Verleugnung: Wenn Patienten nicht glauben wollen, dass sie Krebs haben

Im Juni 2022 veröffentlichte die medizinische Onkologin Rebecca A. Shatsky folgenden Tweet: "Was tun oder sagen Sie, wenn ein Patient Ihnen nicht glaubt, dass er #KREBS hat? Als Onkologin erlebe ich das gelegentlich. Ich würde gern hören, wie andere damit umgehen und was Patienten in dieser Situation am besten hilft, denn es ist sehr schwierig."

Etwa ein Dutzend Menschen äußerte unterschiedliche Gedanken zum Umgang mit solchen schwierigen Situationen. Ein Onkologe empfahl, einige Tage später erneut zu sprechen, damit der Patient mehr Zeit zur Verarbeitung hat. Andere schlugen vor, den Pathologiebericht oder die Aufnahmen gemeinsam anzusehen. Manche sagten schlicht: „Wenn ein Patient nicht glauben will, dass er Krebs hat, wird kein Beweis daran etwas ändern“ .

Nach den ersten Reaktionen twitterte Dr. Shatsky, Brustkrebsspezialistin an der Universität von Kalifornien in San Diego, erneut: "Leider scheint es nicht viele Antworten zu geben."

Für Shatsky deutet dies jedoch auf ein weiteres Problem hin: Misstrauen gegenüber der Medizin wird häufiger .

Erschüttertes Vertrauen

Fachleute erklären, die von Shatsky beschriebene Situation – Patienten, die ihre Krebsdiagnose nicht glauben – komme selten, aber zunehmend häufiger vor.

Verleugnung kann viele Formen annehmen. Vollständiges Nichtglauben ist vermutlich die extremste. Patienten können aber auch den Ernst ihrer Erkrankung herunterspielen, schlechte Nachrichten nicht hören wollen oder moderne zugelassene Behandlungen beziehungsweise fachlichen Rat ablehnen.

Wie Shatsky berichten auch andere Fachleute, sie beobachteten eine beunruhigende Zunahme von Patienten, die ihren Ärzten oder deren Empfehlungen nicht vertrauen .

Für Ronald M. Epstein, Professor für Allgemeinmedizin, Psychiatrie und Onkologie an der medizinischen Fakultät der Universität Rochester in New York, lautet die Einschätzung: „Ich glaube, dass das Vertrauen in Fachwissen insgesamt erschüttert ist. Die Menschen vertrauen der Wissenschaft möglicherweise weniger als vor 20 oder 30 Jahren, zumindest scheint es so“ .

Verleugnung und Misstrauen sind in der Krebsbehandlung nicht neu. Zusammen mit Wunschdenken statt Orientierung an Tatsachen, Ablenkung und Verharmlosung werden solche Reaktionen bei Krebspatienten seit vielen Jahren beobachtet. 1972 schrieb der Harvard-Psychiater Avery D. Weisman das Buch On Dying and Denying (Über Sterben und Verleugnung). Seitdem werden Verleugnung und ähnliche Reaktionen in der onkologischen Literatur untersucht.

Die meisten Untersuchungen konzentrierten sich auf fortgeschrittenen statt auf frühen Krebs. Verleugnung kann jedoch bereits bei der Diagnose auftreten. Eine etwa 30 Jahre alte Untersuchung bei Brustkrebspatientinnen deutete darauf hin, dass die Verleugnung meist früh im Krankheitsverlauf auftritt und mit der Zeit abnimmt, im Endstadium aber wiederkehren kann. Eine weitere Analyse von 13 Studien fand für Verleugnung zum Diagnosezeitpunkt eine Häufigkeit zwischen 4% und 47% .

Ein Onkologe überbringt im Laufe seiner Berufstätigkeit etwa 10 Tausend bis 30 Tausend schlechte Nachrichten . Deshalb könne sich ein Patient jederzeit irgendwo auf dem „Spektrum des Nichtglaubens“ befinden, erklärt der emeritierte Professor Dr. Paul Helft von der Indiana School of Medicine.

Professorin Dr. Diane Meier, Fachärztin für Geriatrie und Palliativmedizin an der Icahn School of Medicine, bezeichnet Verleugnung und Unglauben als natürliche Schutzreaktionen auf schwierige oder beängstigende Nachrichten. In solchen Situationen empfiehlt sie Geduld und Zeit . Fachleute können außerdem fragen, ob es eine Vertrauensperson gibt, mit der über die möglichen weiteren Entwicklungen gesprochen werden kann, etwa ein Familienmitglied oder jemand, dem der Patient glaubt.

"Wichtig ist, dass wir nicht in eine Konfrontation mit dem Patienten geraten oder ihm damit drohen, was passieren wird, wenn er nicht auf uns hört."

Fachleute sollten zudem aufmerksam werden, wenn sie den Drang verspüren, mit einem Patienten zu streiten oder ihm einen Vortrag zu halten.

„Sobald wir diesen Impuls spüren, ist das ein Zeichen, innezuhalten und zu erkennen, dass es etwas im Patienten gibt, das wir nicht verstehen. Jemandem Informationen aufzuzwingen, der sie nicht möchte und auf jede Weise zeigt, dass er sie nicht bewältigen kann, ist keine Grundlage für eine vertrauensvolle oder gute Beziehung.“

Ablehnung fachlicher Empfehlungen

Dr. Jennifer Lycette, Hämatologin und Onkologin am Providence Seaside Cancer Center in Oregon, sieht mehr Patienten, die nicht glauben, dass sie die von ihr oder anderen Onkologen empfohlene Behandlung benötigen. Manche sind trotz ihrer Erkrankung entschlossen, an alternativer Medizin festzuhalten oder gar nichts zu tun. „Ich habe sogar Fälle gesehen, in denen der Tumor sichtbar war, etwa als Wucherung an der Haut. Dennoch verdoppelt sich die Zahl der Menschen, die glauben, dass alles, was sie tun, wirkt.“ Dr. Lycette ermutigt diese Patienten, eine zweite Meinung einzuholen, und versucht selbst, alternativen Ansätzen offen zu begegnen. Kennt sie etwas nicht, das ihr Patient erwägt oder an das er glaubt, recherchiert sie es gemeinsam mit ihm.

Sie weist jedoch auch auf Risiken hin. Manche alternativen Verfahren können Patienten während einer Standardbehandlung unterstützen. Lycette warnt aber nachdrücklich davor, sie anstelle der Standardtherapie einzusetzen. „Die rote Linie besteht darin, die Kommunikationswege offen zu halten“ , sagt sie.

Wie Lycette beobachtet auch Helft mehr Patienten, die Menschen außerhalb des medizinischen Systems und den von ihnen angebotenen alternativen Behandlungen vertrauen und glauben.

Schlechte Nachrichten

Helft trifft häufig Krebspatienten, die eine zweite oder dritte Meinung zu ihrer Erkrankung suchen. Nicht alle verleugnen, dass sie Krebs haben. Oft möchten sie jedoch schlechte Nachrichten nicht hören, was die Behandlung erschweren kann.

Für solche Situationen entwickelte Helft ein Antwortschema für den Austausch mit Patienten. 2008 beschrieb er beispielhaft, wie er ihre emotionale Belastung anerkennt und zu verstehen versucht, warum sie nicht mehr wissen möchten. Einem Patienten könnte man sagen: „Ich habe mir ein Bild von Ihrer Situation gemacht. Es scheint aber, dass Sie schon viele negative Einschätzungen gehört haben. Wenn Sie sich nicht bereit fühlen, darüber zu sprechen, möchte ich Sie nicht erneut belasten.“

Vertrauen kann auch dadurch entstehen, dass man zu verstehen versucht, warum ein Patient nichts über seine Situation hören möchte. Einer der 2008 hervorgehobenen Ansätze lautet: „Wenn Sie mir helfen können zu verstehen, warum Sie nicht über Ihre Prognose, also den Krankheitsverlauf, sprechen möchten, hilft mir das auch dabei, zu erfahren, wie wir andere ernste Themen besprechen können.“

Im Hintergrund beurteilt Helft, wie wichtig Informationen über die Prognose für die Entscheidungen des Patienten sind. Das gilt besonders, wenn der Patient seine Prognose offenbar falsch versteht oder langfristig mehrere Behandlungsmöglichkeiten bestehen. Er fragt auch, wie viel der Patient wissen möchte: Möchte er gar keine Möglichkeiten besprechen, einige kennenlernen oder sich alle im Detail erklären lassen?

Dieser Ansatz erkenne indirekt an, dass Informationen sehr belastend sein können, und vermeide übermäßige Direktheit, erklärt er. Zugleich könne er helfen, Patienten zu einem geeigneten Behandlungsweg zu führen und Fehlentscheidungen zu begrenzen.

Samantha Winemaker, Palliativärztin in Hamilton, Kanada, erklärt, dass Patienten nach einer neuen Diagnose meist eine Anpassungsphase durchlaufen. Die Reaktionen reichen vom Bedürfnis nach Zeit, um die Diagnose als Realität anzunehmen, bis zum sofortigen Wunsch, möglichst viel zu verstehen.

Winemaker, die den Podcast The Waiting Room Revolution zur Unterstützung von Menschen mit schweren Erkrankungen moderiert, ermutigt Fachleute, die Prognose realistisch zu vermitteln und von Anfang an behutsam etwas Wahrheit anzusprechen.

„Wir sollten Patienten so früh wie möglich zum Wissen einladen und dabei die Hoffnung bewahren“ , sagt sie.

Diesen Ansatz, der Hoffnung und Realität ausbalanciert, nennt sie „zwei Wege gehen“ . Er entwickle sich im Laufe des Krankheitswegs weiter. So werden Patienten weniger überrascht, wenn sich die Situation verschlechtert.

„Wir sollten niemals bis zu 11 Stunden warten, um jemandem schlechte Nachrichten zu überbringen.“

Wir alle möchten hoffen

Im Rahmen seiner Kommunikationsforschung hörte Epstein Hunderte Stunden von Gesprächen zwischen Fachleuten und Patienten an. Dabei hörte er oft, wie Fachleute schwierige Gespräche wie einen Vortrag für den Patienten führten .

Viele Fachleute glaubten fälschlicherweise, Patienten würden ihnen etwas glauben, wenn sie es nur in Fachsprache ausdrückten, erklärt er. Doch das Gegenteil trete ein: Die Patienten verschließen sich und misstrauen den Fachleuten instinktiv.

Epstein betont, dass vor der Vermittlung schwieriger Informationen Vertrauen aufgebaut werden muss. Auch wenn ein Patient ungewöhnliche Vorstellungen über seine Erkrankung äußert, sollte man ihn mit Würde und Respekt behandeln. „Wenn Menschen nicht respektiert werden, fehlt jede Grundlage. Dann hat es auch keinen Sinn, sie überzeugen zu wollen.“

Patienten und Fachleute verlassen Gespräche häufig mit unterschiedlichen Vorstellungen über die Zukunft. In einer Studie hatten zwei Drittel der Patienten eine völlig andere Einschätzung ihrer Prognose als ihre Ärzte. Die meisten wussten nicht einmal, dass ihre Einschätzung abwich.

Früher versuchte Epstein, die Lücke zwischen seiner eigenen Einschätzung der Prognose und der des Patienten zu schließen. In letzter Zeit ist er jedoch zunehmend überzeugt, dass er das nicht tun sollte.

„Ich versuche jetzt, mich stärker auf die Unsicherheit in der Situation zu konzentrieren.“

Er verwendet Formulierungen wie: „Da wir nicht wissen, wie lange Sie leben werden, muss ich wissen, was Sie von mir möchten, wenn sich die Situation verschlechtert“ oder „Ich mache mir Sorgen, dass Sie künftig mehr Schmerzen haben könnten, wenn Sie sich nicht operieren lassen.“

Epstein fordert Fachleute auf, auf ihre Wortwahl zu achten. „Ansprechrate“ kann von Patienten beispielsweise als Heilung verstanden werden. Statt ihnen zu sagen, sie „müssten etwas tun“ , sollte man die Sorge ausdrücken, welche Folgen ein Unterlassen haben könnte.

Epstein fragt Patienten, was sie von Menschen in ihrem Umfeld oder im Internet gehört haben. Manche berichten, dass nahestehende Personen ihnen raten, die medizinische Behandlung abzubrechen oder alternative Verfahren zu verfolgen. Dann bittet Epstein darum, mit dieser Person über die Sorgen um den ihm wichtigen Patienten zu sprechen.

Er erkennt außerdem an, dass es in der Medizin häufig kalkulierte Unsicherheiten gibt. Dadurch bleibe Raum für Ausnahmen, sagt er.

„Wir alle möchten hoffen.“