Relația pacient–medic schimbată de telemedicină: nu va mai fi ca înainte

În februarie 2020 s-a încheiat, din păcate, călătoria de 7 ani a micului J cu un cancer rar, începută la numai 17 luni. Echipa noastră medicală a văzut în acest timp cât de îngândurat era tatăl său când primea informații. Am fost martori la momentele în care mama lui blândă și politicoasă lăsa să se vadă furtunile din interior. Am urmărit transformarea micului J dintr-un copilaș pasionat de camioane monstru într-un băiat isteț, cu minte de inginer, asemenea tatălui său.

Sora mai mică a lui J, crescând alături de fratele ei în spital, se obișnuise de foarte mică să folosească dezinfectant pentru mâini, fără să știe că restul lumii avea să facă în curând același lucru. Familia nu locuia în Massachusetts, unde era spitalul nostru. Totuși, echipa lui J putea gestiona îngrijirea alternând întâlnirile directe cu discuțiile telefonice. Dacă ar mai fi trăit puțin, revoluția telemedicinei adusă de Covid-19 ar fi putut îmbunătăți comunicarea noastră.

Spre sfârșitul vieții, J era cu familia la Boston, iar relația noastră îndelungată ne permitea să le simțim emoțiile dincolo de cuvinte. I-am vizitat în ultimele sale zile. Ne-am așezat pe patul lui și am vorbit împreună despre moarte și frică. Am plâns când familia punea cele mai grele întrebări: cum vom ști că și-a părăsit corpul? Să păstrăm leul lui preferat pentru noi sau să îl punem alături de el?..

Micul J a murit la câteva zile după vizita noastră. Înmormântarea lui a fost una dintre ultimele ceremonii cu prezență fizică din 2020. Am suferit împreună, umăr lângă umăr. Durerea imensă părea să fi încremenit viața familiei. Printr-o coincidență, după plecarea lui J a încremenit și întreaga lume.

Întreaga lume a încremenit

Pandemia de Covid-19 a schimbat radical interacțiunile dintre personalul medical și pacienți. Agitația spitalelor a fost înlocuită de liniștea provocată de lipsa personalului, restricțiile pentru vizitatori și fețele mascate. Distanțarea din sălile de așteptare a împiedicat conversațiile, schimbul de experiențe și empatia dintre pacienți și apropiații lor. Camerele de joacă pediatrice pustii nu mai aveau nevoie de pereți izolanți fonic.

Deși lumea revine la vechile zile, la îmbrățișări și conversații față în față, spitalele poate că le-au spus adio pentru totdeauna. Eforturile de control al infecțiilor din pandemie, necesare și utile inclusiv pentru reducerea altor boli contagioase, au afectat profund și continuă să afecteze relațiile dintre personal și pacienți.

Consolarea pacienților și familiilor, ținutul de mână și îmbrățișările sunt nevoi umane, mai ales când un pacient îngrijit multă vreme își trăiește ultimele zile în fața noastră. Din păcate, echipamentul individual de protecție (EIP) limitează comunicarea la contactul vizual.

A avut Covid-19 și efecte pozitive?

În ciuda tuturor acestor neajunsuri, putem spune că Covid-19 a avut și efecte pozitive? Este telemedicina unul dintre ele?

Adoptarea ei pe scară largă ne-a permis să ajungem la pacienți în confortul casei, să reducem povara financiară a tratamentului pentru ei și spitale, să diminuăm deplasările în perioade foarte stresante și să facilităm participarea familiei la consultații.

A extins și accesul geografic la specialiști, reducând inegalitățile. A ajutat mai ales pacienții din regiuni cu resurse limitate, departe de centrele cu volum mare de cazuri, esențiale în boli rare precum cancerele copilăriei.

Telemedicină pentru pacienții aflați la distanță

În pandemie, reglementările care permiteau personalului medical să ajungă virtual la pacienții din afara centrelor urbane le-au oferit în special celor de la distanță acces fără deplasare. Astfel, familiile pot decide liniștite următorul pas în funcție de diagnostic și situație. Pot alege dacă deplasarea este potrivită sau posibilă și între opțiuni de transfer și alte variante, sigure că au explorat toate posibilitățile.

Prin micile camere ale calculatoarelor, telemedicina ne permite să vedem complet expresiile celuilalt fără risc de transmitere a infecției. Obținem astfel mai multe informații emoționale decât la întâlnirile care necesită EIP. Întrezărim viețile pacienților, animalele, arta, muzica și tot ceea ce îi definește dincolo de boală. Pe lângă observația suplimentară oferită echipei, rămânerea acasă îi poate liniști și le poate reduce anxietatea, îmbunătățind înțelegerea îngrijirii și confortul de a întreba. Copiii se pot juca în camerele lor, iar părinții pot alege momentul potrivit pentru participarea la discuția consultației.

Practicarea medicinei fără licență

Pare, așadar, crudă aplicarea mai agresivă ca oricând a restricțiilor guvernamentale privind telemedicina și consultațiile online, care i-a luat prin surprindere pe medici și pacienți. După luni de consultații virtuale cu pacienți din alte orașe, ni s-a spus că nu putem reveni la discuțiile telefonice și nici continua consultațiile virtuale pentru a-i ajuta medical. Aceste interacțiuni sunt acum considerate „practicarea medicinei fără licență”. Interdicțiile aduc și mai multă confuzie oamenilor deja stresați, cu viețile răvășite de boală.

Telemedicina: mai bine decât nimic

Echipele clinice știu că continuitatea dincolo de granițele orașelor este esențială pentru îngrijirea de calitate. Pacienții prea bolnavi pentru a călători merită îngrijirea clinicienilor cunoscuți și de încredere, mai ales în ultimele zile și ore. Pentru familiile care trăiesc aceste momente sacre, dar dureroase, granițele orașelor par, din păcate, foarte îndepărtate.

Criticii, pacienții și familiile spun că îngrijirea și tratamentul față în față sunt mai bune. Chiar și fără obstacolele măștilor și EIP, discuția ratează însă esențialul: adesea întrebarea este dacă o consultație prin telemedicină este mai bună decât lipsa oricărei consultații. Credem că această posibilitate trebuie restabilită pentru îngrijirea specializată/paliativă.

Când micul J a fost diagnosticat cu o boală rară într-un oraș fără specialiștii necesari, experiența a fost derutantă și pentru părinți, și pentru medicul care a stabilit diagnosticul. Eforturile permanente de reducere a costurilor îngrijirii specializate urmăresc totodată reducerea internărilor și vizitelor. De ce să nu răspundem ambelor nevoi încurajând telemedicina în orașele cu deficit de medici? Ultimii ani au arătat că inegalitățile din sănătate nu afectează doar grupurile fără acces la tratament, ci au consecințe negative pentru toți. Credem că politica îngrijirii specializate dincolo de limitele orașelor trebuie orientată de obiectivul comun al pacienților și medicilor: tratament echitabil și de calitate pentru toată lumea.

Dacă succesul îngrijirii dincolo de granițele orașelor din pandemie este anulat prin politici guvernamentale insuficient informate, ar fi un regres devastator. Eram foarte bucuroși să comunicăm prin telemedicină cu pacienții din alte orașe și credeam că va dura mereu. Pe măsură ce spitalele informează medicii și personalul prin politici noi, cursuri și e-mailuri, punându-ne licențele în pericol, contactul cu acești pacienți este chiar mai restricționat decât înainte de pandemie. Știm că retragerea privilegiilor specialiștilor în telemedicină va crește povara financiară a familiilor și a sistemului. Va însemna și amenințarea vieții pacienților ca micul J și ratarea unei ocazii rare de a le accelera accesul la tratament.

Fiecare pacient merită tratament.