رابطهٔ بیمار و پزشک در عصر پزشکی از راه دور: دیگر مانند گذشته نخواهد بود

در فوریهٔ 2020، سفر 7 سالهٔ جی کوچک با سرطان نادری که در 17 ماهگی شروع شده بود، متأسفانه پایان یافت. تیم درمان ما در این مدت نگرانی پدرش را هنگام دریافت خبرها می‌دید. شاهد لحظه‌هایی بودیم که مادر مهربان و مؤدبش طوفان درون را آشکار می‌کرد. دیدیم جی کوچک، عاشق کامیون‌های هیولا، به پسری باهوش با ذهن مهندسی مانند پدرش تبدیل شد.

خواهر جی کوچک که همراه برادرش در بیمارستان بزرگ شد، از خردسالی به ضدعفونی‌کنندهٔ دست عادت کرد؛ بی‌خبر از این‌که به‌زودی تمام جهان نیز چنین خواهد کرد. خانواده در ماساچوست، محل بیمارستان ما، زندگی نمی‌کردند، اما تیم درمان روند را گاه حضوری و گاه تلفنی مدیریت می‌کرد. اگر جی کمی بیشتر زنده می‌ماند، انقلاب پزشکی از راه دور که Covid-19 به زندگی آورد می‌توانست ارتباط ما را بهتر کند.

جی در آستانهٔ پایان زندگی با خانواده‌اش در بوستون بود. رابطهٔ دیرینه‌مان به ما اجازه می‌داد احساساتشان را فراتر از کلمات درک کنیم. در روزهای آخر به دیدنشان رفتیم، روی تختش نشستیم و از مرگ و ترس گفتیم. وقتی خانواده سخت‌ترین پرسش‌ها را می‌پرسیدند، با هم گریستیم: از کجا بفهمیم بدنش را ترک کرده است؟ شیر محبوبش را برای خود نگه داریم یا کنارش بگذاریم؟

جی کوچک چند روز پس از دیدار ما درگذشت. مراسم او از آخرین خاک‌سپاری‌های حضوری 2020 بود. شانه‌به‌شانه سوگواری کردیم. اندوه بزرگ گویی زندگی خانواده را منجمد کرده بود؛ به‌تصادف، پس از وداع او تمام جهان نیز متوقف شد.

تمام جهان متوقف شد

همه‌گیری Covid-19 تعامل کارکنان سلامت و بیماران را به‌شدت دگرگون کرد. شلوغی بیمارستان جای خود را به سکوت ناشی از کمبود کارکنان، محدودیت ملاقات و چهره‌های ماسک‌دار داد. فاصله‌گذاری در اتاق انتظار، گفت‌وگو، همدلی و تبادل تجربه میان بیماران و همراهان را محدود کرد. اتاق‌های بازی کودکان خالی شدند و دیگر به دیوار عایق صدا نیاز نداشتند.

اگرچه جهان اکنون به روزهای گذشته، آغوش و گفت‌وگوی حضوری بازمی‌گردد، بیمارستان‌ها ممکن است برای همیشه با آن روزها وداع کرده باشند. تلاش ضروری برای کنترل عفونت در همه‌گیری، که به مهار سایر عفونت‌ها نیز کمک کرد، رابطهٔ کارکنان و بیماران را عمیقاً تحت تأثیر قرار داد و هنوز می‌دهد.

دلداری‌دادن، دست‌گرفتن یا در آغوش‌کشیدن بیمار و خانواده نیازی انسانی است؛ به‌ویژه وقتی بیماری قدیمی آخرین روزهایش را پیش چشم شما می‌گذراند. متأسفانه وسایل حفاظت فردی، ارتباط را به تماس چشمی محدود می‌کنند.

آیا Covid-19 اثر مثبتی هم داشت؟

با وجود این دشواری‌ها، آیا می‌توان از اثرهای مثبت Covid-19 نیز گفت؟ آیا پزشکی از راه دور یکی از آن‌هاست؟

پذیرش گستردهٔ آن امکان دسترسی به بیمار در آسایش خانه، کاهش بار مالی درمان برای بیمار و بیمارستان، کاهش سفر در دوره‌های پراسترس و مشارکت آسان‌تر خانواده در ویزیت‌ها را فراهم کرد.

همچنین دسترسی جغرافیایی به متخصصان را گسترش داد و نابرابری درمان را کاهش داد؛ به‌ویژه برای ساکنان مناطق کم‌برخوردار و دور از مراکز پرمراجعه که درمان بیماری‌های نادری مانند سرطان کودکان به آن‌ها وابسته است.

پزشکی از راه دور برای بیماران دوردست

مقررات دوران همه‌گیری که دسترسی مجازی کارکنان سلامت به بیماران بیرون از شهر را ممکن کرد، به بیماران دوردست اجازه داد بدون سفر با آنان ارتباط بگیرند. خانواده‌ها می‌توانستند بر اساس تشخیص و شرایط عزیزشان، گام بعد را راحت‌تر انتخاب کنند؛ دربارهٔ امکان یا مناسب‌بودن سفر، گزینه‌های انتقال و انتخاب‌های دیگر، با اطمینان از بررسی همهٔ راه‌ها تصمیم بگیرند.

دوربین کوچک رایانه امکان دیدن کامل حالت چهره را بدون خطر انتقال عفونت فراهم می‌کند؛ حتی اطلاعات احساسی بیشتری از ویزیت حضوری با وسایل حفاظتی می‌دهد. نگاه کوتاهی به زندگی بیمار، حیوان خانگی، هنر، موسیقی و هر آنچه فراتر از بیماری اوست داریم. علاوه بر مشاهدهٔ بیشتر برای تیم، ماندن در خانه می‌تواند بیمار را آرام کند و نگرانی را بکاهد؛ فهم روند و راحتی پرسیدن سؤال را بیشتر کند. کودکان می‌توانند در اتاق بازی کنند و خانواده زمان مناسب ورودشان به گفت‌وگوی ویزیت را انتخاب کند.

طبابت بدون مجوز

بنابراین اجرای سخت‌گیرانه‌تر محدودیت‌های دولتی بر پزشکی از راه دور و ویزیت آنلاین، که پزشک و بیمار را غافلگیر کرد، بی‌رحمانه به نظر می‌رسد. پس از ماه‌ها ویزیت از راه دور بیماران خارج از شهر، گفتند دیگر نمی‌توانیم برای کمک پزشکی تماس تلفنی یا ویزیت مجازی داشته باشیم. این تعامل‌ها اکنون «طبابت بدون مجوز» محسوب می‌شوند. این ممنوعیت‌ها برای افرادی که از پیش تحت فشارند و بیماری زندگی‌شان را آشفته کرده، سردرگمی بیشتری ایجاد می‌کند.

پزشکی از راه دور؛ بهتر از هیچ

تیم‌های درمان می‌دانند که تداوم مراقبت در دو سوی مرزهای شهری برای درمان باکیفیت مهم است. بیماران ناتوان از سفر، به‌ویژه در آخرین روزها و ساعت‌ها، حق دارند از پزشک آشنا و مورد اعتماد مراقبت بگیرند. برای خانوادهٔ درگیر این لحظات مقدس و دردناک، مرزهای شهر متأسفانه دور به نظر می‌رسند.

منتقدان، بیماران و خانواده‌ها می‌گویند مراقبت و درمان حضوری بهتر است. اما حتی بدون مانع ماسک و وسایل حفاظتی، این بحث اصل مسئله را نادیده می‌گیرد: اغلب پرسش این است که آیا ویزیت از راه دور از نداشتن هیچ ویزیتی بهتر نیست؟ باور داریم این امکان باید برای مراقبت تخصصی / تسکینی به وضعیت پیشین بازگردد.

وقتی جی کوچک در شهری بدون متخصص مربوط، تشخیص بیماری نادر گرفت، تجربه برای والدین و پزشک تشخیص‌دهنده سردرگم‌کننده بود. هم‌زمان تلاش برای کاهش هزینهٔ مراقبت تخصصی، کم‌کردن بستری و مراجعه را هدف می‌گیرد. چرا با تشویق بیماران شهرهای کم‌پزشک به ویزیت از راه دور، هر دو نیاز را با هم پاسخ ندهیم؟ سال‌های اخیر نشان داد نابرابری سلامت فقط گروه‌های محروم از درمان را متأثر نمی‌کند و بر همه اثر منفی دارد. باور داریم سیاست خدمات تخصصی در دو سوی مرزهای شهری باید با هدف مشترک بیمار و پزشک، یعنی درمان باکیفیت و عادلانه برای همه، هدایت شود.

اگر موفقیت ارائهٔ درمان به بیماران دوردست در همه‌گیری با سیاست دولتی ناآگاهانه پس زده شود، عقب‌گردی ویرانگر خواهد بود. از ارتباط با بیماران خارج از شهر از طریق پزشکی از راه دور بسیار خوشحال بودیم و فکر می‌کردیم همیشگی است. اکنون بیمارستان‌ها با سیاست‌ها، آموزش و ایمیل، پزشکان و کارکنان را از به‌خطر‌افتادن مجوزها آگاه می‌کنند و ارتباطمان با این بیماران حتی از پیش از همه‌گیری محدودتر شده است. می‌دانیم پس‌گرفتن این امکان، بار مالی خانواده‌ها و نظام سلامت را بیشتر می‌کند؛ همچنین زندگی بیمارانی مانند جی کوچک را تهدید می‌کند و فرصتی نادر برای تسریع دسترسی به درمان را از بین می‌برد.

هر بیمار شایستهٔ درمان است.