان گفت این پدیده حاصل بحث و پژوهش عمیق حقوقی، اخلاقی و پزشکی است.

برنامه پیشاپیش مراقبت چگونه اجرا می‌شود؟

برنامه پیشاپیش مراقبت (Advance Care Plan) بیشتر در آمریکا و برخی کشورهای اروپا اجرا می‌شود. مطالعه مشاهده‌ای جامعه غرب نشان می‌دهد، تصمیم پزشکی پایان زندگی در %40-80 بیماران سرطان بحث می‌شود. در خاور دور و آسیا چنین کاربردی نیست. اجرا طبق ساختار قانونی کشور متفاوت است، اما به‌طور کلی وصیت زندگی (living wills)، تعیین نماینده قانونی سلامت (health care power of attorney) و دستور احیا نکنید (Do Not Resuscitate = DNR) وجود دارد. وصیت زندگی (living wills) می‌گوید وقتی آن‌قدر بیمارید که خواسته درمان را نمی‌توانید بیان کنید، چقدر حمایت زندگی می‌خواهید. حمایت زندگی مانند تهویه مکانیکی، تغذیه مصنوعی و دیالیز عملکرد پایه بدن را حمایت یا جایگزین می‌کند. با انتقال خواسته به خانواده و/یا پزشک مسئول، حق دریافت درمان مطلوب و رد درمان نامطلوب را می‌دهد. درخواست در مرحله نهایی بیماری و/یا کمای برگشت‌ناپذیر اجرا می‌شود. فرد می‌تواند پیشاپیش بگوید در نارسایی تنفسی پایان بیماری درمان‌ناپذیر دستگاه تنفس می‌خواهد یا در چه شرایطی. هدف اصلی حفظ کنترل طولانی کردن زندگی با حمایت در مرحله پایانی یا تشخیص درمان‌ناپذیر است؛ اساساً بیان درخواست مرگ طبیعی. نمایندگی قانونی سلامت (health care power of attorney)، سند قانونی تاریخ‌دار، امضاشده و شاهددار است که اختیار تصمیم سلامت هنگام ناتوانی بیمار را به فرد مشخص می‌دهد. دستور درباره درمان مجاز و غیرمجاز نیز می‌تواند افزوده شود. دستور احیا نکنید (DNR=Do Not Resuscitate) دستوری است که هنگام توقف تنفس یا ضربان قلب، اقدام احیای قلبی‌ریوی برای بازگرداندن حیات انجام نشود. صدور DNR بر اجرای درمان و اقدامات پزشکی دیگر غیر از احیا اثر نمی‌گذارد و بیمار دیالیز، شیمی‌درمانی و آنتی‌بیوتیک را ادامه می‌دهد. طبق قانون مربوط در نظام سلامت آمریکا، مراکز باید افراد را از برنامه‌ریزی پیشاپیش مراقبت (Advance Care Planning) مطلع کنند، اما تهیه آن کاملاً به خواست بیمار وابسته است. کشورهای اجراکننده با سازوکارهای حقوقی مختلف آن را عملی می‌کنند. در برخی، فرم قانونی مفصل‌تر است؛ در بعضی جاها برای مثال برای DNR فقط سندی با یک جمله بیان خواسته و امضای فرد کافی است. مدافعان آزادی تصمیم در این زمینه گاهی عبارت مربوط را روی بدن خالکوبی می‌کنند.

نتیجه

چنان‌که ابتدا گفتیم در ترکیه چنین کاربردی وجود ندارد. یکی از علت‌های مهم، در کشور ما هنوز حتی تشخیص سرطان راحت مطرح نمی‌شوداست. در 2003 نظرسنجی ما در کنگره ملی سرطان میان انکولوژیست‌های ترک نشان داد %9 هرگز و % 39 به‌ندرت تشخیص سرطان را به بیمار نمی‌گفتند... اجرای وصیت پایان زندگی و برنامه مراقبت پیشین بسیار با توسعه کشور هم‌راستاست و نظام پیشرفته حقوقی، اخلاقی و سلامت می‌خواهد. پیشرفت پزشکی و استفاده ما می‌تواند در حد یا حتی فراتر از استاندارد کشورهای پیشرفته باشد، اما در بُعد حقوق و اخلاق که برای این موضوع مهم‌تر است راه زیادی داریم. گرچه چنین رویکردی در کشور ما نیست، این مطلب را برای آگاهی و دیدگاه گرد آوردیم.