یک پنجره، نوزده سال: سیسیلی ساندرز و St Christopher's، ۱۹۶۷
در این مقاله
یک پنجره، نوزده سال: سیسیلی ساندرز و St Christopher's، ۱۹۶۷
دیروز نوبل ۱۹۶۶ را در دو نیمه خواندیم (روز ۱۴۵): پژوهشگری که دنبال علت بود و پژوهشگری که دنبال درمان بود؛ هر دو در سخنرانی خود مرز دانسته‌هایشان را خودشان گفتند. امروز به آن سوی این مرز نگاه می‌کنیم. وقتی درمانی به پایان رسیده یا هرگز اثر نکرده، بر بیمار چه می‌گذرد؟ در بیشتر داستان‌های این مجموعه، پاسخ روایت نشد. در تابستان ۱۹۶۷ دری در جنوب‌شرقی لندن باز شد و این پرسش به نام یک ساختمان، یک برنامهٔ پژوهشی و یک مفهوم تبدیل شد.
وعدهٔ یک پنجره
بر پایهٔ روایت سیسیلی ساندرز در مصاحبه‌ای تاریخ شفاهی در ۱۹۹۳ (UCLA)، او در ۱۹۴۷ در یکی از بیمارستان‌های لندن مددکار اجتماعی بود (با عنوان آن روز lady almoner). با دیوید تاسما روبه‌رو شد: چهل ساله، با سرطان غیرقابل جراحی، بدون خویشاوند و با دوستانی اندک. یادنامهٔ BMJ او را مهاجری یهودی و زادهٔ لهستان توصیف می‌کند و از بیمارستان آرچوی نام می‌برد. ساندرز نخست او را سرپایی دنبال کرد؛ سپس در حدود دو ماهی که در بخش شلوغ جراحی گذشت، طبق شمارش خودش نزدیک بیست‌وپنج بار به دیدارش رفت.
تاسما در ۲۵ فوریهٔ ۱۹۴۸ جان خود را از دست داد و ۵۰۰ پوند برای ساندرز گذاشت. به روایت ساندرز، او گفته بود در خانه‌ای که با این پول ساخته می‌شود می‌خواهد پنجره‌ای باشد و تنها چیزی را می‌خواهد که در ذهن و دل ساندرز است. ساندرز او را بنیان‌گذار واقعی جنبش نوین هاسپیس می‌نامد، می‌گوید ایدهٔ آسایشگاه در ۱۹۴۸ شکل گرفت و می‌افزاید ساختن خانه پیرامون آن پنجره نوزده سال طول کشید. این چارچوبِ شاهدی است که چهل‌وپنج سال پس از رویداد زندگی خودش را روایت می‌کند؛ باید آن را شهادت خواند، نه حکم تاریخی.
سه حرفه، یک پرسش
ساندرز در ۱۹۱۸ در بارنت زاده شد (BMJ). وقتی جنگ جهانی دوم آغاز شد، تحصیل در آکسفورد را رها کرد و به مدرسهٔ پرستاری نایتینگل در St Thomas's رفت؛ کمردرد او را از ادامهٔ پرستاری بازداشت. یک سال دیگر به آکسفورد بازگشت، با مدرکی کوتاه‌شده و مخصوص آن سال‌ها آن را به پایان برد و در ۱۹۴۷ کار مددکاری را آغاز کرد (BMJ). در اواخر دههٔ ۱۹۴۰ در St Luke's در بیزواتر داوطلبانه کار کرد؛ خانه‌ای برای بیماران تهی‌دست در پایان زندگی. در سی‌وسه‌سالگی به عنوان دانشجوی پزشکی در St Thomas's پذیرفته شد و در ۱۹۵۷ فارغ‌التحصیل شد (BMJ، بایگانی کالج کینگز و ویکی‌پدیا بر این سال هم‌داستان‌اند).
بر پایهٔ یادداشت زندگی‌نامه‌ای بایگانی کالج کینگز، میان ۱۹۵۸ و ۱۹۶۵ در St Joseph's Hospice در هکنی بود؛ خانه‌ای که راهبه‌ها اداره می‌کردند؛ در همان حال بورس پژوهش درد در بیمارستان St Mary در پدینگتون را داشت. آنجا دربارهٔ نزدیک به هزار بیمار پرونده نگه داشت. این مهم است، زیرا رویکردی که بعدها با نام «total pain» و درمان برنامه‌ریزی‌شدهٔ درد شناخته شد، فقط بر شهود تکیه نداشت، بلکه بر پرونده‌هایی بود که سال‌ها انباشته شده بود. منابع دربارهٔ سال‌های St Joseph's همخوان نیستند (به راستی‌آزمایی نگاه کنید).
نخست نخستین بیمار، سپس افتتاح رسمی
بر پایهٔ صفحهٔ تاریخچهٔ خود St Christopher's، نخستین بیمار، خانم مدهرست، در ۱۳ ژوئیهٔ ۱۹۶۷ پذیرفته شد. حامی آسایشگاه، شاهدخت الکساندرا، آن را در ۲۴ ژوئیهٔ ۱۹۶۷ رسماً افتتاح کرد. یعنی ساختمان یازده روز پیش از مراسم کار می‌کرد. زمین در ۱۹۶۳ انتخاب شده بود: دسترسی آسان برای بازدیدکنندگان و درختان کهنسال. ساخت‌وساز در بهار ۱۹۶۵ آغاز شد، دو سال طول کشید و به گفتهٔ خود مؤسسه حدود ۴۸۰٬۰۰۰ پوند هزینه داشت. تا ۱۹۶۸ آسایشگاه سه بخش بستری هر یک با ۱۸ تخت، یک درمانگاه سرپایی و یک بال برای اقامت طولانی‌تر داشت. پنجره‌ای که به تاسما تقدیم شده هنوز آنجاست.
بر پایهٔ یادآوری‌ای در وب‌گاه مؤسسه، یکی از کارکنان به یاد می‌آورد که ساختمان بر سه ستون ایستاده بود: بخش بستری، پژوهش و آموزش. St Christopher's جایی بود که نه فقط مراقبت می‌کرد، بلکه می‌سنجید و می‌آموخت.
نام نوآوری: «total pain»
«Total pain» یعنی چه و از کجا می‌آید؟
این مفهوم می‌گوید درد فقط یک علامت بدنی نیست: در روایت ساندرز، نشانه‌های جسمی، پریشانی ذهنی، مشکلات اجتماعی و عاطفی با هم تجربهٔ درد را می‌سازند (BMJ و کلارک بُعد معنوی را هم می‌شمارند). در عمل یعنی از بیمار فقط پرسیده نمی‌شود «کجایت درد می‌کند؟»؛ از کار، خانواده، ترس و جست‌وجوی معنا هم می‌پرسند و برای هر بُعد پاسخی جدا می‌جویند. مسئلهٔ منبع باز است. به نقل دیوید کلارک (گلاسگو)، ساندرز این عبارت را نخستین بار در نوشته‌ای در Nursing Times به تاریخ ۲۳ اکتبر ۱۹۵۹ به شکلی سرسری به کار برد و نوشت بخش بزرگی از این تجربه از واکنش ذهنی ساخته شده و با مسکن‌ها به‌تنهایی آرام نمی‌شود (خلاصهٔ مفهومی). تعریف کامل به گفتهٔ کلارک در ۱۹۶۴ در Prescribers' Journal آمد. مقالهٔ ۲۰۲۳ ماکسین راتنر قطعهٔ ۱۹۵۹ را تأیید می‌کند، اما برای ۱۹۶۴ به مقاله‌ای در Nursing Mirror (۱۴ فوریه) اشاره می‌کند و از Prescribers' Journal نام نمی‌برد. متن‌های دست‌اول را برای این نوشته خودم نخوانده‌ام.
چه چیزی تازه بود، چه چیزی کهنه؟
سهم ساندرز گاهی چنین خلاصه می‌شود: «یافتن راه تجویز منظم مورفین». این خلاصه ناقص است. به نقل کلارک، ترکیب مورفین و کوکائین را در دههٔ ۱۸۹۰ هربرت اسنو، جراح بیمارستان سرطان برامپتون، پیشنهاد کرده بود (Snow، BMJ، ۱۹ سپتامبر ۱۸۹۶). بیمارستان برامپتون این ترکیب را در ۱۹۵۲ با نام «Haustus E» منتشر کرد و ساندرز در مقاله‌ای در ۱۹۵۸ در St Thomas's Hospital Gazette آن را ستود. همان وبلاگ می‌گوید «تجویز منظم» در ۱۹۳۵ در St Luke's ثبت شده است. پس ساندرز از صفر شروع نکرد: رویه‌ای موجود را به ثبت نظام‌مند، اندازه‌گیری و آموزش گره زد.
سهم برجسته‌تر، فرهنگ پژوهشی بود که از ثبت‌های دههٔ ۱۹۶۰ تا دههٔ ۱۹۷۰ ادامه یافت. سالی که رابرت تویکراس به St Christopher's پیوست در منابع محل اختلاف است (۱۹۶۸ یا ۱۹۷۱؛ به راستی‌آزمایی نگاه کنید). وبلاگ کلارک گزارش می‌کند که تویکراس در ۱۹۷۴ نشان داد دیاموروفین خوراکی کامل و مورفین خوراکی تقریباً دو سوم جذب می‌شود؛ در ۱۹۷۷ گزارش داد اثر کوکائین در مرز است و تحمل ظرف چند روز پدید می‌آید؛ در پی آن St Christopher's در مه ۱۹۷۷ بیماران را به مورفین خوراکی تنها برگرداند. یک مطالعهٔ کانادایی (ملزاک، مونت و گوردون، ۱۹۷۹) تفاوت معناداری میان آن ترکیب و مورفین خوراکی نیافت؛ هر دو درد را در حدود ۸۵ درصد بیماران کاهش دادند. این نمونه‌ای آرام از موتیف «علمی که خودش را اصلاح می‌کند» است.
بها و محدودیت‌ها
نخست، دسترسی. صفحه‌ای از سازمان جهانی بهداشت می‌گوید هر سال حدود ۴۰ میلیون نفر به مراقبت تسکینی نیاز دارند و تنها ۱۴ درصد از کسانی که در پایان زندگی‌اند آن را دریافت می‌کنند (صفحه سال داده را ذکر نمی‌کند). پس الگوی ۵۴ تختخوابی سیدنهام نمونهٔ یک مؤسسه است؛ توزیع مراقبت در جهان را توصیف نمی‌کند. دوم، تأمین مالی: به گفتهٔ وب‌گاه مؤسسه، آسایشگاه با کمک مالی حامیان ساخته شد؛ به گفتهٔ BMJ تا ۱۹۷۰ دو سوم هزینه‌های جاری را خدمات ملی سلامت می‌پرداخت. سوم، خودِ مفهوم: راتنر (۲۰۲۳) «total pain» را هم با احترام و هم با بازنگری بررسی می‌کند؛ جزئیات آن نقد را نمی‌آورم، چون فقط چکیده‌اش را خوانده‌ام. چهارم، کوکائین در ترکیب نخست: رویه‌ای پرکاربرد وقتی شواهد رسید کنار گذاشته شد. این نوشته خوانشی تاریخی است؛ توصیهٔ پزشکی دربارهٔ درد یا مراقبت پایان زندگی ندارد.
آنچه ماند
- ارزیابی درد در چند بُعد: بدن، ذهن، روابط، معنا
- ایدهٔ تجویز مسکن بر پایهٔ برنامه، پیش از بازگشت درد
- ثبت، پژوهش و آموزش در دل مراقبت
- توجه به خانوادهٔ بیمار در کنار خود او
آنچه افتاد یا سست شد
- نگرش «درمان تمام شد، کاری نمی‌شود کرد»
- کوکائین در آن ترکیب (در St Christopher's در ۱۹۷۷ کنار گذاشته شد)
- رها کردن بیمارِ پایان زندگی در حاشیهٔ بیمارستان
از پنجره تا آسایشگاه: ۱۹۴۷-۲۰۰۵. محور از ۱۹۴۵ تا ۲۰۱۰ ادامه دارد. نشانه‌های سبز تاریخ‌هایی‌اند که چند منبع بر آن‌ها هم‌داستان‌اند؛ نشانه‌های کهربایی تاریخ‌هایی‌اند که منابع در آن‌ها اختلاف دارند (نخستین دیدار با تاسما، سال‌های St Joseph's، تعریف کامل «total pain»)؛ نشانهٔ آبی تاریخی است که به یک شهادت تکیه دارد (روزی که تاسما جان خود را از دست داد). نوارهای پهن مدت را نشان می‌دهند. تاریخ‌هایی که فقط سالشان معلوم است در میانهٔ سال رسم شده‌اند.
نخست یک دارالعجزه، سپس یک دستورالعمل
بر پایهٔ مروری در ۲۰۲۳ دربارهٔ تاریخ مراقبت تسکینی در ترکیه (اکینجی و بولوکتاش؛ تنها منبع)، دارالعجزهٔ بنیان‌گذاری‌شده در ۱۸۹۶ نخستین مؤسسه با منطق هاسپیس به شمار می‌آید و خانهٔ مراقبتی که بنیاد انکولوژی ترکیه در ۱۹۹۳-۱۹۹۷ برپا کرد، نخستین در معنای نوین نامیده می‌شود. همان مرور می‌نویسد در ۲۰۱۴ مقررات آماده شد و خدمات زیر پوشش تأمین اجتماعی رفت و وزارت بهداشت در ۷ ژوئیهٔ ۲۰۱۵ «دستورالعمل اصول اجرای خدمات مراقبت تسکینی» را منتشر کرد. «منطق هاسپیس» نامیدن دارالعجزه تفسیر آن مرور است و نباید با الگوی St Christopher's یکی گرفته شود. این تاریخ‌ها را با متن‌های رسمی تطبیق نداده‌ام؛ برای شمار کنونی مراکز و تخت‌ها هم منبع معتبر و به‌روز نیافتم، پس عددی نمی‌آورم.
از ۱۹۴۷ تا امروز
چه بررسی شد و چه نامطمئن ماند
- تاریخ افتتاح: ۱۳ ژوئیهٔ ۱۹۶۷ (نخستین بیمار) و ۲۴ ژوئیهٔ ۱۹۶۷ (افتتاح رسمی) از دو صفحهٔ خود St Christopher's است؛ یک وبلاگ بایگانی افتتاح را ۲۴ ژوئیه می‌دهد. BMJ، ویکی‌پدیا و کالج کینگز فقط «۱۹۶۷» می‌گویند. تعارضی نیست؛ واژهٔ «افتتاح» می‌تواند به دو رویداد جدا اشاره کند.
- ساخت و هزینه: وب‌گاه مؤسسه «بهار ۱۹۶۵» و حدود ۴۸۰٬۰۰۰ پوند می‌گوید؛ وبلاگ بایگانی مراسمی در ۲۲ مارس ۱۹۶۵ (لرد تورلو و ساندرز) و بیش از ۴۰۰٬۰۰۰ پوند کمک مالی تا ۱۹۶۶ را می‌آورد؛ با هم تعارض ندارند. ۵۴ تخت گفتهٔ مؤسسه برای ۱۹۶۸ است؛ وبلاگ شمار برنامه‌ریزی‌شده را متفاوت می‌دهد.
- تاسما: بر پایهٔ مصاحبهٔ ۱۹۹۳ ساندرز، در ۱۹۴۷ آشنا شدند، او در ۲۵ فوریهٔ ۱۹۴۸ جان خود را از دست داد و ۵۰۰ پوند گذاشت. ویکی‌پدیا دیدار را در ۱۹۴۸ می‌گذارد. بیمارستان آرچوی است (BMJ و وبلاگ بایگانی). BMJ او را مهاجر یهودیِ زادهٔ لهستان و صفحهٔ کالج کینگز پناهندهٔ گتوی ورشو می‌نامد؛ این دو را نتوانستم با هم جمع کنم. سخن «پنجره» روایت ساندرز است.
- سال‌های پرستاری: BMJ ورود به پرستاری را ۱۹۴۴ می‌دهد، ویکی‌پدیا آموزش در ۱۹۴۰-۱۹۴۴. نتوانستم تعارض را حل کنم، پس در متن سالی نیاورده‌ام.
- سال‌های St Joseph's: بایگانی کالج کینگز ۱۹۵۸-۱۹۶۵؛ ویکی‌پدیا هفت سال از ۱۹۵۲. متن از کالج کینگز پیروی می‌کند. آموزش پزشکی ۱۹۵۱-۱۹۵۷ (کالج کینگز، ویکی‌پدیا؛ BMJ «پذیرش در ۳۳ سالگی» می‌گوید) در سه منبع همخوان است.
- «Total pain»: کلارک (وبلاگ، ثانویه): ۱۹۵۹ Nursing Times نخستین کاربرد سرسری، ۱۹۶۴ Prescribers' Journal تعریف کامل. راتنر (۲۰۲۳): قطعهٔ ۱۹۵۹ تأیید می‌شود (شمارهٔ صفحه در دو جا فرق دارد: ۱۰۸۲ و ۱۰۳۱-۱۰۳۲)، برای ۱۹۶۴ به Nursing Mirror اشاره می‌کند و Prescribers' Journal را نمی‌آورد. این دو را نتوانستم هماهنگ کنم؛ متن‌های دست‌اول را نخوانده‌ام. جملهٔ ۱۹۵۹ را به صورت خلاصهٔ مفهومی آورده‌ام.
- ترکیب برامپتون: اسنو ۱۸۹۶، Haustus E ۱۹۵۲، ثبت ۱۹۳۵ در St Luke's، نتیجهٔ جذب تویکراس در ۱۹۷۴، کنار گذاشتن کوکائین در مه ۱۹۷۷ و مطالعهٔ کانادایی ۱۹۷۹ همه از یک منبع ثانویه‌اند (وبلاگ کلارک)؛ مقاله‌های اصلی را نخوانده‌ام. دربارهٔ سال پیوستن تویکراس، وبلاگ بایگانی ۱۹۶۸ و ویکی‌پدیا ۱۹۷۱ می‌گوید.
- ادعاهای «نخستین»: St Christopher's آغاز جنبش نوین هاسپیس شمرده می‌شود (کالج کینگز)؛ St Luke's و St Joseph's پیش از آن به بیماران رسیدگی می‌کردند. برای همین «نخستین آسایشگاه» ننوشتم.
- سازمان جهانی بهداشت: ارقام ۴۰ میلیون و ۱۴ درصد در صفحه بدون سال داده آمده‌اند؛ نتوانستم آن‌ها را با برگهٔ اطلاعاتی ۵ اوت ۲۰۲۰ در همان وب‌گاه تطبیق دهم.
- ترکیه: یک مرور (اکینجی و بولوکتاش، ۲۰۲۳). شمار مراکز و تخت‌ها و گزارهٔ «هاسپیس نیست» در متن‌های ثانویهٔ قدیمی گزارش‌های رسانه‌ای ۲۰۱۶-۲۰۱۸ است؛ ممکن است کهنه باشد، پس نیاوردم.
- جعبهٔ دیروز: تاریخ افتتاح، منبع «total pain» و مسیر ساندرز، که در جعبهٔ «فردا»ی روز ۱۴۵ وعده شده بود، بررسی شد؛ منبع کامل «total pain» روشن نشد.
یک رمان، یک بخش: سولژنیتسین و «بخش سرطان» (نیمهٔ دوم دههٔ ۱۹۶۰)
امروز مراقبت پایان زندگی را به صورت یک مؤسسه دنبال کردیم. فردا همتای آن را در ادبیات همین سال‌ها می‌بینیم: رمان «بخش سرطان» اثر الکساندر سولژنیتسین. بررسی خواهم کرد که در چه سال‌هایی نوشته شد، چرا در اتحاد شوروی منتشر نشد، در چه سالی در غرب درآمد و چه پیوندی با درمان خود نویسنده دارد.
یادداشت نویسنده: هنگام خواندن ماجرای St Christopher's بیش از همه به چشمم آمد که تقریباً هر جملهٔ «نخستین» یا به یادآوری خود ساندرز برمی‌گردد یا به صفحهٔ خود مؤسسه. این آن‌ها را نادرست نمی‌کند، اما نشان می‌دهد تأییدی مستقل در کار نیست. تاریخچهٔ ترکیب برامپتون به همین دلیل درس خوبی است: رویه‌ای مشهور با پژوهش خودِ کاربرانش ساده‌تر شد.
منابع و مطالعهٔ بیشتر
- BMJ. Dame Cicely Saunders (یادنامه). BMJ 2005;331(7510):238. bmj.com/content/331/7510/238 (با ابزار خلاصه‌ساز خوانده شد).
- St Christopher's Hospice. Our history; The voices that shaped us: Early years. stchristophers.org.uk (با ابزار خلاصه‌ساز خوانده شد).
- Saunders C. Oral History Interview, 11 اوت 1993 (John C. Liebeskind History of Pain Collection, UCLA؛ گزیدهٔ منتشرشده توسط IASP). iasp-pain.org (با ابزار خلاصه‌ساز خوانده شد).
- Clark D. 'Total pain': the work of Cicely Saunders and the maturing of a concept. وبلاگ End of Life Studies، دانشگاه گلاسگو، 25 سپتامبر 2014 (ثانویه؛ با ابزار خلاصه‌ساز خوانده شد).
- Clark D. The Brompton cocktail: 19th century origins to 20th century demise. وبلاگ End of Life Studies، دانشگاه گلاسگو (ثانویه؛ با ابزار خلاصه‌ساز خوانده شد).
- Rattner M. 'Total pain': reverence and reconsideration. Front Sociol 2023;8:1286208. doi:10.3389/fsoc.2023.1286208 (با ابزار خلاصه‌ساز خوانده شد).
- King's College London Archives. Saunders, Dame Cicely Mary Strode (1918-2005): یادداشت زندگی‌نامه‌ای و وبلاگ بایگانی. archives.kingscollections.org; cicelysaundersarchive.wordpress.com (با ابزار خلاصه‌ساز خوانده شد).
- Ekinci G, Bölüktaş RP. Türkiye'de Palyatif Bakım Hizmetlerinin Organizasyonuna Yönelik Bir Değerlendirme. Journal of Health Professions Research 2023;5(1):19-27 (با ابزار خلاصه‌ساز خوانده شد).
- سازمان جهانی بهداشت. Supporting countries to strengthen palliative care. who.int (با ابزار خلاصه‌ساز خوانده شد).
- Mukherjee S. The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer. New York: Scribner; 2010 (زمینهٔ کلی؛ بخش مربوط برای این نوشته دوباره خوانده نشد).
این مقاله روز ۱۴۶ مجموعهٔ «۳۶۵ روز تاریخ سرطان» است و زایش مراقبت تسکینی را به‌عنوان یک خوانش تاریخی روایت می‌کند. محتوایی تاریخی-عمومی است، نه تشخیص و نه توصیهٔ درمانی. برای تصمیم‌های مربوط به درد و مراقبت پایان زندگی با پزشک خود مشورت کنید. منابع بررسی شده‌اند؛ جزئیاتی که فقط به یک منبع ثانویه، فقط به یک خلاصه یا به متنی که خوانده نشد تکیه دارند، در یادداشت‌های راستی‌آزمایی مشخص شده‌اند.
آیا این مقاله برای شما مفید بود؟
بازخورد شما به بهبود محتوای ما کمک می‌کند.
