Jimmy Fund: Bir Radyo Yayını, Bir Çocuk ve Bir Vakıf (1948)
Bu Makalede
Jimmy Fund: Bir Radyo Yayını, Bir Çocuk ve Bir Vakıf (1948)
122. günde Farber'in bodrum laboratuvarından çıkan bildiriyi, on altı çocuğu ve on geçici remisyonu konuştuk. Bugün aynı laboratuvarın başka bir sorusuna bakıyoruz: parası nereden gelecekti? Cevap, bildiriden on iki gün önce, 22 Mayıs 1948 Cumartesi akşamı bir radyo programında verildi. Bu yazı bilimin değil, bilimin finansmanının tarihi; ve bir çocuğun adının, hastalığından daha uzun süre sakladığı bir sırrın.
Tek odalı bir laboratuvar, bir eğlence dünyası hayır kurumu
Farber, Boston Çocuk Hastanesi'nin bodrumundaki küçük laboratuvarda çalışıyordu (122. gün). Bilimsel sorunun yanında bir de bütçe sorunu vardı: bir hastane laboratuvarının, tek bir hekimin çocuk lösemisi üzerine kurduğu bir programı sürdürecek parası gerekiyordu. Yardıma, eğlence sektöründen kişilerin kurduğu bir hayır örgütü olan Variety Club of New England geldi. SABR'ın anlatımına göre kulübün icra müdürü Bill Koster ve George Schwartz, Farber'in çalışmasına destek toplamaya girişti; kulübün topladığı 45.536 dolar (bu rakam yalnızca SABR'da) bugün Dana-Farber Kanser Enstitüsü'nün çatısı altında olan Çocuk Kanseri Araştırma Vakfı'nın (Children's Cancer Research Foundation, CCRF) kurulmasına yol açtı.
Vakfın tam kuruluş tarihi kaynaklarda dağınık: Dana-Farber'in zaman çizelgesi Farber'in vakfı 1947'de kurduğunu, ASCO Post 1948 başında Variety Club'la birlikte bir "Çocuk Kanseri Araştırma Fonu" başlattığını, Tecan'ın finansman tarihi 1948'i yazıyor; aynı Dana-Farber çizelgesi vakfın Massachusetts'te Children's Cancer Research Foundation, Inc. adıyla tescilini ise 1951'e koyuyor. Bunları birbirine uydurmuyorum; fact-check kutusuna yazdım.
Bir koğuştan canlı yayın
Akşam, popüler bir radyo yarışma programı olan Truth or Consequences, Boston Çocuk Hastanesi'nin bir odasından canlı yayına bağlandı. Programın sunucusu Ralph Edwards Kaliforniya'daydı. Odada on iki yaşında bir çocuk vardı; Braves oyuncularının odayı ziyaret ettiği aktarılıyor (Wikipedia, New York Times'a atıfla; Warren Spahn, Eddie Stanky ve Phil Masi). Çocuk yayında bir şarkı söyledi; hangi şarkı olduğu kaynaklarda değişiyor. Edwards, çocuğun Braves maçlarını izleyebilmesi için dinleyicilerden 20.000 dolar bağış istedi; bu para ona bir televizyon alacaktı. Braves'in menajeri Billy Southworth ertesi günkü çifte maçı "Jimmy Günü" ilan etti.
Ertesi gün, 23 Mayıs 1948'de, Braves Cubs'ı iki maçta da yendi (SABR: 8-5 ve 12-4; 31.693 seyirci). Hedefe 28 Mayıs'a kadar ulaşıldı (Sports Illustrated'a göre). Yaz sonunda toplam, SABR'a göre 231.485,51 dolara çıkmıştı: hedefin yaklaşık 11,6 katı. Vakıf, çocuğun takma adıyla anılır oldu: Jimmy Fund.
Yayının zamanlamasına dikkat edin: Farber'in aminopterin bildirisi New England Journal of Medicine'de 3 Haziran 1948'de çıktı, yani radyo yayınından on iki gün sonra (122. gün). On altı çocuk ve on geçici remisyon, o akşamın bağış çağrısının dayanağı olan sayılardı; çağrı ise bunları değil, tek bir çocuğun yüzünü öne çıkardı.
Adın arkasındaki çocuk
Çocuğun gerçek adı, o gün için kayıtlı biçimiyle Carl Einar Gustafson'dı. Maine'in New Sweden kasabasında bir çiftçinin oğluydu. Tanısı bir lenfomaydı: Dana-Farber "lenfoma", Wikipedia "bağırsak kaynaklı non-Hodgkin lenfoma" der; SABR ise "Burkitt tipi non-Hodgkin lenfoma" yazar. Burkitt'in lenfomayı tanımlaması 1958'dir (ileriki günlerde gelecek); bu yüzden SABR'ın etiketini sonradan konmuş bir adlandırma olarak okuyorum.
Neden o seçildi? Tecan'ın finansman tarihine göre Koster ile Farber, kamuoyunun tutacağı umutlu bir hasta arıyordu; koğuştaki lösemili çocukların çoğu radyoya ya da halka çıkamayacak kadar zayıftı ve çoğu tanıdan birkaç ay sonra yaşamını yitiriyordu. Gustafson lösemili değil lenfomalı bir çocuktu. "Jimmy" adını kimin koyduğu kaynaklarda ayrışıyor: SABR Farber'in verdiğini, Wikipedia Edwards'ın verdiğini yazıyor. İkisi de amacın çocuğun mahremiyetini korumak olduğunu söylüyor.
Hasta elçisi: bir yüz, bir bağış
Jimmy Fund'ın biçimi, hikâyesi anlatılan tek bir çocukla çok sayıda adsız hastanın ihtiyacını bağlıyor. Soyut bir "çocuk kanseri" sayısına kimse televizyon almak istemez; bir Braves hayranı çocuğa herkes almak ister. Hedefle toplam arasındaki oran (yaklaşık 11,6 kat) bu bağın gücünü gösteriyor. Toplanan para araştırmaya ve bakıma gitti; Dana-Farber'in çizelgesine göre dört katlı Jimmy Fund Binası 1952'de tamamlandı.
Burada bir sınır koyuyorum: Farber'in aminopterin bildirisi (122. gün) radyo yayınından önce, Aralık 1947'de başlayan bir denemenin ürünüydü. Bu yüzden Jimmy Fund'ın o bildiriyi finanse ettiğini yazmıyorum; okuduğum kaynaklar vakfın parasının hangi kalemlere nasıl dağıldığını ayrıntılı vermiyor.
Bedel ve sınırlılık: seçilmiş yüz, söylenmeyen tanı
İlk bedel, seçimin kendisidir: umut veren bir yüz seçildi, çünkü çoğu çocuk umut vermeyen bir tabloyla yatıyordu. Gustafson remisyona girdi; Tecan'a göre aynı koğuştaki lösemili çocukların çoğu birkaç ay içinde yaşamını yitiriyordu. Wikipedia yalnızca "remisyon" der, "iyileşti" demez; ben de bu sözcüğü kullanmıyorum. Bir hayır kurumunun hikâyesi bu yüzden bir umut hikâyesi olarak anlatılır ve bu çerçeve, daha ağır seyreden hastaların hikâyesini gölgede bırakır.
İkincisi, söylenmeyen tanı. Sports Illustrated'ın aktarımına göre Edwards yayında çocuğun kanser olduğunu ama bunu bilmediğini söyledi (kavramsal özet olarak aktarıyorum). Kimliği de yaklaşık elli yıl saklı kaldı; 1998'de ortaya çıktı. 121. günün onam ölçütüyle bakınca, bir çocuğun tanısından habersiz bir ulusal yayında kullanılması ve ailenin bu konudaki rolü sorusu açık duruyor; incelediğim kaynaklar çocuğun ya da ailesinin bu yayına nasıl razı olduğunu anlatmıyor ve ben bunu uydurmuyorum. Bu soruyu 1948'in normlarıyla yargılamak da anakronik olur; yalnızca açık bıraktığımı söylüyorum.
Üçüncüsü, rakamlar: hedef 20.000 dolar, yaz sonu toplamı 231.485,51 dolar (SABR), "yaklaşık 231 bin" (Tecan), "200 binin üzerinde" (Yankee) ya da "çeyrek milyona yakın" (Dana-Farber). Aynı olayı anlatan dört kaynak dört biçimde yuvarlıyor. Fact-check kutusunda ayırdım.
121. günde Nürnberg'in dersini konuşmuştuk: araştırmaya katılan kişinin neye katıldığını bilmesi gerekir. Jimmy Fund bir deney değildi, bir bağış kampanyasıydı; ama aynı soru burada başka bir biçimde soruluyor. Bir çocuğun hastalığı ulusal bir radyo yayınında kullanılıyor ve çocuk, anlatıldığına göre, bu hastalığın adını bilmiyor. Aileden alınan iznin nasıl ve ne kadar bilgilendirilmiş olduğu kayıtlarda yok. Kampanya iyi bir iş yaptı ve çocuk bundan zarar görmüş görünmüyor; ama gerekçenin "sonuç iyi çıktı" olması etik soruyu çözmez, yalnızca ertelenmiş bırakır.
Kalan
- Adı konmuş bir hasta üzerinden bağış toplama modeli: Jimmy Fund bugün de sürüyor
- Bir spor kulübü ile bir çocuk kanseri vakfının bağı: 1953'ten beri Red Sox
- Bodrum laboratuvarının kamusal ve toplumsal bir desteğe kavuşması
Düşen ya da sınırlanan
- Çocuğun kimliğinin yarım yüzyıl saklı kalması (1998'de ortaya çıktı)
- Tek bir umutlu yüzün bütün hastaları temsil edebileceği düşüncesi
- Vakfın tek bir kuruluş tarihi olduğu varsayımı (kaynaklar 1947, 1948 ve 1951'i gösteriyor)
Radyodan binaya. Eksen 1946-1954 arasını gösterir; işaretler yıllık aralıklardır. Turuncu kutular kurumsallaşmayı (vakfın kuruluşu, tescil, bina), yeşil kutular bağışı ve ortaklığı (radyo yayını, Red Sox) gösterir. Vakfın kuruluş yılı kaynaklarda çeliştiği için 1947 kutusu "tarih çelişir" notuyla konmuştur.
Hangi hasta anlatılır?
Bu hikâyenin Türkiye'deki izine dair doğrulanmış bir kaynak bulamadım; yerel bir bağ uydurmuyorum. Genel bir çıkarım yazabilirim: bir hastanın hikâyesiyle araştırma ya da bakım için bağış toplamak, hangi hastaların "anlatılabilir" sayıldığı sorusunu her ülkede yeniden doğuruyor. Jimmy Fund bunun erken ve çarpıcı bir örneği; sorunun kendisi 1948'e ya da Boston'a özgü değil.
1947'den bugüne
Neyin teyit edildiği, neyin çeliştiği
- Yayın tarihi: 22 Mayıs 1948, Cumartesi. Dana-Farber, Sports Illustrated ve SABR'ın çifte maç tarihiyle (23 Mayıs) tutarlı; Cumartesi olduğunu takvimden de doğruladım.
- Program ve sunucu: Truth or Consequences, Ralph Edwards (SABR, Sports Illustrated). Oyuncular: Warren Spahn, Eddie Stanky ve Phil Masi'nin ziyareti Wikipedia'da New York Times ve New England Historical Society'ye atıfla geçer; birincil kaynağı açmadım, metinde Wikipedia'ya atıfla yazdım.
- Çocuk: Carl Einar Gustafson, 12 yaş, New Sweden, Maine (SABR, Sports Illustrated). Doğum tarihi (18 Ağustos 1935) yalnızca Wikipedia'da ve kaynaksız; metne almadım.
- Tanı: Dana-Farber "lenfoma"; Wikipedia "bağırsak kaynaklı non-Hodgkin lenfoma"; SABR "Burkitt tipi non-Hodgkin lenfoma" ve bu tipte yaklaşık yüzde 85 oranında ağır bir seyir. Burkitt lenfoması 1958'de tanımlandığı için bu etiketi sonradan konmuş say. Yüzde 85 yalnızca SABR'da ve kaynağı belli değil; metne almadım.
- Takma ad: SABR "Dr. Farber çocuğa 'Jimmy' dedi"; Wikipedia "Edwards yayında Jimmy takma adını verdi". Çatışıyor.
- Tutarlar: Hedef 20.000 dolar (Sports Illustrated, SABR, Tecan). Toplam 231.485,51 dolar (SABR, ayrıca Wikipedia gövde metninde, kaynak belirtilmeden); "231 bin" (Tecan); "200 binin üzerinde" (Yankee, Wikipedia'nın Jimmy Fund sayfası); "çeyrek milyona yakın" (Dana-Farber). Hedefin 28 Mayıs'a kadar karşılandığı yalnızca Sports Illustrated'da.
- Variety Club: 45.536 dolar ve kişi adları (Bill Koster, George Schwartz) SABR'dan; Sports Illustrated "George Swartz" yazıyor. Tek kaynaklı bilgi.
- Vakıf tarihi: Dana-Farber çizelgesi "1947'de Farber CCRF'yi kurar" ve "1951'de Children's Cancer Research Foundation, Inc. olarak tescil"; Sports Illustrated "1947'de Variety Club'ın yardımıyla"; ASCO Post "1947'de başladı, 1948 başında Çocuk Kanseri Araştırma Fonu"; Tecan "1948'de Koster ve Farber fonu başlattı". Farklı tarihler ve adlar.
- Farber ve çocuğun durumu: Sports Illustrated Farber'in çocuğun durumunu bildiğini yazar; Wikipedia Dana-Farber çalışanlarının çocuğun yaşamını yitirdiğini varsaydığını yazar. İkisi çelişiyor. Wikipedia yalnızca "remisyon" diyor; ben de "iyileşti" yazmadım.
- Kimliğin açığa çıkışı: 1998 (Sports Illustrated, Yankee, ESPN, Wikipedia). Wikipedia'ya göre kız kardeşi 1997'de vakfa mektup yazdı, Gustafson 1998'de aradı; Yankee "Mart 1998" der. Kesin gün çatışıyor.
- Yaşamını yitirme tarihi: Wikipedia 21 Ocak 2001, 65 yaş, inme, Caribou, Maine (New York Times'a atıfla); ESPN Classic sayfasının kendi tarihi 19 Kasım 2003. Bu çelişki nedeniyle yazıda tarih vermedim; 2001 daha olası görünüyor.
- Bina ve Red Sox: 1952 (bina) ve 1953 (Braves'in Milwaukee'ye gidişi, Red Sox'un üstlenişi) Dana-Farber'in kendi zaman çizelgesinden.
- Şarkı: Yankee "Take Me Out to the Ballgame", Tecan ve Wikipedia bir Braves takım şarkısı yazıyor; metinde şarkı adı vermedim.
- Kapsam dışı: Paranın kalem kalem dökümü ve Farber'in 1948 bildirisinin finansmanı. Okuduğum kaynaklar bunu vermiyor; radyo parasının bildiriden sonra geldiği tek kesin nokta.
Mekloretamin: İlk Onay (1949)
Kaynaklarda mekloretamin, kanser tedavisi için onaylanan ilk ilaç olarak anılır; tarih 1949. Peki o yılın "onay"ı neyi ölçüyordu, hangi hastalar için verildi ve ne istendi ondan? Yarın bunu, tarihler ve kaynaklar doğrulandıktan sonra anlatacağım.
Yazarın notu: Jimmy Fund tatlı bir hikâye olarak sunulur; ben tatlılığını silmeden, seçilmiş yüzü ve söylenmeyen tanıyı da yazmak istedim. Anlatının neredeyse tamamı gazete ve dernek tarihlerinden, yani ikincil kaynaklardan; birincil yayını (radyo kaydı, vakfın belgeleri) görmedim. Çatışan her rakamı ve tarihi kutuda ayırdım.
Kaynaklar ve İleri Okuma
- Dana-Farber Cancer Institute. Milestones in the History of Dana-Farber and the Jimmy Fund (dana-farber.org/about/history/timeline).
- Dana-Farber Cancer Institute. Sidney Farber, MD (dana-farber.org/about/history/sidney-farber).
- SABR Games Project. May 23, 1948: Boston Braves win two for Jimmy Fund (sabr.org/gamesproj).
- Sports Illustrated Vault. A charity that hits homers: the Jimmy Fund began in 1948 with a hospital visit by the Boston Braves, 1 Haziran 1998 (vault.si.com).
- Yankee Magazine. 1948 Broadcast That Launched Jimmy Fund (newengland.com/yankee/magazine/jimmyfund).
- Tecan. The very short history of cancer research funding, part 2 (tecan.com/blog).
- ESPN Classic. Gustafson instrumental in Jimmy Fund success (espn.com/classic).
- Farber S, Diamond LK, Mercer RD, Sylvester RF Jr, Wolff JA. Temporary remissions in acute leukemia in children produced by folic acid antagonist, 4-aminopteroyl-glutamic acid (aminopterin). N Engl J Med 1948;238(23):787-793 (122. günde kullanıldı; bu yazıda yalnızca tarih için).
- Mukherjee S. İmparatorluğun Kralı / The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer. New York: Scribner, 2010. (Bu yazı için ayrıca doğrulanmadı.)
Bu yazı "365 Günde Kanser Tarihi" serisinin 123. günüdür ve Jimmy Fund'ın doğuşunu tarihî bir olay olarak anlatır. Tarihî-popüler içeriktir; tanı ya da tedavi önerisi değildir. Sağlığınızla ilgili kararlar için hekiminize danışın. Kaynaklar doğrulanmıştır; yalnızca ikincil kaynağa dayanan ayrıntılar fact-check notlarında belirtilmiştir.
Bu yazı size yardımcı oldu mu?
Geri bildiriminiz içeriklerimizi geliştirmemize yardımcı olur.
