Jimmy Fund: bir radio verilişi, bir uşaq və bir fond (1948)
Bu məqalədə
Jimmy Fund: bir radio verilişi, bir uşaq və bir fond (1948)
122-ci gündə Farberin zirzəmi laboratoriyasından çıxan məqaləni, on altı uşağı və on müvəqqəti remissiyanı izlədik. Bu gün həmin laboratoriyanın başqa bir sualına baxırıq: pul haradan gələcəkdi? Cavab məqalədən on iki gün əvvəl, 1948-ci il mayın 22-də, şənbə axşamı bir radio verilişində verildi. Bu yazı elmin deyil, elmin maliyyələşməsinin tarixidir; həm də bir uşağın adının, xəstəliyin davam etdiyindən daha uzun müddət saxladığı bir sirrin.
Kiçik bir laboratoriya, əyləncə aləmindən bir xeyriyyə təşkilatı
Farber Boston Uşaq Xəstəxanasının zirzəmisindəki kiçik laboratoriyada işləyirdi (122-ci gün). Elmi problemin yanında büdcə problemi də vardı: bir xəstəxana laboratoriyasının, tək bir həkimin uşaq leykemiyası ətrafında qurduğu proqramı davam etdirmək üçün pula ehtiyacı vardı. Kömək əyləncə sektorundan olan insanların qurduğu xeyriyyə təşkilatı Variety Club of New England-dən gəldi. SABR-ın izahına görə klubun icraçı direktoru Bill Koster və George Schwartz Farberin işinə dəstək toplamağa girişdi; klubun topladığı 45.536 dollar (bu rəqəm yalnız SABR-da var) bu gün Dana-Farber Xərçəng İnstitutunun tərkibində olan Uşaq Xərçəngi Tədqiqat Fondunun (Children's Cancer Research Foundation, CCRF) yaranmasına gətirib çıxardı.
Fondun dəqiq yaranma tarixi mənbələrdə dağınıqdır: Dana-Farber xronologiyası Farberin fondu 1947-ci ildə qurduğunu, ASCO Post 1948-in əvvəlində Variety Club ilə birlikdə "Uşaq Xərçəngi Tədqiqat Fondu"nun başladıldığını, Tecan-ın maliyyələşmə tarixi 1948-i yazır; eyni Dana-Farber xronologiyası fondun Massaçusetsdə Children's Cancer Research Foundation, Inc. adı ilə qeydiyyatını isə 1951-ə qoyur. Bunları bir-birinə uyğunlaşdırmıram; fact-check qutusunda ayırdım.
Xəstəxana otağından birbaşa yayım
Axşam, məşhur radio yarışma verilişi Truth or Consequences Boston Uşaq Xəstəxanasının bir otağına canlı bağlandı. Aparıcı Ralph Edwards Kaliforniyada idi. Otaqda on iki yaşlı bir oğlan vardı; Braves oyunçularının otağı ziyarət etdiyi bildirilir (Wikipedia, New York Times-a istinadla; Warren Spahn, Eddie Stanky və Phil Masi). Oğlan efirdə bir mahnı oxudu; hansı mahnı olduğu mənbələrdə fərqlənir. Edwards dinləyicilərdən 20.000 dollar istədi: bu pulla oğlana televizor alınacaq və o, Braves matçlarını izləyə biləcəkdi. Braves-in meneceri Billy Southworth ertəsi günün cüt oyununu "Jimmy Günü" elan etdi.
Ertəsi gün, 23 may 1948-də, Braves Cubs-ı hər iki oyunda məğlub etdi (SABR: 8-5 və 12-4; 31.693 tamaşaçı). Hədəfə 28 maya qədər çatıldı (Sports Illustrated-ə görə). Yay sonunda ümumi məbləğ SABR-a görə 231.485,51 dollara çatmışdı: hədəfin təxminən 11,6 qatı. Fond oğlanın təxəllüsü ilə tanındı: Jimmy Fund.
Zamanlamaya diqqət edin: Farberin aminopterin məqaləsi New England Journal of Medicine-də 1948-ci il iyunun 3-də, yəni radio verilişindən on iki gün sonra çıxdı (122-ci gün). On altı uşaq və on müvəqqəti remissiya həmin axşamkı çağırışın arxasındakı rəqəmlər idi; çağırış isə bu rəqəmləri deyil, tək bir uşağın üzünü önə çıxardı.
Adın arxasındakı uşaq
Oğlanın qeydə alınan əsl adı Carl Einar Gustafson idi. Meyn ştatının New Sweden qəsəbəsindən olan bir fermerin oğlu idi. Diaqnozu limfoma idi: Dana-Farber "limfoma", Wikipedia "bağırsaq mənşəli non-Hodgkin limfoma" deyir; SABR isə "Burkitt tipli non-Hodgkin limfoma" yazır. Burkitt limfomanı 1958-ci ildə təsvir etdi (sonrakı günlərdə gələcək); buna görə SABR-ın etiketini sonradan verilmiş ad kimi oxuyuram.
Niyə məhz o seçildi? Tecan-ın maliyyələşmə tarixinə görə Koster və Farber ictimaiyyətin qəlbinə yatacaq ümidli bir xəstə axtarırdı; palatadakı leykemiyalı uşaqların çoxu radioya və ya ictimaiyyət qarşısına çıxa bilməyəcək qədər zəif idi və onların çoxu diaqnozdan bir neçə ay sonra həyatını itirirdi. Gustafson leykemiyalı yox, limfomalı uşaq idi. "Jimmy" adını kimin verdiyi mənbələrdə fərqlənir: SABR Farberin, Wikipedia Edwardsın verdiyini yazır. Hər ikisi məqsədin uşağın məxfiliyini qorumaq olduğunu deyir.
Xəstə səfiri: bir üz, bir ianə
Jimmy Fund-ın forması adsız çoxsaylı xəstənin ehtiyacını hekayəsi danışılan tək bir uşaqla bağlayır. "Uşaq xərçəngi" kimi mücərrəd rəqəm üçün heç kim televizor almaq istəməz; Braves pərəstişkarı olan bir oğlan üçün hamı almaq istəyir. Hədəflə yekun məbləğ arasındakı nisbət (təxminən 11,6 qat) bu bağın gücünü göstərir. Toplanan pul tədqiqata və qayğıya getdi; Dana-Farber xronologiyasına görə dörd mərtəbəli Jimmy Fund binası 1952-ci ildə tamamlandı.
Burada bir sərhəd qoyuram: Farberin aminopterin məqaləsi (122-ci gün) radio verilişindən əvvəl, 1947-ci ilin dekabrında başlayan sınağın nəticəsi idi. Buna görə Jimmy Fund-ın o məqaləni maliyyələşdirdiyini yazmıram; oxuduğum mənbələr fondun pulunun hansı maddələrə necə bölündüyünü ətraflı vermir.
Bədəl və məhdudiyyət: seçilmiş üz, deyilməyən diaqnoz
İlk bədəl seçimin özüdür: ümid verən bir üz seçildi, çünki əksər uşaq az ümid verən bir mənzərə ilə yatırdı. Gustafson remissiyaya girdi; Tecan-a görə eyni palatadakı leykemiyalı uşaqların çoxu bir neçə ay ərzində həyatını itirirdi. Wikipedia yalnız "remissiya" deyir, "sağaldı" demir; mən də bu sözdən istifadə etmirəm. Xeyriyyə təşkilatının hekayəsi bu səbəbdən ümid hekayəsi kimi danışılır və bu çərçivə daha ağır gedişli xəstələrin hekayəsini kölgədə qoyur.
İkincisi, deyilməyən diaqnozdur. Sports Illustrated-in verdiyi məlumata görə Edwards efirdə uşağın xərçəngi olduğunu, lakin bunu bilmədiyini dedi (konseptual xülasə kimi verirəm). Onun kimliyi də təxminən əlli il gizli qaldı; 1998-də üzə çıxdı. 121-ci günün razılıq meyarı ilə baxanda, diaqnozundan xəbərsiz bir uşağın ümummilli yayımda istifadə edilməsi və ailənin bu məsələdəki rolu sualı açıq qalır; araşdırdığım mənbələr uşağın və ya ailəsinin bu yayıma necə razı olduğunu danışmır və mən bunu uydurmuram. Bu sualı 1948-in normaları ilə mühakimə etmək də anaxronizm olardı; sadəcə onu açıq saxladığımı deyirəm.
Üçüncüsü, rəqəmlərdir: hədəf 20.000 dollar, yay sonu yekunu 231.485,51 dollar (SABR), "təxminən 231 min" (Tecan), "200 mindən çox" (Yankee) və ya "dörddə bir milyona yaxın" (Dana-Farber). Eyni hadisəni təsvir edən dörd mənbə onu dörd cür yuvarlaqlaşdırır. Fact-check qutusunda ayırdım.
121-ci gündə Nürnberqin dərsini danışdıq: tədqiqatda iştirak edən şəxs nədə iştirak etdiyini bilməlidir. Jimmy Fund eksperiment deyildi, ianə kampaniyası idi; amma eyni sual burada başqa şəkildə qarşımıza çıxır. Bir uşağın xəstəliyi ümummilli radio yayımında istifadə olunur və uşaq, danışıldığına görə, bu xəstəliyin adını bilmir. Ailədən alınan icazənin nə qədər məlumatlı və nə dərəcədə geniş olduğu qeydlərdə yoxdur. Kampaniya yaxşı iş gördü və uşaq bundan zərər çəkməmiş görünür; amma əsaslandırmanın "nəticə yaxşı çıxdı" olması etik sualı həll etmir, yalnız təxirə salır.
Qalan
- Adı bilinən xəstə vasitəsilə ianə toplama modeli: Jimmy Fund bu gün də davam edir
- İdman klubu ilə uşaq xərçəngi fondu arasındakı bağ: 1953-dən bəri Red Sox
- Zirzəmi laboratoriyasının ictimai və cəmiyyət dəstəyinə qovuşması
Düşən və ya məhdudlaşan
- Uşağın kimliyinin yarım əsr gizli qalması (1998-də üzə çıxdı)
- Tək bir ümidli üzün bütün xəstələri təmsil edə biləcəyi fikri
- Fondun tək bir yaranma tarixi olduğu fərziyyəsi (mənbələr 1947, 1948 və 1951-i göstərir)
Radiodan binaya. Ox 1946-1954 arasını əhatə edir; işarələr illik aralıqlardır. Narıncı qutular institusionallaşmanı (fondun yaranması, qeydiyyat, bina), yaşıl qutular ianə və tərəfdaşlığı (radio verilişi, Red Sox) göstərir. Fondun yaranma ili mənbələrdə ziddiyyətli olduğundan 1947 qutusunda "tarix ziddiyyətlidir" qeydi var.
Hansı xəstənin hekayəsi danışılır?
Bu hekayənin Türkiyədəki izinə dair yoxlanmış mənbə tapmadım; yerli bağ uydurmuram. Ümumi bir nəticə yaza bilərəm: bir xəstənin hekayəsi ilə tədqiqat və ya qayğı üçün ianə toplamaq hər ölkədə hansı xəstələrin "danışıla bilən" sayıldığı sualını yenidən doğurur. Jimmy Fund bunun erkən və çarpıcı nümunəsidir; sualın özü nə 1948-ə, nə də Bostona xasdır.
1947-dən bu günə
Nə təsdiqləndi, nə ziddiyyətlidir
- Yayımın tarixi: 22 may 1948, şənbə. Dana-Farber, Sports Illustrated və SABR-ın cüt oyun tarixi (23 may) ilə uyğundur; şənbə olduğunu təqvimdən də yoxladım.
- Veriliş və aparıcı: Truth or Consequences, Ralph Edwards (SABR, Sports Illustrated). Oyunçular: Warren Spahn, Eddie Stanky və Phil Masi-nin ziyarəti Wikipedia-da New York Times və New England Historical Society-yə istinadla keçir; ilkin mənbəni açmadım, mətndə Wikipedia-ya istinadla yazdım.
- Uşaq: Carl Einar Gustafson, 12 yaş, New Sweden, Meyn (SABR, Sports Illustrated). Doğum tarixi (18 avqust 1935) yalnız Wikipedia-da və mənbəsizdir; mətnə almadım.
- Diaqnoz: Dana-Farber "limfoma"; Wikipedia "bağırsaq mənşəli non-Hodgkin limfoma"; SABR "Burkitt tipli non-Hodgkin limfoma" və bu tipdə təxminən 85 faiz hallarda ağır gediş. Burkitt limfoması 1958-də təsvir edildiyi üçün bu etiketi sonradan verilmiş say. 85 faiz yalnız SABR-dadır və mənbəyi bəlli deyil; mətnə almadım.
- Təxəllüs: SABR "Dr. Farber oğlana 'Jimmy' dedi"; Wikipedia "Edwards efirdə Jimmy təxəllüsünü verdi". Ziddiyyətlidir.
- Məbləğlər: Hədəf 20.000 dollar (Sports Illustrated, SABR, Tecan). Yekun 231.485,51 dollar (SABR, həmçinin Wikipedia əsas mətnində, istinadsız); "231 min" (Tecan); "200 mindən çox" (Yankee, Wikipedia-nın Jimmy Fund səhifəsi); "dörddə bir milyona yaxın" (Dana-Farber). Hədəfin 28 maya qədər tamamlandığı yalnız Sports Illustrated-dədir.
- Variety Club: 45.536 dollar və şəxs adları (Bill Koster, George Schwartz) SABR-dandır; Sports Illustrated "George Swartz" yazır. Tək mənbəli məlumat.
- Fondun tarixi: Dana-Farber xronologiyası "1947-də Farber CCRF-ni qurur" və "1951-də Children's Cancer Research Foundation, Inc. kimi qeydiyyat"; Sports Illustrated "1947-də Variety Club-ın köməyi ilə"; ASCO Post "1947-də başladı, 1948-in əvvəlində Uşaq Xərçəngi Tədqiqat Fondu"; Tecan "1948-də Koster və Farber fondu başlatdı". Fərqli tarixlər və adlar.
- Farber və uşağın vəziyyəti: Sports Illustrated Farberin uşağın vəziyyətini bildiyini yazır; Wikipedia Dana-Farber işçilərinin uşağın həyatını itirdiyini fərz etdiyini yazır. İkisi ziddiyyət təşkil edir. Wikipedia yalnız "remissiya" deyir; mən də "sağaldı" yazmadım.
- Kimliyin üzə çıxması: 1998 (Sports Illustrated, Yankee, ESPN, Wikipedia). Wikipedia-ya görə bacısı 1997-də fonda məktub yazdı, Gustafson 1998-də zəng etdi; Yankee "mart 1998" deyir. Dəqiq gün ziddiyyətlidir.
- Həyatını itirmə tarixi: Wikipedia 21 yanvar 2001, 65 yaş, insult, Caribou, Meyn (New York Times-a istinadla); ESPN Classic səhifəsinin özünün tarixi 19 noyabr 2003-dür. Bu ziddiyyətə görə mətndə tarix vermədim; 2001 daha ehtimal olunur.
- Bina və Red Sox: 1952 (bina) və 1953 (Braves-in Milwaukee-yə köçməsi, Red Sox-un üzərinə götürməsi) Dana-Farber-in öz xronologiyasından.
- Mahnı: Yankee "Take Me Out to the Ballgame", Tecan və Wikipedia Braves komanda mahnısı yazır; mətndə mahnı adı vermədim.
- Əhatədən kənar: Pulun maddə-maddə bölgüsü və Farberin 1948 məqaləsinin maliyyələşməsi. Oxuduğum mənbələr bunu vermir; yeganə dəqiq nöqtə radio pulunun məqalədən sonra gəlməsidir.
Mekloretamin: ilk təsdiq (1949)
Mənbələrdə mekloretamin xərçəng müalicəsi üçün təsdiqlənən ilk dərman kimi göstərilir; tarix 1949-dur. Bəs həmin ilin "təsdiqi" nəyi ölçürdü, hansı xəstələr üçün verildi və dərmandan nə tələb olunurdu? Sabah bunu tarixlər və mənbələr yoxlandıqdan sonra danışacağam.
Müəllifin qeydi: Jimmy Fund adətən şirin bir hekayə kimi təqdim olunur; şirinliyini silmədən, seçilmiş üzü və deyilməyən diaqnozu da yazmaq istədim. Hekayənin demək olar ki, hamısı qəzet və dərnək tarixlərindən, yəni ikinci dərəcəli mənbələrdəndir; ilkin qeydləri (radio yazısı, fondun sənədləri) görmədim. Ziddiyyətli hər rəqəmi və tarixi qutuda ayırdım.
Mənbələr və əlavə oxu
- Dana-Farber Cancer Institute. Milestones in the History of Dana-Farber and the Jimmy Fund (dana-farber.org/about/history/timeline).
- Dana-Farber Cancer Institute. Sidney Farber, MD (dana-farber.org/about/history/sidney-farber).
- SABR Games Project. May 23, 1948: Boston Braves win two for Jimmy Fund (sabr.org/gamesproj).
- Sports Illustrated Vault. A charity that hits homers: the Jimmy Fund began in 1948 with a hospital visit by the Boston Braves, 1 iyun 1998 (vault.si.com).
- Yankee Magazine. 1948 Broadcast That Launched Jimmy Fund (newengland.com/yankee/magazine/jimmyfund).
- Tecan. The very short history of cancer research funding, part 2 (tecan.com/blog).
- ESPN Classic. Gustafson instrumental in Jimmy Fund success (espn.com/classic).
- Farber S, Diamond LK, Mercer RD, Sylvester RF Jr, Wolff JA. Temporary remissions in acute leukemia in children produced by folic acid antagonist, 4-aminopteroyl-glutamic acid (aminopterin). N Engl J Med 1948;238(23):787-793 (122-ci gündə istifadə olunub; burada yalnız tarix üçün).
- Mukherjee S. The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer. New York: Scribner, 2010. (Bu yazı üçün ayrıca yoxlanmayıb.)
Bu yazı "365 Gündə Xərçəng Tarixi" seriyasının 123-cü günüdür və Jimmy Fund-ın doğuşunu tarixi hadisə kimi danışır. Tarixi-populyar məzmundur; diaqnoz və ya müalicə tövsiyəsi deyil. Sağlamlığınızla bağlı qərarlar üçün həkiminizə müraciət edin. Mənbələr yoxlanıb; yalnız ikinci dərəcəli mənbəyə söykənən təfərrüatlar fact-check qeydlərində işarələnib.
Bu məqalə sizə faydalı oldu?
Rəyiniz məzmunumuzu yaxşılaşdırmağa kömək edir.
