Lecții despre speranță – Pacientul care a schimbat perspectiva unui oncolog

Procesul de diagnosticare și tratament al cancerului este pentru pacienți, pentru apropiații lor și pentru personalul medical o călătorie dificilă și obositoare. Puterea speranței joacă un rol important în acest proces. Ca oncolog, cred că este posibil să le ofer pacienților mei speranță în fiecare etapă, fără să renunț la sinceritate. Totuși, în țara noastră, dificultățile de a fi sinceri cu pacienții, combinate cu dorința familiilor de a le menține moralul ridicat, creează o situație complexă. În astfel de cazuri, ca medici, trebuie să ținem cont atât de drepturile pacienților, cât și de starea emoțională a familiilor. Să găsim în orice situație ceva de care să ne agățăm, fără să ascundem adevărul, și să menținem vie speranța pacienților reprezintă datoria noastră ca profesioniști din sănătate. Însă, în timp ce ne îndeplinim această datorie, trebuie să luăm în considerare și sensibilitățile și dorințele culturale.

În acest articol, la reuniunea ASCO 2024, voi împărtăși povești pline de exemple izbitoare despre importanța speranței și lecțiile desprinse din aceste povești.

*

Carlos, în vârstă de 21 de ani, lupta pentru viață pe patul de spital. După un transplant de celule stem efectuat pentru leucemie, dezvoltase o formă amenințătoare de viață a bolii grefă-contra-gazdă .

Dar mama lui Carlos nu își pierduse speranța.

"Sper că se va face mai bine pe parcursul tratamentului," i-a spus ea, printr-un interpret, medicului de îngrijiri paliative Dr. Richard Leiter, care se afla atunci în formare.

"Sper și eu," a spus medicul.

La sesiunea ASCO Voices din cadrul reuniunii anuale ASCO 2024, Dr. Leiter povestea o lecție despre speranță învățată la începutul carierei sale: "Ar fi trebuit să mă opresc acolo," a spus el. "Dar am făcut greșeala de a continua în felul meu, ca să arăt că pot gestiona această conversație."

"Niciunul dintre noi nu crede că se va face mai bine," a continuat Dr. Leiter.

Mama lui Carlos s-a uitat la Leiter. "Vrei ca el să moară," a spus ea.

"Știam chiar și atunci că avea dreptate," a spus Leiter.

Deși nu putea face nimic pentru a-l salva pe Carlos, Leiter nu putea suporta această durere emoțională. "Durerea era prea mare," a spus Leiter. "Voiam ca ea să se adapteze la felul nostru de a vedea lucrurile, deoarece făcuserăm deja tot ce puteam pentru a-l menține în viață, iar acum urma să facem tot ce puteam pentru ca procesul de sfârșit al vieții să fie confortabil."

Dar, privind în urmă, Leiter se întreba: "Cum le-am fi putut cere să accepte ceea ce era fundamental inacceptabil sau cum ar fi putut înțelege ceea ce era imposibil de înțeles: faptul că moartea urma să se întâmple curând?"

Arta și știința speranței

Speranța nu este doar o caracteristică a modului în care funcționează creierul uman, ci și un construct măsurabil și modificabil, care poate influența rezultatele vieții, a spus Dr. Alan B. Astrow la simpozionul ASCO cu tema "Arta și știința speranței".

"Felul în care gândim despre speranță influențează direct îngrijirea pacienților," a spus Dr. Astrow.

El a afirmat că, indiferent de starea neurobiologică a pacientului, „speranța este un dar imens” și constituie fundamentul existenței umane.

Medicii au capacitatea de a reda sau de a distruge speranțele unui pacient, iar cei care înțeleg importanța speranței vor dori să ofere acest dar și altora.

A-i întreba pe pacienți despre speranțele lor este „întrebarea de aur”, a spus Dr. Steven Z. Pantilat la simpozion. "Când vă gândiți la viitor, la ce sperați?" este o întrebare importantă de adresat.

De obicei, răspunsurile dezvăluie "lucruri foarte importante pentru pacienți, aflate dincolo de tratament, dar în privința cărora îi putem ajuta", a spus Dr. Pantilat.

Pantilat și-a amintit de un pacient cu cancer pancreatic avansat, care voia să vadă nunta fiicei sale peste 10 luni. Știa că acest lucru era puțin probabil, dar conversația a dezvăluit o altă soluție.

Fiica a mutat nunta în Unitatea de Terapie Intensivă.

Aceste exemple arată cât de important este rolul speranței în relațiile dintre profesioniștii din sănătate și pacienți. Speranța este un instrument puternic, care îi poate ajuta pe pacienți să facă față dificultăților, iar profesioniștii din sănătate ar trebui să facă tot ce pot pentru a o susține.

Speranța poate fi menținută și întărită chiar și în cele mai întunecate momente

Speranța poate fi menținută și întărită chiar și în cele mai întunecate momente, iar "noi, medicii, ar trebui să ne ocupăm de speranța autentică," a spus Dr. Pantilat.

Unii pacienți pot spera la tratament, în timp ce alții își pot dori mai mult timp alături de familie sau să nu sufere. Oamenii "pot spera în continuare la tot ceea ce încă se poate întâmpla, chiar dacă există multe lucruri care nu se pot întâmpla," a adăugat el.

Însă teama că un pacient va spera la tratament și că discuțiile dificile care urmează vor distruge speranța sau vor crea speranțe false îi poate determina uneori pe medici să nu înceapă conversația.

"Când discutăm despre speranțele lor, vrem să fim sinceri cu pacienții noștri — plini de compasiune și blânzi, dar sinceri," a explicat Pantilat. Uneori, a spus el, trebuie să le spună pacienților: "Mi-aș dori ca acest lucru să fie posibil. Mi-aș dori să am un tratament care să vă elimine cancerul, dar, din păcate, nu îl am. Așa că să ne gândim ce altceva putem face pentru a vă ajuta,".

Este important să avem aceste conversații dificile. Deși sunt limitate, există dovezi că sentimentul de speranță poate îmbunătăți starea generală de bine a pacienților și chiar rezultatele cancerului.

De exemplu, un studiu a constatat că pacienții care aveau mai multă speranță prezentau niveluri mai scăzute de depresie și anxietate. Cercetările timpurii sugerează că niveluri mai ridicate de speranță la pacientele cu cancer ovarian (al ovarelor feminine) ar putea avea un rol în reducerea inflamației și ar putea chiar îmbunătăți supraviețuirea unor pacienți cu cancer avansat.

Pentru Dr. Leiter, aceste lecții au venit la începutul carierei sale de medic de îngrijiri paliative, dar îi influențează practica și astăzi.

"Nu aș fi putut împiedica moartea lui Carlos. Niciunul dintre noi nu ar fi putut și niciunul nu ar fi putut să-i protejeze mama de durerea de neimaginat pe care avea să o poarte tot restul vieții," a spus el. "Dar aș fi putut face lucrurile puțin mai puțin dificile pentru ea."

"Aș fi putut fi un ghid, nu cineva care o supune unui interogatoriu încrucișat," a continuat el, spunând că acum vede speranța ca pe un „colaborator generos”, care poate coexista cu creșterea nivelului creatininei, insuficiența hepatică și teama de intubare.

"Ca medici, putem găsi întotdeauna un spațiu în care să sperăm alături de pacienții noștri și de familiile lor," a spus el. "Acum, după ani, când stau alături de o familie speriată și îndoliată, iar membrii ei îmi spun că speră că persoana iubită se va face bine, îmi amintesc privirea mamei lui Carlos care o străpungea pe a mea... și știu cum să răspund: «Și eu sper la fel». Și chiar sper."