Jimmy Fund: o emisiune radio, un copil și o fundație (1948)
În acest articol
Jimmy Fund: o emisiune radio, un copil și o fundație (1948)
În ziua 122 am urmărit lucrarea ieșită din laboratorul din subsolul lui Farber, cu cei șaisprezece copii și cele zece remisiuni temporare. Astăzi ne uităm la o altă întrebare a acelui laborator: de unde aveau să vină banii? Răspunsul a venit cu douăsprezece zile înaintea lucrării, în seara de sâmbătă, 22 mai 1948, într-o emisiune de radio. Textul de față nu este despre știință, ci despre istoria finanțării ei, despre numele unui copil și despre un secret pe care acel nume l-a păstrat mai mult decât a durat boala.
Un laborator mic, o organizație caritabilă din lumea divertismentului
Farber lucra într-un laborator mic din subsolul Spitalului de Copii din Boston (ziua 122). Pe lângă problema științifică exista una bugetară: un laborator de spital avea nevoie de bani ca să susțină un program construit de un singur medic în jurul leucemiei copilăriei. Ajutorul a venit de la Variety Club of New England, o organizație caritabilă înființată de oameni din industria divertismentului. Potrivit SABR, directorul executiv al clubului, Bill Koster, și George Schwartz au început să strângă sprijin pentru munca lui Farber; cei 45.536 de dolari adunați de club (o cifră care apare doar la SABR) au dus la înființarea Children's Cancer Research Foundation (CCRF), azi parte a Dana-Farber Cancer Institute.
Data exactă a înființării fundației este împrăștiată în surse: cronologia Dana-Farber spune că Farber a înființat-o în 1947; ASCO Post scrie că la începutul lui 1948 a fost lansat, împreună cu Variety Club, un „Children's Cancer Research Fund"; istoria finanțării de la Tecan dă 1948; iar aceeași cronologie Dana-Farber așază înregistrarea în Massachusetts, ca Children's Cancer Research Foundation, Inc., în 1951. Nu le forțez să concordeze; le-am pus în caseta de verificare a faptelor.
O emisiune în direct dintr-o cameră de spital
Seara, Truth or Consequences, o emisiune radiofonică populară de întrebări și jocuri, s-a conectat în direct la o cameră a Spitalului de Copii din Boston. Prezentatorul, Ralph Edwards, se afla în California. În cameră era un băiat de doisprezece ani; se relatează că jucători ai echipei Braves au vizitat camera (Wikipedia, cu trimitere la New York Times; Warren Spahn, Eddie Stanky și Phil Masi). Băiatul a cântat în emisiune o melodie; care anume, diferă de la o sursă la alta. Edwards a cerut ascultătorilor 20.000 de dolari, pentru ca băiatul să primească un televizor și să poată vedea meciurile Braves. Managerul Braves, Billy Southworth, a declarat dubla din ziua următoare „Jimmy's Day".
A doua zi, 23 mai 1948, Braves i-au învins pe Cubs în ambele meciuri (SABR: 8-5 și 12-4; 31.693 de spectatori). Ținta a fost atinsă până la 28 mai (potrivit Sports Illustrated). Până la sfârșitul verii totalul ajunsese, după SABR, la 231.485,51 de dolari: de circa 11,6 ori ținta. Fundația a ajuns să fie cunoscută sub pseudonimul băiatului: Jimmy Fund.
Observați momentul: lucrarea lui Farber despre aminopterină a apărut în New England Journal of Medicine la 3 iunie 1948, la douăsprezece zile după emisiunea radio (ziua 122). Șaisprezece copii și zece remisiuni temporare erau cifrele din spatele apelului de acea seară; apelul a pus însă în față nu aceste cifre, ci chipul unui singur copil.
Copilul din spatele numelui
Numele real al băiatului, așa cum a fost consemnat, era Carl Einar Gustafson. Era fiul unui fermier din localitatea New Sweden, Maine. Diagnosticul lui era un limfom: Dana-Farber spune „limfom", Wikipedia „limfom non-Hodgkin intestinal", iar SABR scrie „limfom non-Hodgkin de tip Burkitt". Burkitt a descris limfomul în 1958 (urmează într-o zi viitoare), așa că citesc eticheta SABR ca pe o denumire dată ulterior.
De ce a fost ales el? Potrivit istoriei finanțării de la Tecan, Koster și Farber căutau un pacient plin de speranță, pe care publicul să-l îndrăgească; majoritatea copiilor cu leucemie de pe secție erau prea slăbiți ca să apară la radio sau în fața publicului, iar cei mai mulți și-au pierdut viața în câteva luni de la diagnostic. Gustafson era un copil cu limfom, nu cu leucemie. Cine i-a dat numele „Jimmy" diferă de la o sursă la alta: SABR spune că Farber, Wikipedia că Edwards. Ambele spun că scopul era protejarea intimității copilului.
Pacientul-ambasador: un chip, o donație
Forma Jimmy Fund leagă nevoia multor pacienți fără nume de un singur copil a cărui poveste este spusă. Nimeni nu vrea să cumpere un televizor pentru cifra abstractă „cancer la copii"; toată lumea vrea să cumpere unul pentru un băiat care este fan Braves. Raportul dintre țintă și total (de circa 11,6 ori) arată forța acestei legături. Banii au mers spre cercetare și îngrijire; potrivit cronologiei Dana-Farber, clădirea Jimmy Fund, cu patru etaje, a fost terminată în 1952.
Aici pun o limită: lucrarea lui Farber despre aminopterină (ziua 122) a fost rodul unei încercări începute în decembrie 1947, înainte de emisiunea radio. De aceea nu scriu că Jimmy Fund a finanțat acea lucrare; sursele pe care le-am citit nu dau o defalcare detaliată a modului în care au fost folosiți banii fundației.
Preț și limite: un chip ales, un diagnostic nespus
Primul preț este selecția însăși: a fost ales un chip plin de speranță, pentru că majoritatea copiilor zăceau într-un tablou care oferea puțină speranță. Gustafson a intrat în remisiune; potrivit Tecan, cei mai mulți dintre copiii cu leucemie de pe aceeași secție și-au pierdut viața în câteva luni. Wikipedia spune doar „remisiune", nu „vindecat"; nici eu nu folosesc acest cuvânt. Povestea unei organizații caritabile este spusă ca poveste a speranței, iar acest cadru lasă în umbră poveștile pacienților cu evoluție mai grea.
Al doilea este diagnosticul nespus. Potrivit Sports Illustrated, Edwards a spus în emisiune că micul pacient are cancer, dar nu știe (redau ca rezumat conceptual). Identitatea lui a rămas ascunsă aproape cincizeci de ani; a ieșit la iveală în 1998. Privită prin criteriul consimțământului din ziua 121, rămâne deschisă întrebarea dacă un copil care nu-și cunoștea diagnosticul putea fi folosit într-o emisiune națională și ce rol a avut familia; sursele examinate de mine nu spun cum au fost de acord copilul sau familia lui cu emisiunea, și nu inventez asta. Ar fi și anacronic să judec întrebarea după normele din 1948; spun doar că o las deschisă.
Al treilea sunt cifrele: o țintă de 20.000 de dolari, un total de la sfârșitul verii de 231.485,51 de dolari (SABR), „circa 231 de mii" (Tecan), „peste 200 de mii" (Yankee) sau „aproape un sfert de milion" (Dana-Farber). Patru surse care descriu același eveniment îl rotunjesc în patru feluri. Le-am separat în caseta de verificare a faptelor.
În ziua 121 am discutat lecția de la Nürnberg: cine participă la o cercetare trebuie să știe la ce participă. Jimmy Fund nu a fost un experiment, ci o campanie de strângere de fonduri; totuși aceeași întrebare apare aici într-o altă formă. Boala unui copil este folosită într-o emisiune radio națională, iar copilul, potrivit povestirii, nu știe numele acelei boli. Cât de informată și cât de largă a fost permisiunea obținută de la familie nu se află în înregistrări. Campania a făcut un lucru bun, iar copilul nu pare să fi avut de suferit; dar justificarea „rezultatul a fost bun" nu rezolvă întrebarea etică, doar o amână.
Ce rămâne
- Modelul de strângere de donații prin intermediul unui pacient cunoscut după nume: Jimmy Fund continuă și azi
- Legătura dintre un club sportiv și o fundație pentru cancerul la copii: Red Sox din 1953
- Laboratorul din subsol primește sprijin public și comunitar
Ce a căzut sau a fost limitat
- Identitatea copilului ascunsă o jumătate de secol (dezvăluită în 1998)
- Ideea că un singur chip plin de speranță poate reprezenta toți pacienții
- Presupunerea că fundația are o singură dată de înființare (sursele indică 1947, 1948 și 1951)
De la radio la o clădire. Axa cuprinde 1946-1954; semnele sunt intervale anuale. Casetele portocalii arată construirea instituției (înființarea fundației, înregistrarea, clădirea), casetele verzi arată donațiile și parteneriatul (emisiunea radio, Red Sox). Deoarece anul înființării fundației este contradictoriu în surse, caseta din 1947 poartă nota „dată disputată".
Ce pacient este povestit?
Nu am găsit o sursă verificată despre vreo urmă a acestei povești în Turcia; nu inventez o legătură locală. Pot scrie o concluzie generală: strângerea de bani pentru cercetare sau îngrijire prin povestea unui pacient ridică, în fiecare țară, întrebarea care pacienți sunt considerați „povestibili". Jimmy Fund este un exemplu timpuriu și izbitor; întrebarea în sine nu ține nici de 1948, nici de Boston.
Din 1947 până azi
Ce s-a confirmat, ce se contrazice
- Data emisiunii: 22 mai 1948, sâmbătă. Concordă cu Dana-Farber, Sports Illustrated și cu data dublei de la SABR (23 mai); am verificat suplimentar pe calendar că a fost sâmbătă.
- Emisiunea și prezentatorul: Truth or Consequences, Ralph Edwards (SABR, Sports Illustrated). Jucătorii: vizita lui Warren Spahn, Eddie Stanky și Phil Masi apare în Wikipedia, cu trimitere la New York Times și la New England Historical Society; nu am deschis sursa primară, iar în text o atribui Wikipedia.
- Copilul: Carl Einar Gustafson, 12 ani, New Sweden, Maine (SABR, Sports Illustrated). Data nașterii (18 august 1935) apare doar în Wikipedia și fără sursă; nu am folosit-o.
- Diagnostic: Dana-Farber „limfom"; Wikipedia „limfom non-Hodgkin intestinal"; SABR „limfom non-Hodgkin de tip Burkitt" și, pentru acest tip, o evoluție severă la circa 85 la sută. Deoarece limfomul Burkitt a fost descris în 1958, consideră eticheta ca dată ulterior. Cifra de 85 la sută apare doar la SABR și sursa ei nu e clară; nu am folosit-o.
- Pseudonimul: SABR „Dr. Farber l-a numit pe băiat ‚Jimmy'"; Wikipedia „Edwards a dat pseudonimul Jimmy în emisiune". Contradictoriu.
- Sumele: Ținta 20.000 de dolari (Sports Illustrated, SABR, Tecan). Totalul 231.485,51 de dolari (SABR, și în corpul textului din Wikipedia, fără citare); „231 de mii" (Tecan); „peste 200 de mii" (Yankee, pagina Wikipedia despre Jimmy Fund); „aproape un sfert de milion" (Dana-Farber). Că ținta a fost atinsă până la 28 mai apare doar în Sports Illustrated.
- Variety Club: Cei 45.536 de dolari și numele persoanelor (Bill Koster, George Schwartz) sunt de la SABR; Sports Illustrated scrie „George Swartz". Informație dintr-o singură sursă.
- Istoria fundației: Cronologia Dana-Farber „1947: Farber înființează CCRF" și „1951: înregistrată ca Children's Cancer Research Foundation, Inc."; Sports Illustrated „1947, cu ajutorul Variety Club"; ASCO Post „început în 1947, Children's Cancer Research Fund la începutul lui 1948"; Tecan „în 1948 Koster și Farber au pornit fondul". Date și nume diferite.
- Farber și starea copilului: Sports Illustrated scrie că Farber cunoștea starea copilului; Wikipedia scrie că personalul Dana-Farber presupunea că acesta și-a pierdut viața. Cele două se contrazic. Wikipedia spune doar „remisiune"; nici eu nu am scris „vindecat".
- Dezvăluirea identității: 1998 (Sports Illustrated, Yankee, ESPN, Wikipedia). Potrivit Wikipedia, sora lui a scris fundației în 1997, iar Gustafson a sunat în 1998; Yankee spune „martie 1998". Ziua exactă este contradictorie.
- Data la care și-a pierdut viața: Wikipedia 21 ianuarie 2001, 65 de ani, accident vascular cerebral, Caribou, Maine (cu trimitere la New York Times); pagina ESPN Classic are ea însăși data 19 noiembrie 2003. Din cauza acestei contradicții nu am dat nicio dată în text; 2001 pare mai probabil.
- Clădirea și Red Sox: 1952 (clădirea) și 1953 (mutarea Braves la Milwaukee, preluarea de către Red Sox) din cronologia proprie a Dana-Farber.
- Cântecul: Yankee dă „Take Me Out to the Ballgame", Tecan și Wikipedia un cântec al echipei Braves; nu am numit niciun cântec în text.
- În afara sferei: Defalcarea pe categorii a banilor și finanțarea lucrării lui Farber din 1948. Sursele citite nu o dau; singurul punct sigur este că banii de la radio au venit după lucrare.
Mecloretamina: prima aprobare (1949)
În surse, mecloretamina este citată drept primul medicament aprobat pentru tratamentul cancerului; data este 1949. Dar ce măsura „aprobarea" din acel an, pentru ce pacienți a fost dată și ce se cerea de la medicament? Voi povesti mâine, după ce datele și sursele vor fi verificate.
Nota autorului: Jimmy Fund este de obicei prezentat ca o poveste dulce; fără să-i șterg dulceața, am vrut să scriu și chipul ales și diagnosticul nespus. Aproape toată relatarea vine din istorii de ziar și de asociații, adică din surse secundare; nu am văzut înregistrarea primară (înregistrarea radio, actele fundației). Fiecare cifră și dată contradictorie a fost separată în casetă.
Surse și lecturi suplimentare
- Dana-Farber Cancer Institute. Milestones in the History of Dana-Farber and the Jimmy Fund (dana-farber.org/about/history/timeline).
- Dana-Farber Cancer Institute. Sidney Farber, MD (dana-farber.org/about/history/sidney-farber).
- SABR Games Project. May 23, 1948: Boston Braves win two for Jimmy Fund (sabr.org/gamesproj).
- Sports Illustrated Vault. A charity that hits homers: the Jimmy Fund began in 1948 with a hospital visit by the Boston Braves, 1 iunie 1998 (vault.si.com).
- Yankee Magazine. 1948 Broadcast That Launched Jimmy Fund (newengland.com/yankee/magazine/jimmyfund).
- Tecan. The very short history of cancer research funding, part 2 (tecan.com/blog).
- ESPN Classic. Gustafson instrumental in Jimmy Fund success (espn.com/classic).
- Farber S, Diamond LK, Mercer RD, Sylvester RF Jr, Wolff JA. Temporary remissions in acute leukemia in children produced by folic acid antagonist, 4-aminopteroyl-glutamic acid (aminopterin). N Engl J Med 1948;238(23):787-793 (folosită în ziua 122; aici doar pentru dată).
- Mukherjee S. The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer. New York: Scribner, 2010. (Nu a fost verificată separat pentru acest text.)
Acest text este ziua 123 a seriei „365 de zile de istorie a cancerului" și relatează nașterea Jimmy Fund ca eveniment istoric. Este istorie populară; nu reprezintă o recomandare de diagnostic sau de tratament. Pentru deciziile privind sănătatea dumneavoastră consultați medicul. Sursele au fost verificate; detaliile care se sprijină doar pe o sursă secundară sunt marcate în notele de verificare a faptelor.
Ți-a fost util acest articol?
Feedbackul tău ne ajută să îmbunătățim conținutul.
