جیمی فاند: یک برنامهٔ رادیویی، یک کودک و یک بنیاد (۱۹۴۸)
در این مقاله
جیمی فاند: یک برنامهٔ رادیویی، یک کودک و یک بنیاد (۱۹۴۸)
در روز ۱۲۲ مقاله‌ای را دنبال کردیم که از آزمایشگاه زیرزمینی فاربر بیرون آمد، با شانزده کودک و ده بهبود موقت. امروز به پرسش دیگری از همان آزمایشگاه نگاه می‌کنیم: پول از کجا می‌آمد؟ پاسخ دوازده روز پیش از مقاله، عصر شنبه ۲۲ مه ۱۹۴۸، در یک برنامهٔ رادیویی داده شد. این نوشته دربارهٔ علم نیست، دربارهٔ تاریخ تأمین مالی آن است؛ و دربارهٔ نام یک کودک و رازی که این نام از خود بیماری بیشتر نگه داشت.
یک آزمایشگاه کوچک، یک نهاد خیریه از دنیای سرگرمی
فاربر در آزمایشگاه کوچکی در زیرزمین بیمارستان کودکان بوستون کار می‌کرد (روز ۱۲۲). در کنار مسئلهٔ علمی، مسئلهٔ بودجه هم بود: یک آزمایشگاه بیمارستانی برای ادامهٔ برنامه‌ای که یک پزشک پیرامون سرطان خون کودکان ساخته بود پول لازم داشت. کمک از Variety Club of New England رسید، یک نهاد خیریه که افرادی از صنعت سرگرمی بنیان گذاشته بودند. به روایت SABR، مدیر اجرایی باشگاه، بیل کوستر، و جورج شوارتز برای کار فاربر به جمع‌آوری حمایت پرداختند؛ ۴۵٬۵۳۶ دلاری که باشگاه گرد آورد (رقمی که فقط در SABR هست) به تأسیس بنیاد پژوهش سرطان کودکان (Children's Cancer Research Foundation یا CCRF) انجامید که امروز بخشی از مؤسسهٔ سرطان دانا-فاربر است.
تاریخ دقیق تأسیس بنیاد در منابع پراکنده است: خط زمانی دانا-فاربر می‌گوید فاربر آن را در ۱۹۴۷ بنیان گذاشت؛ ASCO Post می‌نویسد در آغاز ۱۹۴۸ همراه با Variety Club «صندوق پژوهش سرطان کودکان» راه افتاد؛ تاریخ تأمین مالی از Tecan سال ۱۹۴۸ را می‌دهد؛ و همان خط زمانی دانا-فاربر ثبت رسمی آن را در ماساچوست با نام Children's Cancer Research Foundation, Inc. در ۱۹۵۱ می‌گذارد. این‌ها را به زور با هم جور نمی‌کنم؛ در جعبهٔ راستی‌آزمایی جدا کرده‌ام.
پخش زنده از یک اتاق بیمارستان
عصر آن روز، Truth or Consequences، یک برنامهٔ مسابقهٔ رادیویی پرطرفدار، به‌صورت زنده به یک اتاق بیمارستان کودکان بوستون وصل شد. مجری، رالف ادواردز، در کالیفرنیا بود. در اتاق پسری دوازده‌ساله بود؛ گزارش شده است که بازیکنان بریوز به اتاق سر زدند (ویکی‌پدیا با استناد به نیویورک تایمز؛ وارن اسپان، ادی استنکی و فیل مَسی). پسر در برنامه آوازی خواند؛ اینکه کدام آواز بود در منابع متفاوت است. ادواردز از شنوندگان ۲۰٬۰۰۰ دلار خواست تا برای پسر تلویزیونی بخرند و او بتواند بازی‌های بریوز را ببیند. مدیر بریوز، بیلی ساوثورث، بازی دوتایی روز بعد را «روز جیمی» اعلام کرد.
روز بعد، ۲۳ مه ۱۹۴۸، بریوز در هر دو بازی کابز را شکست داد (SABR: ۸ بر ۵ و ۱۲ بر ۴؛ ۳۱٬۶۹۳ تماشاگر). به هدف تا ۲۸ مه رسیدند (به گفتهٔ Sports Illustrated). تا پایان تابستان مجموع، به گفتهٔ SABR، به ۲۳۱٬۴۸۵٫۵۱ دلار رسیده بود: حدود ۱۱٫۶ برابر هدف. بنیاد با نام مستعار پسر شناخته شد: Jimmy Fund.
به زمان‌بندی توجه کنید: مقالهٔ فاربر دربارهٔ آمینوپترین در ۳ ژوئن ۱۹۴۸ در New England Journal of Medicine منتشر شد، یعنی دوازده روز پس از برنامهٔ رادیویی (روز ۱۲۲). شانزده کودک و ده بهبود موقت ارقام پشت فراخوان آن شب بودند؛ اما فراخوان این ارقام را جلو نیاورد، چهرهٔ یک کودک را جلو آورد.
کودکِ پشت نام
نام واقعی پسر، آنچه ثبت شده، کارل اینار گوستافسون بود. او پسر یک کشاورز از شهرک نیو سوئد در ایالت مین بود. تشخیص او لنفوم بود: دانا-فاربر «لنفوم» می‌گوید، ویکی‌پدیا «لنفوم غیرهوچکینی روده‌ای»، و SABR «لنفوم غیرهوچکینی از نوع بورکیت» می‌نویسد. بورکیت لنفوم را در ۱۹۵۸ توصیف کرد (در یکی از روزهای بعد می‌آید)؛ بنابراین برچسب SABR را نامی می‌خوانم که بعدها داده شده است.
چرا او انتخاب شد؟ به گزارش تاریخ تأمین مالی از Tecan، کوستر و فاربر به‌دنبال بیماری امیدبخش بودند که جامعه او را در دل بگیرد؛ بیشتر کودکان مبتلا به سرطان خون در بخش آن‌قدر ضعیف بودند که نمی‌توانستند در رادیو یا در برابر جامعه ظاهر شوند و بیشترشان ظرف چند ماه پس از تشخیص جان خود را از دست دادند. گوستافسون کودکی با لنفوم بود و نه سرطان خون. اینکه چه کسی نام «جیمی» را به او داد در منابع متفاوت است: SABR از فاربر می‌گوید، ویکی‌پدیا از ادواردز. هر دو می‌گویند هدف حفظ حریم خصوصی کودک بود.
سفیر بیمار: یک چهره، یک کمک مالی
قالب Jimmy Fund نیاز بیماران بی‌نام فراوان را به یک کودک پیوند می‌دهد که داستانش گفته می‌شود. برای عدد انتزاعی «سرطان کودکان» کسی تلویزیون نمی‌خرد؛ برای پسری که هوادار بریوز است همه می‌خواهند بخرند. نسبت هدف به مجموع (حدود ۱۱٫۶ برابر) نیروی این پیوند را نشان می‌دهد. پول به پژوهش و مراقبت رفت؛ به گفتهٔ خط زمانی دانا-فاربر، ساختمان چهارطبقهٔ Jimmy Fund در ۱۹۵۲ تکمیل شد.
اینجا مرزی می‌گذارم: مقالهٔ فاربر دربارهٔ آمینوپترین (روز ۱۲۲) حاصل آزمونی بود که در دسامبر ۱۹۴۷ آغاز شده بود، پیش از برنامهٔ رادیویی. به همین دلیل نمی‌نویسم که Jimmy Fund آن مقاله را تأمین مالی کرد؛ منابعی که خوانده‌ام تفکیک دقیقی از مصرف پول بنیاد نمی‌دهند.
بها و حد: چهرهٔ برگزیده، تشخیص ناگفته
نخستین بها خود گزینش است: چهره‌ای امیدبخش انتخاب شد، چون بیشتر کودکان در وضعی بودند که امید کمی می‌داد. گوستافسون وارد بهبود موقت شد؛ به گفتهٔ Tecan، بیشتر کودکان مبتلا به سرطان خون در همان بخش ظرف چند ماه جان خود را از دست دادند. ویکی‌پدیا فقط «بهبود موقت» می‌گوید و نه «درمان شد»؛ من هم این واژه را به کار نمی‌برم. داستان یک نهاد خیریه به‌صورت داستان امید گفته می‌شود و این قاب، داستان بیماران با سیر سنگین‌تر را در سایه می‌گذارد.
دومین، تشخیص ناگفته است. به گزارش Sports Illustrated، ادواردز در برنامه گفت که کودک سرطان دارد اما خودش این را نمی‌داند (به‌صورت خلاصهٔ مفهومی نقل می‌کنم). هویت او هم حدود پنجاه سال پنهان ماند؛ در ۱۹۹۸ آشکار شد. با معیار رضایت در روز ۱۲۱، این پرسش باز می‌ماند که آیا می‌شد کودکی را که تشخیص خود را نمی‌دانست در یک برنامهٔ سراسری به کار گرفت و نقش خانواده در این میان چه بود؛ منابعی که بررسی کردم نمی‌گویند کودک یا خانواده‌اش چگونه با این برنامه موافقت کردند، و من آن را از خودم درنمی‌آورم. داوری دربارهٔ این پرسش با هنجارهای ۱۹۴۸ نیز نابه‌هنگام خواهد بود؛ فقط می‌گویم که آن را باز می‌گذارم.
سومین، ارقام است: هدف ۲۰٬۰۰۰ دلار، مجموع پایان تابستان ۲۳۱٬۴۸۵٫۵۱ دلار (SABR)، «حدود ۲۳۱ هزار» (Tecan)، «بیش از ۲۰۰ هزار» (Yankee) یا «نزدیک به یک‌چهارم میلیون» (دانا-فاربر). چهار منبع که یک رویداد را شرح می‌دهند آن را به چهار شکل گرد می‌کنند. در جعبهٔ راستی‌آزمایی جدا کرده‌ام.
در روز ۱۲۱ از درس نورنبرگ گفتیم: کسی که در پژوهش شرکت می‌کند باید بداند در چه شرکت می‌کند. Jimmy Fund آزمایش نبود، یک کارزار جمع‌آوری کمک بود؛ اما همان پرسش اینجا به شکل دیگری مطرح می‌شود. بیماری یک کودک در یک برنامهٔ رادیویی سراسری به کار می‌رود و کودک، آنگونه که روایت می‌شود، نام آن بیماری را نمی‌داند. اینکه اجازهٔ خانواده تا چه حد آگاهانه و تا کجا گسترده بود در سوابق نیست. کارزار کار خوبی کرد و کودک ظاهراً از آن آسیبی ندید؛ اما توجیه «نتیجه خوب شد» پرسش اخلاقی را حل نمی‌کند، فقط عقب می‌اندازد.
آنچه ماند
- الگوی جمع‌آوری کمک از راه یک بیمار شناخته‌شده با نام: Jimmy Fund امروز هم ادامه دارد
- پیوند یک باشگاه ورزشی با بنیاد سرطان کودکان: از ۱۹۵۳ ردساکس
- آزمایشگاه زیرزمین به حمایت عمومی و اجتماعی رسید
آنچه افتاد یا محدود شد
- پنهان ماندن هویت کودک برای نیم قرن (در ۱۹۹۸ آشکار شد)
- این اندیشه که یک چهرهٔ امیدبخش می‌تواند نمایندهٔ همهٔ بیماران باشد
- این فرض که بنیاد یک تاریخ تأسیس واحد دارد (منابع ۱۹۴۷، ۱۹۴۸ و ۱۹۵۱ را نشان می‌دهند)
از رادیو تا ساختمان. محور ۱۹۴۶ تا ۱۹۵۴ را در بر می‌گیرد؛ نشانه‌ها فاصله‌های سالانه‌اند. جعبه‌های نارنجی نهادسازی (تأسیس بنیاد، ثبت، ساختمان) و جعبه‌های سبز کمک مالی و همکاری (برنامهٔ رادیویی، ردساکس) را نشان می‌دهند. چون سال تأسیس بنیاد در منابع ناهمخوان است، جعبهٔ ۱۹۴۷ یادداشت «تاریخ مورد اختلاف» دارد.
داستان کدام بیمار گفته می‌شود؟
دربارهٔ ردی از این روایت در ترکیه منبع راستی‌آزمایی‌شده‌ای نیافتم؛ پیوند محلی از خودم نمی‌سازم. یک نتیجه‌گیری کلی می‌توانم بنویسم: جمع‌آوری پول برای پژوهش یا مراقبت از راه داستان یک بیمار، در هر کشور این پرسش را دوباره پیش می‌آورد که کدام بیماران «قابل روایت» تلقی می‌شوند. Jimmy Fund نمونه‌ای زودهنگام و چشمگیر از آن است؛ خود پرسش به ۱۹۴۸ یا بوستون محدود نیست.
از ۱۹۴۷ تا امروز
چه تأیید شد، چه ناهمخوان است
- تاریخ پخش: ۲۲ مه ۱۹۴۸، شنبه. با دانا-فاربر، Sports Illustrated و تاریخ بازی دوتایی در SABR (۲۳ مه) سازگار است؛ شنبه بودن را از تقویم هم بررسی کردم.
- برنامه و مجری: Truth or Consequences، رالف ادواردز (SABR، Sports Illustrated). بازیکنان: دیدار وارن اسپان، ادی استنکی و فیل مَسی در ویکی‌پدیا با استناد به نیویورک تایمز و New England Historical Society آمده است؛ منبع اصلی را باز نکردم و در متن آن را به ویکی‌پدیا نسبت دادم.
- کودک: کارل اینار گوستافسون، ۱۲ ساله، نیو سوئد، مین (SABR، Sports Illustrated). تاریخ تولد (۱۸ اوت ۱۹۳۵) فقط در ویکی‌پدیا و بدون منبع است؛ در متن نیاوردم.
- تشخیص: دانا-فاربر «لنفوم»؛ ویکی‌پدیا «لنفوم غیرهوچکینی روده‌ای»؛ SABR «لنفوم غیرهوچکینی از نوع بورکیت» و برای این نوع سیر سنگین در حدود ۸۵ درصد. چون لنفوم بورکیت در ۱۹۵۸ توصیف شد، این برچسب را بعدها داده‌شده بدانید. رقم ۸۵ درصد فقط در SABR است و منبعش روشن نیست؛ استفاده نکردم.
- نام مستعار: SABR «دکتر فاربر پسر را جیمی نامید»؛ ویکی‌پدیا «ادواردز در برنامه نام مستعار جیمی را داد». ناهمخوان.
- مبالغ: هدف ۲۰٬۰۰۰ دلار (Sports Illustrated، SABR، Tecan). مجموع ۲۳۱٬۴۸۵٫۵۱ دلار (SABR، و در متن اصلی ویکی‌پدیا بدون ارجاع)؛ «۲۳۱ هزار» (Tecan)؛ «بیش از ۲۰۰ هزار» (Yankee، صفحهٔ ویکی‌پدیا دربارهٔ Jimmy Fund)؛ «نزدیک به یک‌چهارم میلیون» (دانا-فاربر). رسیدن به هدف تا ۲۸ مه فقط در Sports Illustrated آمده است.
- Variety Club: ۴۵٬۵۳۶ دلار و نام افراد (بیل کوستر، جورج شوارتز) از SABR است؛ Sports Illustrated «George Swartz» می‌نویسد. اطلاعات تک‌منبعی.
- تاریخ بنیاد: خط زمانی دانا-فاربر «۱۹۴۷: فاربر CCRF را بنیان می‌گذارد» و «۱۹۵۱: ثبت با نام Children's Cancer Research Foundation, Inc.»؛ Sports Illustrated «۱۹۴۷ با کمک Variety Club»؛ ASCO Post «در ۱۹۴۷ آغاز شد، صندوق پژوهش سرطان کودکان در آغاز ۱۹۴۸»؛ Tecan «در ۱۹۴۸ کوستر و فاربر صندوق را راه انداختند». تاریخ‌ها و نام‌های متفاوت.
- فاربر و وضع کودک: Sports Illustrated می‌نویسد فاربر از وضع کودک خبر داشت؛ ویکی‌پدیا می‌نویسد کارکنان دانا-فاربر فرض می‌کردند کودک جان خود را از دست داده است. این دو ناهمخوان‌اند. ویکی‌پدیا فقط «بهبود موقت» می‌گوید؛ من هم «درمان شد» ننوشتم.
- آشکار شدن هویت: ۱۹۹۸ (Sports Illustrated، Yankee، ESPN، ویکی‌پدیا). به گفتهٔ ویکی‌پدیا خواهرش در ۱۹۹۷ به بنیاد نامه نوشت و گوستافسون در ۱۹۹۸ تماس گرفت؛ Yankee «مارس ۱۹۹۸» می‌گوید. روز دقیق ناهمخوان است.
- تاریخ از دست دادن جان: ویکی‌پدیا ۲۱ ژانویه ۲۰۰۱، ۶۵ سال، سکتهٔ مغزی، کاریبو، مین (با استناد به نیویورک تایمز)؛ خود صفحهٔ ESPN Classic تاریخ ۱۹ نوامبر ۲۰۰۳ دارد. به دلیل این ناهمخوانی در متن تاریخی نیاوردم؛ ۲۰۰۱ محتمل‌تر به نظر می‌رسد.
- ساختمان و ردساکس: ۱۹۵۲ (ساختمان) و ۱۹۵۳ (رفتن بریوز به میلواکی و برعهده گرفتن بنیاد از سوی ردساکس) از خط زمانی خود دانا-فاربر.
- آواز: Yankee «Take Me Out to the Ballgame» می‌گوید، Tecan و ویکی‌پدیا یک سرود تیم بریوز؛ در متن نام آوازی نیاوردم.
- بیرون از دامنه: تفکیک بندبه‌بند پول و تأمین مالی مقالهٔ ۱۹۴۸ فاربر. منابعی که خوانده‌ام این را نمی‌دهند؛ تنها نقطهٔ قطعی این است که پول رادیو پس از مقاله آمد.
مکلورتامین: نخستین تأیید (۱۹۴۹)
در منابع، مکلورتامین نخستین داروی تأییدشده برای درمان سرطان یاد می‌شود؛ تاریخ ۱۹۴۹ است. اما «تأیید» آن سال چه چیزی را می‌سنجید، برای کدام بیماران صادر شد و از دارو چه می‌خواستند؟ فردا این را پس از بررسی تاریخ‌ها و منابع روایت می‌کنم.
یادداشت نویسنده: Jimmy Fund معمولاً به‌صورت داستانی شیرین عرضه می‌شود؛ بی‌آنکه شیرینی‌اش را پاک کنم، خواستم چهرهٔ برگزیده و تشخیص ناگفته را هم بنویسم. تقریباً همهٔ روایت از تاریخچه‌های روزنامه و انجمن‌هاست، یعنی منابع دست‌دوم؛ سوابق اصلی (ضبط رادیویی، اسناد بنیاد) را ندیده‌ام. هر رقم و تاریخ ناهمخوان را در جعبه جدا کرده‌ام.
منابع و مطالعهٔ بیشتر
- Dana-Farber Cancer Institute. Milestones in the History of Dana-Farber and the Jimmy Fund (dana-farber.org/about/history/timeline).
- Dana-Farber Cancer Institute. Sidney Farber, MD (dana-farber.org/about/history/sidney-farber).
- SABR Games Project. May 23, 1948: Boston Braves win two for Jimmy Fund (sabr.org/gamesproj).
- Sports Illustrated Vault. A charity that hits homers: the Jimmy Fund began in 1948 with a hospital visit by the Boston Braves, ۱ ژوئن ۱۹۹۸ (vault.si.com).
- Yankee Magazine. 1948 Broadcast That Launched Jimmy Fund (newengland.com/yankee/magazine/jimmyfund).
- Tecan. The very short history of cancer research funding, part 2 (tecan.com/blog).
- ESPN Classic. Gustafson instrumental in Jimmy Fund success (espn.com/classic).
- Farber S, Diamond LK, Mercer RD, Sylvester RF Jr, Wolff JA. Temporary remissions in acute leukemia in children produced by folic acid antagonist, 4-aminopteroyl-glutamic acid (aminopterin). N Engl J Med 1948;238(23):787-793 (در روز ۱۲۲ به کار رفت؛ اینجا فقط برای تاریخ).
- Mukherjee S. امپراتور همهٔ بیماری‌ها / The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer. New York: Scribner, 2010. (برای این نوشته جداگانه راستی‌آزمایی نشده است.)
این نوشته روز ۱۲۳ از مجموعهٔ «۳۶۵ روز تاریخ سرطان» است و زایش Jimmy Fund را به‌عنوان رویدادی تاریخی روایت می‌کند. محتوایی تاریخی-عامه‌پسند است؛ توصیهٔ تشخیصی یا درمانی نیست. برای تصمیم‌های مربوط به سلامت خود با پزشکتان مشورت کنید. منابع راستی‌آزمایی شده‌اند؛ جزئیاتی که فقط بر یک منبع دست‌دوم تکیه دارند در یادداشت‌های راستی‌آزمایی مشخص شده‌اند.
آیا این مقاله برای شما مفید بود؟
بازخورد شما به بهبود محتوای ما کمک می‌کند.
