Отрицание: когда пациенты не хотят верить, что у них рак

В июне 2022 года онколог Rebecca A. Shatsky опубликовала такой твит: «Что вы делаете или говорите, если пациент не верит вам, что у него #РАК? Как онколог я иногда сталкиваюсь с этим и хочу услышать, как действуют другие и что лучше всего помогает пациентам в такой ситуации, но это очень трудно.»

Около дюжины человек предложили разные способы подхода к таким сложным ситуациям. Один онколог посоветовал вернуться к разговору через несколько дней, чтобы дать пациенту больше времени осмыслить происходящее; другие специалисты предложили показать ему заключение патоморфолога или снимки. Некоторые просто сказали: «Если пациент не хочет верить, что у него рак, никакие доказательства этого не изменят», — такова была их позиция.

Учитывая первые отклики, доктор Shatsky, специалист по раку молочной железы Калифорнийского университета в Сан-Диего, написала еще один твит: «К сожалению, похоже, ответов не так уж много.»

Но для Shatsky эта ситуация указывает на другую тревожную тенденцию: недоверие к медицинскому сообществу становится все более распространенным явлением.

Пошатнувшееся доверие

В целом специалисты говорят, что ситуация, описанная Shatsky, — когда пациент не верит в диагноз рака, — встречается редко, но все чаще в клинической практике.

Отрицание принимает разные формы. Полное неверие, вероятно, самая крайняя из них. Пациенты также могут преуменьшать серьезность заболевания, избегать плохих новостей или отказываться от современных одобренных методов лечения и рекомендаций специалистов.

Как и Shatsky, некоторые специалисты отмечают тревожный рост числа пациентов, которые не верят врачам или не доверяют их рекомендациям в своей практике.

Профессор семейной медицины, психиатрии и онкологии Медицинской школы Рочестерского университета в штате Нью-Йорк Ronald M. Epstein сказал: «Думаю, доверие к профессиональной компетентности в целом пошатнулось. Возможно, люди доверяют науке меньше, чем 20 или 30 лет назад, — по крайней мере так кажется». Так он описал ситуацию.

Отрицание и недоверие при лечении рака не новы. Эти реакции — наряду с принятием желаемого за действительное, отвлечением внимания и преуменьшением — давно встречаются у онкологических пациентов. В 1972 году психиатр Гарвардской медицинской школы Avery D. Weisman написал книгу On Dying and Denying («Об умирании и отрицании»), и с тех пор отрицание и сходные реакции изучают в онкологической литературе.

Большинство исследований посвящены распространенному раку, а не ранним стадиям, однако отрицание возможно и при постановке диагноза. Исследование пациентов с раком молочной железы, проведенное около 30 лет назад, предполагало, что отрицание диагноза обычно возникает в начале болезни и со временем ослабевает, но может возвращаться на ее последней стадии. Другой анализ 13 исследований показал, что частота отрицания в момент установления диагноза варьирует от 4% до 47% в изученных группах.

За свою карьеру онколог сообщает примерно от 10 тысяч до 30 тысяч «плохих новостей» пациентам. Поэтому, по словам вышедшего на пенсию профессора Paul Helft из Медицинской школы Индианы, пациент всегда может находиться в какой-либо точке «спектра неверия».

Профессор Diane Meier, специалист по гериатрии и паллиативной медицине Медицинской школы Icahn, говорит, что отрицание и неверие — естественные защитные реакции на тяжелые или пугающие новости. В такой ситуации профессор Meier рекомендует терпение и время для осмысления. Специалисты также могут спросить, есть ли у пациента доверенное лицо — например, родственник или близкий по убеждениям человек, — с которым можно обсудить возможное дальнейшее развитие ситуации.

«Важно не оказаться в противостоянии с пациентом… и не угрожать ему последствиями того, что он нас не послушает.»

Кроме того, специалистам следует быть осторожными, когда возникает желание спорить с пациентом или читать ему наставления.

«Как только мы чувствуем этот порыв, это знак остановиться и осознать, что внутри пациента происходит нечто, чего мы не понимаем. Насильно давать информацию человеку, который не хочет ее получать и всеми способами показывает, что не может с ней справиться, — не путь к доверительным и качественным отношениям».

Отказ от рекомендаций специалистов

Гематолог и онколог доктор Jennifer Lycette из Онкологического центра Providence Seaside в Орегоне отмечает рост числа пациентов, которые не верят, что им необходимо лечиться так, как рекомендует она или другие онкологи. Некоторые, несмотря на болезнь, твердо намерены придерживаться альтернативной медицины или вообще ничего не делать. «Я видела даже случаи, когда опухоль была заметна, например как разрастание на коже, и число людей, по-прежнему считающих, что все их действия помогают, удваивается». Доктор Lycette призывает этих пациентов получить второе мнение и сама старается открыто относиться к альтернативным подходам. Если ей незнакомо то, что пациент рассматривает или во что верит, она изучает этот вопрос вместе с ним.

Но она также обращает внимание на риски таких подходов. Некоторые альтернативные методы могут поддерживать пациентов во время стандартного лечения, однако доктор Lycette настойчиво предупреждает, что использовать их вместо стандартного лечения нельзя. «Главное — сохранять открытыми каналы общения», — говорит она.

Как и доктор Lycette, доктор Helft отмечает рост числа пациентов, которые верят и доверяют людям вне медицинской системы и предлагаемым ими альтернативным методам лечения.

Плохие новости

Доктор Helft часто встречается с онкологическими пациентами, которые ищут второе или третье мнение о своей болезни. Не все они отрицают наличие рака, но нередко не хотят слышать плохие новости, что может затруднять лечение.

Для таких ситуаций доктор Helft разработал систему ответов для общения с пациентами. В 2008 году он описал на примерах, как признает эмоциональное страдание пациента и старается понять, почему тот не хочет знать больше. Пациенту можно сказать: «У меня сложилось представление о вашем состоянии, но, похоже, вы уже слышали много негативных оценок. Я не хочу снова расстраивать вас, если вы не чувствуете готовности об этом говорить».

Попытка понять, почему пациент сопротивляется информации о своем состоянии, тоже помогает выстроить доверие. Один из подходов, отмеченных в 2008 году, звучит так: «Почему о прогнозе (течении болезни) вы не хотите говорить? Если вы поможете мне понять ваши причины, мне будет легче понять, как обсуждать с вами другие серьезные темы».

Сам Helft отдельно оценивает, какой объем сведений о прогнозе важен для решений пациента, особенно если тот, похоже, неверно понимает прогноз или имеет несколько вариантов долгосрочного лечения. Он также спрашивает пациентов, сколько они хотят знать. Не хотят обсуждать ни один вариант? Хотят узнать о нескольких? Или желают подробно разобраться во всех?

По его словам, такой подход косвенно признает, что информация вызывает сильный стресс, и позволяет избежать чрезмерной прямолинейности. Он также может помочь направить пациентов к верному пути лечения и свести к минимуму неудачные решения.

Врач паллиативной помощи из канадского Гамильтона Samantha Winemaker говорит, что после нового диагноза пациенты обычно проходят период адаптации к происходящему. Реакции варьируют от потребности во времени для признания реальности диагноза до стремления сразу узнать о нем как можно больше.

Ведущая подкаста о помощи людям в преодолении тяжелых заболеваний The Waiting Room Revolution Winemaker призывает специалистов реалистично говорить с пациентами о прогнозе и с самого начала понемногу знакомить их с правдой в мягкой форме.

«Мы должны как можно раньше приглашать пациентов к знанию, сохраняя надежду», — говорит она.

Этот подход, уравновешивающий надежду и реальность, она называет «движением по двум путям» и говорит, что он развивается на протяжении болезни. Тогда при ухудшении состояния пациенты с меньшей вероятностью окажутся застигнуты врасплох.

«Мы никогда не должны ждать до 11 часов, чтобы сообщить кому-то плохие новости».

Мы все хотим надеяться

В рамках исследований общения доктор Epstein прослушал сотни часов бесед специалистов с пациентами. Он часто слышал, как врачи ведут тяжелые разговоры, словно читают пациенту нотации вместо диалога.

По его словам, многие специалисты ошибочно полагают: если объяснить что-то техническим языком, пациент поверит. Но происходит обратное — пациенты замыкаются и инстинктивно не доверяют специалистам.

Доктор Epstein говорит, что прежде чем сообщать трудную информацию, специалистам нужно выстроить доверие. Даже если пациент высказывает странные представления о болезни, с ним следует обращаться с достоинством и уважением. «Если человека не уважают, у вас нет опоры, и нет смысла пытаться его убедить».

Пациенты и специалисты нередко завершают беседу с несовпадающими представлениями о будущем. В одном исследовании две трети пациентов имели резко отличающиеся от врачебных взгляды на свой прогноз, и большинство не знали об этом расхождении.

Раньше доктор Epstein пытался устранить разрыв между собственным пониманием прогноза и тем, как его понимает пациент. Но в последнее время он все больше убеждается, что этого делать не следует.

«Теперь я стараюсь больше сосредоточиться на существующей неопределенности в этой ситуации».

Он использует такие фразы: «Поскольку мы не знаем, сколько вы проживете, мне нужно понять, каких действий вы хотели бы от меня при ухудшении ситуации» или «Я беспокоюсь, что без операции в будущем вы будете больше страдать».

Доктор Epstein призывает специалистов внимательно выбирать слова. «Частота ответа» — выражение, с которым нужно быть осторожным: иногда пациенты понимают его как излечение. Вместо того чтобы говорить, что пациент «должен» что-то сделать, скажите, что беспокоитесь о последствиях отказа от этого действия.

Доктор Epstein спрашивает пациентов, что они слышали от других людей в повседневной жизни или интернете. Иногда пациенты рассказывают, что близкие призывают их прекратить медицинское лечение или обратиться к альтернативным методам. Тогда доктор Epstein просит о встрече с этим человеком, чтобы обсудить свои опасения за пациента, которого тот любит.

Он также признает, что в медицине часто существует просчитанная неопределенность. По его словам, это оставляет возможность для исключительных случаев.

«Мы все хотим надеяться».