Телемедицина меняет отношения пациента и врача: прежними они уже не будут

В феврале 2020 года, к сожалению, завершился 7-летний путь маленького J с редким раком, начавшийся, когда ему было всего 17 месяцев. За это время наша команда видела задумчивость его отца, когда тому сообщали новости. Мы наблюдали, когда вежливая и мягкая мать давала выход бушевавшей внутри буре. На наших глазах маленький J из малыша, любившего большие грузовики, превратился в умного мальчика с инженерным складом ума, как у отца.

Младшая сестра J росла в больнице рядом с братом и еще совсем маленькой привыкла пользоваться антисептиком для рук, не подозревая, что вскоре так же будет делать весь мир. Семья жила не в Массачусетсе, где находилась наша больница. Тем не менее мы вели J, чередуя очные встречи и телефонные разговоры. Если бы он прожил немного дольше, революция телемедицины, принесенная Covid-19, могла бы улучшить наше общение.

Когда жизнь J подходила к концу, он с семьей находился в Бостоне. Давние отношения позволяли нам чувствовать их переживания без слов. В последние дни мы навестили его и близких, сели на кровать, вместе говорили о смерти и страхе. Мы плакали, когда семья задавала самые трудные вопросы: как понять, что он покинул свое тело? Оставить его любимого льва себе или положить рядом с ним?..

Маленький J умер через несколько дней после нашего визита. Его похороны стали одними из последних очных похорон 2020 года. Мы скорбели вместе, плечом к плечу. Казалось, огромное горе остановило жизнь семьи. По совпадению после прощания с J замер и весь мир.

Весь мир замер

Пандемия Covid-19 резко изменила взаимодействие пациентов и медицинских работников. Больничную суету сменила тишина из-за нехватки персонала, ограничений посещений и лиц под масками. Дистанция в залах ожидания мешала пациентам и близким разговаривать, делиться опытом и сопереживать. Пустым детским игровым комнатам больше не требовались звуконепроницаемые стены.

Мир возвращается к прежним дням, объятиям и личным разговорам, но больницы, возможно, простились с этим навсегда. Необходимые усилия по контролю инфекции во время пандемии, дополнительно уменьшившие распространение других заразных заболеваний, глубоко повлияли на отношения персонала и пациентов и продолжают влиять.

Утешать пациентов и семьи, держать за руку или обнимать — человеческая потребность, особенно когда давний пациент проживает перед вами последние дни. К сожалению, средства индивидуальной защиты (СИЗ) ограничивают общение зрительным контактом.

Есть ли положительные последствия Covid-19?

Несмотря на все трудности, можем ли мы говорить и о положительных последствиях Covid-19? Одно ли из них — телемедицина?

Ее широкое внедрение позволило общаться с пациентами в домашнем комфорте, уменьшать финансовое бремя лечения и для них, и для больниц, облегчать поездки в периоды сильного стресса и помогать родственникам участвовать в приемах.

Она также расширила географический доступ к специалистам и уменьшила неравенство лечения. Особенно выиграли пациенты в районах с недостаточными ресурсами, далеко от крупных центров, столь важных при редких болезнях, например детских опухолях.

Телемедицина для удаленных пациентов

Во время пандемии правила, позволявшие медицинским работникам виртуально консультировать пациентов за пределами городских центров, давали людям, особенно живущим далеко, доступ к помощи без поездок. Семьи могли спокойнее выбирать следующий шаг с учетом диагноза и обстоятельств близкого. Они могли решать, возможна и целесообразна ли дальняя поездка, как организовать перевод и что предпочесть, зная, что все варианты рассмотрены.

Маленькие компьютерные камеры позволяют полностью видеть выражения лиц без риска передачи инфекции. Так мы получаем больше эмоциональной информации, чем на очных приемах с СИЗ. Мы ненадолго заглядываем в жизнь пациентов — к их питомцам, творчеству, музыке, всему, что делает их собой вне болезни. Помимо дополнительных наблюдений для команды, домашняя обстановка может успокаивать и уменьшать тревогу. Это помогает лучше понимать происходящее и свободнее задавать вопросы. Дети могут играть в своих комнатах, а семьи — выбирать удобный момент для их участия в разговоре.

Медицинская практика без лицензии

Поэтому более жесткое, чем прежде, применение государственных ограничений к телемедицине и онлайн-приемам, заставшее врасплох и врачей, и пациентов, кажется жестоким. После месяцев дистанционных консультаций иногородних пациентов нам сказали, что мы не можем вернуться к телефонным разговорам для медицинской помощи и не можем продолжать виртуальные приемы. Теперь такие контакты считаются «медицинской практикой без лицензии». Запреты добавляют сумятицы людям, которые уже испытывают стресс и чья жизнь перевернута болезнью.

Телемедицина — лучше, чем ничего

Клинические команды понимают, что непрерывность помощи через городские границы крайне важна для ее качества. Пациенты, слишком больные для поездки, заслуживают ухода знакомых и доверенных врачей, особенно в последние дни и часы. К сожалению, для семей, переживающих эти священные и мучительные моменты, городские границы оказываются слишком далекими.

Критики, пациенты и семьи утверждают, что очная помощь лучше. Однако даже без барьеров масок и СИЗ этот спор упускает суть: часто вопрос в том, лучше ли телемедицинский прием, чем полное отсутствие приема. Мы считаем, что такую возможность следует восстановить для специализированной/паллиативной помощи.

Когда маленькому J диагностировали редкую болезнь в городе без нужных специалистов, это стало растерянностью и для родителей, и для поставившего диагноз врача. Одновременно продолжаются попытки снижать стоимость специализированной помощи путем уменьшения госпитализаций и посещений. Почему не решать обе задачи, поощряя телемедицину в городах с нехваткой врачей? Последние годы показали, что неравенство здравоохранения отрицательно влияет не только на группы без доступа к лечению, но и на всех. Мы считаем, что политику специализированной помощи через городские границы должна определять общая цель пациентов и врачей — качественное, справедливое лечение для каждого.

Отказ от достигнутых во время пандемии успехов в помощи через городские границы из-за недостаточно обоснованной государственной политики стал бы разрушительным откатом. Мы очень радовались общению с иногородними пациентами по телемедицине и думали, что так будет всегда. Теперь, когда больницы сообщают врачам и персоналу через новые правила, занятия и электронные письма о риске для лицензий, наши контакты с такими пациентами ограничены еще сильнее, чем до пандемии. Мы знаем, что отмена телемедицинских возможностей специалистов увеличит финансовое бремя и для семей, и для системы. Она также будет угрожать жизни пациентов, подобных маленькому J, и упустит редкий шанс ускорить доступ к лечению.

Каждый пациент заслуживает лечения.