Directivele de sfârșit de viață și planul de îngrijire stabilit anticipat

Într-o lume aflată în dezvoltare și schimbare, progresul științei și tehnologiei a adus realizări importante în sănătate. În același timp, dezvoltarea științelor sociale a făcut ca beneficiarul serviciilor medicale – pacientul – să aibă rolul de „principal decident”. Astfel, persoanele au dobândit dreptul de a decide asupra opțiunilor de tratament în caz de boală. Astăzi, prin formularele de consimțământ informat, pacienții își dau sau nu acordul semnat pentru intervențiile care urmează să le fie aplicate. Există însă și situații în care pacientul nu poate lua decizii pentru sine, iar procesul structurat care îi permite pacientului să aibă un cuvânt de spus cu privire la serviciile medicale (tratamente și/sau îngrijire medicală) pe care le va primi atunci când nu își poate lua propriile decizii este numit PLAN ANTICIPAT DE ÎNGRIJIRE (advance care plan).

Ce este planul de îngrijire stabilit anticipat?

Această abordare, cunoscută în literatura medicală internațională drept „advance care plan (ACP)”, nu și-a găsit încă locul în teoria și practica medicală a țărilor în curs de dezvoltare precum Turcia. Prin urmare, în terminologia medicală națională nu există încă un echivalent turcesc definitiv stabilit. Totuși, având în vedere conținutul conceptului și traducerea din engleză în turcă, expresia „plan de îngrijire medicală structurat anterior sau în avans” ar putea reda această terminologie. În puținele publicații în limba turcă, noțiunea este exprimată astfel sau într-un mod asemănător. În cazul unei boli progresive despre care se așteaptă să conducă la deces, pot apărea, desigur, decizii importante și serioase privind sănătatea persoanei la sfârșitul vieții. Prin acest proces, bazat pe informarea despre opțiunile posibile în acea situație, persoana poate dobândi dreptul de a lua propriile decizii într-o chestiune foarte importantă pentru viața sa. Cu alte cuvinte, își poate exprima deciziile privind sfârșitul vieții printr-o dispoziție testamentară , numită directivă anticipată (advance directives). În turcă, echivalentul poate fi formulat ca directive pentru viitor sau directive de sfârșit de viață. În procesul planificării anticipate a îngrijirii (advance care plan), persoana intră într-un proces de reflecție și comunicare în conformitate cu propriile valori, convingeri și dorințe. Altfel, când persoana nu își poate exprima dorințele, lucrătorii din sănătate (medicul curant, ceilalți profesioniști) și/sau apropiații pacientului (rude, prieteni) sunt obligați să ia, în timpul unei asemenea crize, decizii care pot fi diferite de dorințele pacientului.

Cum a apărut aplicarea planului de îngrijire stabilit anticipat (Advance Care Plan)?

Poate fi necesar să examinăm mai detaliat realitățile unei lumi în schimbare care au contribuit la introducerea acestui concept în practica serviciilor de sănătate. Un factor este că unele tratamente medicale pot fi în mod evident inutile pentru anumiți pacienți. Așadar, conceptele de tratament inutil sau inutilitate medicală (medical futility) au avut un rol important în dezvoltarea acestei abordări. Aplicarea unui tratament fără beneficii pentru pacient sau ale cărui beneficii sunt mai mici decât prejudiciile poate avea consecințe nedorite pentru persoană. Aceasta înseamnă confruntarea cu întârzierea morții sau cu transformarea ei într-un proces mai chinuitor într-o boală incurabilă. - Subiect conex: Să evităm împreună tratamentul excesiv care poate provoca decesul în cancer! Dacă persoana ar fi conștientă în acel moment, ar accepta aceste tratamente inutile? Este potrivit un tratament de nivel avansat pentru fiecare pacient? Sau ar trebui permisă o moarte naturală și demnă? Un alt factor în apariția acestei abordări este posibilitatea folosirii necorespunzătoare a finanțării din sănătate printr-un tratament inutil. Deși poate să nu fie plăcut să discutăm despre utilizarea adecvată a finanțelor și despre măsurarea ei când este vorba de sănătatea umană, resursele din sănătate au și ele o limită. În acest context, este importantă abordarea financiară a unei resurse limitate și utilizarea ei adecvată și din această perspectivă. O realitate umană a sistemului poate fi și redirecționarea fondurilor pentru suport vital avansat și tratamente de terapie intensivă de mai multe zile la un pacient cu boală incurabilă către nou-născuți sau copii bolnavi. Un alt factor important este extinderea condițiilor în care persoana poate decide asupra proceselor sale de tratament. Odată cu dezvoltarea și extinderea conceptelor de drepturi ale omului și drepturi ale pacientului, a apărut dreptul de a decide în avans pentru persoana a cărei stare de conștiență nu permite luarea deciziilor. Două dintre cele 6 articole ale declarației publicate în urma reuniunii asociațiilor medicale mondiale de la Lisabona din 1981 sunt direct legate de această temă: „Pacientul are dreptul să accepte sau să refuze tratamentul după primirea informațiilor suficiente.” „Pacientul are dreptul să moară cu demnitate.” Pe scurt, putem spune că această abordare a apărut ca rezultat al unor discuții și cercetări juridice, etice și medicale aprofundate.

Cum se aplică planul de îngrijire stabilit anticipat?

Planul de îngrijire stabilit anticipat (Advance Care Plan) este aplicat în principal în Statele Unite ale Americii și în unele țări europene. Studiile bazate pe observații în populațiile occidentale arată că deciziile medicale privind sfârșitul vieții sunt discutate la 40-80% dintre pacienții cu cancer. În țările din Orientul Îndepărtat și din Asia, această practică nu există. Formele de aplicare ale sistemului diferă de la o țară la alta în funcție de mecanismele juridice. În general însă, întâlnim practici precum „testamentul de viață” (living wills), desemnarea unui „împuternicit pentru sănătate” (health care power of attorney) și „decizia de neresuscitare” (Do Not Resuscitate = DNR). Testamentul de viață (living wills) precizează ce nivel de tratament de susținere a vieții doriți să primiți când sunteți atât de grav bolnav încât nu vă mai puteți exprima dorințele privind tratamentul. Tratamentele de susținere a vieții sunt proceduri medicale care sprijină sau înlocuiesc o funcție corporală de bază, precum ventilația mecanică (respirația realizată de un aparat), alimentația artificială sau dializa. Comunicând aceste dorințe membrilor familiei și/sau medicului responsabil de tratament, testamentul de viață îi asigură persoanei dreptul de a primi tratamentul dorit și de a nu primi tratamentul nedorit. O asemenea solicitare intră în vigoare în stadiul final al bolii și/sau într-o comă considerată ireversibilă. Persoana poate preciza în avans dacă dorește conectarea la un aparat de respirație în cazul insuficienței respiratorii în faza de sfârșit de viață a unei boli incurabile sau în ce condiții dorește acest lucru. Scopul principal al testamentului de viață este păstrarea controlului asupra prelungirii vieții prin metode de susținere atunci când există un diagnostic de boală terminală sau incurabilă. În esență, exprimă solicitarea unei morți naturale. Împuternicirea legală pentru sănătate (health care power of attorney) este un document juridic datat, semnat și cu martori, care arată că pacientul a transferat unei anumite persoane autoritatea de a lua decizii medicale atunci când el nu o mai poate face. În acest document pot fi adăugate și directive privind tratamentele permise și cele nepermise. Decizia de neresuscitare (DNR=Do Not Resuscitate) este o directivă prin care se solicită să nu se efectueze resuscitare cardiopulmonară pentru readucerea la viață dacă respirația sau bătăile inimii persoanei se opresc. Emiterea unei directive DNR nu afectează aplicarea altor tratamente și proceduri medicale în afara resuscitării cardiopulmonare. Pacientul continuă tratamente precum dializa, chimioterapia sau antibioticele. Potrivit legii relevante din sistemul de sănătate al SUA, unitățile sanitare au obligația de a informa persoanele despre planificarea anticipată a îngrijirii (Advance Care Planning), însă întocmirea unui asemenea document de către pacient depinde în întregime de propria alegere. În țările unde se aplică, planificarea anticipată a îngrijirii (Advance Care Planning) este pusă în practică prin mecanisme juridice diferite. În unele țări, formularele juridice sunt mult mai detaliate, în timp ce în altele, de exemplu pentru o decizie DNR, poate fi suficient un document cu o propoziție prin care persoana își exprimă opțiunea și cu semnătura ei. Susținătorii libertății de decizie în acest domeniu își pot tatua pe corp formulări referitoare la acest subiect.

Concluzie

Așa cum s-a precizat la începutul articolului, o asemenea practică nu există în Turcia. Un motiv important este că în Turcia, nici măcar diagnosticul de cancer nu este încă discutat cu ușurință. În studiul prin chestionar realizat de noi în rândul oncologilor turci la Congresul Național de Cancer din 2003, 9% dintre oncologi au declarat că nu le comunică niciodată pacienților diagnosticul de cancer, iar 39% au declarat că rareori nu îl comunică... Punerea în practică a unor abordări precum directivele de sfârșit de viață și planificarea anticipată a îngrijirii este în mare măsură paralelă cu nivelul de dezvoltare al unei țări. Ea necesită sisteme juridice, etice și sanitare foarte dezvoltate. În Turcia, existența și utilizarea progreselor medicale se pot situa la standardele țărilor dezvoltate, uneori chiar dincolo de ele. Totuși, trebuie spus că mai este mult de parcurs în dimensiunile juridică și etică, mai importante pentru această temă. Chiar dacă o asemenea abordare nu există în Turcia, am alcătuit acest articol pentru informare și formarea unei opinii.