Jimmy Fund: რადიოგადაცემა, ბავშვი და ფონდი (1948)
ამ სტატიაში
Jimmy Fund: რადიოგადაცემა, ბავშვი და ფონდი (1948)
122-ე დღეს ვუყურეთ ფარბერის სარდაფის ლაბორატორიიდან გამოსულ სტატიას, მის თექვსმეტ ბავშვსა და ათ დროებით რემისიას. დღეს ამავე ლაბორატორიის სხვა კითხვას ვუყურებთ: საიდან მოვიდოდა ფული? პასუხი სტატიამდე თორმეტი დღით ადრე, 1948 წლის 22 მაისს, შაბათ საღამოს, რადიოგადაცემაში გაისმა. ეს ტექსტი მეცნიერებაზე კი არა, მისი დაფინანსების ისტორიაზეა; ერთი ბავშვის სახელზე და იმ საიდუმლოზე, რომელიც ამ სახელმა ავადმყოფობაზე უფრო დიდხანს შეინახა.
პატარა ლაბორატორია, გასართობი სამყაროს საქველმოქმედო ორგანიზაცია
ფარბერი ბოსტონის ბავშვთა საავადმყოფოს სარდაფში, პატარა ლაბორატორიაში მუშაობდა (122-ე დღე). სამეცნიერო პრობლემასთან ერთად ბიუჯეტის პრობლემაც იდგა: საავადმყოფოს ლაბორატორიას ფული სჭირდებოდა იმ პროგრამის შესანარჩუნებლად, რომელიც ერთმა ექიმმა ბავშვთა ლეიკემიის გარშემო ააგო. დახმარება მოვიდა Variety Club of New England-ისგან, გასართობი ინდუსტრიის ადამიანების დაარსებული საქველმოქმედო ორგანიზაციისგან. SABR-ის თანახმად, კლუბის აღმასრულებელმა დირექტორმა ბილ კოსტერმა და ჯორჯ შვარცმა ფარბერის მუშაობისთვის მხარდაჭერის შეგროვება დაიწყეს; კლუბის მიერ შეგროვებულმა 45 536 დოლარმა (ეს ციფრი მხოლოდ SABR-შია) განაპირობა ბავშვთა კიბოს კვლევის ფონდის (Children's Cancer Research Foundation, CCRF) დაარსება, რომელიც დღეს დანა-ფარბერის კიბოს ინსტიტუტის ნაწილია.
ფონდის დაარსების ზუსტი თარიღი წყაროებში გაფანტულია: დანა-ფარბერის ქრონოლოგია ამბობს, რომ ფარბერმა იგი 1947 წელს დააარსა; ASCO Post წერს, რომ 1948 წლის დასაწყისში Variety Club-თან ერთად დაიწყო „ბავშვთა კიბოს კვლევის ფონდი"; Tecan-ის დაფინანსების ისტორია 1948 წელს ასახელებს; ხოლო იმავე დანა-ფარბერის ქრონოლოგია მასაჩუსეტსში Children's Cancer Research Foundation, Inc. სახელით რეგისტრაციას 1951 წლით ათარიღებს. ამ მონაცემებს ერთმანეთს არ ვარგებ; fact-check ყუთში გავმიჯნე.
პირდაპირი ეთერი საავადმყოფოს პალატიდან
საღამოს პოპულარული რადიოვიქტორინა Truth or Consequences პირდაპირ ეთერში ჩაერთო ბოსტონის ბავშვთა საავადმყოფოს ერთი პალატიდან. წამყვანი, რალფ ედვარდსი, კალიფორნიაში იმყოფებოდა. პალატაში თორმეტი წლის ბიჭი იყო; იტყობინებიან, რომ Braves-ის მოთამაშეები პალატას ესტუმრნენ (Wikipedia, New York Times-ზე მითითებით; უორენ სპანი, ედი სტენკი და ფილ მეისი). ბიჭმა ეთერში სიმღერა შეასრულა; რომელი სიმღერა იყო, წყაროებში განსხვავებულია. ედვარდსმა მსმენელებს 20 000 დოლარი სთხოვა, რომ ბიჭისთვის ტელევიზორი ეყიდათ და Braves-ის თამაშები ენახა. Braves-ის მენეჯერმა ბილი საუთვორთმა მეორე დღის ორმაგი თამაში „ჯიმის დღედ" გამოაცხადა.
მეორე დღეს, 1948 წლის 23 მაისს, Braves-მა Cubs ორივე თამაშში დაამარცხა (SABR: 8-5 და 12-4; 31 693 მაყურებელი). მიზანს 28 მაისისთვის მიაღწიეს (Sports Illustrated-ის მიხედვით). ზაფხულის ბოლოსთვის ჯამი, SABR-ის მიხედვით, 231 485,51 დოლარამდე გაიზარდა: მიზნის დაახლოებით 11,6-ჯერ მეტი. ფონდი ბიჭის ფსევდონიმით გახდა ცნობილი: Jimmy Fund.
ყურადღება მიაქციეთ დროს: ფარბერის ამინოპტერინის სტატია New England Journal of Medicine-ში 1948 წლის 3 ივნისს, ანუ რადიოგადაცემიდან თორმეტი დღის შემდეგ გამოვიდა (122-ე დღე). თექვსმეტი ბავშვი და ათი დროებითი რემისია იყო იმ საღამოს მოწოდების უკან მდგარი ციფრები; მოწოდებამ კი წინა პლანზე ეს ციფრები კი არა, ერთი ბავშვის სახე წამოსწია.
ბავშვი სახელის უკან
ბიჭის ნამდვილი სახელი, როგორც ჩაწერილია, კარლ აინარ გუსტაფსონი იყო. იგი მეინის შტატის ქალაქ ნიუ სვიდენის ფერმერის შვილი იყო. მისი დიაგნოზი ლიმფომა იყო: დანა-ფარბერი ამბობს „ლიმფომა", Wikipedia „ნაწლავური არაჰოჯკინის ლიმფომა", SABR კი წერს „ბერკიტის ტიპის არაჰოჯკინის ლიმფომა". ბერკიტმა ლიმფომა 1958 წელს აღწერა (ეს მომდევნო დღეებში იქნება); ამიტომ SABR-ის ეტიკეტს მოგვიანებით მიცემულ სახელად ვკითხულობ.
რატომ აირჩიეს სწორედ ის? Tecan-ის დაფინანსების ისტორიის მიხედვით, კოსტერი და ფარბერი იმედის მომცემ პაციენტს ეძებდნენ, რომელიც საზოგადოებას გულთან მიიტანდა; განყოფილებაში ლეიკემიიანი ბავშვების უმეტესობა ძალიან სუსტი იყო, რომ რადიოში ან საზოგადოების წინაშე გამოსულიყო, და მათმა უმეტესობამ დიაგნოზიდან რამდენიმე თვეში სიცოცხლე დაკარგა. გუსტაფსონი ლიმფომა-დიაგნოზიანი ბავშვი იყო და არა ლეიკემიიანი. სახელი „ჯიმი" ვინ დაარქვა, წყაროებში განსხვავდება: SABR ფარბერს ასახელებს, Wikipedia ედვარდსს. ორივე ამბობს, რომ მიზანი ბავშვის პირადი ცხოვრების დაცვა იყო.
პაციენტი-ელჩი: ერთი სახე, ერთი შემოწირულობა
Jimmy Fund-ის ფორმა მრავალი უსახელო პაციენტის საჭიროებას ერთ ბავშვს აკავშირებს, რომლის ამბავიც მოგვითხრობენ. აბსტრაქტული ციფრისთვის „ბავშვთა კიბო" ტელევიზორს ვერავინ იყიდის; Braves-ის გულშემატკივარი ბიჭისთვის კი ყველას უნდა. მიზანსა და ჯამს შორის თანაფარდობა (დაახლოებით 11,6-ჯერ) ამ კავშირის სიძლიერეს აჩვენებს. ფული კვლევასა და მოვლაზე წავიდა; დანა-ფარბერის ქრონოლოგიით, ოთხსართულიანი Jimmy Fund-ის შენობა 1952 წელს დასრულდა.
აქ საზღვარს ვავლებ: ფარბერის ამინოპტერინის სტატია (122-ე დღე) 1947 წლის დეკემბერში დაწყებული გამოცდის შედეგი იყო, ანუ რადიოგადაცემამდე. ამიტომ არ ვწერ, რომ Jimmy Fund-მა ეს სტატია დააფინანსა; ჩემი წაკითხული წყაროები არ იძლევიან დეტალურ განაწილებას, ფონდის ფული რას მოხმარდა.
საფასური და საზღვრები: არჩეული სახე, უთქმელი დიაგნოზი
პირველი საფასური თავად შერჩევაა: აირჩიეს იმედის მომცემი სახე, რადგან ბავშვების უმეტესობა ისეთ მდგომარეობაში იწვა, რომელიც ცოტა იმედს იძლეოდა. გუსტაფსონი რემისიაში შევიდა; Tecan-ის მიხედვით, იმავე განყოფილების ლეიკემიიანი ბავშვების უმეტესობამ რამდენიმე თვეში სიცოცხლე დაკარგა. Wikipedia მხოლოდ „რემისიას" ამბობს და არა „განკურნდა"; მეც არ ვიყენებ ამ სიტყვას. საქველმოქმედო ორგანიზაციის ამბავი იმედის ამბად ითხრობა და ეს ჩარჩო უფრო მძიმე მიმდინარეობის პაციენტების ამბებს ჩრდილში ტოვებს.
მეორე უთქმელი დიაგნოზია. Sports Illustrated-ის გადმოცემით, ედვარდსმა ეთერში თქვა, რომ ბავშვს კიბო აქვს, მაგრამ ეს არ იცის (კონცეპტუალური შეჯამების სახით გადმოვცემ). მისი ვინაობაც დაახლოებით ორმოცდაათი წელი დაფარული დარჩა; 1998 წელს გამოვიდა სააშკარაოზე. 121-ე დღის თანხმობის კრიტერიუმით შეხედვისას, ღია რჩება კითხვა, შეიძლებოდა თუ არა თავისი დიაგნოზის უცოდინარი ბავშვის გამოყენება საერთო-ეროვნულ გადაცემაში და რა როლი ჰქონდა ოჯახს; ჩემ მიერ განხილული წყაროები არ ყვებიან, როგორ დათანხმდნენ ბავშვი ან მისი ოჯახი გადაცემას, და ამას არ ვიგონებ. ამ კითხვის 1948 წლის ნორმებით განსჯაც ანაქრონიზმი იქნებოდა; უბრალოდ ვამბობ, რომ ღიად ვტოვებ.
მესამე ციფრებია: მიზანი 20 000 დოლარი, ზაფხულის ბოლოს ჯამი 231 485,51 დოლარი (SABR), „დაახლოებით 231 ათასი" (Tecan), „200 ათასზე მეტი" (Yankee) ან „თითქმის მეოთხედი მილიონი" (დანა-ფარბერი). ერთსა და იმავე მოვლენას აღწერს ოთხი წყარო და ოთხნაირად ამრგვალებს. fact-check ყუთში გავმიჯნე.
121-ე დღეს ნიურნბერგის გაკვეთილზე ვისაუბრეთ: კვლევაში მონაწილე პირმა უნდა იცოდეს, რაში მონაწილეობს. Jimmy Fund ექსპერიმენტი არ იყო, ის სახსრების შეგროვების კამპანია იყო; მაგრამ იგივე კითხვა აქ სხვა სახით დგება. ბავშვის ავადმყოფობა საერთო-ეროვნულ რადიოგადაცემაში გამოიყენება და ბავშვმა, როგორც მოგვითხრობენ, ამ ავადმყოფობის სახელი არ იცის. ოჯახისგან მიღებული ნებართვა რამდენად ინფორმირებული და რამდენად ფართო იყო, ჩანაწერებში არ არის. კამპანიამ კარგი საქმე გააკეთა და ბავშვს, როგორც ჩანს, ზიანი არ მიუღია; მაგრამ დასაბუთება „შედეგი კარგი აღმოჩნდა" ეთიკურ კითხვას არ წყვეტს, მხოლოდ გადადებს.
რა დარჩა
- სახელით ცნობილი პაციენტის მეშვეობით შემოწირულობის შეგროვების მოდელი: Jimmy Fund დღესაც გრძელდება
- სპორტულ კლუბსა და ბავშვთა კიბოს ფონდს შორის კავშირი: 1953 წლიდან Red Sox
- სარდაფის ლაბორატორია საზოგადოებრივ მხარდაჭერას იღებს
რა დაეცა ან შეიზღუდა
- ბავშვის ვინაობა ნახევარი საუკუნე დაფარული დარჩა (1998 წელს გამოჩნდა)
- აზრი, რომ ერთი იმედის მომცემი სახე ყველა პაციენტს წარმოადგენს
- ვარაუდი, რომ ფონდს დაარსების ერთი თარიღი აქვს (წყაროები 1947, 1948 და 1951-ს ასახელებენ)
რადიოდან შენობამდე. ღერძი მოიცავს 1946-1954 წლებს; ნიშნულები წლიური ინტერვალებია. ნარინჯისფერი ყუთები ინსტიტუციის ჩამოყალიბებას აჩვენებს (ფონდის დაარსება, რეგისტრაცია, შენობა), მწვანე ყუთები შემოწირულობასა და პარტნიორობას (რადიოგადაცემა, Red Sox). რადგან ფონდის დაარსების წელი წყაროებში ურთიერთსაწინააღმდეგოა, 1947 წლის ყუთს აქვს შენიშვნა „თარიღი სადავოა".
რომელი პაციენტის ამბავი ითხრობა?
ამ ამბის კვალზე თურქეთში გადამოწმებული წყარო ვერ ვიპოვე; ადგილობრივ კავშირს არ ვიგონებ. შემიძლია ზოგადი დასკვნა დავწერო: ერთი პაციენტის ამბით კვლევისთვის ან მოვლისთვის ფულის შეგროვება ყველა ქვეყანაში ხელახლა აჩენს კითხვას, რომელი პაციენტები ითვლება „მოსაყოლად". Jimmy Fund ამის ადრეული და თვალშისაცემი მაგალითია; თავად კითხვა არც 1948 წელს და არც ბოსტონს ეკუთვნის.
1947 წლიდან დღემდე
რა დადასტურდა, რა ეწინააღმდეგება
- გადაცემის თარიღი: 1948 წლის 22 მაისი, შაბათი. შეესაბამება დანა-ფარბერს, Sports Illustrated-სა და SABR-ის ორმაგი თამაშის თარიღს (23 მაისი); რომ შაბათი იყო, კალენდარზეც გადავამოწმე.
- გადაცემა და წამყვანი: Truth or Consequences, რალფ ედვარდსი (SABR, Sports Illustrated). მოთამაშეები: უორენ სპანის, ედი სტენკისა და ფილ მეისის ვიზიტი Wikipedia-შია New York Times-სა და New England Historical Society-ზე მითითებით; პირველადი წყარო არ გამიხსნია, ტექსტში Wikipedia-ს მივაწერე.
- ბავშვი: კარლ აინარ გუსტაფსონი, 12 წლის, ნიუ სვიდენი, მეინი (SABR, Sports Illustrated). დაბადების თარიღი (1935 წლის 18 აგვისტო) მხოლოდ Wikipedia-შია და წყაროს გარეშე; ტექსტში არ შემიტანია.
- დიაგნოზი: დანა-ფარბერი „ლიმფომა"; Wikipedia „ნაწლავური არაჰოჯკინის ლიმფომა"; SABR „ბერკიტის ტიპის არაჰოჯკინის ლიმფომა" და ამ ტიპისთვის დაახლოებით 85 პროცენტში მძიმე მიმდინარეობა. რადგან ბერკიტის ლიმფომა 1958 წელს აღიწერა, ეს ეტიკეტი მოგვიანებით მიცემულად ჩათვალეთ. 85 პროცენტი მხოლოდ SABR-შია და წყარო გაურკვეველია; არ გამოვიყენე.
- ფსევდონიმი: SABR „დოქტორმა ფარბერმა ბიჭს „ჯიმი" უწოდა"; Wikipedia „ედვარდსმა ეთერში ფსევდონიმი ჯიმი დაარქვა". ურთიერთსაწინააღმდეგოა.
- თანხები: მიზანი 20 000 დოლარი (Sports Illustrated, SABR, Tecan). ჯამი 231 485,51 დოლარი (SABR, ასევე Wikipedia-ს ძირითად ტექსტში, მითითების გარეშე); „231 ათასი" (Tecan); „200 ათასზე მეტი" (Yankee, Wikipedia-ს Jimmy Fund-ის გვერდი); „თითქმის მეოთხედი მილიონი" (დანა-ფარბერი). რომ მიზანს 28 მაისისთვის მიაღწიეს, მხოლოდ Sports Illustrated-შია.
- Variety Club: 45 536 დოლარი და პირთა სახელები (ბილ კოსტერი, ჯორჯ შვარცი) SABR-იდანაა; Sports Illustrated წერს „George Swartz". ერთი წყაროს ინფორმაცია.
- ფონდის ისტორია: დანა-ფარბერის ქრონოლოგია „1947: ფარბერი აარსებს CCRF-ს" და „1951: რეგისტრაცია როგორც Children's Cancer Research Foundation, Inc."; Sports Illustrated „1947, Variety Club-ის დახმარებით"; ASCO Post „დაიწყო 1947-ში, ბავშვთა კიბოს კვლევის ფონდი 1948-ის დასაწყისში"; Tecan „1948-ში კოსტერმა და ფარბერმა ფონდი დაიწყეს". სხვადასხვა თარიღი და სახელი.
- ფარბერი და ბავშვის მდგომარეობა: Sports Illustrated წერს, რომ ფარბერმა ბავშვის მდგომარეობა იცოდა; Wikipedia წერს, რომ დანა-ფარბერის თანამშრომლები ფიქრობდნენ, რომ ბავშვმა სიცოცხლე დაკარგა. ეს ორი ურთიერთსაწინააღმდეგოა. Wikipedia მხოლოდ „რემისიას" ამბობს; მეც არ დამიწერია „განკურნდა".
- ვინაობის გამჟღავნება: 1998 (Sports Illustrated, Yankee, ESPN, Wikipedia). Wikipedia-ს მიხედვით, მისმა დამ ფონდს 1997 წელს მისწერა, გუსტაფსონმა 1998 წელს დარეკა; Yankee ამბობს „1998 წლის მარტი". ზუსტი დღე ურთიერთსაწინააღმდეგოა.
- სიცოცხლის დაკარგვის თარიღი: Wikipedia 2001 წლის 21 იანვარი, 65 წლის, ინსულტი, კარიბუ, მეინი (New York Times-ზე მითითებით); ESPN Classic-ის გვერდს თავად 2003 წლის 19 ნოემბრის თარიღი აქვს. ამ წინააღმდეგობის გამო ტექსტში თარიღი არ მიმითითებია; 2001 უფრო სავარაუდოა.
- შენობა და Red Sox: 1952 (შენობა) და 1953 (Braves-ის მილუოკიში გადასვლა, Red Sox-ის მიერ ფონდის აღება) დანა-ფარბერის საკუთარი ქრონოლოგიიდან.
- სიმღერა: Yankee ასახელებს „Take Me Out to the Ballgame"-ს, Tecan და Wikipedia Braves-ის გუნდის სიმღერას; ტექსტში სიმღერა არ დამისახელებია.
- მოცვის მიღმა: ფულის მუხლობრივი განაწილება და ფარბერის 1948 წლის სტატიის დაფინანსება. ჩემი წაკითხული წყაროები ამას არ იძლევა; ერთადერთი დანამდვილებით ცნობილი წერტილი ისაა, რომ რადიოს ფული სტატიის შემდეგ მოვიდა.
მექლორეტამინი: პირველი დამტკიცება (1949)
წყაროებში მექლორეტამინი კიბოს მკურნალობისთვის დამტკიცებულ პირველ პრეპარატად მოიხსენიება; თარიღი 1949-ია. მაგრამ რას ზომავდა იმ წლის „დამტკიცება", რომელი პაციენტებისთვის მიეცა და რას მოითხოვდნენ პრეპარატისგან? ხვალ ამას მოგიყვებით, როცა თარიღები და წყაროები გადამოწმდება.
ავტორის შენიშვნა: Jimmy Fund-ს ჩვეულებრივ ტკბილ ამბად წარმოადგენენ; სიტკბოს წაუშლელად, არჩეული სახისა და უთქმელი დიაგნოზის დაწერაც მინდოდა. თხრობა თითქმის მთლიანად გაზეთებისა და ასოციაციების ისტორიებიდანაა, ანუ მეორეული წყაროებიდან; პირველადი ჩანაწერები (რადიოჩანაწერი, ფონდის დოკუმენტები) არ მინახავს. თითოეული ურთიერთსაწინააღმდეგო ციფრი და თარიღი ყუთში გავმიჯნე.
წყაროები და დამატებითი საკითხავი
- Dana-Farber Cancer Institute. Milestones in the History of Dana-Farber and the Jimmy Fund (dana-farber.org/about/history/timeline).
- Dana-Farber Cancer Institute. Sidney Farber, MD (dana-farber.org/about/history/sidney-farber).
- SABR Games Project. May 23, 1948: Boston Braves win two for Jimmy Fund (sabr.org/gamesproj).
- Sports Illustrated Vault. A charity that hits homers: the Jimmy Fund began in 1948 with a hospital visit by the Boston Braves, 1998 წლის 1 ივნისი (vault.si.com).
- Yankee Magazine. 1948 Broadcast That Launched Jimmy Fund (newengland.com/yankee/magazine/jimmyfund).
- Tecan. The very short history of cancer research funding, part 2 (tecan.com/blog).
- ESPN Classic. Gustafson instrumental in Jimmy Fund success (espn.com/classic).
- Farber S, Diamond LK, Mercer RD, Sylvester RF Jr, Wolff JA. Temporary remissions in acute leukemia in children produced by folic acid antagonist, 4-aminopteroyl-glutamic acid (aminopterin). N Engl J Med 1948;238(23):787-793 (გამოყენებულია 122-ე დღეს; აქ მხოლოდ თარიღისთვის).
- Mukherjee S. The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer. New York: Scribner, 2010. (ამ ტექსტისთვის ცალკე არ გადამოწმებულა.)
ეს ტექსტი სერიის „კიბოს ისტორია 365 დღეში" 123-ე დღეა და Jimmy Fund-ის დაბადებას ისტორიულ მოვლენად გვიყვება. ეს პოპულარული ისტორიაა; არ წარმოადგენს დიაგნოსტიკურ ან სამკურნალო რეკომენდაციას. თქვენი ჯანმრთელობის შესახებ გადაწყვეტილებებისთვის მიმართეთ ექიმს. წყაროები გადამოწმებულია; დეტალები, რომლებიც მხოლოდ მეორეულ წყაროს ეყრდნობა, fact-check შენიშვნებშია მონიშნული.
ეს სტატია სასარგებლო იყო თქვენთვის?
თქვენი გამოხმაურება გვეხმარება შინაარსის გაუმჯობესებაში.
