Jimmy Fund: радиопередача, ребёнок и фонд (1948)
В этой статье
Jimmy Fund: радиопередача, ребёнок и фонд (1948)
В день 122 мы проследили за статьёй, вышедшей из подвальной лаборатории Фарбера, с её шестнадцатью детьми и десятью временными ремиссиями. Сегодня мы смотрим на другой вопрос этой лаборатории: откуда возьмутся деньги? Ответ прозвучал за двенадцать дней до публикации, вечером в субботу, 22 мая 1948 года, в радиопередаче. Этот текст не о науке, а об истории её финансирования, об имени одного ребёнка и о тайне, которую это имя хранило дольше, чем длилась болезнь.
Маленькая лаборатория, благотворительная организация из мира развлечений
Фарбер работал в небольшой лаборатории в подвале Бостонской детской больницы (день 122). Помимо научной задачи была задача бюджетная: больничной лаборатории нужны были деньги, чтобы поддерживать программу, которую один врач выстроил вокруг детского лейкоза. Помощь пришла от Variety Club of New England, благотворительной организации, основанной людьми из индустрии развлечений. По данным SABR, исполнительный директор клуба Билл Костер и Джордж Шварц взялись собирать поддержку для работы Фарбера; собранные клубом 45 536 долларов (эта цифра есть только у SABR) привели к созданию Children's Cancer Research Foundation (CCRF), ныне части Института рака Дана-Фарбер.
Точная дата основания фонда разбросана по источникам: хронология Дана-Фарбер говорит, что Фарбер основал его в 1947 году; ASCO Post пишет, что в начале 1948 года вместе с Variety Club был запущен «Детский фонд исследований рака» (Children's Cancer Research Fund); история финансирования от Tecan называет 1948 год; а та же хронология Дана-Фарбер относит регистрацию в Массачусетсе под названием Children's Cancer Research Foundation, Inc. к 1951 году. Я не подгоняю эти данные друг к другу; я вынес их в блок проверки фактов.
Прямой эфир из больничной палаты
Вечером популярная радиовикторина Truth or Consequences вышла в прямой эфир из одной из палат Бостонской детской больницы. Ведущий, Ральф Эдвардс, находился в Калифорнии. В палате был двенадцатилетний мальчик; сообщается, что палату посетили игроки «Брейвз» (Википедия со ссылкой на New York Times; Уоррен Спан, Эдди Станки и Фил Мэйси). Мальчик спел в эфире песню; какую именно, источники называют по-разному. Эдвардс попросил слушателей собрать 20 000 долларов, чтобы мальчику купили телевизор и он мог смотреть матчи «Брейвз». Менеджер «Брейвз» Билли Саутворт объявил следующий день с двумя матчами подряд «Днём Джимми».
На следующий день, 23 мая 1948 года, «Брейвз» обыграли «Кабс» в обоих матчах (SABR: 8-5 и 12-4; 31 693 зрителя). Цель была достигнута к 28 мая (по данным Sports Illustrated). К концу лета общая сумма, по SABR, выросла до 231 485,51 доллара: примерно в 11,6 раза больше цели. Фонд стал известен под псевдонимом мальчика: Jimmy Fund.
Обратите внимание на хронологию: статья Фарбера об аминоптерине вышла в New England Journal of Medicine 3 июня 1948 года, то есть через двенадцать дней после радиопередачи (день 122). Шестнадцать детей и десять временных ремиссий были цифрами, стоявшими за призывом того вечера; но призыв выдвинул вперёд не эти цифры, а лицо одного ребёнка.
Ребёнок за именем
Настоящее имя мальчика, как оно записано, было Карл Эйнар Густафсон. Он был сыном фермера из посёлка Нью-Свидн в штате Мэн. Его диагноз был лимфомой: Дана-Фарбер говорит «лимфома», Википедия «кишечная неходжкинская лимфома», а SABR пишет «неходжкинская лимфома типа Беркитта». Беркитт описал лимфому в 1958 году (это будет в одном из следующих дней), поэтому ярлык SABR я читаю как данное позднее название.
Почему выбрали именно его? По истории финансирования Tecan, Костер и Фарбер искали обнадёживающего пациента, которого общественность взяла бы к сердцу; большинство детей с лейкозом в отделении были слишком слабы, чтобы выступить по радио или перед публикой, и большинство из них лишились жизни в течение нескольких месяцев после постановки диагноза. Густафсон был ребёнком с лимфомой, а не с лейкозом. Кто дал ему имя «Джимми», источники указывают по-разному: SABR называет Фарбера, Википедия Эдвардса. Обе говорят, что цель была защитить частную жизнь ребёнка.
Пациент-посол: одно лицо, одно пожертвование
Форма Jimmy Fund связывает нужды множества безымянных пациентов с одним ребёнком, чью историю рассказывают. Никто не хочет покупать телевизор ради абстрактной цифры «детский рак»; ради мальчика, болельщика «Брейвз», хотят все. Соотношение цели и итога (примерно 11,6 раза) показывает силу этой связи. Деньги пошли на исследования и уход; по хронологии Дана-Фарбер, четырёхэтажное здание Jimmy Fund было завершено в 1952 году.
Здесь я ставлю границу: статья Фарбера об аминоптерине (день 122) была плодом испытания, начатого в декабре 1947 года, то есть до радиопередачи. Поэтому я не пишу, что Jimmy Fund финансировал эту статью; прочитанные мной источники не дают подробной разбивки того, на что были потрачены деньги фонда.
Цена и пределы: выбранное лицо, непроизнесённый диагноз
Первая цена это сам отбор: было выбрано обнадёживающее лицо, потому что большинство детей лежали с картиной, дававшей мало надежды. Густафсон вошёл в ремиссию; по Tecan, большинство детей с лейкозом в том же отделении лишились жизни в течение нескольких месяцев. Википедия говорит только «ремиссия», а не «излечился»; я тоже не использую это слово. История благотворительной организации рассказывается как история надежды, и эта рамка оставляет в тени истории пациентов с более тяжёлым течением.
Вторая цена это непроизнесённый диагноз. По данным Sports Illustrated, Эдвардс сказал в эфире, что у ребёнка рак, но он этого не знает (передаю как концептуальное резюме). Его личность тоже оставалась скрытой около пятидесяти лет; она стала известна в 1998 году. Если смотреть через критерий согласия из дня 121, остаётся открытым вопрос о том, можно ли было использовать в общенациональной передаче ребёнка, не знавшего диагноза, и какова была роль семьи; изученные мной источники не рассказывают, как ребёнок или его семья согласились на передачу, и я этого не выдумываю. Судить об этом вопросе по нормам 1948 года было бы тоже анахронизмом; я лишь говорю, что оставляю его открытым.
Третья цена это цифры: цель 20 000 долларов, итог к концу лета 231 485,51 доллара (SABR), «около 231 тысячи» (Tecan), «более 200 тысяч» (Yankee) или «почти четверть миллиона» (Дана-Фарбер). Четыре источника, описывающие одно и то же событие, округляют его четырьмя способами. Я разделил их в блоке проверки фактов.
В день 121 мы обсуждали урок Нюрнберга: человек, участвующий в исследовании, должен знать, в чём он участвует. Jimmy Fund не был экспериментом, это была кампания по сбору средств; но тот же вопрос возникает здесь в другой форме. Болезнь ребёнка используется в общенациональной радиопередаче, а ребёнок, как рассказывают, не знает названия этой болезни. Насколько информированным и насколько широким было разрешение семьи, в записях не сказано. Кампания сделала доброе дело, и ребёнку, судя по всему, это не навредило; но оправдание «результат оказался хорошим» не решает этический вопрос, а лишь откладывает его.
Что осталось
- Модель сбора пожертвований через пациента, известного по имени: Jimmy Fund действует и сегодня
- Связь спортивного клуба с фондом детского рака: «Ред Сокс» с 1953 года
- Подвальная лаборатория получает общественную поддержку
Что отпало или было ограничено
- Личность ребёнка, остававшаяся скрытой полвека (раскрыта в 1998 году)
- Мысль о том, что одно обнадёживающее лицо может представлять всех пациентов
- Предположение, что у фонда единственная дата основания (источники указывают 1947, 1948 и 1951)
От радио до здания. Ось охватывает 1946-1954 годы; отметки это годовые интервалы. Оранжевые блоки показывают становление организации (основание фонда, регистрация, здание), зелёные блоки показывают пожертвования и партнёрство (радиопередача, «Ред Сокс»). Поскольку год основания фонда в источниках противоречив, блок 1947 года снабжён пометкой «дата спорна».
Чью историю рассказывают?
О следах этой истории в Турции я не нашёл проверенного источника; местную связь я не выдумываю. Могу написать общий вывод: сбор денег на исследования или уход через историю одного пациента в каждой стране заново поднимает вопрос о том, каких пациентов считают «рассказываемыми». Jimmy Fund это ранний и яркий пример; сам вопрос не ограничен ни 1948 годом, ни Бостоном.
С 1947 года до сегодняшнего дня
Что подтверждено, что противоречит
- Дата передачи: 22 мая 1948 года, суббота. Согласуется с Дана-Фарбер, Sports Illustrated и датой матчей того дня у SABR (23 мая); что это была суббота, я дополнительно проверил по календарю.
- Передача и ведущий: Truth or Consequences, Ральф Эдвардс (SABR, Sports Illustrated). Игроки: визит Уоррена Спана, Эдди Станки и Фила Мэйси приводится в Википедии со ссылкой на New York Times и New England Historical Society; первичный источник я не открывал, в тексте приписываю это Википедии.
- Ребёнок: Карл Эйнар Густафсон, 12 лет, Нью-Свидн, Мэн (SABR, Sports Illustrated). Дата рождения (18 августа 1935 года) есть только в Википедии и без источника; я её не использовал.
- Диагноз: Дана-Фарбер «лимфома»; Википедия «кишечная неходжкинская лимфома»; SABR «неходжкинская лимфома типа Беркитта» и для этого типа тяжёлое течение примерно в 85 процентах случаев. Поскольку лимфома Беркитта описана в 1958 году, считайте этот ярлык данным позднее. 85 процентов есть только у SABR, источник неясен; я не использовал эту цифру.
- Псевдоним: SABR «доктор Фарбер назвал мальчика «Джимми»»; Википедия «Эдвардс дал в эфире псевдоним Джимми». Противоречие.
- Суммы: Цель 20 000 долларов (Sports Illustrated, SABR, Tecan). Итог 231 485,51 доллара (SABR, а также в основном тексте Википедии без ссылки); «231 тысяча» (Tecan); «более 200 тысяч» (Yankee, страница Википедии о Jimmy Fund); «почти четверть миллиона» (Дана-Фарбер). Что цель была достигнута к 28 мая, есть только в Sports Illustrated.
- Variety Club: 45 536 долларов и имена (Билл Костер, Джордж Шварц) взяты у SABR; Sports Illustrated пишет «George Swartz». Сведения из одного источника.
- История фонда: Хронология Дана-Фарбер «1947: Фарбер основывает CCRF» и «1951: зарегистрирован как Children's Cancer Research Foundation, Inc.»; Sports Illustrated «1947, при помощи Variety Club»; ASCO Post «начался в 1947, Children's Cancer Research Fund в начале 1948»; Tecan «в 1948 году Костер и Фарбер запустили фонд». Разные даты и названия.
- Фарбер и состояние ребёнка: Sports Illustrated пишет, что Фарбер знал о состоянии ребёнка; Википедия пишет, что сотрудники Дана-Фарбер предполагали, что ребёнок лишился жизни. Два утверждения противоречат друг другу. Википедия говорит только «ремиссия»; я тоже не писал «излечился».
- Раскрытие личности: 1998 (Sports Illustrated, Yankee, ESPN, Википедия). По Википедии, сестра написала в фонд в 1997 году, Густафсон позвонил в 1998; Yankee говорит «март 1998». Точный день противоречив.
- Дата, когда он лишился жизни: Википедия 21 января 2001 года, 65 лет, инсульт, Карибу, Мэн (со ссылкой на New York Times); сама страница ESPN Classic датирована 19 ноября 2003 года. Из-за этого противоречия я не называл дату в тексте; 2001 выглядит более вероятным.
- Здание и Ред Сокс: 1952 (здание) и 1953 (переезд «Брейвз» в Милуоки, принятие фонда «Ред Сокс») по собственной хронологии Дана-Фарбер.
- Песня: Yankee называет «Take Me Out to the Ballgame», Tecan и Википедия песню команды «Брейвз»; в тексте я не называл песню.
- За пределами охвата: Разбивка денег по статьям и финансирование статьи Фарбера 1948 года. Прочитанные мной источники её не дают; единственный твёрдый момент в том, что радиоденьги пришли после статьи.
Мехлорэтамин: первое одобрение (1949)
В источниках мехлорэтамин упоминается как первый препарат, одобренный для лечения рака; дата 1949 год. Но что измеряло «одобрение» того года, для каких пациентов оно было дано и чего требовали от препарата? Расскажу завтра, когда даты и источники будут проверены.
Примечание автора: Jimmy Fund обычно подают как милую историю; не стирая её милоты, я хотел написать и о выбранном лице, и о непроизнесённом диагнозе. Почти весь рассказ взят из газетных и ассоциативных историй, то есть из вторичных источников; первичных записей (радиозаписи, документов фонда) я не видел. Каждую противоречивую цифру и дату я разделил в блоке.
Источники и дополнительное чтение
- Dana-Farber Cancer Institute. Milestones in the History of Dana-Farber and the Jimmy Fund (dana-farber.org/about/history/timeline).
- Dana-Farber Cancer Institute. Sidney Farber, MD (dana-farber.org/about/history/sidney-farber).
- SABR Games Project. May 23, 1948: Boston Braves win two for Jimmy Fund (sabr.org/gamesproj).
- Sports Illustrated Vault. A charity that hits homers: the Jimmy Fund began in 1948 with a hospital visit by the Boston Braves, 1 июня 1998 (vault.si.com).
- Yankee Magazine. 1948 Broadcast That Launched Jimmy Fund (newengland.com/yankee/magazine/jimmyfund).
- Tecan. The very short history of cancer research funding, part 2 (tecan.com/blog).
- ESPN Classic. Gustafson instrumental in Jimmy Fund success (espn.com/classic).
- Farber S, Diamond LK, Mercer RD, Sylvester RF Jr, Wolff JA. Temporary remissions in acute leukemia in children produced by folic acid antagonist, 4-aminopteroyl-glutamic acid (aminopterin). N Engl J Med 1948;238(23):787-793 (использована в день 122; здесь только для даты).
- Mukherjee S. The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer. New York: Scribner, 2010. (Отдельно для этого текста не проверялась.)
Этот текст представляет день 123 серии «365 дней истории рака» и рассказывает о рождении Jimmy Fund как об историческом событии. Это популярная история; не рекомендация по диагностике или лечению. По вопросам своего здоровья обращайтесь к врачу. Источники проверены; детали, опирающиеся только на вторичный источник, отмечены в заметках по проверке фактов.
Эта статья была полезна?
Ваш отзыв помогает нам улучшать материалы.
