Negarea: când pacienții nu vor să creadă că au cancer

În iunie 2022, oncologul Rebecca A. Shatsky a publicat acest mesaj: “Ce faceți/spuneți dacă un pacient nu vă crede că are #CANCER? Ca oncolog, întâlnesc uneori această situație și aș vrea să aflu cum procedează alții și ce îi ajută cel mai mult pe pacienți, fiindcă este foarte dificil.”

Circa o duzină de persoane au oferit idei despre abordarea acestor situații. Un oncolog a sugerat reluarea discuției după câteva zile, pentru ca pacientul să aibă timp; alții au propus arătarea raportului anatomopatologic sau imaginilor. Unii au spus simplu: „Dacă un pacient nu vrea să creadă că are cancer, nicio dovadă nu îi va schimba părerea”.

Dr. Shatsky, specialistă în cancer mamar la University of California, San Diego, a răspuns primelor reacții cu alt mesaj: "Din păcate, nu par să existe prea multe răspunsuri.”

Pentru ea, situația arată însă alt motiv de îngrijorare: neîncrederea în comunitatea medicală devine mai răspândită.

Încrederea zdruncinată

Experții spun că situația descrisă de Shatsky, a pacienților care nu cred diagnosticul, apare rar, dar tot mai frecvent.

Negarea are multe forme; neîncrederea totală este probabil cea mai extremă. Pacienții pot și minimaliza gravitatea, evita veștile proaste sau refuza tratamente moderne aprobate și recomandări ale specialiștilor.

Ca Shatsky, alți experți observă o creștere îngrijorătoare a pacienților care nu îi cred pe medici sau nu au încredere în sfaturi.

Ronald M. Epstein, profesor de medicină de familie, psihiatrie și oncologie la Universitatea Rochester, New York, a spus: „Cred că încrederea în expertiză în general este zdruncinată. Oamenii au mai puțină încredere în știință decât acum 20 sau 30 ani, ori cel puțin așa pare.”

Negarea și neîncrederea în oncologie nu sunt noi. Împreună cu gândirea bazată pe dorințe, distragerea atenției și minimalizarea, există de mulți ani. În 1972, psihiatrul Avery D. Weisman de la Harvard Medical School a scris On Dying and Denying (Despre moarte și negare); de atunci, aceste reacții sunt cercetate în literatura oncologică.

Majoritatea studiilor vizează boala avansată, dar negarea apare și la diagnostic. Un studiu în cancerul mamar de acum circa 30 ani sugera apariția sa precoce, diminuarea în timp și posibila revenire în faza terminală. O analiză a 13 studii a găsit frecvențe ale negării la diagnostic între 4% și 47%.

Un oncolog comunică în carieră aproximativ 10 mii până la 30 mii de vești proaste. Prof. Dr. Paul Helft, retras de la Indiana School of Medicine, spune că pacientul se poate afla oricând undeva pe „spectrul neîncrederii”.

Prof. Dr. Diane Meier, specialistă în geriatrie și medicină paliativă la Icahn School of Medicine, spune că negarea și neîncrederea sunt firești, reacții protectoare la vești dificile sau înspăimântătoare. Ea recomandă răbdare și timp. Specialiștii pot întreba și dacă există o persoană de încredere, precum cineva din familie sau din comunitatea de credință, cu care să discute situația viitoare.

“Important este să nu ajungem în opoziție cu pacientul… și să nu îl amenințăm cu ce se va întâmpla dacă nu ne ascultă.”

Specialiștii trebuie să fie atenți și când simt impulsul să se certe sau să dea lecții.

„Acest impuls este semnul că trebuie să ne oprim și să recunoaștem ceva din pacient ce nu înțelegem. Impunerea informațiilor unei persoane care nu le dorește și arată că nu le poate gestiona nu este o opțiune pentru o relație de încredere sau de calitate.”

Refuzul recomandărilor specialiștilor

Dr. Jennifer Lycette, hematolog și oncolog la Providence Seaside Cancer Center, Oregon, observă mai mulți pacienți care nu cred că trebuie tratați cum recomandă ea sau colegii. Unii insistă asupra medicinei alternative sau lipsei oricărei intervenții, deși sunt bolnavi. „Am văzut chiar tumori vizibile, precum o creștere pe piele, și tot se dublează numărul celor care cred că ceea ce fac funcționează.” Dr. Lycette îi încurajează să ceară o a doua opinie și încearcă să rămână deschisă față de abordările alternative. Dacă nu cunoaște ceea ce pacientul ia în considerare sau crede, cercetează subiectul împreună cu el.

Atrage însă atenția asupra riscurilor. Unele terapii alternative pot sprijini pacientul în tratamentul standard, dar Dr. Lycette avertizează ferm să nu îl înlocuiască. „Linia roșie este să păstrăm deschisă comunicarea”, spune ea.

Ca Dr. Lycette, Dr. Helft vede mai mulți pacienți care cred în persoane din afara sistemului medical și în alternativele oferite de acestea.

Vești proaste

Dr. Helft întâlnește adesea pacienți care caută o a doua sau a treia opinie. Nu toți neagă cancerul, dar adesea nu vor să audă vești grele, complicând tratamentul.

Pentru aceste situații, Dr. Helft a dezvoltat un sistem de răspuns și comunicare. În 2008 descria recunoașterea suferinței emoționale și încercarea de a înțelege de ce pacientul nu vrea să știe mai mult. I se poate spune: „Mi-am format o idee despre situația dumneavoastră, dar se pare că ați auzit deja multe lucruri negative. Nu vreau să vă supăr încă o dată dacă nu sunteți pregătit să discutăm.”

Înțelegerea motivului pentru care pacientul evită să audă despre situație poate construi încredere. O abordare evidențiată în 2008 este: „În privința prognosticului (evoluției bolii), dacă mă ajutați să înțeleg de ce nu vreți să discutăm despre acest subiect, voi afla mai bine cum să abordăm și celelalte chestiuni serioase”.

În fundal, Helft evaluează ce informație despre prognostic contează pentru decizii, mai ales când pacientul îl înțelege greșit sau are mai multe opțiuni pe termen lung. Întreabă și cât vrea să știe: nicio opțiune, câteva sau toate, în detaliu?

Abordarea recunoaște indirect că informația este stresantă și evită franchețea excesivă. Poate îndruma către tratamentul potrivit și reduce deciziile nefavorabile.

Samantha Winemaker, medic paliatru din Hamilton, Canada, spune că după diagnostic pacienții trec de obicei printr-un proces de adaptare. Reacția variază de la nevoia de timp pentru acceptare la dorința de a afla cât mai mult imediat.

Winemaker, care se concentrează asupra sprijinirii oamenilor să facă față bolilor grave, găzduiește The Waiting Room Revolution și îi încurajează pe specialiști să fie realiști despre prognostic și să ofere de la început unele adevăruri blânde.

„Trebuie să invităm pacienții cât mai devreme la cunoaștere, păstrând speranța”, spune ea.

Abordarea care echilibrează speranța și realitatea se numește „mersul pe două drumuri” și se dezvoltă de-a lungul bolii. Astfel, agravarea îi surprinde mai puțin.

„Nu trebuie niciodată să așteptăm până la 11 ore pentru a spune o veste proastă.”

Cu toții vrem să sperăm

În cercetarea comunicării, Dr. Epstein a ascultat sute de ore de discuții între specialiști și pacienți. A auzit adesea conversații grele în care medicul părea să îi țină lecții pacientului.

Mulți cred greșit că limbajul tehnic îi va face credibili. Se întâmplă invers: pacienții se închid și devin instinctiv neîncrezători.

Dr. Epstein spune că încrederea trebuie construită înaintea informațiilor grele. Chiar când pacientul exprimă idei ciudate despre boală, trebuie tratat cu demnitate și respect. „Fără respect, nu aveți niciun sprijin și niciun rost să încercați să îl convingeți.”

Pacienții și specialiștii pleacă adesea cu perspective incompatibile asupra viitorului. Într-un studiu, două treimi aveau păreri despre prognostic radical diferite de ale medicilor și majoritatea nu știau că nu sunt de acord.

Epstein încerca înainte să reducă diferența dintre înțelegerea sa și cea a pacientului, dar acum este tot mai convins să nu facă asta.

„Acum încerc să mă concentrez mai mult asupra incertitudinii existente.”

Folosește expresii precum: „Fiindcă nu știm cât veți trăi, trebuie să știu ce ați vrea să fac dacă lucrurile se agravează” sau „Mă tem că, fără operație, veți suferi mai mult în viitor.”

Epstein îi îndeamnă pe specialiști să își aleagă atent cuvintele. „Rata răspunsului” trebuie folosită cu grijă: pacienții o înțeleg uneori ca vindecare. În loc să le spuneți că „trebuie să facă” ceva, spuneți că vă îngrijorează consecințele dacă nu o fac.

Epstein întreabă ce aud pacienții de la ceilalți, în viață sau online. Uneori apropiații îi încurajează să abandoneze tratamentul sau să urmeze alternative. Atunci cere să discute cu acea persoană despre îngrijorările privind pacientul drag amândurora.

Recunoaște și incertitudinile calculate frecvente ale medicinei, care lasă deschisă ușa excepțiilor.

„Cu toții vrem să sperăm.”