درس‌های امید — بیماری که نگاه یک انکولوژیست را تغییر داد

فرایند تشخیص و درمان سرطان برای بیماران، نزدیکان آنان و کارکنان سلامت سفری دشوار و فرساینده است. قدرت امید در این فرایند نقش مهمی دارد. به‌عنوان یک انکولوژیست، باور دارم که می‌توان در هر مرحله، بدون کنار گذاشتن صداقت، به بیماران امید داد. بااین‌حال، در کشور ما دشواری‌های صادق بودن با بیماران، همراه با تمایل خانواده‌ها به حفظ روحیه آنان، وضعیت پیچیده‌ای ایجاد می‌کند. در چنین موقعیت‌هایی، ما پزشکان باید هم حقوق بیماران و هم وضعیت عاطفی خانواده‌ها را در نظر بگیریم. پیدا کردن چیزی برای تکیه کردن در هر شرایطی، بدون پنهان کردن واقعیت‌ها، و زنده نگه داشتن امید بیماران، وظیفه ما به‌عنوان متخصصان سلامت است. اما هنگام انجام این وظیفه باید حساسیت‌ها و خواسته‌های فرهنگی را نیز در نظر بگیریم.

در این نوشته، در نشست ASCO 2024 داستان‌هایی سرشار از نمونه‌های تأثیرگذار درباره اهمیت امید و درس‌هایی را که از این داستان‌ها گرفته شده است، با شما در میان می‌گذارم.

*

Carlos، 21 ساله، روی تخت بیمارستان برای زنده ماندن تلاش می‌کرد. پس از انجام پیوند سلول‌های بنیادی برای لوسمی، یک عارضه تهدیدکننده زندگی، یعنی بیماری پیوند علیه میزبان در او ایجاد شده بود.

اما مادر Carlos امیدش را از دست نداده بود.

"امید دارم که در طول درمان بهتر شود،" او از طریق مترجم به پزشک مراقبت تسکینی Dr. Richard Leiter، که آن زمان در حال آموزش بود، گفت.

"امیدوارم همین‌طور شود،" پزشک پاسخ داد.

در جلسه ASCO Voices در نشست سالانه ASCO 2024، دکتر Leiter هنگام بیان درسی درباره امید که در اوایل کار خود آموخته بود، گفت: "باید همان‌جا توقف می‌کردم،". "اما اشتباه کردم و به شیوه خودم ادامه دادم تا نشان دهم که می‌توانم این گفت‌وگو را مدیریت کنم."

"هیچ‌کدام از ما فکر نمی‌کنیم که بهتر شود،" دکتر Leiter ادامه داد.

مادر Carlos به Leiter نگاه کرد. "تو می‌خواهی او بمیرد،" گفت.

"حتی همان موقع هم می‌دانستم که حق با اوست،" Leiter گفت.

با اینکه نمی‌توانست برای نجات Carlos کاری انجام دهد، Leiter نمی‌توانست این درد عاطفی را تحمل کند. "درد خیلی زیاد بود،" Leiter گفت. "می‌خواستم او با روایت ما همراه شود، زیرا دیگر برای زنده نگه داشتن پسرش هر کاری از دستمان برمی‌آمد انجام داده بودیم و اکنون هر کاری از دستمان برمی‌آمد انجام می‌دادیم تا فرایند پایان زندگی او با آسودگی همراه باشد."

اما وقتی به گذشته نگاه کرد، Leiter با خود اندیشید: "چگونه می‌توانستیم از آن‌ها بخواهیم چیزی را بپذیرند که اساساً پذیرفتنی نبود؛ چگونه می‌توانستند چیزی را که فهمیدنش ناممکن بود درک کنند، یعنی اینکه مرگ به‌زودی رخ خواهد داد؟"

هنر و علم امید

امید فقط ویژگی شیوه کار مغز انسان نیست، بلکه سازه‌ای قابل اندازه‌گیری و قابل تغییر است که می‌تواند بر پیامدهای زندگی اثر بگذارد، Dr. Alan B. Astrow در سمپوزیوم ASCO با موضوع "هنر و علم امید" گفت.

"شیوه فکر کردن ما درباره امید مستقیماً بر مراقبت از بیمار اثر می‌گذارد،" دکتر Astrow گفت.

او گفت که صرف‌نظر از وضعیت عصب‌زیستی بیمار، «امید هدیه‌ای بسیار بزرگ است» و زیربنای وجود انسانی را تشکیل می‌دهد.

پزشکان توانایی بازگرداندن یا از بین بردن امیدهای بیمار را دارند و کسانی که اهمیت امید را درک می‌کنند، می‌خواهند این هدیه را به دیگران نیز بدهند.

پرسیدن از بیماران درباره امیدهایشان «پرسش طلایی» است، Dr. Steven Z. Pantilat در سمپوزیوم گفت. "وقتی به آینده فکر می‌کنید، به چه چیزی امید دارید؟" پرسشی مهم است که باید مطرح شود.

پاسخ‌ها معمولاً "چیزهایی را آشکار می‌کنند که برای بیماران بسیار مهم‌اند، فراتر از درمان قرار دارند، اما ما می‌توانیم در آن‌ها کمک کنیم"، دکتر Pantilat گفت.

Pantilat بیماری مبتلا به سرطان پیشرفته پانکراس را به یاد آورد که می‌خواست عروسی دخترش را 10 ماه بعد ببیند. او می‌دانست که احتمال آن کم است، اما این گفت‌وگو راه‌حل دیگری را آشکار کرد.

دخترش مراسم عروسی را به بخش مراقبت‌های ویژه منتقل کرد.

این نمونه‌ها نشان می‌دهند که امید در روابط میان متخصصان سلامت و بیماران چه نقش حیاتی‌ای دارد. امید ابزار قدرتمندی است که می‌تواند به بیماران در کنار آمدن با دشواری‌ها کمک کند و متخصصان سلامت باید برای حمایت از این امید هر کاری از دستشان برمی‌آید انجام دهند.

امید را حتی در تاریک‌ترین زمان‌ها می‌توان حفظ و تقویت کرد

امید را حتی در تاریک‌ترین زمان‌ها می‌توان حفظ و تقویت کرد و "ما پزشکان باید در کار امید واقعی باشیم،" دکتر Pantilat گفت.

برخی بیماران به درمان امید دارند، درحالی‌که برخی دیگر می‌خواهند زمان بیشتری با خانواده خود بگذرانند یا رنج نکشند. انسان‌ها "هنوز می‌توانند به هر چیزی که ممکن است رخ دهد امیدوار باشند، با اینکه چیزهای بسیاری نمی‌توانند رخ دهند،" او افزود.

اما ترس از اینکه بیمار به درمان امید ببندد و گفت‌وگوهای دشوار پس از آن امید را از بین ببرد یا امید کاذب ایجاد کند، گاهی باعث می‌شود پزشکان گفت‌وگو را آغاز نکنند.

"وقتی درباره امیدهای بیمارانمان صحبت می‌کنیم، می‌خواهیم با آن‌ها صادق باشیم — دلسوز و مهربان، اما صادق،" Pantilat توضیح داد. او گفت که گاهی باید به بیماران بگوید: "ای‌کاش این امکان داشت. ای‌کاش درمانی داشتم که سرطان شما را از بین می‌برد، اما متأسفانه ندارم. بنابراین بیایید فکر کنیم چه کارهای دیگری می‌توانیم برای کمک به شما انجام دهیم،".

انجام این گفت‌وگوهای دشوار مهم است. با اینکه شواهد محدود است، داده‌هایی وجود دارد که احساس امید می‌تواند بهزیستی کلی بیماران را بهبود دهد و حتی پیامدهای سرطان را بهتر کند.

برای مثال، یک مطالعه نشان داد که بیماران امیدوارتر سطح پایین‌تری از افسردگی و اضطراب داشتند. پژوهش‌های اولیه پیشنهاد می‌کنند که سطح بالاتر امید در بیماران مبتلا به سرطان تخمدان (اندام تخمدان زنان) ممکن است در کاهش التهاب نقش داشته باشد و حتی بقای برخی بیماران مبتلا به سرطان پیشرفته را بهبود دهد.

برای دکتر Leiter، این درس‌ها در اوایل کارش به‌عنوان پزشک مراقبت تسکینی آموخته شدند، اما هنوز هم بر فعالیت او اثر می‌گذارند.

"من نمی‌توانستم مانع مرگ Carlos شوم. هیچ‌کدام از ما نمی‌توانستیم و هیچ‌کدام نمی‌توانستیم مادرش را از درد تصورناپذیری که تا پایان عمر همراهش می‌بود، محافظت کنیم،" او گفت. "اما می‌توانستم شرایط را برای او کمی کمتر دشوار کنم."

"می‌توانستم راهنما باشم، نه کسی که او را بازجویی متقابل می‌کند،" او ادامه داد و گفت که اکنون امید را «همکاری سخاوتمند» می‌بیند که می‌تواند در کنار افزایش سطح کراتینین، نارسایی کبدها و ترس از لوله‌گذاری وجود داشته باشد.

"ما پزشکان همیشه می‌توانیم فضایی پیدا کنیم تا همراه با بیماران و خانواده‌هایشان امیدوار باشیم،" او گفت. "اکنون، سال‌ها بعد، وقتی با خانواده‌ای ترسیده و سوگوار می‌نشینم و می‌گویند امیدوارند عزیزشان بهبود یابد، نگاه مادر Carlos را به یاد می‌آورم که چشم‌هایم را می‌شکافت... و می‌دانم چگونه پاسخ بدهم: «من هم همین امید را دارم». و واقعاً هم همین امید را دارم."