Mergi la conținut
Prof. Dr. Mustafa Özdoğan · Medic oncolog

O fereastră, nouăsprezece ani: Cicely Saunders și St Christopher's, 1967

O fereastră, nouăsprezece ani: Cicely Saunders și St Christopher's, 1967
În acest articol

O fereastră, nouăsprezece ani: Cicely Saunders și St Christopher's, 1967

Perioada: 1947-1967 (în centru 13-24 iulie 1967)
Locul: Londra (Archway, Bayswater, Hackney, Sydenham)

Ieri am citit Nobelul din 1966 ca două jumătăți (ziua 145): omul care a căutat cauza și omul care a căutat tratamentul, fiecare dintre ei numind în propria conferință limitele a ceea ce știa. Astăzi privim cealaltă parte a acestei limite. Ce se întâmplă cu un pacient când un tratament s-a încheiat sau nu a funcționat niciodată? În majoritatea poveștilor din această serie, răspunsul a rămas nepovestit. În vara lui 1967 s-a deschis o ușă în sud-estul Londrei, iar întrebarea a devenit numele unei clădiri, al unui program de cercetare și al unui concept.

— DOUĂ LUNI ÎNTR-UN SALON —

Promisiunea unei ferestre

Potrivit relatării lui Cicely Saunders într-un interviu de istorie orală din 1993 (UCLA), în 1947 lucra ca asistentă socială într-un spital londonez (pe atunci numită lady almoner). L-a cunoscut pe David Tasma: patruzeci de ani, cu un cancer inoperabil, fără rude și cu puțini prieteni. Necrologul din BMJ îl descrie ca emigrant evreu născut în Polonia și numește Spitalul Archway. Saunders l-a urmărit mai întâi în ambulatoriu, apoi, în aproximativ două luni petrecute într-un salon chirurgical aglomerat, l-a vizitat de circa douăzeci și cinci de ori, după propria numărătoare.

Tasma și-a pierdut viața la 25 februarie 1948 și i-a lăsat lui Saunders 500 de lire. În povestirea ei, el a spus că în casa pe care ea o va construi cu acești bani ar vrea să fie o fereastră și că dorește doar ceea ce se află în mintea și în inima ei. Saunders îl numește adevăratul întemeietor al mișcării hospice moderne, spune că ideea hospice-ului a prins formă în 1948 și adaugă că au trebuit nouăsprezece ani pentru a construi casa în jurul acelei ferestre. Acesta este cadrul unei martore care își descrie propria viață la patruzeci și cinci de ani după eveniment; trebuie citit ca mărturie, nu ca verdict istoric.

Trei profesii, o singură întrebare

Saunders s-a născut la Barnet în 1918 (BMJ). Când a început al Doilea Război Mondial, a părăsit studiile de la Oxford și a intrat la Școala de asistente Nightingale de la St Thomas's; durerile de spate i-au pus capăt activității de asistentă. S-a întors încă un an la Oxford, a absolvit cu o diplomă scurtată, specifică acelor ani, și în 1947 a început să lucreze ca asistentă socială (BMJ). La sfârșitul anilor 1940 a lucrat voluntar la St Luke's din Bayswater, un cămin pentru săracii aflați la sfârșitul vieții. La treizeci și trei de ani a fost admisă ca studentă la medicină la St Thomas's și a absolvit în 1957 (BMJ, arhiva King's College și Wikipedia concordă în privința acestui an).

Potrivit notei biografice din arhiva King's College, între 1958 și 1965 a lucrat la St Joseph's Hospice din Hackney, un cămin condus de măicuțe, având în același timp o bursă de cercetare a durerii la Spitalul St Mary din Paddington. Acolo a ținut evidența a aproximativ o mie de pacienți. Contează, pentru că abordarea cunoscută mai târziu ca „total pain” și ca tratament planificat al durerii nu s-a sprijinit doar pe intuiție, ci pe fișe adunate ani la rând. Sursele nu se potrivesc în privința anilor de la St Joseph's (vezi verificarea faptelor).

— SYDENHAM, IULIE 1967 —
13-24 iulie 1967 — Sydenham, Londra

Mai întâi primul pacient, apoi deschiderea oficială

Potrivit paginii de istorie a St Christopher's, prima pacientă, doamna Medhurst, a fost internată la 13 iulie 1967. Patroana hospice-ului, prințesa Alexandra, l-a deschis oficial la 24 iulie 1967. Clădirea funcționa așadar cu unsprezece zile înainte de ceremonie. Terenul fusese ales în 1963: ușor de ajuns pentru vizitatori, cu copaci bătrâni. Construcția a început în primăvara lui 1965, a durat doi ani și, potrivit instituției, a costat circa 480.000 de lire. Până în 1968, hospice-ul avea trei secții de internare a câte 18 paturi, un ambulatoriu și o aripă pentru șederi mai lungi. O fereastră dedicată lui Tasma există și astăzi acolo.

Potrivit unei amintiri de pe site-ul instituției, o angajată își amintește că clădirea stătea pe trei piloni: unitatea de internare, cercetarea și educația. St Christopher's era un loc care nu doar îngrijea, ci măsura și preda.

Numele noutății: „total pain”

Ce înseamnă „total pain” și de unde vine?

Conceptul spune că durerea nu este doar un semnal al corpului: în relatarea lui Saunders, simptomele fizice, suferința psihică și problemele sociale și emoționale alcătuiesc împreună experiența durerii (BMJ și Clark numără și o dimensiune spirituală). În practică, pacientul nu este întrebat doar „unde te doare?”, ci și despre muncă, familie, frică și căutarea unui sens, iar pentru fiecare dimensiune se caută un răspuns separat. Problema sursei este deschisă. Potrivit lui David Clark (Glasgow), Saunders a folosit expresia prima oară, vag, într-un text din Nursing Times din 23 octombrie 1959, scriind că o mare parte din experiență este alcătuită din reacție mentală și nu poate fi ușurată doar cu analgezice (rezumat conceptual). Definiția completă a venit, după Clark, în 1964, în Prescribers' Journal. Articolul din 2023 al lui Maxxine Rattner confirmă pasajul din 1959, dar pentru 1964 indică un articol din Nursing Mirror (14 februarie) și nu pomenește Prescribers' Journal. Textele primare nu le-am citit eu însumi pentru acest text.

Ce era nou și ce era vechi?

Contribuția lui Saunders este uneori rezumată drept „a descoperit cum se administrează morfina regulat”. Rezumatul este incomplet. Potrivit lui Clark, un amestec de morfină și cocaină a fost propus în anii 1890 de Herbert Snow, chirurg la Cancer Hospital din Brompton (Snow, BMJ, 19 septembrie 1896). Spitalul Brompton a publicat amestecul în 1952 sub numele „Haustus E”, iar Saunders l-a lăudat într-un articol din 1958 din St Thomas's Hospital Gazette. Același blog spune că „administrarea regulată” este consemnată la St Luke's în 1935. Deci Saunders nu a pornit de la zero: a legat o practică existentă de evidență sistematică, măsurare și predare.

Contribuția mai distinctă a fost o cultură de cercetare care a mers de la evidențele anilor 1960 până în anii 1970. Anul în care Robert Twycross s-a alăturat St Christopher's este contestat în surse (1968 sau 1971; vezi verificarea faptelor). Blogul lui Clark relatează că Twycross a arătat în 1974 că diamorfina orală se absoarbe complet, iar morfina orală în aproximativ două treimi; că în 1977 a raportat efectul cocainei ca fiind la limită și toleranță instalată în câteva zile; iar drept urmare St Christopher's și-a trecut pacienții la morfină orală singură în mai 1977. Un studiu canadian (Melzack, Mount și Gordon, 1979) nu a găsit nicio diferență semnificativă între amestec și morfina orală; ambele au ameliorat durerea la circa 85 la sută dintre pacienți. Este un exemplu discret al motivului „știința care se corectează singură”.

Costuri și limite

Mai întâi, accesul. O pagină a Organizației Mondiale a Sănătății spune că aproximativ 40 de milioane de oameni au nevoie anual de îngrijiri paliative și că doar 14 la sută dintre cei aflați la sfârșitul vieții le primesc (pagina nu indică anul datelor). Modelul cu 54 de paturi de la Sydenham este deci exemplul unei instituții; nu descrie cum este distribuită îngrijirea în lume. Apoi, finanțarea: potrivit site-ului instituției, hospice-ul a fost ridicat din donațiile susținătorilor; potrivit BMJ, în 1970 două treimi din costurile de funcționare erau acoperite de serviciul național de sănătate. În al treilea rând, conceptul în sine: Rattner (2023) tratează „total pain” cu reverență și cu reevaluare deopotrivă; nu redau detaliile acestei critici, pentru că am citit doar rezumatul. În al patrulea rând, cocaina din amestecul inițial: o practică larg răspândită a fost abandonată când au venit dovezile. Acest text este o lectură istorică; nu conține sfaturi medicale despre durere sau îngrijirea la sfârșitul vieții.

Ce a rămas
  • Evaluarea durerii pe mai multe dimensiuni: corp, minte, relații, sens
  • Ideea de a da analgezicele după un plan, înainte ca durerea să revină
  • Evidență, cercetare și predare în interiorul îngrijirii
  • Grija pentru familie, nu doar pentru pacient
Ce a căzut sau a slăbit
  • Ideea că „tratamentul s-a terminat, nu se mai poate face nimic”
  • Cocaina din amestec (abandonată la St Christopher's în 1977)
  • Lăsarea pacientului de la sfârșitul vieții la marginea spitalului
Întâlnirea cu Tasma (1947; Wikipedia: 1948)Ziua în care Tasma și-a pierdut viața (25 feb 1948)Studiile de medicină ale lui Saunders (1951-57)St Joseph's, Hackney (1958-65; altă sursă: 1952)Nursing Times: "total pain" timpuriu (23 oct 1959)Definiția completă "total pain" (1964; surse în conflict)Ceremonia de fundație, Sydenham (22 mar 1965)Primul pacient internat (13 iul 1967)Deschiderea oficială, Prințesa Alexandra (24 iul 1967)Data la care Saunders și-a pierdut viața (14 iul 2005)1945195519651975198519952005datele cunoscute doar ca an sunt la mijlocul anului; axa: an

De la fereastră la hospice: 1947-2005. Axa se întinde din 1945 până în 2010. Marcajele verzi sunt date pe care mai multe surse le confirmă; marcajele chihlimbarii sunt date în care sursele se contrazic (prima întâlnire cu Tasma, anii de la St Joseph's, definiția completă a „total pain”); marcajul albastru este o dată care se sprijină pe o singură mărturie (ziua în care Tasma și-a pierdut viața). Barele late arată durate. Datele cunoscute doar ca an sunt desenate la mijlocul anului.

— PERSPECTIVA TURCIEI —

Mai întâi un azil, apoi o directivă

Potrivit unei sinteze din 2023 despre istoria îngrijirilor paliative în Turcia (Ekinci și Bölüktaş; o singură sursă), Darülaceze, înființat în 1896, este considerat prima instituție construită pe logica hospice-ului, iar un cămin înființat de Fundația Turcă de Oncologie în 1993-1997 este citat ca prima în sens modern. Aceeași sinteză scrie că în 2014 a fost pregătită legislația și serviciile au fost incluse în asigurările sociale, iar la 7 iulie 2015 Ministerul Sănătății a emis „Directiva privind principiile de aplicare a serviciilor de îngrijire paliativă”. A numi Darülaceze „logică de hospice” este interpretarea sintezei și nu trebuie citit ca același lucru cu modelul St Christopher's. Nu am verificat aceste date în textele oficiale; nu am găsit nici o sursă actuală de încredere pentru numărul de centre și de paturi de azi, deci nu dau niciunul.

— CRONOLOGIE —

Din 1947 până astăzi

1947
Întâlnirea cu Tasma. După relatarea lui Saunders; Wikipedia dă 1948.
25 februarie 1948
Ziua în care Tasma și-a pierdut viața. Îi lasă lui Saunders 500 de lire (interviul de istorie orală al lui Saunders; singura sursă).
1951-57
Studii de medicină. Saunders absolvă ca medic (arhiva King's College, BMJ).
1958-65
St Joseph's, Hackney. Cercetarea durerii și aproximativ o mie de fișe (arhiva King's College; altă sursă spune 1952).
23 octombrie 1959
Nursing Times. Folosirea timpurie, vagă, a expresiei „total pain” (Clark; Rattner confirmă).
1964
Definiția completă. Clark spune Prescribers' Journal, Rattner spune Nursing Mirror.
22 martie 1965
Ceremonia de fundație. Începe construcția la Sydenham (blogul arhivei; site-ul instituției spune „primăvara 1965”).
13 iulie 1967
Prima pacientă. Doamna Medhurst este internată la St Christopher's (site-ul instituției).
24 iulie 1967
Deschiderea oficială. Prințesa Alexandra deschide hospice-ul (site-ul instituției).
Mai 1977
Cocaina este abandonată. St Christopher's își trece pacienții la morfină orală (Clark; o singură sursă secundară).
14 iulie 2005
Data la care Saunders și-a pierdut viața. Potrivit BMJ și Wikipedia, la St Christopher's, la 87 de ani.
AZI — ZIUA 146
Ce se poate spune. Îngrijirea de la limita tratamentului a fost construită ca domeniu, ca clădire și ca cultură de cercetare. Dar, potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, azi doar o mică parte dintre cei care au nevoie de ea ajung la această îngrijire.
— NOTE DE VERIFICARE A FAPTELOR —

Ce a fost verificat și ce rămâne nesigur

  • Data deschiderii: 13 iulie 1967 (prima pacientă) și 24 iulie 1967 (deschiderea oficială) provin din două pagini proprii ale St Christopher's; un blog de arhivă dă deschiderea la 24 iulie. BMJ, Wikipedia și King's College spun doar „1967”. Nu există contradicție; cuvântul „deschidere” poate indica două evenimente separate.
  • Construcția și costul: site-ul instituției spune „primăvara 1965” și circa 480.000 de lire; blogul arhivei dă o ceremonie la 22 martie 1965 (Lord Thurlow și Saunders) și peste 400.000 de lire în donații până în 1966; nu se contrazic. Cele 54 de paturi sunt afirmația instituției pentru 1968; blogul dă altfel un număr planificat.
  • Tasma: în interviul lui Saunders din 1993 s-au cunoscut în 1947, el și-a pierdut viața la 25 februarie 1948 și a lăsat 500 de lire. Wikipedia pune întâlnirea în 1948. Spitalul este Archway (BMJ și blogul arhivei). BMJ îl numește emigrant evreu născut în Polonia, pagina King's College un refugiat din ghetoul din Varșovia; nu am putut să le împac. Replica despre „fereastră” este relatarea lui Saunders.
  • Anii de asistentă: BMJ dă intrarea în meseria de asistentă în 1944, Wikipedia o pregătire în 1940-1944. Nu am putut rezolva contradicția, deci textul nu dă un an.
  • Anii de la St Joseph's: arhiva King's College spune 1958-1965; Wikipedia șapte ani începând din 1952. Textul urmează King's College. Studiile de medicină 1951-1957 (King's College, Wikipedia; BMJ spune „admisă la 33 de ani”) sunt coerente în trei surse.
  • „Total pain”: Clark (blog, secundar): 1959 Nursing Times prima folosire vagă, 1964 Prescribers' Journal definiția completă. Rattner (2023): pasajul din 1959 este confirmat (numărul paginii diferă în două locuri: 1082 și 1031-1032), pentru 1964 indică Nursing Mirror și nu menționează Prescribers' Journal. Nu am putut să le împac; textele primare nu le-am citit. Fraza din 1959 este dată ca rezumat conceptual.
  • Amestecul Brompton: Snow 1896, Haustus E 1952, consemnarea din 1935 de la St Luke's, rezultatul de absorbție al lui Twycross din 1974, abandonarea cocainei în mai 1977 și studiul canadian din 1979 provin dintr-o singură sursă secundară (blogul lui Clark); lucrările primare nu le-am citit. Pentru anul venirii lui Twycross, blogul arhivei spune 1968, Wikipedia 1971.
  • Afirmațiile „primul”: St Christopher's este descris ca începutul mișcării hospice moderne (King's College); St Luke's și St Joseph's îngrijeau pacienți înaintea lui. De aceea nu am spus „primul hospice”.
  • Organizația Mondială a Sănătății: cifrele de 40 de milioane și 14 la sută apar pe pagină fără anul datelor; nu le-am putut asocia cu fișa informativă din 5 august 2020 de pe același site.
  • Turcia: o singură sinteză (Ekinci și Bölüktaş, 2023). Numerele de centre și de paturi și afirmația „nu există hospice” din texte secundare mai vechi sunt relatări din presă din 2016-2018; pot fi depășite, deci le-am omis.
  • Caseta de ieri: data deschiderii, sursa „total pain” și drumul lui Saunders, promise în caseta „mâine” din ziua 145, au fost tratate; sursa completă a „total pain” nu a putut fi lămurită.
Mâine — ziua 147

Un roman, un pavilion: Soljenițîn și „Pavilionul canceroșilor” (a doua jumătate a anilor 1960)

Astăzi am urmărit îngrijirea de la sfârșitul vieții ca instituție. Mâine ne uităm la corespondentul ei din literatura acelorași ani: romanul lui Aleksandr Soljenițîn „Pavilionul canceroșilor”. Voi verifica în ce ani a fost scris, de ce nu a putut fi publicat în Uniunea Sovietică, în ce an a apărut în Occident și ce legătură are cu propriul tratament al autorului.

Nota autorului: Citind povestea St Christopher's, ceea ce m-a izbit cel mai mult este că aproape fiecare frază „primul” revine fie la amintirea lui Saunders însăși, fie la pagina proprie a instituției. Asta nu le face greșite, dar arată că nu există o confirmare independentă. Istoria amestecului Brompton este o lecție bună din același motiv: o practică celebră a fost simplificată de cercetarea celor care o foloseau.

Surse și lecturi suplimentare

  1. BMJ. Dame Cicely Saunders (necrolog). BMJ 2005;331(7510):238. bmj.com/content/331/7510/238 (citit cu un instrument de rezumare).
  2. St Christopher's Hospice. Our history; The voices that shaped us: Early years. stchristophers.org.uk (citite cu un instrument de rezumare).
  3. Saunders C. Oral History Interview, 11 august 1993 (John C. Liebeskind History of Pain Collection, UCLA; fragment publicat de IASP). iasp-pain.org (citit cu un instrument de rezumare).
  4. Clark D. 'Total pain': the work of Cicely Saunders and the maturing of a concept. Blogul End of Life Studies, Universitatea din Glasgow, 25 septembrie 2014 (secundar; citit cu un instrument de rezumare).
  5. Clark D. The Brompton cocktail: 19th century origins to 20th century demise. Blogul End of Life Studies, Universitatea din Glasgow (secundar; citit cu un instrument de rezumare).
  6. Rattner M. 'Total pain': reverence and reconsideration. Front Sociol 2023;8:1286208. doi:10.3389/fsoc.2023.1286208 (citit cu un instrument de rezumare).
  7. King's College London Archives. Saunders, Dame Cicely Mary Strode (1918-2005): notă biografică și blogul arhivei. archives.kingscollections.org; cicelysaundersarchive.wordpress.com (citite cu un instrument de rezumare).
  8. Ekinci G, Bölüktaş RP. Türkiye'de Palyatif Bakım Hizmetlerinin Organizasyonuna Yönelik Bir Değerlendirme. Journal of Health Professions Research 2023;5(1):19-27 (citit cu un instrument de rezumare).
  9. Organizația Mondială a Sănătății. Supporting countries to strengthen palliative care. who.int (citit cu un instrument de rezumare).
  10. Mukherjee S. The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer. New York: Scribner; 2010 (context general; partea relevantă nu a fost recitită pentru acest text).

Acest text este ziua 146 din seria „365 de zile de istorie a cancerului” și prezintă nașterea îngrijirii paliative ca lectură istorică. Este conținut istoric-popular, nu diagnostic și nici recomandare de tratament. Pentru deciziile privind durerea și îngrijirea la sfârșitul vieții discutați cu medicul dumneavoastră. Sursele au fost verificate; detaliile care se sprijină pe o singură sursă secundară, doar pe un rezumat sau pe un text care nu a putut fi citit sunt marcate în notele de verificare a faptelor.

IA DROZDOGAN

Să explorăm acest articol împreună

Pune întrebări despre articol și citește răspunsurile alături de sursele publicate pe site.

IA DROZDOGAN

Asistentul Drozdogan

O fereastră, nouăsprezece ani: Cicely Saunders și St Christopher's, 1967

Pune întrebări despre articol și citește răspunsurile alături de sursele publicate pe site.

Informații despre conversație și confidențialitate

Asistentul Drozdogan răspunde în această conversație. Administratorii autorizați o pot verifica pentru calitate. Nu divulga informații personale.

Răspunsurile folosesc infrastructura OpenAI. Întrebările și răspunsurile sunt prelucrate de acel serviciu; conversațiile sunt stocate pe site-ul nostru. Nu divulga date de identificare, de contact sau informații personale de sănătate.

0 / 1000

Doar pentru informare; fără diagnostic personal sau recomandări de tratament.

Articole conexe

Explorează alte articole despre acest subiect.

Rămâi informat

Primește articole noi și noutăți științifice prin email.

Google Analytics funcționează pe paginile publice independent de această fereastră și poate utiliza cookie-uri analitice. Alegerea de aici controlează doar serviciile externe.