უარყოფა — როცა პაციენტებს არ სურთ დაიჯერონ, რომ კიბო აქვთ

2022 წლის ივნისში სამედიცინო ონკოლოგიის სპეციალისტმა Rebecca A. Shatsky-მ ასეთი ტვიტი გამოაქვეყნა: „რას აკეთებთ/ეუბნებით პაციენტს, როცა არ გიჯერებთ, რომ #კიბო აქვს? როგორც ონკოლოგი, ამ სიტუაციას დროდადრო ვაწყდები და მსურს მოვისმინო, სხვები როგორ იქცევიან და ამ დროს პაციენტებს ყველაზე მეტად რა ეხმარება, თუმცა ეს ძალიან რთულია.“

დაახლოებით ერთმა დუჟინმა ადამიანმა გამოთქვა სხვადასხვა მოსაზრება, როგორ შეიძლება ასეთ რთულ სიტუაციებთან მიდგომა. ერთმა ონკოლოგმა შესთავაზა რამდენიმე დღის შემდეგ ხელახლა საუბარი, რათა პაციენტს პროცესის გასააზრებლად მეტი დრო ჰქონოდა; სხვა სპეციალისტებმა პაციენტებისთვის პათოლოგიური ანგარიშის ან გამოსახულებების ჩვენება ურჩიეს. ზოგიერთმა კი უბრალოდ თქვა: „თუ პაციენტს არ სურს დაიჯეროს, რომ კიბო აქვს, ამას ვერანაირი მტკიცებულება ვერ შეცვლის“.

დოქტორმა Shatsky-მ, სან-დიეგოს კალიფორნიის უნივერსიტეტის ძუძუს კიბოს სპეციალისტმა, პირველ გამოხმაურებებზე დაყრდნობით კვლავ დაწერა ტვიტი: „სამწუხაროდ, როგორც ჩანს, ბევრი პასუხი არ არსებობს.“

თუმცა Shatsky-სთვის ეს კიდევ ერთ შეშფოთებაზე მიუთითებს: სამედიცინო საზოგადოების მიმართ უნდობლობა უფრო ფართოდ ვრცელდება.

შერყეული ნდობა

ზოგადად, სპეციალისტები ამბობენ, რომ Shatsky-ს მიერ აღწერილი მდგომარეობა — ანუ პაციენტები, რომლებსაც კიბოს დიაგნოზის არ სჯერათ — იშვიათად, თუმცა მზარდი სიხშირით გვხვდება.

უარყოფის განცდა მრავალი ფორმით ვლინდება. მათ შორის „სრული დაუჯერებლობა“ ალბათ ყველაზე უკიდურესია. პაციენტებმა ასევე შეიძლება შეამცირონ თავიანთი დაავადების სერიოზულობა, ერიდებოდნენ ცუდი ამბის მოსმენას ან უარყონ თანამედროვე, დამტკიცებული მკურნალობა თუ სპეციალისტების რჩევები.

Shatsky-ს მსგავსად, ზოგიერთი სპეციალისტიც ამბობს, რომ ხედავს იმ პაციენტთა რაოდენობის შემაშფოთებელ ზრდას, რომლებსაც არ სჯერათ თავიანთი ექიმების ან არ ენდობიან მათ რჩევებს.

ნიუ-იორკში, როჩესტერის უნივერსიტეტის მედიცინის სკოლის საოჯახო მედიცინის, ფსიქიატრიისა და ონკოლოგიის პროფესორმა Ronald M. Epstein-მა „ვფიქრობ, ზოგადად, სპეციალიზებული ცოდნის მიმართ ნდობა შეირყა. ადამიანები მეცნიერებას ალბათ ნაკლებად ენდობიან, ვიდრე 20 ან 30 წლის წინ, ან სულ მცირე, ასე ჩანს.“ თქვა.

კიბოს მკურნალობაში უარყოფისა და უნდობლობის განცდა ახალი არ არის. ეს რეაქციები — ფაქტებზე მეტად სურვილებზე დაყრდნობასთან, ყურადღების სხვაგან გადატანასა და მნიშვნელობის დაკნინებასთან ერთად — ონკოლოგიურ პაციენტებში მრავალი წელია გვხვდება. 1972 წელს ჰარვარდის მედიცინის სკოლის ფსიქიატრმა Avery D. Weisman-მა დაწერა წიგნი On Dying and Denying (სიკვდილისა და უარყოფის შესახებ) და მას შემდეგ უარყოფა და მსგავსი რეაქციები ონკოლოგიურ ლიტერატურაში შეისწავლება.

კვლევების უმეტესობა ადრეული სტადიის ნაცვლად შორსწასულ კიბოზე იყო ფოკუსირებული, თუმცა უარყოფა დიაგნოზის დასმის დროსაც შეიძლება გამოვლინდეს. დაახლოებით 30 წლის წინ ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტებზე ჩატარებული კვლევა ვარაუდობდა, რომ დიაგნოზის უარყოფა ჩვეულებრივ დაავადების მიმდინარეობის ადრეულ პერიოდში ჩნდება და დროთა განმავლობაში მცირდება, მაგრამ კიბოს ბოლო სტადიაზე შეიძლება კვლავ გამოვლინდეს. კიდევ ერთმა ანალიზმა, რომელმაც ეს მდგომარეობა 13 კვლევაში შეაფასა, დაადგინა, რომ დიაგნოზის დასმისას უარყოფის სიხშირე მერყეობდა 4%-სა და 47%-ს შორის.

კარიერის განმავლობაში ონკოლოგი დაახლოებით 10 ათასიდან 30 ათასამდე „ცუდ ამბავს“ ატყობინებს პაციენტებს. ამიტომ, ინდიანას მედიცინის სკოლის ემერიტუსი პროფესორის, დოქტორ Paul Helft-ის თქმით, ყოველთვის არსებობს ალბათობა, რომ პაციენტი სადღაც „დაუჯერებლობის სპექტრზე“ იმყოფებოდეს.

აიკანის მედიცინის სკოლის გერიატრიისა და პალიატიური მედიცინის სპეციალისტი, პროფესორი Diane Meier ამბობს, რომ უარყოფა და დაუჯერებლობა ბუნებრივი დამცავი რეაქციებია რთულ ან შემაშინებელ ამბებზე. ამ მდგომარეობისას პროფესორი Meier გვირჩევს მოთმინებასა და დროს. სპეციალისტებს ასევე შეუძლიათ ჰკითხონ პაციენტებს, ჰყავთ თუ არა სანდო ადამიანი, ვისთანაც პროცესის განმავლობაში პაციენტის შესაძლო მდგომარეობებზე ისაუბრებდნენ — მაგალითად, ოჯახის წევრი ან პირი, რომლისაც სჯერათ.

„მთავარია, პაციენტთან დაპირისპირებულ მდგომარეობაში არ აღმოვჩნდეთ… და არც დავემუქროთ იმით, რა მოხდება, თუ არ მოგვისმენენ.“

ამასთან, სპეციალისტებმა სიფრთხილე უნდა გამოიჩინონ, როცა გრძნობენ, რომ პაციენტთან კამათში შესვლას აპირებენ ან მისთვის ჭკუის დარიგება სჭირდებათ.

„როგორც კი ამ იმპულსის მოახლოებას ვიგრძნობთ, ეს ნიშანია, რომ გავჩერდეთ და გავაცნობიეროთ: პაციენტში არის რაღაც, რაც არ გვესმის. ინფორმაციის ძალით მიწოდება ადამიანისთვის, რომელსაც ეს არ სურს და ყველანაირად აჩვენებს, რომ ვერ გაუმკლავდება, სანდო ან ხარისხიანი ურთიერთობის გზა არ არის.“

სპეციალისტების რჩევების უარყოფა

ორეგონში, Providence Seaside-ის კიბოს ცენტრის ჰემატოლოგი და ონკოლოგი დოქტორი Jennifer Lycette ამბობს, რომ იზრდება იმ პაციენტთა რაოდენობა, რომლებსაც არ სჯერათ, რომ მის ან სხვა ონკოლოგების მიერ შეთავაზებული გზით უნდა იმკურნალონ. ზოგიერთი პაციენტი, მიუხედავად ავადმყოფობისა, მტკიცედ არის განწყობილი ალტერნატიული მედიცინის ერთგულებისკენ ან საერთოდ არაფრის კეთებისკენ. „მინახავს ისეთი შემთხვევებიც, როცა სიმსივნე ხილული იყო, მაგალითად, კანზე წარმონაქმნის სახით, და მაინც ორმაგდება იმ ადამიანთა რაოდენობა, რომლებსაც ჰგონიათ, რომ რასაც აკეთებენ, ყველაფერი მუშაობს.“ დოქტორი Lycette ამ პაციენტებს მოუწოდებს, მიიღონ მეორე მოსაზრება, თვითონ კი ცდილობს ალტერნატიული მიდგომების მიმართ ღია იყოს. თუ პაციენტის მიერ განხილულ ან რწმენად ქცეულ რამეს არ იცნობს, ამ საკითხს პაციენტთან ერთად იკვლევს.

თუმცა იგი ამ მიდგომებთან დაკავშირებულ რისკებზეც მიუთითებს. ზოგიერთმა ალტერნატიულმა მკურნალობამ შეიძლება სტანდარტული მკურნალობისას პაციენტებს მხარდაჭერა გაუწიოს, მაგრამ დოქტორი Lycette მკაცრად აფრთხილებს პაციენტებს, რომ ეს მეთოდები სტანდარტული მკურნალობის ნაცვლად არ გამოიყენონ. „მთავარი საზღვარია კომუნიკაციის გზების ღიად შენარჩუნება“ , ამბობს იგი.

დოქტორი Helft, ისევე როგორც დოქტორი Lycette, ამბობს, რომ იზრდება იმ პაციენტთა რაოდენობა, რომლებიც სამედიცინო სისტემის გარეთ მყოფ ადამიანებსა და მათ მიერ შეთავაზებულ ალტერნატიულ მკურნალობებს ენდობიან და მათი სჯერათ.

ცუდი ამბავი

დოქტორი Helft ხშირად ხვდება კიბოს პაციენტებს, რომლებიც თავიანთი დაავადების შესახებ მეორე ან მესამე მოსაზრებას ეძებენ. შესაძლოა ყველა მათგანი არ უარყოფდეს, რომ კიბო აქვს, მაგრამ ხშირად არ სურთ ცუდი ამბის მოსმენა, რაც მკურნალობას ართულებს.

ამ სცენარებთან გასამკლავებლად დოქტორმა Helft-მა პაციენტებთან ურთიერთობისთვის პასუხების სისტემა შეიმუშავა. 2008 წელს მაგალითებით აღწერდა, რომ პაციენტის ემოციურ გასაჭირს აღიარებს და ცდილობს გაიგოს, რატომ შეიძლება არ სურდეს მეტი ინფორმაციის მიღება. პაციენტს შეიძლება ვუთხრათ: „თქვენი მდგომარეობის შესახებ წარმოდგენა შემექმნა, თუმცა, როგორც ჩანს, მანამდე უკვე ბევრი უარყოფითი განმარტება მოგისმენიათ. არ მსურს კიდევ ერთხელ დაგამძიმოთ, თუ ამაზე საუბრისთვის თავს მზად არ გრძნობთ.“

იმის გაგების მცდელობაც, რატომ ეწინააღმდეგება პაციენტი საკუთარი მდგომარეობის შესახებ მოსმენას, ნდობის შექმნას შეიძლება დაეხმაროს. 2008 წელს ხაზგასმული ერთ-ერთი მიდგომა ასეთია: „რატომ პროგნოზზე (დაავადების მიმდინარეობაზე) საუბარი არ გსურთ — თუ დამეხმარებით ამასთან დაკავშირებული თქვენი აზრების გაგებაში, ეს დამეხმარება მეტი ინფორმაცია მივიღო, როგორ უნდა განვიხილოთ სხვა სერიოზული საკითხები“.

კულისებში Helft ცალკე აფასებს, პაციენტის პროგნოზის შესახებ რამდენი ინფორმაციაა მნიშვნელოვანი მისი გადაწყვეტილებებისთვის, განსაკუთრებით მაშინ, თუ პაციენტი საკუთარ პროგნოზს არასწორად იგებს ან ხანგრძლივი მკურნალობის სხვადასხვა ვარიანტი არსებობს. იგი პაციენტებს იმასაც ეკითხება, რამდენი ინფორმაციის ცოდნა სურთ. არ უნდათ არცერთი ვარიანტის განხილვა? სურთ რამდენიმე ვარიანტის შესახებ ინფორმაცია? თუ ყველა მათგანის დეტალურად შესწავლა უნდათ?

მისი თქმით, ეს მიდგომა ირიბად გამოხატავს, რომ ინფორმაცია საკმაოდ სტრესულია და ზედმეტად პირდაპირ საუბარს ერიდებიან. იგი ასევე შეიძლება დაეხმაროს პაციენტების მკურნალობის სწორ გზაზე მიმართვასა და ცუდი გადაწყვეტილებების შემცირებას.

კანადის ქალაქ ჰამილტონის პალიატიური მოვლის ექიმი Samantha Winemaker ამბობს, რომ ახალი დიაგნოზის მიღების შემდეგ პაციენტები ჩვეულებრივ გადიან ადაპტაციის პროცესს. რეაქცია მერყეობს დიაგნოზის რეალობად მისაღებად დროის საჭიროებიდან, რაც შეიძლება მეტის გასაგებად დაუყოვნებლივ ჩართვამდე.

ადამიანებისთვის მძიმე დაავადებებთან გამკლავებაში დახმარებაზე ორიენტირებული The Waiting Room Revolution პოდკასტის წამყვანი Winemaker სპეციალისტებს მოუწოდებს, პაციენტების პროგნოზის შესახებ რეალისტურები იყვნენ და თავიდანვე გარკვეული რბილად მიწოდებული სიმართლე გაუზიარონ.

„იმედის შენარჩუნებით, პაციენტები რაც შეიძლება ადრე უნდა მოვიწვიოთ ‘ცოდნაში’“ , ამბობს იგი.

იმედისა და რეალობის დამაბალანსებელ ამ მიდგომას იგი უწოდებს „ორ გზაზე სიარულს“ და ამბობს, რომ იგი დაავადებასთან გზის გავლისას იზრდება. ამ გზით, თუ მდგომარეობა კიდევ უფრო გაუარესდება, პაციენტების გაოცების ალბათობა ნაკლებია.

„ვინმესთვის ცუდი ამბის სათქმელად არასოდეს უნდა დაველოდოთ 11 საათამდე.“

ყველას გვსურს იმედი გვქონდეს

კომუნიკაციის შესახებ თავისი კვლევის ფარგლებში დოქტორმა Epstein-მა სპეციალისტებსა და პაციენტებს შორის ასობით საათის საუბარს მოუსმინა. მას ხშირად ესმოდა, რომ სპეციალისტები აწარმოებდნენ რთულ საუბრებს ისე, თითქოს პაციენტს ჭკუას არიგებდნენ.

მისი თქმით, ბევრი სპეციალისტი შეცდომით ფიქრობს, რომ თუ რაღაცას ტექნიკური ენით იტყვის, პაციენტები ამას დაიჯერებენ. თუმცა პირიქით ხდება — პაციენტები იკეტებიან და სპეციალისტებს ინსტინქტურად არ ენდობიან.

დოქტორი Epstein ამბობს, რომ რთული ინფორმაციის მიწოდებამდე სპეციალისტებმა ნდობა უნდა შექმნან. იგი ურჩევს, რომ პაციენტს ღირსეულად და პატივისცემით მოექცნენ მაშინაც კი, თუ საკუთარი დაავადების შესახებ უცნაურ წარმოდგენებს გამოთქვამს. „თუ ადამიანებს პატივს არ სცემენ, დასაყრდენი არ გაქვთ და მათი დარწმუნების მცდელობასაც აზრი არ აქვს.“

პაციენტები და სპეციალისტები ხშირად საუბარს ტოვებენ მომავლის შესახებ შეუთავსებელი წარმოდგენებით. ერთ კვლევაში პაციენტთა ორ მესამედს ექიმებთან შედარებით რადიკალურად განსხვავებული წარმოდგენა ჰქონდა თავის პროგნოზზე, და უმეტესობამ არ იცოდა, რომ ექიმს არ ეთანხმებოდა.

ადრე დოქტორი Epstein ცდილობდა, პაციენტის პროგნოზის საკუთარ გაგებასა და პაციენტის გაგებას შორის სხვაობა შეემცირებინა. თუმცა ბოლო დროს უფრო მეტად დარწმუნდა, რომ ასე არ უნდა მოიქცეს.

„ახლა რასაც ვცდილობ, არის მეტი ყურადღების გამახვილება იქ არსებულ გაურკვევლობაზე.“

იგი იყენებს ასეთ ფრაზებს: „რადგან არ ვიცით, რამდენ ხანს იცოცხლებთ, უნდა ვიცოდე, რას ისურვებდით ჩემგან, თუ მდგომარეობა კიდევ უფრო გაუარესდება“ ან „ვშიშობ, რომ თუ ოპერაციას არ გაიკეთებთ, მომავალში მეტად დაიტანჯებით.“

დოქტორი Epstein სპეციალისტებს სიტყვების ფრთხილად შერჩევისკენ მოუწოდებს. „პასუხის მაჩვენებელი“ გამოთქმას ყურადღება მიაქციეთ — პაციენტები ზოგჯერ მას განკურნებად აღიქვამენ. იმის ნაცვლად, რომ პაციენტებს უთხრათ, რაღაც „უნდა გააკეთონ“, უთხარით, რომ გაწუხებთ შედეგები, რომლებიც მოჰყვება, თუ ამას არ გააკეთებენ.

დოქტორი Epstein პაციენტებს ეკითხება, რას ისმენენ სხვა ადამიანებისგან თავიანთ ცხოვრებაში ან ინტერნეტში. ზოგჯერ პაციენტები ამბობენ, რომ ახლობლები მათ სამედიცინო მკურნალობის შეწყვეტისკენ ან ალტერნატიული მკურნალობისკენ მოუწოდებენ. ასეთ სიტუაციაში დოქტორი Epstein ამ ადამიანთან შეხვედრას ითხოვს, რათა მისთვის საყვარელი პაციენტის შესახებ თავის შეშფოთებაზე ისაუბროს.

იგი ასევე აღიარებს, რომ მედიცინაში ხშირად არსებობს გაანგარიშებული გაურკვევლობები. მისი თქმით, ეს გამონაკლისი შემთხვევებისთვის კარს ღიას ტოვებს.

„ყველას გვსურს იმედი გვქონდეს.“