Уроки надежды — пациент, изменивший взгляд онколога

Процесс диагностики и лечения рака для пациентов, их близких и медицинских работников представляет собой сложный и изнурительный путь. В этом процессе важную роль играет сила надежды. Как онколог, я считаю, что на каждом этапе можно давать пациентам надежду, не поступаясь честностью. Однако в нашей стране трудности, связанные с откровенностью перед пациентами, в сочетании с желанием семей поддерживать их моральный дух создают сложную ситуацию. В таких случаях мы, врачи, обязаны учитывать и права пациентов, и эмоциональное состояние их семей. Не скрывая фактов, находить в любой ситуации то, за что можно держаться, и сохранять надежду пациентов — наша обязанность как медицинских работников. Но, выполняя эту обязанность, мы должны также учитывать культурные особенности и пожелания.

В этой статье на встрече ASCO 2024 я поделюсь историями с яркими примерами важности надежды и уроками, извлечёнными из этих историй.

*

21-летний Carlos боролся за жизнь на больничной койке. После проведённой по поводу лейкоза трансплантации стволовых клеток у него возникла угрожающая жизни болезнь «трансплантат против хозяина» .

Но мать Carlos не потеряла надежду.

"Я надеюсь, что в ходе лечения ему станет лучше," — сказала она через переводчика врачу паллиативной помощи доктору Richard Leiter, который в то время проходил обучение.

"Я тоже надеюсь," — сказал врач.

На сессии ASCO Voices ежегодной встречи ASCO 2024 доктор Leiter рассказывал об уроке надежды, усвоенном в начале карьеры: "Мне следовало остановиться на этом," — сказал он. "Но я ошибся и по-своему продолжил, чтобы показать, что могу справиться с этим разговором."

"Никто из нас не думает, что ему станет лучше," — продолжил доктор Leiter.

Мать Carlos посмотрела на Leiter. "Ты хочешь, чтобы он умер," — сказала она.

"Уже тогда я знал, что она права," — сказал Leiter.

Хотя он не мог сделать ничего, чтобы спасти Carlos, Leiter не мог вынести эту душевную боль. "Боль была слишком сильной," — сказал Leiter. "Я хотел, чтобы она приняла нашу версию происходящего, потому что мы уже сделали всё возможное, чтобы сохранить ему жизнь, а теперь сделаем всё возможное, чтобы процесс ухода из жизни проходил спокойно."

Но, оглядываясь назад, Leiter размышлял: "Как мы могли просить их принять то, что в своей основе неприемлемо, или постичь то, что невозможно понять: что смерть наступит совсем скоро?"

Искусство и наука надежды

Надежда — не только особенность работы человеческого мозга, но и измеримый, изменяемый конструкт, который может влиять на жизненные исходы, сказал доктор Alan B. Astrow на симпозиуме ASCO, посвящённом теме "Искусство и наука надежды".

"То, как мы думаем о надежде, напрямую влияет на помощь пациентам," — сказал доктор Astrow.

Он отметил, что независимо от нейробиологического состояния пациента «надежда — огромный дар», составляющий основу человеческого существования.

Врачи способны вернуть или разрушить надежды пациента, и те, кто понимает важность надежды, захотят передать этот дар другим.

Спросить пациентов об их надеждах — это «золотой вопрос», сказал на симпозиуме доктор Steven Z. Pantilat. "Когда вы думаете о будущем, на что вы надеетесь?" — важный вопрос, который нужно задать.

Обычно ответы выявляют "то, что очень важно для пациентов, но выходит за рамки лечения и в чём мы можем помочь", — сказал доктор Pantilat.

Pantilat вспомнил пациента с распространённым раком поджелудочной железы, который хотел увидеть свадьбу дочери через 10 месяцев. Он знал, что это маловероятно, но разговор позволил найти другое решение.

Дочь перенесла свадьбу в отделение интенсивной терапии.

Эти примеры показывают, насколько важна роль надежды в отношениях между медицинскими работниками и пациентами. Надежда — мощный инструмент, способный помочь пациентам справляться с трудностями, и медицинские работники должны делать всё возможное, чтобы её поддерживать.

Надежду можно сохранять и укреплять даже в самые тёмные времена

Надежду можно сохранять и укреплять даже в самые тёмные времена, и "мы, врачи, должны заниматься настоящей надеждой," — сказал доктор Pantilat.

Одни пациенты могут надеяться на лечение, а другие — хотеть больше времени провести с семьёй или не испытывать боли. Люди "всё ещё могут надеяться на всё, что может произойти, несмотря на многое, что произойти не может," — добавил он.

Однако страх, что пациент будет надеяться на лечение, а последующие трудные разговоры разрушат надежду или создадут ложную надежду, иногда мешает врачам начать этот разговор.

"Говоря об их надеждах, мы хотим быть честны с пациентами — сострадательны и добры, но честны," — объяснил Pantilat. Он отметил, что иногда приходится говорить пациентам: "Как бы мне хотелось, чтобы это было возможно. Как бы мне хотелось иметь лечение, которое избавило бы вас от рака, но, к сожалению, его нет. Поэтому давайте подумаем, что ещё мы можем сделать, чтобы помочь вам,".

Важно проводить такие трудные разговоры. Хотя доказательства ограниченны, есть данные, что чувство надежды может улучшить общее благополучие пациентов и даже исходы рака.

Например, одно исследование показало, что у пациентов, испытывающих больше надежды, были ниже уровни депрессии и тревоги. Ранние исследования предполагают, что более высокий уровень надежды у пациентов с раком яичников (женских половых желез) может играть роль в уменьшении воспаления и даже улучшать выживаемость некоторых пациентов с распространённым раком.

Для доктора Leiter эти уроки пришлись на начало его карьеры врача паллиативной помощи, но продолжают влиять на его практику и сегодня.

"Я не мог предотвратить смерть Carlos. Никто из нас не мог, и никто не мог защитить его мать от невообразимой боли, которую ей предстояло нести всю оставшуюся жизнь," — сказал он. "Но я мог бы сделать происходящее для неё немного менее тяжёлым."

"Я мог быть проводником, а не вести перекрёстный допрос," — продолжил он, отметив, что теперь воспринимает надежду как «щедрого соратника», способного сосуществовать с повышением креатинина, отказом печени и страхами перед интубацией.

"Как врачи, мы всегда можем найти место для надежды вместе с нашими пациентами и их семьями," — сказал он. "Теперь, спустя годы, когда я сижу с напуганной и скорбящей семьёй и они говорят, что надеются на выздоровление близкого человека, я вспоминаю, как взгляд матери Carlos пронзал мой... и знаю, как ответить: «Я тоже на это надеюсь». И я действительно надеюсь."