Ümid dərsləri – Onkoloqun baxışını dəyişdirən xəstə

Xərçəngin diaqnostika və müalicə prosesi həm xəstələr, həm onların yaxınları, həm də səhiyyə işçiləri üçün çətin və yorucu bir yoldur. Bu prosesdə ümidin gücü mühüm rol oynayır. Bir onkoloq kimi inanıram ki, dürüstlükdən vaz keçmədən hər mərhələdə xəstələrimə ümid vermək mümkündür. Bununla belə, ölkəmizdə xəstələrlə dürüst olmağın çətinlikləri ailələrin xəstələrin əhvalını yüksək saxlamaq istəyi ilə birləşəndə mürəkkəb vəziyyət yaranır. Belə hallarda həkimlər olaraq həm xəstələrin hüquqlarını, həm də ailələrin emosional vəziyyətini nəzərə almalıyıq. Həqiqətləri gizlətmədən, hər vəziyyətdə tutunacaq bir şey tapmaq və xəstələrin ümidini yaşatmaq səhiyyə mütəxəssisləri kimi bizim vəzifəmizdir. Lakin bu vəzifəni yerinə yetirərkən mədəni həssaslıqları və istəkləri də nəzərə almalıyıq.

Bu yazıda ASCO 2024 toplantısında ümidin əhəmiyyətinə dair təsirli nümunələrlə dolu hekayələri və bu hekayələrdən çıxarılan dərsləri paylaşacağam.

*

21 yaşlı Carlos xəstəxana yatağında həyat uğrunda mübarizə aparırdı. Leykemiya üçün aparılmış kök hüceyrə transplantasiyasından sonra həyatı üçün təhlükəli olan transplantatın sahibə qarşı xəstəliyi inkişaf etmişdi.

Amma Carlosun anası ümidini itirməmişdi.

"Müalicə müddətində yaxşılaşacağına ümid edirəm," deyə o, tərcüməçi vasitəsilə həmin vaxt palliativ yardım həkimi kimi təhsil alan Dr. Richard Leiterə bildirib.

"Ümid edirəm ki, elə olar," deyə həkim cavab verib.

ASCO 2024 illik toplantısının ASCO Voices sessiyasında karyerasının əvvəlində ümid haqqında öyrəndiyi bir dərsi danışan Dr. Leiter belə deyib: "Elə orada dayanmalı idim,". "Amma bu söhbəti idarə edə bildiyimi göstərmək üçün səhv edərək özümcə danışmağa davam etdim."

"Heç birimiz onun yaxşılaşacağını düşünmürük," deyə Dr. Leiter davam edib.

Carlosun anası Leiterə baxıb. "Sən onun ölməsini istəyirsən," deyib.

"Hələ o vaxt onun haqlı olduğunu bilirdim," deyə Leiter bildirib.

Carlosu xilas etmək üçün heç nə edə bilməsə də, Leiter bu emosional ağrıya dözə bilmirdi. "Ağrı həddindən artıq idi," deyə Leiter bildirib. "Onun bizim baxışımıza uyğunlaşmasını istəyirdim, çünki onu yaşatmaq üçün əlimizdən gələn hər şeyi artıq etmişdik və indi həyatını itirmə prosesinin rahat keçməsi üçün əlimizdən gələni edəcəkdik."

Amma geriyə baxanda Leiter belə düşünüb: "Mahiyyətcə qəbuledilməz olanı qəbul etmələrini necə istəyə bilərdik, anlamaq mümkün olmayanı — ölümün yaxın zamanda baş verəcəyini — necə qavraya bilərdilər?"

Ümidin sənəti və elmi

Ümid yalnız insan beyninin işləmə tərzinin xüsusiyyəti deyil, həm də həyatın nəticələrinə təsir edə bilən, ölçülə və dəyişdirilə bilən bir anlayışdır, deyə Dr. Alan B. Astrow ASCO-nun "Ümidin sənəti və elmi" mövzusundakı simpoziumunda bildirib.

"Ümid haqqında necə düşündüyümüz xəstəyə göstərilən yardıma birbaşa təsir edir," deyə Dr. Astrow bildirib.

O deyib ki, xəstənin neyrobioloji vəziyyətindən asılı olmayaraq, “ümid çox böyük bir hədiyyədir” və insan varlığının əsasını təşkil edir.

Həkimlər xəstənin ümidlərini bərpa etmək və ya məhv etmək imkanına malikdirlər və ümidin əhəmiyyətini anlayanlar bu hədiyyəni başqalarına da vermək istəyəcəklər.

Xəstələrdən ümidlərini soruşmaq “qızıl sual”dır, deyə Dr. Steven Z. Pantilat simpoziumda bildirib. "Gələcək haqqında düşünəndə nəyə ümid edirsiniz?" sualını vermək vacibdir.

Adətən cavablar "xəstələr üçün çox vacib olan, müalicədən kənarda qalan, amma bizim kömək edə biləcəyimiz məsələləri" üzə çıxarır, deyə Dr. Pantilat bildirib.

Pantilat irəliləmiş mədəaltı vəzi xərçəngi olan bir xəstəni xatırlayıb: xəstə 10 ay sonra qızının toyunu görmək istəyirdi. Bunun çox da mümkün olmadığını bilirdi, amma bu söhbət başqa bir həll yolu üzə çıxarıb.

Qızı toyu Reanimasiya Şöbəsinə keçirib.

Bu nümunələr ümidin səhiyyə mütəxəssisləri ilə xəstələr arasındakı münasibətlərdə nə qədər mühüm rol oynadığını göstərir. Ümid xəstələrin çətinliklərin öhdəsindən gəlməsinə kömək edə bilən güclü vasitədir və səhiyyə mütəxəssisləri bu ümidi dəstəkləmək üçün əllərindən gələni etməlidirlər.

Ümid ən qaranlıq vaxtlarda belə qoruna və gücləndirilə bilər

Ümid ən qaranlıq vaxtlarda belə qoruna və gücləndirilə bilər və "biz həkimlər həqiqi ümid işi ilə məşğul olmalıyıq," deyə Dr. Pantilat bildirib.

Bəzi xəstələr müalicəyə ümid edərkən digərləri ailələri ilə daha çox vaxt keçirmək və ya əzab çəkməmək istəyə bilərlər. İnsanlar "baş verə bilməyəcək çox şey olsa da, hələ mümkün olan hər şeyə ümid edə bilərlər," deyə o əlavə edib.

Lakin xəstənin müalicəyə ümid edəcəyi və bundan sonrakı çətin söhbətlərin ümidi məhv edəcəyi və ya saxta ümid yaradacağı qorxusu bəzən həkimlərin söhbətə başlamamasına səbəb ola bilər.

"Ümidləri haqqında danışarkən xəstələrimizlə dürüst olmaq istəyirik — şəfqətli və mehriban, amma dürüst," deyə Pantilat izah edib. Bəzən xəstələrə belə deməli olduğunu qeyd edib: "Kaş bu mümkün olaydı. Kaş xərçənginizi aradan qaldıracaq bir müalicəm olaydı, amma təəssüf ki, yoxdur. Buna görə sizə kömək etmək üçün başqa nə edə biləcəyimiz barədə düşünək,".

Bu çətin söhbətləri aparmaq vacibdir. Məhdud olsa da, ümidli hiss etməyin xəstələrin ümumi rifahını yaxşılaşdıra və hətta xərçənglə bağlı nəticələri də yaxşılaşdıra biləcəyinə dair sübutlar var.

Məsələn, bir tədqiqat daha çox ümid hiss edən xəstələrdə depressiya və narahatlıq səviyyəsinin daha aşağı olduğunu müəyyən edib. İlkin araşdırmalar ümidin daha yüksək səviyyəsinin over (qadın yumurtalığı) xərçəngi olan xəstələrdə iltihabı azaltmaqda rol oynaya biləcəyini və irəliləmiş xərçəngi olan bəzi xəstələrdə hətta sağqalımı yaxşılaşdıra biləcəyini göstərir.

Dr. Leiter üçün bu dərslər palliativ yardım həkimi kimi karyerasının əvvəlində gəlib, amma bu gün də onun fəaliyyətinə təsir edir.

"Carlosun ölümünün qarşısını ala bilməzdim. Heç birimiz ala bilməzdik və heç birimiz anasını ömrünün qalan hissəsində daşıyacağı təsəvvürəgəlməz ağrıdan qoruya bilməzdik," deyə o bildirib. "Amma onun üçün vəziyyəti bir az daha az çətin edə bilərdim."

"Ona çarpaz sorğu aparan biri deyil, yol göstərən ola bilərdim," deyə o davam edib və indi ümidi yüksələn kreatinin səviyyələri, fəaliyyətini itirən qaraciyərlər və intubasiya qorxuları ilə yanaşı mövcud ola bilən “səxavətli əməkdaş” kimi gördüyünü bildirib.

"Həkimlər olaraq, xəstələrimiz və onların ailələri ilə birlikdə ümid etmək üçün hər zaman yer tapa bilərik," deyə o bildirib. "İndi, illər sonra, qorxmuş və yas tutan bir ailə ilə oturanda və mənə yaxınlarının sağalacağına ümid etdiklərini söyləyəndə Carlosun anasının gözlərinin gözlərimi necə deşib keçdiyini xatırlayıram... və necə cavab verəcəyimi bilirəm: ‘Mən də elə ümid edirəm’. Və həqiqətən belə ümid edirəm."